Последние исследования в области изучения эффективности разного вида вмешательств при аутизме, говорят, что 20 часов в неделю с АВА специалистом и целенаправленная родительская работа в остальное время бодрствования ребенка, особенно в дошкольном возрасте, дают впечатляющие результаты! Получается, что от нас, родителей, во многом зависит, какого уровня достигнет ребенок в своем развитии и насколько независимым станет в будущем. Истина эта не нова. Мы всегда знали, как важно заниматься с детьми.
В случае с РАС, родителям мало быть активными, любящими, много разговаривающими и часто играющими со своими малышами. Но, помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя — возможно. Необходимо иметь четкий план действий и планомерно реализовывать его. Совместно со специалистом и под его наблюдением выполнять программу восполнения дефицитов и освоения необходимых для жизни навыков.
Звучит здраво и логично. Но давайте посмотрим правде в глаза. Родители, которые только узнали о диагнозе, пребывают в состоянии шока. И даже если они успешно проскочили этап отрицания, они сталкиваются с проблемой переизбытка информации о методах помощи ребенку с аутизмом.
К сожалению, в нашей системе здравоохранения нет протоколов, регламентирующих работу с аутичными детьми и их семьями. Хорошо, если они сразу попадают к знающим врачам, которые могут диагностировать ребенка, в полной мере проинформировать родителей и направить их по верному маршруту, но так случается не всегда.
При нехватке, квалифицированных и сведущих в теме аутизма, специалистов, шансов на такую удачу немного. Родители, не получив ответов от докторов, вынуждены отправиться в самостоятельное плавание. Поиск, часто приводит их к «чудесным» целителям, «излечивающим» методикам, доморощенным биохакерам и другим абсолютно бесполезным, но многообещающим терапиям.
Первая идея, за которую хватался каждый из нас, это попытка нахрапом решить проблему раз и навсегда. Мы думаем, что вот сейчас, простимулируем ребенку мозг иглоукалыванием, дадим чудодейственных таблеток, свозим на какой-нибудь дорогущий курс лечения и все пройдет. Мы сможем жить дальше той жизнью, которую намечтали себе раньше.
И часто, рядом с нами нет авторитетного человека, который скажет, что аутизм пришел к нам, скорее всего, навсегда. но он поддается коррекции и с ним можно жить.
Чем скорее начать вмешательство, чем длительнее и интенсивнее оно будет — тем вероятнее, что ребенок сможет освоить необходимые для жизни навыки. Он хорошо компенсирует дефициты и достигнет максимально возможной для него независимости.
Но, положим, мы сначала нашли отличных врачей, а потом нам посчастливилось найти хороших специалистов в прикладном анализе поведения, может мы даже обучились и понимаем, как сильно зависит от нашего участия результат.
Знаете, с чем сталкивается большинство родителей, на плечи которых ложится задача включиться в коррекцию? Не сразу, нет. Сначала мы бываем слишком сильно воодушевлены. Но проходит время, и мы видим, что ребенок движется вперед не так быстро, как мы рассчитывали. Нам начинает казаться, что мы затрачиваем непропорционально много усилий, для получения мизерных результатов. И тут многих из нас накрывает истощение, выгорание и самосаботаж.
«Почему я должна отказаться от себя? Почему я должна пожертвовать свою жизнь другому, хоть и любимому, человеку? Почему я не имею права на свои интересы? Почему я должна стать приложением к своему ребенку и не иметь возможности самореализоваться?»
Я бы хотела скрутить этот поэтапный план действий в трубочку, засунуть его в бутылку и бросить в океан времени, чтоб 20 лет назад, найти его, прочесть и отправиться в долгое, но полное открытий путешествие без страхов и сомнений.
Поначалу, усвоить все разом будет сложно, поэтому на этом этапе важно чтоб профессионал рассказал из каких источников можно и нужно черпать знания в области аутизма.
Если не ориентироваться в теме с самого начала, очень вероятно, что впоследствии будет потеряно время на ненужные методики и на неэффективных специалистов.
Обучающий курс «Расстройство аутистического спектра» на курсе, полезная информация на сайтах фонда Выход, Федерального ресурсного центра Аутизм, сайте Юлии Эрц АВА — теория и практика.
Я привожу бесплатные и проверенные ресурсы, которые дают только научно обоснованную информацию. И это то, с чего стоит начать.
Если семья располагает возможностями (живут в крупных городах, имеют достаточный финансовый ресурс, готовы обращаться в фонды), то надо привлекать АВА специалиста к ежедневной работе с ребенком. Мировая практика настаивает на не менее 20 часов в неделю! В наших реалиях – хотя бы не меньше 6, при активной включённости родителей в абилитационный процесс. Если таковых возможностей у семьи нет, то один из родителей проходит обучение Прикладному анализу поведения и самостоятельно осуществляет вмешательство под супервизией специалистов.
Я настаиваю, что должен, ибо это важно для самого родителя, для здоровья семьи и для развития ребенка.
Чем интенсивнее воздействие, тем быстрее ребенок осваивает навыки и восполняет дефициты. А это значит, что со временем, потребность в полной родительской отдаче будет ослабевать, высвобождая время для самореализации.
Вы можете пробовать альтернативные методы терапии. Но они не должны мешать выбранной стратегии и не истощат вас финансово и морально.
Не надо смотреть по сторонам, на другие особые семьи и используемые ими способы коррекции. Не надо думать, что вы что-то упускаете. Это не так. Единственный поставщик эффективных методов — это научное сообщество, а не чудо-мамочки из интернета.
Поэтому надо всегда держать руку на пульсе. Возможно, уже завтра наука узнает новые факты о расстройстве аутистического спектра и найдет способ справиться с ним. А пока наша задача — помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя!
Автор Наталия Топурия, мама Григори
@giorgiautist
Вы всегда можете сменить город вверху сайта
МоскваСочи
