Что делать, если ребенку поставили диагноз РАС?

Маленьким, мой сын был милым, златокудрым ангелочком, который обожал обниматься и вкусно поесть. Мое родительское эго раздувалось, как индюк, когда он едва научившись ходить, мог пальчиком тыкать в буквы и называть их. Однако, несмотря на гордость, для меня не оставались незамеченными некоторые странности. Он не отзывался на имя, странно играл с игрушками, избегал смотреть в глаза и чрезмерно реагировал на резкие звуки.

Начитавшись книг, я уже предполагала, что речь может идти об аутизме, но постановка диагноза врачом-психиатром все равно для меня оказалась громом среди ясного неба. Помимо первой реакции, характерной для большинства людей столкнувшихся со стрессом, - шока и отрицания, у меня еще была и растерянность.

Ясно, что диагноз отменял почти все наши планы и кардинально менял жизнь. Но как именно? Что нужно было делать? Куда бежать? На что обращать внимание, а на что можно забить? В далеких 90-х для меня не было ответов на эти вопросы. Мы нащупывали дорогу и протаптывали тропинки сами. Сегодняшним родителям диагностированных детей чуть легче. Они могут опереться на опыт предшественников и накопленные исследовательские данные.

С чего начать и что делать родителям, если ребенку поставили диагноз РАС?

1. Узнайте об аутизме, как можно больше, только, пожалуйста, не в мамских чатах, форумах и условных "интернетах". Для начала попросите врача-психиатра объяснить вам, что это за диагноз и какие на сегодняшний день есть научно доказанные способы помочь ребенку. Изучите информацию на сайте фонда "Выход" и центра "Моя планета". Прочтите книги:

• Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара: Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: Как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться. 
• Наоки Хигасида: Почему я прыгаю. Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом
• Тара Делани: Развитие основных навыков у детей с аутизмом. Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми.
• Фрост Лори, Бонди Энди: Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS): руководство для педагогов.
• Роберт Шрамм: Детский аутизм и АВА. Терапия, основанная на методах Прикладного Анализа Поведения.
• Фред Волкмар и Лиза Вайзнер: Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей.

2. Организуйте функциональную оценку навыков коммуникации и социального взаимодействия у квалифицированного специалиста для того, чтоб увидеть слабые и сильные стороны ребенка. Это поможет построить такую стратегию вмешательства, которая будет наиболее эффективной для конкретного ребенка. Сегодня для этих целей используются такие инструменты, как VB-MAPP (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program) и ABLLS-R (Assessment of Basic Language and Learning Skills – Revised).

3. Начните вести дневник развития ребенка. Он станет для вас лучшим помощником, поможет ставить релевантные текущие цели и видеть даже незначительные изменения. Отразите и отслеживайте в нем  динамику следующих показателей:

• Проблемное поведение (когда возникает, какое, к чему приводит),
• Сенсорные особенности (сенсорные дефициты и голод),
• Объем освоенных навыков (в том числе вербальных) и их соответствие возрасту,
• Особенности пищевого поведения,
• Сон,
• Физическая активность и моторные навыки,
• Что ребенок любит (предметы, игрушки, деятельность, еда),
• Что ребенок не любит.

4. Выработайте стратегию на ближайшие полгода. Над какими проблемами вы будете работать? Каких специалистов привлечете? Что измените в своих отношениях с ребенком? Как организуете быт, с учетом потребностей своих и ребенка?  Что можете делегировать? От чего можете отказаться? Кого попросить о помощи?

5. Отнеситесь к себе, как к ценному и жизненно важному источнику, питающему развитие ребенка. Если этот источник пересохнет, то все, ранее вложенные усилия, окажутся напрасными. Поэтому, позаботьтесь о том, чтоб он никогда не иссякал. Будьте по отношению к себе бережными, чуткими и сострадательными, помня, что это очень важно не только для вас, но и для вашего малыша.

6. Помните, вам не нужно стремится "починить" ребенка, потому что сделать это, увы, невозможно. Наша родительская задача принимать особых детей такими, какие они есть, учить жить в нашем нейротипичном мире и показывать, как быть счастливыми, несмотря на жизненные трудности.