Ольга Об интенсиве в Сочи и работе по PECS

У моей дочки Ксении, синдром Ретта. Ей 2,4. Это редкое, генетическое заболевание. У нас множественные физические нарушения, она не говорит, не владеет руками, а самая большая проблема, по моему мнению, в том, что она не может никаким образом сообщить нам о проблеме, просьбе или помощи. Именно поэтому мы и решили приехать на интенсив в Сочи, в инклюзивный центр «Моя планета». Для того, чтобы научиться общаться с дочкой, т.к. без помощи профессионалов я просто не понимала, как мне действовать, с чего начать.

Итоги прошедшего интенсива моей дочери Ксю.

У моей дочки Ксении, синдром Ретта. Ей 2,4. Это редкое, генетическое заболевание. У нас множественные физические нарушения, она не говорит, не владеет руками, а самая большая проблема, по моему мнению, в том, что она не может никаким образом сообщить нам о проблеме, просьбе или помощи.

Именно поэтому мы и решили приехать на интенсив в Сочи, в инклюзивный центр «Моя планета». Для того, чтобы научиться общаться с дочкой, т.к. без помощи профессионалов я просто не понимала, как мне действовать, с чего начать. В своём городе, к сожалению, нам часто отказывают, а в Моей Планете с данным синдромом уже работали.

По окончанию интенсива мы остались довольны, достигнув определенных результатов за короткий срок! С учётом того, что наш диагноз считается малоперспективным в плане реабилитации — я очень рада и благодарна специалистами центра.

Расписание занятий мы составили индивидуально, с учётом возраста и наших целей, оно получилось таким:⠀

1-ю неделю Ксения занималась так:

• Аба-терапией, индивидуально, с включением методики PECS, 2 р/день.
• Нейропсихолог
• Массаж

2-ю неделю вместо нейропсихолога, мы занимались Адаптивной физкультурой. Остальное все так же.

На второй день интенсива у нас с Ксю была консультация с Сиббил Байорат, клиническим директором Operations Pyramid Educational Consultants of Germany UG. Консультировались по поводу внедрения системы коммуникации PECS, учитывая возможности ребенка, при данном синдроме, было предложено несколько вариантов подходов к обучению.

Главной задачей мы поставили разработать руки, чтобы можно было осуществлять коммуникацию.  Для этого карточки было решено адаптировать под наши физические ограничения, плюс организовать пространство таким образом, чтобы Ксении было максимально удобно совершать манипуляции с карточками Пэкс.

На протяжении всего интенсива наш куратор советовался с Сиббил по возникающим вопросам, это очень помогало работе.

А параллельно с интенсивном у дочки, я успела пройти тренинг по тому самому методу PECS, который вела сама Сибилл, для большего понимания. Тренинг так же организовывал центр Моя Планета.

Хочется поблагодарить нашего тераписта по aba-терапии, Беликову Алёну, она приехала на интенсив из Москвы.♥️

За время занятий для Ксю она стала не просто преподавателем, а другом. Я увидела новые эмоции, которых раньше не было! Ксеня сильно привязалась к Алёне, она ждала занятий, скучала.

Алёна, очень внимательно изучала реакции Ксюши на внешние факторы, просила записывать и снимать занятия на камеру, чтобы потом анализировать и корректировать работу.

Мне очень понравилось, как она нашла подход к Ксюше! Много расспрашивала нас и действовала не просто по алгоритму, а выискивала моменты наибольшей концентрации, чтобы результат был максимальным.

Важно то, что у Ксении появилась потребность в обучении, она теперь ждёт занятий.

• Получилось немного разработать правую руку. С нашей подводкой, Ксения стала лучше захватывать удобный, лёгкий предмет и держать его какое-то время, отпускать по команде.
• Ксю поняла, что может позвать маму нажатием на коммуникативную кнопку и в 30% случаев нажимала её целенаправленно в разных местах на поверхности.
• У нее улучшился зрительный контакт.
• Она стала дифференцировать предметы, выбирать глазами желаемый предмет.
• Стали более понятны её вокальные и поведенческие признаки, например, когда она чего-то хочет или не хочет.

Так же, на случай если нам не удастся достаточно разработать руки, чтобы использовать карточки Пэкс, на одном из занятий мы попробовали айтрекер (систему управления взглядом).
Ксения очень пристально всегда следит за телефонами и мониторами, думаем, что это достаточно неплохой, запасной вариант. Когда делали калибровку, глазами она следила, хоть и не чётко, за движением на мониторе, мы сделали вывод, что Ксения без проблем могла бы пользоваться айтрекером.

Так же нас теперь будут супервизировать, направлять и помогать оптимизировать процесс обучения дистанционно.

Для нас это не малые достижения.

И главное, что нам стало ясно чего придерживаться, в каком направлении работать.

Эта реабилитация была направлена не на физическое развитие, хотя и его мы задействовали, а на развитие коммуникативных навыков.

После массажа, Ксюша стала более уверенно ходить и чаще останавливаться и стоять какое-то время, стоять для нее намного сложнее, чем ходить.

Хочется добавить, что расположение центра около моря тоже имеет свои огромные плюсы, морской чистый воздух очень положительно повлиял на Ксю. В совокупности всё это дало положительную динамику.

Спасибо Моей планете за профессионализм, индивидуальный подход и тёплую атмосферу!