Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Телефон +7 (800) 500 59 58 Что такое аутизм?
5 фактов, которые я хотела бы знать в начале нашего путешествия в мир аутизма.
  • 5 фактов, которые я хотела бы знать в начале нашего путешествия в мир аутизма.

История не терпит сослагательного наклонения. И я всегда стараюсь исходить из мысли, что в каждый конкретный момент своей жизни, принимала единственно верное решение. Другого просто и быть не могло, в той ситуации, с теми ресурсами и при том опыте. Я не позволяю себе рефлексировать на тему, каким мог бы быть сегодня мой сын, если бы в его раннем детстве мне были доступны те инструменты коррекции, которые есть сейчас. В этом нет смысла и нет никакой пользы. Не стоит размышлять о то том, что мы не в силах изменить. Но есть в моем опыте особенного родительства то, что может помочь другим родителям. Иногда стоит занырнуть в воспоминания и, с высоты, прожитых рядом с аутизмом, лет, рассказать о том, что действительно стоит внимания новоиспеченных борцов и путешественников в аутистический мир.
Помню, как в начале пути разрывалась между двумя состояниями - полного, нон-стоп погружения в работу с сыном и жесткого самосаботажа, когда в возмущении и негодовании, я пыталась вернуть себе право на жизнь и личные интересы. Я, почему-то, пребывала в убеждении, что должна отказаться от своей жизни и посвятить её борьбе с аутизмом. Это повергало в уныние и обессиливало.
А еще надо было кардинально менять жизнь, корректировать планы, отказываться от надежд. Надо было искать пути помощи ребенку, делать правильный выбор и внедрять новые правила жизни. Мне отчаянно не хватало жизненного примера и поддержки более опытного товарища. Я, как слепой котенок, тыкалась носом в препятствия, рядом с такими же несмышленными котятами, и никто из нас не имел понятия верное ли направление мы выбираем. Так нужны были тогда слова или врача, или более взрослой мамы, что неважно каким вырастет Гиорги, жизнь, все равно, может приносить удовлетворение и радость. Мне так хотелось услышать и увидеть своими глазами, что все может быть хорошо, что все будет ХОРОШО! Мой рассказ, сегодня, именно об этом и именно для таких же родителей как я, но кто только-только узнал о диагнозе своего ребенка. Итак,

5 ФАКТОВ, КОТОРЫЕ Я ХОТЕЛА БЫ ЗНАТЬ В НАЧАЛЕ НАШЕГО ПУТЕШЕСТВИЯ В МИР АУТИЗМА.

  1. МЫСЛИ ДРУГИХ ЛЮДЕЙ О НАШЕЙ ЖИЗНИ - ЭТО ИХ ДЕЛО, А НЕ НАШЕ.
Я помню как была озабочена реакцией окружающих на диагноз моего сына: что подумают родственники, соседи, знакомые, коллеги и даже бывшие одноклассники. И если бы не аутизм Гиоргия, я, возможно, всю жизнь была бы зависима от мнения окружающих по всем жизненным вопросам.
Но знаете, что принесла с собой особенность моего ребенка? Свободу! Свободу быть такой, какая я есть. Свободу думать, что хочу и поступать так, как сама хочу. Возможно, стоя у подножья горы, трудно разглядеть вершину, но каждого особенного родителя впереди ждет такая свобода. Начинайте верить в нее сейчас и вы сможете почувствовать ее вкус уже сегодня.
  1. ВСЁ ПРОЙДЕТ И ЭТО ТОЖЕ.
Нет, нет, аутизм, в большинстве своем, остается нашим верным спутником на всю жизнь. Но трудности первого периода, когда мы только притирались  друг к другу и узнавали все грани аутистического расстройства останутся позади. Сенсорная гиперчувствительность, избирательность в еде, сложности с туалетом, неконтролируемая эмоциональность и симбиотическая связь с мамой - это все просто уничтожало меня, погружало в отчаяние и безысходность. Кто бы мне сказал тогда, что все это не стоит моих слез и обязательно пройдет. И меня невероятно воодушевляет тот факт, что сегодня все это может пройти намного быстрее, если воспользоваться помощью поведенческой терапии.
  1. МЕЧТА УМЕРЛА, ДА ЗДРАВСТВУЕТ ЖИЗНЬ.
Аутизм, да и любая другая особенность ребенка, не означают конец жизни, хотя именно так и кажется в самом начале пути. Да, той жизни, которую мы себе когда-то намечтали - не будет, но будет другая. И только от меня зависит будет ли она радостной, яркой и наполненной или превратится в бесконечную борьбу с неведомыми страхами и врагами. Почему мне никто не подсказал, что если я ИЗМЕНЮ СВОИ ОЖИДАНИЯ и перестану упрямо хвататься за несбыточную мечту, то весь мой мир опять раскрасится красками и я снова смогу почувствовать вкус счастья. Как же много времени я потеряла и лишилась радостных моментов в жизни, пока дошла своим ходом до этого понимания.
  1. НАША ЦЕЛЬ - ЭТО СЧАСТЬЕ И НЕЗАВИСИМОСТЬ НАШИХ ДЕТЕЙ.
Я стала мамой особенного ребенка и почему то возомнила себя Богом. Сначала я решила, что я - Бог, способный исцелять, а потом, когда чудесного исцеления не случилось, я решила, что я - Бог, который не справился со своеЙ задачей. Звучит смешно, не правда ли? Но разве не то же происходит почти со всеми родителями, которые ставят своей целью полное исцеление от неизлечимых болезней, а потом страдают от своей беспомощности? Мы не боги. Мы не умеем творить чудеса. И мы не должны чувствовать свою вину за то, что не смогли превратить своего ребенка в "нормального". Наша родительская задача - сделать ребенка наиболее счастливым в данной реальности и максимально независимым исходя из его состояния. Всё! Не надо было мне мечтать о карьере гениального художника или талантливого программиста для сына, не надо было сквозь слезы зубрить с ним географию и решать абстрактные задачки из учебников. Надо было думать о том, как сделать жизнь ребенка СЧАСТЛИВОЙ И НЕЗАВИСИМОЙ.
  1. НЕТ - ОТЧАЯНИЮ, ДА - УПОРСТВУ.
Аутизм - это не коробочка с жесткими стенками, которую можно наполнить знаниями, навыками и умениями только до определенного предела. Процесс развития у наших детей никогда не останавливается. Структуры мозга дозревают, восполняются дефициты, повышается осознанность и открываются двери новых возможностей. Происходит это у каждого в свое время и в своем объеме. Если ребёнок чего-то не умеет сейчас, это не значит, что он не будет уметь этого через 5 или 10 лет. Надо продолжать вкладываться в развитие своего ребенка на протяжении всей жизни (не самозабвенно, а разумно и эффективно), не отчаиваться, если желанные навыки никак не осваиваются, и быть упорным в своих попытках продвинуться еще дальше, отвоевать у аутизма еще чуть больше сознания.

Автор Наталия Топурия, мама Григори