Сенсорные паузы. Как помочь ребенку в спектре удовлетворять сенсорные потребности в школе?

Нам, нейротипичным людям, может быть сложно понять сенсорные потребности людей в спектре, но не учитывать их мы не можем. Одни дети с рас очень быстро перегружаются, другие испытывают критический дефицит в стимулах, а третьи могут совмещать в себе и то и другое. Это сильно влияет на способность ребенка встраиваться в учебный процесс и усваивать новые знания. Наша задача: помочь ребенку преодолеть сенсорные ограничения и организовать внешнюю среду таким образом, чтоб она была  максимально приспособлена под его особенности восприятия внешних стимулов.

В преддверии нового учебного года стоит обновить сенсорный профиль ребенка и подготовить стратегии для удовлетворения его сенсорных потребностей в школе.

Одна из таких стратегий — предоставление детям с аутизмом СЕНСОРНЫХ ПАУЗ.

У каждого ребенка с рас симптомы сенсорной чувствительности — индивидуальны. Однако, независимо от того, с какими проблемами ему приходится сталкиваться, реализация стратегии сенсорных пауз будет иметь решающее значение для его стабильного состояния, успешного развития и саморегулирования.

Первым делом, необходимо определить индивидуальные сенсорные особенности конкретного ребенка и, только после этого, приступать к разработке стратегии. Вы можете прибегнуть в этом вопросе к помощи специалистов, которые работают с вашим ребёнком, или самостоятельно вести дневник наблюдений, на основании которого будет составлен его сенсорный профиль. Записывайте все обнаруженные особенности восприятия вашего малыша. Эта информация не раз сослужит вам отличную службу на протяжении многих лет, поэтому не пренебрегайте таким простым и доступным инструментом. Фиксируйте, собирайте данные, анализируйте.

Что из себя представляют СЕНСОРНЫЕ ПАУЗЫ?

Они похожи на школьные перемены, когда ребенку предоставляется возможность разгрузиться, сменить обстановку, снизить требования, ослабить концентрацию внимания, удовлетворить свои потребности. Их задача состоит именно в этом — дать ребенку перерыв, чтоб он мог продолжать быть продуктивным и далее, как в учебном процесс, так и в социальном взаимодействии.

Вот некоторые идеи сенсорных пауз:

1. Сенсорные комнаты или зоны для отдыха. Поговорите о предоставлении такой возможности вашему ребенку в детском саду или школе. Позаботьтесь, чтобы эта комната подходила потребностям именно вашего ребенка. Объясните сотрудникам школы какую пользу они смогут извлечь из наличия сенсорной зоны: ребенок будет более спокойным, сможет лучше усваивать информацию, научится регулировать свое эмоциональное состояние, не будет отвлекать других детей. Организуйте такое пространство сначала дома, поймите, чем именно надо его оснастить, чтоб оно соответствовало потребностям вашего ребенка, покажите ему, как он может его использовать. Если вы пройдете этот подготовительный этап дома, внедрить его в школе или детском саду будет многократно проще.

2. Сенсорные занятия. Чем именно ваш ребенок себя успокаивает? Как он справляется с перегрузками? Какое занятие приносит ему удовлетворение? Если вы ведете дневник наблюдений, вам не составит труда ответить на эти вопросы и вы сможете снабдить вашего ребенка необходимыми инструментами для снятия напряжения. Для каждого подходит что-то свое: помять сенсорную подушечку, покрутить веревку, попрыгать на батуте, полепить пластилином, почитать энциклопедию и т. д.. Подойдут любые предметы, которые решают сенсорные проблемы ребенка. Обязательно ознакомьте учителей, тьюторов, воспитателей со списком сенсорных занятий и позаботьтесь о наличии необходимых для ребенка предметов в доступности.

3. Двигательная активность. После бесконечно долгого сидения (а 10-15 минут для гиперактивных детей кажутся вечностью), все что нужно ребенку — это просто подвигаться, побегать, попрыгать, поиграть в мяч, поваляться на полу. Это отличный способ предоставить ему необходимые проприоцептивные данные, которые помогут разгрузиться и снять напряжение.

4. Шумоизоляция. Научите ребенка пользоваться шумопоглощающими наушниками в моменты, когда звуков становиться слишком много и мозг перестает справляться с их обработкой. Расскажите специалистам, работающим с ребенком, в каких случаях ему могут понадобиться наушники. Не заставляйте ребенка терпеть, пусть лучше они иногда уходит на тихие паузы, чем будет истощаться от чрезмерной слуховой стимуляции и лишаться продуктивности.

Важно знать, что сенсорные паузы предоставляются ребенку по определенному графику. И тут снова вам на помощь придет дневник наблюдений, где у вас уже будет информация как долго ребенок может сохранять концентрацию и интерес и как часто ему нужны сенсорные паузы. Конечно, иногда ребенку может потребоваться перерыв раньше или он будет длиться дольше, но он должен знать, что в течение дня у него точно будут островки сенсорной разгрузки, когда он сможет удовлетворить свои потребности. Это поможет стать ему более независимым в регулировании своих эмоций и менее тревожным.

Обратите внимание, что однажды разработанные стратегии нуждаются в периодической проверке и своевременной корректировке. То, что работало вчера, может перестать работать сегодня. Поэтому, продолжайте вести дневник наблюдений, анализируйте когда и по каким причинам у ребенка случаются срывы, вносите изменения в ваши сенсорные планы. Сотрудничайте со специалистами, работающими с вашим ребенком. Ребенок, который знает, что ему не придется терпеть гиперстимуляцию, понимает, что его сенсорный голод точно будет удовлетворяться в течение дня, будет спокойным и открытым для получения знаний и освоения навыков.

Успешной вам адаптации в новом учебном году!

Шикина Регина Геннадьевна

Опыт работы:

2023 г. — по н.в. — Инклюзивный центр «Моя Планета», АВА терапист

2022 — 2023 гг. — Инклюзивный центр «Моя Планета», тьютор АВА-сада.

2010 — 2021 гг. – Организация реабилитационных курсов для детей с нарушением опорно-двигательного аппарата.

Образование:

2001 г. — Нижегородский государственный университет им. Р.Е. Алексеева.

Дополнительное образование:

2025 г. — Тренинг «Система альтернативной коммуникации PECS для детей с нарушением речи» Level 2. АНО ИПАП.

2025 г. — 3 Модуль сертификационной программы для АВА-специалистов и кураторов поведенческих программ «Функциональный анализ и методы коррекции поведения». Школа Юлии Эрц.

2024 г. — 2 Модуль сертификационной программы для АВА-специалистов и кураторов поведенческих программ «Методы оценки и развития речевых навыков у детей с РАС». Школа Юлии Эрц.

2024 г. — Практический курс повышения квалификации «Управление в сфере образования. Курс-практикум для руководителей образовательных организаций». Учебный центр «Моя планета».

2024 г. — Курс «Практический функциональный анализ и тренинг с опорой на навыки» (Г.Хэнли). FTF Behavioral Consulting, Practical Functional Assessment and Skill-Based Treatment (Gregory P. Hanley, Ph.D., BCBA-D, LABA).

2024 — Практический тренинг «Триада» (мотивация-сотрудничество-учебное поведение) Н. Валиева, BCBA, IBA.

2023 г. — Тренинг «Система альтернативной коммуникации PECS для детей с нарушением речи» Level 1. Учебный центр «Моя планета».

2023 г. — 1 Модуль сертификационной программы для АВА-специалистов и кураторов поведенческих программ «Базисные принципы и методы прикладного анализа поведения (АВА)». Школа Юлии Эрц.

2023 г. — Курс повышения квалификации «Тьюторское сопровождение детей с расстройствами аутистического спектра. Курс практикум», Учебный центр «Моя планета».

2022 г. — Тренинг «Гид по работе с проблематичным поведением», Учебный центр «Моя планета» и Pyramid Educational Consultants, Сибилл Байорат.

2022 г. – Курс «Безопасность и эргономика в работе с детьми с особыми потребностями», Учебный центр «Моя планета».

Почему я люблю работать с особыми детьми?

Я – мама ребенка с особенностями развития и очень хорошо понимаю, как порой сложно приходится таким детям и их семьям в обычном обществе. Весь мой многолетний опыт направлен на то, чтобы поддержать, помочь, научить, а значит сделать счастливее. Это очень важная и ответственная миссия.

Как вплести занятия по развитию в обычный распорядок дня

Особое родительство требует больших вложений времени, энергии и финансов. А их не всегда хватает. Это можно объяснить психологическим состоянием родителей, объективной нехваткой ресурсов, резко изменившимся укладом жизни и, дамокловым мечом висящими над головой, рекомендованными сорока часами вмешательства в неделю. Как реализовать такое интенсивное вмешательство в реалиях обычной жизни, где есть работа, дом и  другие дети? Где найти столько времени, чтоб посвятить его такому количеству занятий?

Есть один отличный способ помочь себе в этом. Вплести занятия в обычный распорядок дня и использовать развивающие возможности естественной среды.

Давайте рассмотрим несколько навыков, которые можно развить у ребенка без отрыва от повседневной жизни.

1. Мелкая моторика.

Очень важный навык необходимый для рисования, письма, застегивания пуговиц, завязывания шнурков, а также, косвенно, для развития речи и мышления.

  • Привлекайте ребенка к процессу приготовления еды. Он может помочь месить тесто и формировать из него шарики, может нарвать листья салата и выдавить чеснок через пресс к ужину, может взбить яйца и нарезать банан кружочками для оладий. Да, готовить вы будете дольше, но вы же сразу два дела сделаете — приготовите еду и позанимаетесь с малышом, не прилагая для этого сверхусилий.
  • Ухаживайте за комнатными растениями вместе. Пусть ребенок польет их лейкой, вспушит с вашей помощью землю маленькой лопаткой и сорвет засохшие листочки.
  • Учите ребенка есть самостоятельно, используя вилку и нож, даже если вам кажется, что он пока мал для этого. Получите двойной эффект: и моторика разовьется, и на прием к королеве не стыдно будет пойти.
  • Если вы, обычно, переливаете или пересыпаете продукты из фабричной упаковки после покупки, то привлеките к этой деятельности ребенка. Пролитое и просыпанное во время первых проб — невеликая цена за хорошую моторику.
  • Всегда, когда вы используете в хозяйстве ножницы, чтоб отрезать, например, кусок бечевки, или нарезать зелень, или вскрыть упаковку, зовите на помощь ребенка.
  • Не спешите помогать малышу с открыванием тюбика зубной пасты и выдавливанием ее на щетку. Да и вообще, чем меньше вы будете «помогать» и больше «лениться», тем лучше это скажется на моторике.

2. Знание частей тела. 

В течение дня мы неоднократно дотрагиваемся до ребенка, когда помогаем ему одеться, помыться, почистить зубы, расчесать волосы, перейти дорогу, да и просто, когда обнимаемся. И каждый раз, когда это происходит, наша задача проговаривать, называть части тела, просить повторить. Используйте подсказки и технику неоконченных предложений. 

3. Правая и левая сторона.

Знание левой и правой стороны важно для понимания ребенком того, где он находится в пространстве и как устроен мир. Для детей с аутизмом эта задача не из легких, так как им надо освоить три составляющих этого навыка: справа/слева от себя, справа/слева от другого человека и справа/слева от третьего объекта.

Вот некоторые повседневные действия, которые помогут пониманию правого и левого:

*Когда читаете с ребенком книгу, проговаривайте на какой стороне страницы изображен любимый персонаж.

*Во время купания и одевания проговаривайте название стороны тела, например: «этот носочек на правую ногу, этот носочек — на левую», «сначала намылим правую руку, а потом левую».

*Попросите ребенка спеть вам песенку сначала на правое ушко, а потом на левое.

*Привлеките ребенка к накрыванию стола и научите раскладывать приборы: вилку слева, а нож справа.

*На прогулке, поворачивая, каждый раз говорите, в какую сторону вы повернули, а когда ребенок запомнит, просите его диктовать вам маршрут.

4. Навык просьбы.

Базовый навык, который просто необходим в коммуникации, но именно этот навык страдает чаще всего у детей с рас. Однако успех в освоении этого навыка во многом зависит от родительской изобретательности. Обучите ребенка функциональной просьбе во время занятия, а тренировку вынесите в повседневную жизнь. Уберите все предметы, которые интересуют ребенка или могут ему понадобиться, так, чтоб он не мог сам до них добраться и стимулируйте его обращаться к вам с просьбами.

Когда мы стали использовать такую технику с Гиоргием, у него случился прорыв, хотя на тот момент он был уже в довольно почтенном возрасте. На протяжении пары месяцев я прятала от него все, что могло ему потребоваться: вилки, ложки, полотенца, зубную щетку, телефон, пульт, средство для мытья посуды… И, в какой-то момент, просьбы хлынули из моего молчаливого и самостоятельно сына. Если бы он мог, наверняка бы спросил: «А что так можно было?». Так что не ждите, когда ваш ребенок вырастет и набьет шишек, начинайте сразу, как только увидели дефицит в навыке.

5. Отличие предметов по цвету, размеру, форме и функции.

*Сортируйте вместе с ребенком белье по цвету перед стиркой.

*Раскладывайте вещи по размеру.

*Убирая овощи и фрукты в холодильник, раскладывайте их по форме: овальные киви в один контейнер, круглые апельсины в другой, а серповидные бананы в третий. 

*На прогулке проговаривайте ребёнку функции объектов и предметов: автобус — чтобы возить пассажиров, качели — чтобы кататься, лопаточка — чтобы копать, лавочка — чтобы сидеть.

6. Навык самостоятельной организации досуга.

Вы учите ребенка самостоятельно занимать себя, и, со временем, сами получаете возможность немного расслабиться. Если ребёнка с аутизмом нельзя оставить одного ни на секунду — это, чаще всего, значит, что он просто не знает, что ему делать. Составьте список приятных и спокойных занятий для ребенка, которыми он может заниматься самостоятельно, например: слушать музыку в наушниках, рисовать, раскрашивать, лепить пластилином, качаться в кресле-качалке, смотреть мультфильм, играть с лего, собирать пазлы, смотреть фотографии и т.д. Сделайте карточки, которые будут изображать эти действия. Возьмите две из них и расположите в визуальном расписании, например, после ужина. Научите ребенка выбирать сначала из двух, потом из трех или четырех вариантов и занимать себя без вашего участия. Тот случай, когда вы будете развивать ребенка тем, что не будете с ним заниматься. Правда сначала надо будет приложить усилия, чтобы научить его делать выбор и играть без вас.

Эти несколько вариантов — вам для мотивации и вдохновения. Проанализируйте вашу обычную жизнь и продумайте, как вы можете использовать свою рутину для развития навыков ребенка. Создайте такую среду в которой занятия с ребёнком будут происходить не вопреки, а благодаря, чтоб при минимальных ваших усилиях, ребенок получал максимальную пользу. Ребенку нужны не родительские жертвы, а их изобретательность, вовлеченность и критическое мышление.

Что такое эхолалия?

Когда мой сын был маленьким и ему еще не был поставлен диагноз аутизм, я очень переживала по поводу странности его речи. Вернее я переживала, что он не говорит и этим вызывала у своих друзей замешательство.

Мы категорически не могли понять друг друга. Они удивлялись, как можно считать неговорящим ребенка, который выдает длинные фразы со сложными словами, а я никак не могла согласится с тем, что совершенно неосознаваемый им поток звуков можно считать речью.

Гиорги повторял слова и фразы, чаще не к месту и обычно без понимания того, о чем говорил. Это были фразы из мультфильмов и рекламы, эмоциональные высказывания окружавших его людей и слабые попытки взаимодействовать с нами, строя предложения исключительно от второго лице.

Это и есть ЭХОЛАЛИЯ — точное повторение слов и фраз за другими людьми.

В норме каждый ребенок проходит через эту стадию вербального поведения в первые 2 года жизни, но, по мере развития речи, словарный запас обогащается, он научается самостоятельно строить фразы и использовать их по своему усмотрению в соответствии с контекстом.

В более позднем возрасте, эхолалия уже не может считать нормой и обычно она указывает на наличие различных заболеваний и расстройств, включая афазию, черепно-мозговую травму и шизофрению, но чаще всего она связана с аутизмом.

Дети (а иногда и взрослые люди) с рас, часто имитируют речь, не понимания значения слов. Обычно, произносимые фразы связываются не с ситуацией, а с эмоциональным состоянием. Например, если ребёнок испугался чего-то в тот момент, когда была произнесена определенная фраза, не обязательно связанная по смыслу с пугающими обстоятельствами, он скорее всего будет повторять её каждый раз, испытывая страх.

Иногда человек с аутизмом эхом повторяет фразы и слова сразу же следом за говорящим. Такую эхолалию называют НЕМЕДЛЕННОЙ.

Она может считаться функциональной, потому что таким образом человек в спектре дает обратную связь своему собеседнику. Например, на вопрос: «Хочешь сок?», ребенок отвечает «Хочешь сок», подтверждая свое желание. Некоторые взрослые люди с рас произносят часть фразы вслед за говорящим, чтоб дать ему понять, что он слышит и пытается вникнуть в смысл произнесенной фразы.

Несмотря на то, что это все еще заученные фразы, повторяющиеся без учета родов, падежей и местоимений, они уже используются для коммуникации и удовлетворения потребностей. А это значит, что ребенок с рас начинает понимать функцию слов и у него рождается желание использовать их для взаимодействия.

По другому дело обстоит с ОТСРОЧЕННОЙ эхолалией. Прить милым, но самостимулирующая эхолалия мешает ему познавать мир и развиваться, так как отвлекает от внешней среды, замыкая на своих собственных ощущениях.

Люди с аутизмом могут использовать эхолалию, чтоб передать свое настроение. Например, подросток с рас может многократно повторять фразу: «После школы мы пойдем за мороженым», выражая таким образом свою радость, причина которой может заключаться совершенно в другом. Однажды связанная с определенной фразой эмоция радости, будет воспроизводиться каждый раз при ее проживании.

Бывает, что  дети через отсроченную эхолалию перерабатывают свои воспоминания. Чаще это касается тех ситуаций, когда говорящий был эмоционален. Например, некоторые дети, приходя домой из школы, выдают фразы, которые произносил учитель в течение дня, обращаясь к детям. Это хоть и не очень функционально, но бывает информативным для родителей, они, таким образом, узнают, как проходит день ребенка в учебном заведении.

Взрослые люди с аутизмом могут сознательно использовать отсроченную эхолалию в виде заранее заготовленных готовых фраз из филь ней фразы и слова произносятся по прошествии времени, через 15 минут или может даже год, вне зависимости от места, времени и контекста.

Иногда отсроченная эхолалия — это не что иное, как самостимулирующее поведение. Некоторые дети с рас получают удовольствие от произносимых звуков и ритмичности фразы. Если ребенок еще мал, это может выглядемов или прошлых жизненных ситуаций для передачи идей, которые им сложно сформулировать через собственные конструкты речи.

Надо ли бороться с эхолалией? Да, если она мешает развитию и нет, если она наоборот помогает ребенку в коммуникациях и является этапом на пути формирования более функциональной речи. Однако, в любом случае, эхолалия — это повод для включения в стратегию вмешательства техник, способствующих развитию речи и замещению заученных слов и фраз на самостоятельно конструируемые и уместные в конкретной ситуации предложения.

Групповые АВА занятия

«Делаю ли я достаточно для развития ребенка?»

«Хороших ли специалистов я выбрала?»

«Правильные ли занятия подобрала для малыша?»

«Эффективен ли разработанный план вмешательства?»

Я еще не встречала родителей, которые бы, время от времени, не задавались такими вопросами. И это правильно. Но многое зависит от того, к чему приводят вопросы: изводите ли вы себя сомнениями и истощаетесь от постоянного поиска лучших решений или периодически корректируете цели и оцениваете эффективность работы, чтоб принять меры, если в этом есть необходимость.

А необходимость неизбежно будет возникать. Если в два года индивидуальные занятия с малышом — это все что ему нужно, то, по мере взросления, остро встают вопросы социализации. Но как помочь ребенку освоиться в среде сверстников, если вся его работа и развитие навыков происходит в закрытом кабинете один на один со специалистом?

Вы знали, что есть такая форма работы с детьми в спектре как групповые занятия? Это прекрасная возможность для каждого ребёнка в группе не просто обучиться определенным навыками, но и начать их применять.

Где, если не в групповом формате ребенок сможет отработать навык ожидания своей очереди или просьбы о помощи? Как иначе он научится взаимодействовать со сверстниками, если не в совместной игре?

Для развития ребенка очень важен навык имитации. Чем лучше он развит, тем успешнее формируется учебное поведение и тем быстрее ребенок осваивает навыки социального взаимодействия и коммуникации. Группа предоставляет хорошую возможность обучиться этому навыку в богатой и разнообразной среде, где моделью будет не только взрослый, но и другие дети.

На групповых занятиях дети учатся слышать фронтальные инструкции и выполнять задания, несмотря на шум и другие отвлекающие моменты, которых, в той же школе, будет предостаточно.

Очень важно научить ребенка академическим навыкам именно в группе, потому что помимо самих знаний: умения читать или считать, он будет готов к получению знаний в «живой» среде, в окружении других детей.

Я часто слышу, как родители говорят о важности социализации ребенка и необходимости предоставить ему соответствующую среду. Но не всегда получается сделать правильный выбор этой среды. Например, обычный сад, в который иногда удается пристроить ребенка хотя бы на пол дня, не в полной мере решает эту задачу, потому что там нет специалистов прикладного анализа поведения, способных решить задачу социализации ребенка с рас. Он просто присутствует в группе детей, но не вовлекается и целенаправленно не обучается социальному взаимодействию. Детские площадки тоже, далеко не всегда, могут решить эту проблему, даже если вы сами готовы взять на себя роль специалиста.

Если же включить ребенка в группу, которую ведут компетентные педагоги и специально подготовленные тьюторы, то можно ожидать хороших результатов в решении основных проблем аутизма: социального взаимодействия и коммуникации.

Какие возможности открываются для ребенка на групповых занятиях, проводимых специалистами прикладного анализа поведения?

  1. Он научается взаимодействовать со сверстниками: просить игрушки, ждать своей очереди,  уступать, делиться, помогать и просить о помощи, дружить.
  2. Он становится терпимее к неотъемлемым составляющим социума — шуму, касаниям, суете и непредсказуемости действий других людей.
  3. Он обучается совместной игре, а это мощный стимул для развития многих навыков.
  4. Он осваивает навык следования расписанию и соблюдения правил, которые диктует социум.
  5. Он осваивает академические навыки, учится слышать и выполнять фронтальные инструкции.
  6. У него развивается эмпатия, он понимает, что у других тоже есть свои желания и интересы.
  7. Он будет хорошо подготовлен к переходу на следующий уровень обучения — к школе.

Всему этому невозможно научить в индивидуальном формате. Только группа сверстников предоставляет возможность ребенку получить опыт социального взаимодействия. Не надо ждать школы и думать, что там он сам всему научится. Не надо надеяться, что сады, в которых нет специально подготовленных сотрудников, решат эту задачу. Приходите в Инклюзивный центр Моя планета и записывайте ваших детей на групповые занятия. Используйте по максимуму возрастные

Как рассказать близким о том, что ребенку поставили диагноз аутизм?

Семья, в которой воспитывается ребенок с особенностями, сталкивается с большим количеством сложных задач. Особенно в начале пути, родители остро нуждаются в поддержке, потому что жизнь никого не готовит к особому родительству и им трудно самостоятельно справляться с навалившимся грузом проблем.

Однако, не все спешат искать помощи у своего окружения, напротив, некоторые решают никому не рассказывать о диагнозе ребенка. Они самоизолируются и избегают социальных контактов, страшась того, что тайна будет обнаружена и отношение близких к ним изменится.

Я могу понять их мотивы, однако это тупиковый путь. Намного полезнее, и для семьи и для ребенка, привлечь близких в свою команду и обрести союзников в лице родственников и друзей.

Но как начать этот непростой разговор?

Например, можно использовать проблемное поведение ребенка, как повод для объяснения причин странных реакций. А можно сделать тематическую вечеринку, на которую вы пригласите близких и расскажите о диагнозе. Так сделали мои знакомые. Они подготовили небольшие подарки для каждого гостя и вручили их вместе с брошюрами, в которых рассказали, что такое аутизм, какие у них планы на будущее и какого рода помощь им была бы полезна.

Не стоит перегружать близких информацией. Достаточно рассказать им то, что поможет наладить взаимодействие с ребенком и ответит на возможные вопросы о причинах возникновения аутизма, прогнозах и эффективных вмешательствах. Если речь идет о членах семьи, то было бы полезным пригласить их на совместный визит к врачу, чтоб они могли услышать нужную информацию из уст авторитетного специалиста.

По опыту скажу, что реакции окружения могут быть разными и к этому надо быть готовым. Кому-то этот разговор принесет облегчение, потому что они поймут причину необычного поведения ребенка и смогут открыто разговаривать с родителями о проблемах. Кого-то эта информация может сильно расстроить или даже испугать, потому что они любят и беспокоятся о ребенке и его родителях. А кто-то откажется принимать диагноз и до последнего будет отрицать очевидные факты. Не редкими бывают и разочарование или гнев, потому что их вызывает непредсказуемость жизни с особым ребенком.

Не стоит ожидать от близких каких-то конкретных реакций, лучше принять их эмоции, дать им время освоиться в новых условиях и рассказать, какой вид дальнейшего взаимодействия будет наиболее комфортным для всех.

Основные правила эффективного разговора о диагнозе ребенка:

1. Подготовиться к разговору. Ответить сначала самим себе на следующие вопросы:

— Какой диагноз у моего ребенка?

— Что это такое?

— Что я собираюсь предпринять или уже предпринимаю, чтоб помочь ребенку?

— Что я собираюсь сделать или уже делаю, чтоб наладить свою жизнь в новых условиях?

— В чем я сегодня испытываю наибольшие сложности и какая помощь мне нужна?

2. Быть готовым принять любую реакцию близкого человека и не отвергать его эмоции. Он имеет на них право, даже если они нам не нравятся.

3. Говорить открыто о своих чувствах, которые вызывает диагноз ребенка. Бывает, что родители стараются поддержать своих близких или жалеют их и не показывают своих истинных переживаний. А бывает, наоборот, они впадают в крайнюю степень жалости к самим себе. Это неэффективные стратегии. Лучший путь — принимать свои эмоции, какими бы сложными они ни были, и делиться ими со своим окружением.

4. Не ждать, что близкие люди сами обо всем догадаются и сами все поймут. Говорить прямо, какого рода поддержка нужна, но, при этом, быть готовыми получить отказ. Даже самые близкие люди, по разным причинам, могут не иметь возможности помогать нам. Это их право и это ни коим образом не отражает их отношения или глубины чувств.

5. Сообщить близким заранее, что может нас расстроить. Я думаю вы тоже не раз слышали от друзей и родственников:

«Это не страшно, все будет хорошо, у моих соседей с третьего этажа тоже было так, а сейчас все просто отлично».

«Не расстраивайтесь, если у ребенка аутизм, значит он будет гением».

«Вы все придумываете, все хорошо у ребенка».

«Бедняжки, как же вы теперь жить будете?»

Каждый может продолжить этот список сам, опираясь на свой опыт. И у каждого свои триггеры. Чтоб не попадать в неприятные ситуации и не ставить в неловкое положение людей, которые таким неуклюжим способом стараются нас поддержать, лучше сразу сообщить им, чего мы не хотим слышать от них и какие слова могут нас ранить.

Какой бы продуманной ни была ваша коммуникация, это не гарантирует того, что ваш круг, после повеления в семье особого ребенка, не изменится. В этом нет ничего страшного. Мы развиваемся каждый в своем направлении, у нас появляются новые интересы и на протяжении всей жизни окружение может (и даже должно) меняться. Особый ребенок для этого совсем не обязательное условие. Не надо воспринимать, как трагедию, если с другом становится не по пути. Это не повод для обид или страха остаться в одиночестве. Это повод осмотреться вокруг и быть готовым впустить в свою жизнь других людей со схожими взглядами и ценностями.