Помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя

Как помочь своему ребенку с аутизмом и не потерять себя - инструкция для родителей.

Все в моих руках.

Последние исследования в области изучения эффективности разного вида вмешательств при аутизме, говорят, что 20 часов в неделю с АВА специалистом и целенаправленная родительская работа в остальное время бодрствования ребенка, особенно в дошкольном возрасте, дают впечатляющие результаты! Получается, что от нас, родителей, во многом зависит, какого уровня достигнет ребенок в своем развитии и насколько независимым станет в будущем. Истина эта не нова. Мы всегда знали, как важно заниматься с детьми. В случае с РАС, родителям мало быть активными, любящими, много разговаривающими и часто играющими со своими малышами. Но, помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя - возможно. Необходимо иметь четкий план действий и планомерно реализовывать его. Совместно со специалистом и под его наблюдением выполнять программу восполнения дефицитов и освоения необходимых для жизни навыков. Звучит здраво и логично. Но давайте посмотрим правде в глаза. Родители, которые только узнали о диагнозе, пребывают в состоянии шока. И даже если они успешно проскочили этап отрицания, они сталкиваются с проблемой переизбытка информации о методах помощи ребенку с аутизмом.

Как обстоят дела в реальности

К сожалению, в нашей системе здравоохранения нет протоколов, регламентирующих работу с аутичными детьми и их семьями. Хорошо, если они сразу попадают к знающим врачам, которые могут диагностировать ребенка, в полной мере проинформировать родителей и направить их по верному маршруту, но так случается не всегда. При нехватке, квалифицированных и сведущих в теме аутизма, специалистов, шансов на такую удачу немного. Родители, не получив ответов от докторов, вынуждены отправиться в самостоятельное плавание. Поиск, часто приводит их к "чудесным" целителям, "излечивающим" методикам, доморощенным биохакерам и другим абсолютно бесполезным, но многообещающим терапиям. Первая идея, за которую хватался каждый из нас, это попытка нахрапом решить проблему раз и навсегда. Мы думаем, что вот сейчас, простимулируем ребенку мозг иглоукалыванием, дадим чудодейственных таблеток, свозим на какой-нибудь дорогущий курс лечения и все пройдет. Мы сможем жить дальше той жизнью, которую намечтали себе раньше. И часто, рядом с нами нет авторитетного человека, который скажет, что аутизм пришел к нам, скорее всего, навсегда. но он поддается коррекции и с ним можно жить.

Важно!

Чем скорее начать вмешательство, чем длительнее и интенсивнее оно будет - тем вероятнее, что ребенок сможет освоить необходимые для жизни навыки. Он хорошо компенсирует дефициты и достигнет максимально возможной для него независимости. Но, положим, мы сначала нашли отличных врачей, а потом нам посчастливилось найти хороших специалистов в прикладном анализе поведения, может мы даже обучились и понимаем, как сильно зависит от нашего участия результат. Знаете, с чем сталкивается большинство родителей, на плечи которых ложится задача включиться в коррекцию? Не сразу, нет. Сначала мы бываем слишком сильно воодушевлены. Но проходит время, и мы видим, что ребенок движется вперед не так быстро, как мы рассчитывали. Нам начинает казаться, что мы затрачиваем непропорционально много усилий, для получения мизерных результатов. И тут многих из нас накрывает истощение, выгорание и самосаботаж.

"Почему я должна отказаться от себя? Почему я должна пожертвовать свою жизнь другому, хоть и любимому, человеку?  Почему я не имею права на свои интересы? Почему я должна стать приложением к своему ребенку и не иметь возможности самореализоваться?"

Что же делать? Как помочь своему ребенку в наиболее полной мере и не потерять при этом себя?

Я бы хотела скрутить этот поэтапный план действий в трубочку, засунуть его в бутылку и бросить в океан времени, чтоб 20 лет назад, найти его, прочесть и отправиться в долгое, но полное открытий путешествие без страхов и сомнений.

1. При любых сомнениях относительно развития ребенка, будьте уверены, что вам не показалось!

2. Если наблюдающий вас педиатр согласен с вашими опасениями и не исключает РАС, найдите самого хорошего из всех доступных вам врачей-психиатров, глубоко погруженных в тему аутизма (это важно).

3. Если детский психиатр подтверждает расстройство аутистического спектра у ребенка, не уходите от него пока не получите индивидуального маршрута коррекции и всю интересующую вас информацию.

   Поначалу, усвоить все разом будет сложно, поэтому на этом этапе важно чтоб профессионал рассказал из каких источников можно и нужно черпать знания в области аутизма.

4. Вот тут я считаю, что прежде чем кинуться на поиски специалистов для реализации маршрута коррекции, родителям необходимо обучиться.

   Если не ориентироваться в теме с самого начала, очень вероятно, что впоследствии будет потеряно время на ненужные методики и на неэффективных специалистов.

Обучающий курс "Расстройство аутистического спектра" на курсе, полезная информация на сайтах фонда Выход, Федерального ресурсного центра Аутизм, сайте Юлии Эрц АВА - теория и практика. Я привожу бесплатные и проверенные ресурсы, которые дают только научно обоснованную информацию. И это то, с чего стоит начать.

5. Только после этого, надо начать поиск специалистов, которые простроят стратегию вмешательства.

Если семья располагает возможностями (живут в крупных городах, имеют достаточный финансовый ресурс, готовы обращаться в фонды), то надо привлекать АВА специалиста к ежедневной работе с ребенком. Мировая практика настаивает на не менее 20 часов в неделю! В наших реалиях – хотя бы не меньше 6, при активной включённости родителей в абилитационный процесс. Если таковых возможностей у семьи нет, то один из родителей проходит обучение Прикладному анализу поведения и самостоятельно осуществляет вмешательство под супервизией специалистов.

6. Вмешательство обязательно должно включать в себя план работы для родителей. Это даст возможность обеспечить непрерывное развивающее воздействие на ребенка.

7. Во избежании выгорания, родитель, осуществляющий непрерывное вмешательство, должен обратиться за поддержкой к психологу. Или в терапевтическую группу поддержки родителей особых детей.

Я настаиваю, что должен, ибо это важно для самого родителя, для здоровья семьи и для развития ребенка.

8. Находясь в моменте, мы часто забываем, что нет ничего вечного. Наши самоотверженные труды на фронте борьбы с аутизмом тоже не навсегда.

Чем интенсивнее воздействие, тем быстрее ребенок осваивает навыки и восполняет дефициты. А это значит, что со временем, потребность в полной родительской отдаче будет ослабевать, высвобождая время для самореализации.

9. Определив маршрут вмешательства и начав его реализацию, двигаться вперед и не сбиваясь с намеченного пути.

   Вы можете пробовать альтернативные методы терапии. Но они не должны мешать выбранной стратегии и не истощат вас финансово и морально.

Не надо смотреть по сторонам, на другие особые семьи и используемые ими способы коррекции. Не надо думать, что вы что-то упускаете. Это не так. Единственный поставщик эффективных методов - это научное сообщество, а не чудо-мамочки из интернета.

10. Когда ваша жизнь войдет в колею и вы, каждый день, будете привычно отвоевывать у аутизма все больше пространства. Не забывайте, что во всех уголках земли, ведется неустанная работа по поиску решения проблем аутизма.

    Поэтому надо всегда держать руку на пульсе. Возможно, уже завтра наука узнает новые факты о расстройстве аутистического спектра и найдет способ справиться с ним. А пока наша задача - помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя!

Автор Наталия Топурия, мама Григори