Месяц: Август 2024

От всей души благодарим Юлию за то, что поделилась с нами историей своей семьи! Вы — мотивация, вдохновение и опора для многих родителей, кто только начинает свой особенный путь. Желаем Вове и всей семье успехов и счастья!

Расскажите о своем ребенке, когда и как узнали о диагнозе, какие индивидуальные особенности есть у Вашего ребенка?

Меня зовут Юлия Речицкая, я многодетная мама, у меня трое детей. Моему среднему сыну Владимиру 6 лет, о диагнозе я узнала когда ему было 2 года. Чисто случайно массажистка обратила внимание, что после того, как мы сделали массаж, он опять тут же встал и пошел на носочках. Тогда она сказала: «Скорее всего у вас неврология, идите к врачу.» И вот там-то меня, конечно, огорошили.

Уже сейчас, оглядываясь назад, я понимаю, что особенности были, но тогда я списывала это на характер. Например, он не говорил «пока-пока» и я думала, что ну не хочет говорить и ладно. Так-то он очень парень у меня активный, очень шустрый, такой бесстрашный, я бы даже сказала.

Развитие у нас шло вовремя, и после прививок я тоже не замечала особых каких-то откатов, хотя говорят, что это очень заметно. Особенности стали ярко заметны после двух лет. Вова не совсем откликался на имя, он реагировал, но не на имя, а просто на мой голос. Он очень хорошо смотрел в глаза, слоги у нас тоже были: «ма-ма», «ба-ба», «па-па», но на полноценную речь мы не вышли. Также Вова любил себя убаюкивать таким интересным горловым пением. До сих пор он у меня очень сильно вокализирует и поет прям песню. Все заслушиваются и сразу знают, что Вова пришел на занятия.

Сейчас я понимаю, что если у ребёнка в два года нет указательного жеста, то надо бить во все колокола. Но тогда я этому не придавала значения, Вова просто брал меня за руку и отводил к тому, что он хочет.

Что делали, когда узнали о диагнозе? Где искали информацию, как выбирали специалистов?

Естественно, интернет. Естественно, когда я почитала, я ахнула. Естественно, я была в шоке, как и многие мамы. Естественно, я рыдала.

Изучив информацию, я начала искать специалистов, узнала что существуют интенсивы. Тогда я думала: «Ну все, сейчас мы на интенсив сходим и всё наладится». Я многое узнала о раннем вмешательстве и когда звонила в центры, а мне говорили, что мест нет, я отвечала: «Ну вы же говорите про раннее вмешательство, как я буду ждать? Я ждать не буду!» Я была очень настойчивой мамой.

 Как вы узнали о центре «Моя Планета», почему решили выбрать наш центр?

Я нашла центр через интернет, но даже не представляла, что он находится прямо в соседнем доме с квартирой, которая у нас есть в Адлере.

Я тогда звонила, спрашивала про интенсив и говорю: «А вы далеко вот находитесь от кирпичной 2 корпуса 1? Плохо там ориентируюсь». Они мне говорят, что находятся в соседнем доме. Я говорю: «Боже, как же нам повезло, что вы рядом!»

С тех пор мы дружим. Первый раз мы приехали на обычные занятия, так как интенсив было сложно совмещать с дельфинотерапией, а уже следующие разы мы приезжали на интенсивы по две-четыре недели. Я видела, что у ребёнка есть положительная динамика, что его смогли заинтересовать. Мы занимались АВА-терапией, сенсорной интеграцией, АФК, целенаправленно приезжали заниматься ПЕКС, потому что я знаю, что «Моя планета» — самые лучшие!

Наша семья из Кемерово, и сначала мы путешествовали по нашей области — это Новосибирск, Томск, ближайшие города. Там мы тоже были на интенсивах, когда попадали в очередь, но я больше за регулярные занятия, так как ребенку тяжело ездить по разным городам. Там Вова сразу начинает болеть — у него вот так психосоматика срабатывает. Исключение — Адлер, у нас там квартира и сын там себя хорошо чувствует.

Интенсивы особенно хороши для тех, кто из глубинки приезжает, у кого нет таких центров. Но я бы все-таки рекомендовала регулярные занятия, если есть такая возможность.

Какие улучшения есть у вашего ребёнка как результат занятий?

Сразу с первых дней занятий в «Моей планете» я отметила, что у меня ребенок включился. То есть он стал внимательно смотреть, он прям разглядывал специалистов, заглядывал им в глаза, и даже они были очень этому удивлены.

Вова не умеет меня ждать, поэтому нас сразу обучили технике «сначала-потом», и сейчас я использую ее постоянно. Тогда Вова успокаивается и понимает, что нужно подождать. Еще у нас в процессе ПЕКС, мы эту систему освоили очень хорошо. Даже если отойти от Вовы, он догонит и вложит в руку карточку, но у нас есть сложности с просьбой. Он понимает, когда хочет, например, игрушку, но если это туалет, покушать или попить, то сын с этим путается. Карточку туалета он, конечно, берет, кладет мне ее в руки, но это когда мы уже подходим к туалету.

Что мне еще очень понравилось — постоянно присутствует куратор, это прям большой плюс, в других центрах я такого не видела. Девочки-тераписты тоже очень стараются, постоянно ищут стимулы и разрешают Вове что можно и нельзя, лишь бы он был заинтересован. Вода? Пусть разливает! Песок? Пусть рассыпает! В общем, пробовали все, что он хочет, и искали, чем его еще замотивировать и заинтересовать. Я очень оценила такой подход, потому что мне уже есть с чем сравнивать.

Как изменилась ваша жизнь в результате занятий? Расскажите самую вдохновляющую историю про вашего сына, связанную с его обучением?

Вова очень любит качаться на качелях, и был момент, когда я от него отошла на площадке, а он проследил за мной взглядом. Это был просто момент моего счастья! То есть я понимаю, что ребенок включился, он увидел меня и он за мной проследил.
Для меня это маленькая такая победа!

Еще одно наше достижение — мы убрали памперс. Сейчас мы используем дополнительные штаны ночью, но проблема с туалетом постепенно решается. Вова не просится сам в туалет, но когда с ним идёшь, он может сам пописать. Начало положено, и я уверена, что мы со всем справимся.

Самое главное напутствие родителям, которое я хочу сказать — примите диагноз. Всё исходит из этого. Сначала нужно принять диагноз, а потом, соответственно, двигаться. Движение — это занятия. Занятия нужны постоянные, регулярные. Если нет возможности ходить на регулярные занятия, то нужно, конечно, ходить на интенсивы.

Я могу смело рекомендовать центр «Моя планета», потому что специалисты здесь очень квалифицированные, грамотные, знают, как найти подход даже к самым сложным деткам, а я считаю своего ребенка сложным парнем в этом плане. И несмотря на это, даже у нас была положительная динамика, поэтому… Только вперёд и ни шагу назад!

Для наших детей очень нужны постоянные занятия. Неважно, сколько лет: два, три, четыре, пять, шесть, семь, восемь, девять, десять, шестнадцать, двадцать. Заниматься с ребёнком придётся постоянно на протяжении всей жизни. Ребенок постоянно в развитии, поэтому не стоит никогда останавливаться на достигнутом. Я очень хочу пожелать пожелать всем мамам и детям успехов, терпения и сил!

Сейчас я стала учредителем «АНО Твой ресурс» в городе Кемерово. Мы планируем в 2025 году открыть в общеобразовательной школе ресурсный класс для детей с особенностями развития. У нас уже есть команда родителей! Поэтому мы не останавливаемся на достигнутом, мы продолжаем учиться дальше. И момент образовательной школы тоже очень важен! Я бы порекомендовала всем родителям об этом думать заранее.

Дорогие мамы и папы! Сегодня мы хотим поделиться с вами историей Екатерины и ее сына Гордея. Мы уверены, что эта история вдохновит многих родителей, поможет поверить в себя, своих детей и увидеть, что счастливое будущее возможно!

Расскажите о своем ребенке, когда и как узнали о диагнозе, какие индивидуальные особенности есть у Вашего ребенка?

У нас была ситуация, когда ребенок находился в палате интенсивной терапии. После этого у нас начались ухудшения: пропала речь, появились стимы, смех в стенку.

Тогда Гордею было меньше года, и мы сразу обратились к неврологу. Сначала нам ставили диагноз ЗПР, лечили ноотропами и нейролептиками. В то время сын как будто ушел в себя, он стал очень спокойный: не кричал, не стимил, но это было ненормально. При попытках уменьшить дозы, появлялись нарушения сна. Гордей мог по двое суток не спать, и мы с ума сходили. Потом кое-как мы слезли с препаратов.

Конкретный диагноз «аутизм» мы узнали только к двум годам, потому что до этого нам ставили просто ЗПР, ЗРР. Гордея мало кто хотел брать, потому что это достаточно тяжелый был ребенок.

Что делали, когда узнали о диагнозе?

В то время мы жили в маленьком городке в Саратовской области. Все смотрели, шептались, осуждали. Говорили: «Может, она пила? Может, курила? А может, Бог наказал за что-то?». Мне было сложно выйти с ребенком на улицу. Казалось, что даже пустые окна на нас смотрят с осуждением, с любопытством. Хотелось как-то спрятаться, отгородиться и уехать вообще куда-то, чтобы никто такого ребенка не видел, не обсуждал, не осуждал.

Что помогло Вам принять диагноз, возможно, были рядом какие-то люди, которые оказывали помощь и поддержку. Возможно, пришли к каким-то выводам для себя, которые помогли Вам наладить быт и семейную жизнь.

Мне помогло принять диагноз то, что я нашла аудиторию таких же родителей. Поняла, что в городе таких детей немало.

В плане диагноза Гордей сложный ребенок, он не говорит, невысокофункционален, но я поняла: вот именно такого ребёнка надо принять и радоваться тому, что получается у него на данный момент.

Бывает, что я прихожу к психиатру или неврологу. И на вопрос «Какие жалобы?» — отвечаю: «Да нет никаких жалоб». Конечно, мой ребенок не говорит, плохо понимает речь, не может готовить сам или что-то. Но настолько я приняла ситуацию, что кажется уже, что все нормально.

Также очень помогают поездки по центрам, когда понимаешь, что ребёнок не безнадежен, у него есть будущее. Да, конечно, не такое, как у всех, но оно есть!

К сожалению, в свое время, когда Гордей только получил диагноз, поддержки у меня не было ни от кого. Родители были далеко и не верили сначала. Постоянно спрашивали, когда он заговорит и так далее. Муж тоже отстранился, и я варилась в своем же компоте. Поэтому, когда я встречаю человека только в начале пути принятия диагноза, я стараюсь максимально его поддержать, ответить на вопросы. Потому что я вспоминаю себя, как ночами плакала. И вообще я находилась в каком-то сне, мне кажется. То есть я себя плохо помню, эти годы просто выпали из моей жизни.

Как вы узнали о центре «Моя Планета», почему решили выбрать наш центр?

Про центр я узнала от таких же мам. Я искала центр, который мне поможет с альтернативной коммуникацией и примет ребёнка, который может быть не столь быстро успешен. Потому что многим специалистам интересно принять ребёнка, который быстро будет хватать навыки, чтобы показать, вот какие мы молодцы. Еще мне было очень важно, что директор центра — это не просто человек, который работает в этой сфере, а именно мама особенного ребенка, которая отлично понимает, как это всё происходит, как это сложно, как тяжело.

Какие занятия вы посещаете и как давно?

Мы посещаем обязательно ABA, сенсорную интеграцию, АФК, логопедов, то есть весь спектр, который предлагает центр. Посещаем мы центр в Адлере. Для нас это комфортная среда и расположение удобное. Мы любим центр в Адлере и наших педагогов.

Какие улучшения есть у вашего ребёнка, как результат занятий?

Улучшений, конечно, много! В понимании речи, в удержании зрительного контакта, в старании, в просьбе ребенка. В физическом плане тоже очень хорошие результаты. При этом все занятия нравятся Гордею и его не приходится заставлять.

Очень удобно, что есть отчёты и сертификаты, то есть подробно расписана вся-вся-вся деятельность, которая делается с ребёнком. Для учителей в школе это большая информация, также как и для занятий дома. Я закончила несколько курсов «Моей планеты», и это очень важно, потому что я сама обучаю Гордея и дома, и в различных местах. Также я уже где-то консультирую родителей, могу подсказать что-то.

Как изменилась ваша жизнь в результате занятий? Расскажите самую вдохновляющую историю про вашего сына, связанную с его обучением?

У нас тяжелая форма аутизма, поэтому когда преподаватели показывают мне видео, где у Гордея что-то получается, я невольно улыбаюсь. К сожалению, мама не всегда может конкретизировать или сразу увидеть какой-то прогресс, но когда тебе говорят в разных местах то, что у ребёнка есть улучшения, это… Такое даёт вдохновение работать дальше, идти вперёд, поддерживать его. Не опускать руки! Просто хочется работать, помогать, насколько возможно, вытаскивать своего ребёнка.

Какими достижениями ребёнка вы особенно гордитесь? Что бы вы сделали по-другому, если бы был шанс?

Наверное, каких-то великих достижений у нас нет. Ну, таких, что могут показаться великими другим. Для меня великое достижение, самое яркое, что мой ребенок нашел среди множества машин машину именно своего папы! И попросил ее открыть. То есть он ее выделил, запомнил. Это говорит о том, как хорошо проведена работа с сопоставлением в центре: предметов, вещей и так далее. И причем сопоставление получается в пространстве, а не только на рабочем столе в кабинете специалиста.

Горжусь тем, что мой ребёнок может есть сам. Да, ему 10 лет, но для меня то, что он ест сам ложкой и вилкой, может отнести тарелку — большое достижение.

Гордей может не понимать некоторых чувств, но он меня обнимает, целует. Он очень лоялен к своему младшему брату и старается помогать. Иногда, когда я не могу справиться с младшим, он чуть-чуть отходит в сторонку и ждет своей очереди или может в чем-то уступить.

Если бы был шанс что-то исправить, наверное, это был бы процесс обучения родителей особенных детей. Было бы гораздо удобнее, если при постановке диагноза кто-то сказал: «Кать, вот тебе пошаговая инструкция, иди туда, туда, туда».

И, наверное, тест по Денверу я бы проводила всем детям, независимо, есть у них отклонения или нет. Этот тест подсказывал бы мамам, что есть какие-то пробелы, как их восполнить. Это дало бы шанс на раннее вмешательство в развитие ребенка. К сожалению, мы пришли к коррекции только к 4 годам. Это очень поздно. Очень. Я думаю, если бы мы начали где-то в год, именно на ABA, наши результаты были бы гораздо лучше.

Чему вас научил ваш ребёнок?

У меня двое нормотипичных детей и вот такой особенный ребенок. И, конечно, после нормы, когда второй ребенок с особенностями, это был большой удар, потому что кажется: «Ну боже мой, у меня же всё в порядке со здоровьем, я не пью, не курю». В самом начале пути я столкнулась с осуждением со стороны, но потом, когда я уже искала помощь для своего сына, я получала много добра и хорошего отношения от людей абсолютно чужих. Поэтому мне очень хотелось помочь таким же мамам и так у меня появилось волонтерское отделение.

Девчонки в Адлере знают, что если я нахожусь в центре и у меня есть такая возможность, я стараюсь помочь родителям с фондами, подобрать нужный независимо от города. Я всегда стараюсь подсказать, что, где, как, чтобы как-то облегчить ситуацию. К сожалению, пенсии от государства не хватает на качественную реабилитацию, т. к. это действительно дорого. Поэтому я максимально стараюсь помочь родителям насколько могу. И все это закрутилось только благодаря моему ребенку.

Я иногда смотрю назад и думаю: «Боже мой, это вообще невероятно, сколько можно сделать! Если бы мне сказали, что я буду этим заниматься еще 10 лет назад, я бы подумала, что это бред, это вообще не про меня». Так что особенные дети тоже дают максимальный толчок своим родителям!

Дорогие мамы и папы! Мы продолжаем делиться вашими историями и хотим сказать большое спасибо, что вы готовы их рассказывать! Вы — вдохновение и опора для многих родителей, кто только в самом начале пути 

Виктория, расскажите о своем ребенке, когда и как узнали о диагнозе?

У меня мальчик Сережа, ему сейчас пять с половиной лет. Диагноз нам был поставлен, когда ему было два года и десять месяцев. Это не первый ребенок в нашей семье, но я тогда не замечала никаких отличий, мы думали, что просто характер такой.

Единственное — у Сережи не было речи, и когда мы отдали его в садик, нам там корректно объяснили, что нужно посетить невролога. И когда мы попали к врачу, она сказала: «Вы, наверное, знаете, что я вам скажу. У него аутизм, оформляйте инвалидность».

А я не знала даже, что это такое! Представляете мое состояние? Какую инвалидность? Я привела здорового ребенка, а вы мне тут говорите, что у меня какой-то не такой и починить его невозможно. Тогда я впервые узнала о АВА-терапии.

Что помогло Вам принять диагноз?

У меня очень большая благодарность центру «Моя планета». Я очень рада, что мы попали сразу куда нужно. К своему стыду, я правда не знала, что такое аутизм, и мне казалось, что это какое-то заболевание, что у этих детей слюни текут, а мой такой хорошенький и красивенький.

Потом, когда я начала читать, я поняла, что это совершенно другое! Они внешне очень замечательные детки, у них просто ментальное нарушение развития, и оно корректируется. Но это было все в процессе: то есть мы уже начали занятия в центре, и параллельно я училась и узнавала, как с этим работать.

Я помню первые свои ощущения, когда я пришла в «Мою планету». Там сидят мамочки, нянечки, заваривают себе чай, мило общаются, а я пришла и думаю: «Вы же в аду, как вы можете радоваться жизни? Ваша жизнь закончена, почему вы тут вообще радуетесь?». В тот день я была объята таким ужасом! А вокруг меня люди нормальные, живые, улыбаются, обсуждают какие-то новости. А для меня тогда казалось, что мир рухнул, и я не понимала, как жить дальше.

На принятие диагноза у меня ушло примерно 9 месяцев.

Как вы узнали о центре «Моя Планета», почему решили выбрать наш центр?

Это, наверное, промысел Божий. Я просто выбирала из того, что ближе к дому, и для нас оказалось свободное место. Уже позже я узнала, что многие ждут месяцами, чтобы начать здесь заниматься, но тогда была пандемия, и нам очень повезло. Мы посещали АВА-занятия 4 раза в неделю с 2022 года, но потом нас переманили в коррекционный садик и сказали, что вообще нам занятия не нужны.

Через три месяца мы поняли, что ошиблись и очень сильно. И тут опять СВО началась, и нам опять очень повезло, что нам опять оказалось место в «Моей планете». Сейчас мы еще добавили занятия ЛФК, чтобы Сережа стал сильнее и лучше управлял крупной моторикой.

Какие улучшения есть у вашего ребёнка, как результат занятий?

Самое большое достижение — появилась речь. Она не такая, как у нас с вами, она всё-таки искусственно взятая, знаете, как у иностранцев. Мы учим слова, учимся эти слова формировать в предложении, но это очень интересный процесс.

Главное, что есть путь и выбранное направление, я уверена, что это приведет нас к хорошему результату. Сейчас я понимаю, что такое раннее вмешательство: ребенку нужно помогать, нужно закрывать дефициты, и постепенно он немножко улавливает, и начинает наша машина двигаться.

Как изменилась ваша жизнь в результате занятий?

Мы ходим в обычный садик, просто два раза в неделю, чтобы он видел детей. Это не частный садик, потому что с частного садика нас попросили, у них не было своей территории, а он склонен к побегу.

Здесь хорошие воспитатели, которые говорят: «Слушай, да он у нас не один, у нас таких трое!» И вот они как раз видят, как происходит развитие ребёнка, который находится в терапии, как идёт развитие детей, которые не занимаются.

Расскажите самую вдохновляющую историю про вашего сына, связанную с его обучением?

Мы поехали отдыхать, и там была детская мини-дискотека. Мой Серёжа пошёл к деткам и начал танцевать под знакомую мелодию. Этот танец они учили с Сергеем, нашим АВА-терапистом. У меня тогда были слёзы счастья, радости и понимания, что его чему-то научили в центре, и сейчас он это делает сам. Да, для обычного родителя это вообще фигня, а для меня как-будто солнце встало! Тогда я поняла, что результаты занятий есть, хотя прошло всего девять месяцев.

В результате занятия Сережа начал быстро откликаться на свое имя, а еще появился указательный жест. Это произошло еще в самом начале, и мы думали, что ну вот сейчас всё пойдет. Нет, не пошло. То есть, мы ходили, платили деньги, а отдачи мы не видели. Внутри, конечно, какие-то были сомнения, но мы продолжали занятия. И вот первый щелчок — он начал имитировать. У Сережи не было понимания речи. Вообще. Осознавать это очень тяжело, а потом ты видишь, как он учится, как он привносит это в жизнь, и становится легче.

После четырех лет появилось понимание речи, мы много занимались с логопедами, плюс, возможно, еще мозг дозрел — в общем, все в совокупности дало результат, и жизнь стала гораздо легче. Вот у нас просто «поезд пошел».

В жизни я не встречаю таких людей, которые узнали о диагнозе и такие: «Ну окей, аутизм, будем жить». Каждый переживает по-своему, и я бы хотела сказать всем родителям: не отказывайтесь от помощи специалистов и верьте в своего ребенка. Первые годы будут очень сложные. Пока не придет понимание речи, хоть ты головой об стенку бейся, будет сложно. Но ребенок будет расти, ребенок будет развиваться.

Очень важный момент — всегда понимать, что у каждого изначально разные данные. И, ну, если попался «Запорожец», до шестисотого «Мерседеса» ты его не разгонишь. Но ездить его научить можно. Поэтому ищите позитив в жизни! Жизнь на этом точно не заканчивается. Не мучайте себя вопросами «почему», «за что» и «как», а просто помогайте ребенку понимать этот мир и находить себя в этом мире. Стиснув зубы, работайте и верьте, что обязательно что-то получится. Больше ничего. Сразу чудо не произойдет. Мы все ждем сразу чуда: «Я заплатил сто тысяч, и мне должны отвесить на сто». Этого не будет никогда. Будет, вот что будет. За то и благодарите.

Спасибо вашему центру. Очень благодарны, очень рады, что попали туда, куда нужно. Желаю процветания, процветания, еще раз процветания. Низкий поклон Ольге Поповой. Это вообще, это мой кумир.