Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Телефон +7 (800) 500 59 58 Что такое аутизм?
5 советов для новых членов клуба "Особое родительство" от ветеранов.
  • 5 советов для новых членов клуба "Особое родительство" от ветеранов.

Каким бы инклюзивным не был мир, люди всегда будут стремиться к тем, кто с ними в одной упряжке. Это не плохо и не хорошо. Так мы устроены. Всегда легче понять другого человека, если он находится в схожих обстоятельствах.

Так и мы, члены клуба особых родителей, в который мы попали помимо нашей воли и сразу заполучили пожизненное членство, объединены общими задачами и всегда с готовностью спешим поддержать новичков. Ведь каждый ветеран помнит тяготы первых шагов в чуждом и непонятном мире.

Сегодня я хочу поддержать тех родителей, которые только-только начали свой особый путь и поделиться советами от тех, кто преодолел значительную его часть.

1. Помните, что вы не одиноки на этом пути, нас много.

Когда родители узнают о том, что их ребенок вряд ли сможет жить обычной жизнью, нахлынувшее горе погружает в переживания и невольно изолирует. Нам кажется, что мы оказались по другую сторону бытия, где нет места радости и счастью, а только боль и отчаяние. Нам кажется, что мы обнажены и уязвимы перед тяготами судьбы и, как одинокие путники среди пустыни, брошены на произвол жестоким ветрам и песчаным бурям.

Все так и есть! Я просто хочу, чтоб вы помнили о всех тех, кто, так же как вы, столкнулся с диагнозом ребенка, но адаптировался к новым условиям жизни и нашел в ней место для радости и удовлетворения.

Присоединяйтесь к группам поддержки, локальным сообществам особых родителей, объединяйтесь, создавайте новый круг общения. Как бы не хотелось спрятаться в своей раковинке из переживаний, спасение можно найти только в чувстве плеча среди таких же как вы людей.

2. Не стесняйтесь своих эмоций, не запрещайте себе чувствовать.

Когда наш ребенок получает диагноз, который ставит под большое сомнение его независимую жизнь в будущем - это удар для нас. Разбиваются наши мечты, перечеркиваются все планы, перекраивается вся жизнь. Считается, что наши переживания в этот момент равносильны горю, которое испытывают родители потерявшие ребенка. Ведь в некотором роде так и есть, мы теряем того малыша, которого сами себе “намечтали” и чье будущее нарисовали в своем воображении.

К сожалению, мы так устроены, что легко приносим себя в жертву значимым близким, поэтому бросая все свои ресурсы на организацию помощи ребенку, напрочь забываем о себе. Собираем волю в кулак, завязываем чувства в тугой узел, сжимаем поплотнее губы и устремляемся в неравный бой. Однако, неизбежно проигрываем, причиняем себе вред и лишаем ребенка психологически устойчивого и здорового родителя.

Не забывайте, что мы, родители детей с нарушениями в развитии, тоже имеем особые потребности. Заботьтесь о себе, поддерживайте себя, позволяйте себе испытывать разные чувства, потому что это нормально. Сложные переживания не делают вас плохим родителем, они лишь указывают на необходимость помощи и поддержки.

Есть несколько способов помочь себе: вести дневник, поговорить с другом, обратиться к психологу или присоединиться к группе поддержки родителей.

3. Не давите на себя, не торопите и не выжимайте из себя все силы.

Ваша главная задача - это адаптироваться и приспособиться к новой жизни. Не "вылечить" в одночасье ребенка (если бы это было возможно, вы бы сейчас не читали эти строки), а организовать свою жизнь и жизнь ребенка таким образом, чтоб она приносила удовлетворение.

Готовьтесь к бегу на длинную дистанцию, постарайтесь распределить силы и учесть интересы всех членов семьи. Планируя и ставя цели, всегда опирайтесь на 3 вещи:

  • возможности среды (имеющиеся на сегодняшний день эффективные способы абилитации, доступные центры и специалисты, нужды других членов семьи и т.д.),
  • возможности ребенка (если предъявлять ребенку требования превышающие его возможности, то неизбежно родитель разочаруется и выгорит, а ребенок потеряет мотивацию),
  • возможности родителей (их внешние и внутренние ресурсы),

4. Обязательно отделите диагноз от ребенка.

Да, особый ребенок кардинально меняет нашу жизнь, но это не должно изменить нашу любовь к нему.

Если концентрироваться на проблемах, особенностях, трудностях и ограничениях, легко нарушить чувство здоровой привязанности с малышом и превратить свою жизнь в бесконечную войну и попытки отвоевать обратно утраченную жизнь.

Принятие ребенка таким какой он есть, позволит разглядеть за диагнозом индивидуальность, заметить его умения и позитивные качества, ценить его за особые способности и черты характера. Не дайте ребенку увидеть разочарование в ваших глазах, если он не оправдывает ваших ожиданий, ведь он даже больше, чем другие нуждается в поддержке и любви.

5. Помните, что идеальная жизнь - это миф.

Нам кажется, что если бы не диагноз ребенка, наша жизнь была бы идеальной. Нам кажется, что семьи, которые мы видим в парках или в лентах соцсетей живут идеальной жизнью. Но это еще одна иллюзия. Идеальной жизни не бывает. Никто не получает ожидаемую жизнь. Она слишком непредсказуема и плохо поддается контролю. Каждый человек на своем жизненном пути попадает в сложные ситуации, о которых не мечтал и ему приходится делать то, что он и не думал делать.

Поэтому наша задача, не сожалеть о том, что жизнь не соответствует ожиданиям, а делать все возможное для собственного благополучия, в том месте где мы есть.