Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Телефон +7 (800) 500 59 58 Что такое аутизм?
Милые особенности или диагноз. Что делать если появились сомнения.
  • Милые особенности или диагноз. Что делать если появились сомнения.

Каждая мама помнит волшебство тех дней, когда она смогла впервые распознать внутри себя осторожное шевеление и нежный, еле уловимый трепет.  Мне кажется, что именно этот момент можно назвать рождением. Первым движением малыш подтверждает свое присутствие в нашей жизни и начинает жить постоянно в наших мыслях. Мы строим в воображении его жизнь, мечтаем о безоблачном будущем, рисуем картины его безмятежных дней. А потом он приходит в этот мир, источая головокружительный молочный аромат и сводя нас с ума своими складочками на пухлых ножках. Красноватая рожица, лохматый реденький чубчик, слипшиеся глазки и сморщенный носик - это не то, что показывают нам в рекламе детских товаров, но это то, что неминуемо и навсегда растапливает родительские сердца. Можно ли поставить в вину родителям тот факт, что, пока их обожаемый ребенок с каждым днем становиться все непохожее на сверстников, они продолжают умиляются его милым особенностям? Я помню, как Гиогри игнорировал наши призывы, но молниеносно реагировал на предложенную конфету, как он отказывался от модных и ярких игрушек, но виртуозно крутил мои браслеты и кольца от пирамидок, как он не понимал простых инструкций, но знал все буквы, цвета и формы. Конечно, мы предпочитали думать о его гениальности, а не о том, что его развитие пошло по неверному пути. С аутизмом в этом и есть ловушка. Ребенок часто показывает диспропорцию в развитии, он может сильно отставать в одном, но при этом быть слишком способным в другом. Это вводит в заблуждение родителей, которые до последнего сопротивляются и отказываются признавать очевидное: у ребенка нарушение развития и ему нужна квалифицированная помощь. Пройдя свой путь родителя ребенка с аутизмом, я могу сказать, что любые, даже малейшие сомнения, любая, даже очень милая и трогательная особенность малыша должны стать поводом для обращения к врачу. Специалист либо опровергнет тревоги родителей, либо подтвердит и предложит эффективную стратегию помощи. Во всяком случае, мамы и папы остаются в выигрыше: перестают напрасно переживать или начинают действовать достаточно рано, чтоб успеть максимально скомпенсировать ребенка. Сильнейший стресс, переживаемый родителями при постановке ребенку диагноза, успешно преодолевается тем, что обратившись к специалистам, они получают полную информацию о расстройстве, результативную программу коррекции и внедряют качественные изменения в образ жизни для создания максимального личного комфорта при высокой эффективности вмешательства. Так что, стоит перестать прятать голову в песок и нестись по скоростной трассе с закрытыми глазами. Не надо проходить многочисленные тесты в интернете, находить в них тридцать пять подтверждений, пару несоответствий, и успокаиваться, решая, что это не относится к  вашему малышу. Не надо слушать сердобольных бабушек и далеких от темы подружек, которые думают вас успокоить и, не желая навредить, именно это и делают. Часто бывает так, что из-за раннего возраста ребенка врачи не торопятся с постановкой диагноза. Либо со временем меняют диагноз. Это нормально.  Расстройства аутического спектра разнообразны. Специалисты говорят, что существует ровно столько видов аутизма, сколько есть людей с аутизмом. Поэтому не надо ждать вынесения вердикта и получения ярлыка, не надо искать причины, если этого не советует сделать доктор. Диагноз - лишь формальность. Хороший врач, даже если сомневается в диагнозе, предложит программу раннего вмешательства, инструменты коррекции и расскажет об ожидаемых вариантах развития событий. Стоит иметь в виду, что диагностировать ребенка может только врач. Но психологи, логопеды и педагоги, могут проводить диагностику ребенка, выявить наличие нарушений и давать рекомендации посетить детского психиатра. Поделюсь своим опытом. Диагностика расстройства аутического спектра обычно проводится в три этапа: Первый этап - скрининг. Специалисты собирают информацию о социально-коммуникативном развитии ребенка при помощи: стандартизированного теста ADOS-2, опросника SCQ1 и M-CHAT-R и подробного интервью ADI-R. Кто может проводить скрининг: педиатры, невропатологи, психологи, педагоги, медицинские сестры, сами родители. С какого возраста можно проводить тестирование: с 9 месяцев, но наиболее информативен он будет в 18 - 24 месяца. Второй этап - диагностика и дифференциальная диагностика аутизма. Собирается объективный анализ - изучение медицинской документации и интервью с родителями и субъективный анамнез, выявляющий психическое состояние ребенка. На основании данных проводится клиническое исследование - психопатологическое, соматическое и неврологическое. При клиническом исследовании используют количественную шкалу оценки выраженности аутизма CARS. Она охватывает 15 функциональных областей: взаимоотношения с людьми, имитация,зрительный контакт, эмоциональный ответ, тревожные реакции и страхи, моторика, координация движений, игра, адаптация к изменениям, вербальная коммуникация, невербальная коммуникация, уровень активности, уровень и постоянство интеллектуальных ответов, общее впечатление. Кто может проводить: врач-психиатр, психоневролог. Третий этап - диагностика развития. Выявляются индивидуальные особенности ребенка, его коммуникативные возможности, насколько он любознателен и эмоционален. В исследованиях используют шкалу РЕР, шкалу Векслера, таблицы Шульте и другие инструментарии. Кто может проводить диагностику: психологи, педагоги. Кроме того, при диагностировании могут проводятся инструментальные исследования: электроэнцефалография, компьютерная томография, магнитно-ядерно-резонансное исследование, биологические маркеры, лабораторные исследования. Это необязательные мероприятия и врач в каждом конкретном случае выбирает наиболее релевантный и информативный вид исследования. В связи с тем, что расстройства аутического спектра сложно диагностируются, до сих пор окружены множеством домыслов и поспешных выводов на основании ограниченных изысканий, а старая психиатрическая школа очень тяжело и неохотно принимает в работу результаты новейших исследований, мы, родители, к сожалению, часто сталкиваемся с такими проблемами, как несвоевременное или неверное диагностирование, использование устаревших методов коррекции, предложение неполного списка способов воздействия на нарушения. Поэтому, после того, как вы поняли, что вашим избавлением от тревожности станет визит к врачу, надо озаботиться поиском хорошего специалиста. Благо сегодня мы не ограничены в информации и в интернете всегда можно найти выход на хороших докторов. Не оставляйте поиск хорошего специалиста на потом, после того, как ваш районный психиатр подтвердит ваши опасения. Сразу ищите возможность попасть к хорошему врачу и диагносту. Для себя, я поняла, что роль диагноста при проведении обследования на наличие РАС очень важна! Диагност должен:
  1. Провести полное исследование всеми доступными и научно-обоснованными методами.
  2. Обеспечить родителей необходимой и полной информацией об аутизме, этиологии, возможных причинах, частоте распространения, вариантах развития, прогнозах, и, самое главное, всех возможных, методах коррекции с научно установленной эффективностью.
  3. Последняя по списку, но едва ли не первая по важности роль - обеспечить родителям доступ к этим методам коррекции.
Важно в самом начале пути понять, что волшебной таблетки, да и в принципе лекарственных препаратов, способных избавить наших детей от аутизма не существует! Но, существуют методики, которые на протяжении десятилетий помогают успешно корректировать и компенсировать дефициты в навыках, коммуникациях и социальном поведении. Но не забывайте, насколько успешно социализируется ребенок и будет способен вести самостоятельную жизнь при наступлении зрелости, зависит не только от того, насколько рано и полно будет произведено вмешательство, но и от исходных данных и потенциала ребенка. Поэтому не превращайте свою жизнь в бесконечную борьбу с ветряными мельницами. Двигайтесь уверенно и здраво по намеченному плану, не отчаивайтесь, если не дождетесь ожидаемых результатов и помните, что аутизм - это не конец жизни. Это просто другая жизнь. Но она не в меньшей мере может приносить счастье, радость и удовлетворение.

Автор Наталия Топурия, мама Григори