Месяц: Июнь 2023

Каждый особый малыш, для нас, в большинстве своем нейротипичных, родителей, как шкатулочка с секретом. Как бы она ни была прекрасна или, наоборот, неказиста снаружи, совершенно непонятно какие сокровища хранятся внутри, во всяком случае, пока мы не подберем к ней ключик.

Весь потенциал ребенка с расстройством аутистического спектра скрыт от нас до тех пор, пока мы не найдем способа, как его «раскрыть». Важнейший шаг в этом деле — налаживание функциональной коммуникации. Только во взаимодействии с человеком можно понять его внутренний мир, узнать его желания, стремления, интересы, потребности. Но именно в этом, дети с рас испытывают основные сложности.

Как узнать, на что способны эти дети, каков их интеллектуальный потенциал, если у нас нет возможности даже поговорить с ними?

Люди, в большинстве своем подвержены такому когнитивному искажению: если человек плохо изъясняется на их языке, то он признается недостаточно интеллектуальным. То есть большинство из нас автоматически оценивает других людей по степени владения речью, даже если речь идет об иностранце, который возможно и начал то изучать этот язык пару месяцев назад, а на своем пишет умные книги или слагает замечательные стихи.

Невидимые нам, из-за сложностей изъяснения на чужом языке, богатство речи, ум, образованность иностранца — это скрытые сокровища, которые раскроются нам только если он научиться хорошо говорить на нашем языке, ну или если мы сами освоим иностранную речь.

Получается, что ключик, который может раскрыть весь потенциал человека, распаковать его внутренние сокровища — это коммуникация!

Но что же делать, если ребенок с рас не может взаимодействовать с нами при помощи речи? Если он невербален или не понимает обращенной речи или тараторит не к месту только заученные фразы?

Благо, опыт прошлых поколений сослужил для сегодняшних детей неоценимую службу. Существуют альтернативные способы коммуникации, которые рушат эти невидимые стены и вскрывают незримые замки.

Специально для детей с расстройством аутистического спектра разработана и научно доказана система альтернативной коммуникации PECS, которая учитывает их особенности восприятия. PECS — это ключ, который точно открывает не только замки, но и неограниченные возможности для наших аутичных ребят.

 Вот 8 фактов, которые вам нужно знать о PECS:

1. Система PECS подходит любому человеку, у которого есть проблемы с функциональной коммуникацией, независимо от диагноза и возраста. Эта система успешно применяется даже у пожилых людей переживших инсульт.
2. Система PECS — это не просто обмен картинками, это целая система, последовательная и структурированная, она основана на принципах прикладного анализа поведения и не ограничивается работой с карточками.
3. Многие западные страны на государственном уровне внедряют эту систему альтернативной коммуникации для организации помощи людям с коммуникативными дефицитами, а все затраты покрываются страховкой. Это подтверждает эффективность PECS.
4. Система PECS состоит из 6 фаз. Ребенок, с которым начинают работать по этой системе проходит все 6 фаз последовательно, с каждым шагом все больше расширяя свои коммуникативные возможности.
5. Большинство детей начинают говорить на 4 фазе.
6. Чем раньше начать внедрение PECS — тем успешнее будет динамика и тем больше возможностей для раскрытия потенциала получит ребенок. К сожалению, чем позже это происходит, тем больше «окон возможностей» оказывается закрыто и тем больше дефицитов останутся с ребенком навсегда.
7. У большинства детей в процессе работы по системе PECS уходит нежелательное и проблемное поведение, потому что очень часто оно связано с невозможностью ребенка сообщить нам о своих потребностях, страхах, боли.
8. Для того, чтоб эффективно внедрить систему PECS специалист или/и родитель должны пройти обучение. К сожалению, недостаточно прочесть книги и уловить общий смысл системы. Надо разбираться в нюансах. Они важны, для того, чтоб в итоге получить желаемый результат в виде функционального взаимодействия и речи. Поэтому, прежде чем начать работать со специалистом по системе PECS — убедитесь, что он обладает необходимой квалификацией и пройдите, хотя бы, базовое обучение сами.

Предлагаю вам вместе поработать над интересным кейсом. Я опишу вам довольно типичную для семей, где растет ребенок с аутизмом, ситуацию и нам надо будет вместе придумать решение, которое могло бы помочь родителям. 

Итак, перед нами семья из четырех человек: мама, папа и мальчишки-двойняшки 5-ти лет, один из которых, назовем его Ян, в спектре. Их пригласили на детский день рождения, где будут представление от аниматоров, игры и, конечно же, угощения.

По опыту прежних попыток сходить с детьми на подобные мероприятия, родители знают, что для Яна этот праздник особого смысла иметь не будет и, вероятно, закончится скандалом и бессонной ночью. Он, конечно, любит бывать среди детей и есть конфеты, но он не понимает, кто тут именинник, зачем ему дарить подарки и водить вокруг него хороводы. Скорее всего он будет скакать и кружиться в стороне от других детишек, между делом таскать сладости, в какой-то момент чего-нибудь учудит, а потом устроит истерику. У родителей велик соблазн отказаться от похода в гости под благовидным предлогом. Но они понимают, что брат Яна не заслуживает этого, а разлучать их в такой ситуации — неправильно.

Что вы предложите этой семье?

Прежде чем читать дальше, напишите в комментариях, что бы вы посоветовали семье. Очень интересно ваше мнение.

Что можно порекомендовать родителям Яна?

Если ребенка с рас впереди ждет ситуация, которая сильно отличается от привычной и рутинной, которая изобилует непонятными для него социальными правилами и в которой для него непредсказуемо примерно все, то его родителям стоит заранее подготовиться к этому мероприятию.

Объяснить социальные нюансы празднования дня рождения можно при помощи социальных историй, ролевых игр и просмотра мультфильмов на заданную тему. Объяснения не сразу достигнут цели и ребенок вряд ли сразу все поймет, но это точно подготовит его к грядущему празднику и немного прояснит смысл требуемых от него действий.

А вот снизить тревогу от непредсказуемости нетипичного для ребенка дня, объяснить ему последовательность действий, показать, что в итоге он вернется в привычную среду и предстоящий день не несет ему никакой угрозы поможет ВИЗУАЛЬНОЕ РАСПИСАНИЕ.

Оно представляет из себя последовательно расположенные карточки с информацией о действиях и событиях, которые предстоит выполнить в течение дня.

По своей сути, визуальное расписание то же самое, что и ежедневник, которым пользуется большинство взрослых при планировании своей деятельности.

Как внедрить визуальное расписание в жизнь ребенка?

Сначала надо определить место, где оно будет располагаться. Обычно, начинают с одного дня (или даже его части), но постепенно его расширяют до целой недели, поэтому важно предусмотреть достаточно места для его размещения.

Далее, необходимо решить каким будет расписание. Примерные варианты: картинки, изображающие конкретные действия, фотографии из фотобанков, фотографии самого ребенка и реальных объектов, карточки со словами или пиктограммами. Затем следует подготовить липучие или магнитные ленты, на которые будут крепиться карточки, и зафиксировать их в выбранном месте.

Важно заранее решить каким образом будет отмечаться завершение каждого действия. Например, карточки можно убирать с ленты, переворачивать той стороной, на которой нет изображения, отмечать лайком, использовать яркую рамочку «сейчас».

Нет никаких ограничений в том, каким будет визуальное расписание ребенка. Главное, чтоб оно удовлетворяло двум главным условиям:

— Оно должно быть доступным и простым в реализации для родителей.

— Оно должно быть понятным и удобным для ребенка.

Начинать внедрять расписание надо постепенно. Начинать с простых и хорошо известных ребенку последовательностей, использовать физические подсказки и поощрять следование расписанию. Можно использовать дополнительные подкрепления на начальном этапе, а можно и само расписание построить таким образом, чтоб те действия которые ребенок не очень любит, чередовались с теми, которые доставляют ему удовольствие.

Расписание дня Яна может выглядеть так:

Подъем ➡️Сходить в туалет ➡️Умыться и почистить зубы ➡️Застелить постель ➡️Снять пижаму ➡️Надеть домашнюю одежду ➡️Сделать зарядку ➡️Позавтракать ➡️Порисовать ➡️Надеть куртку и ботинки ➡️Погулять на детской площадке ➡️Прийти домой ➡️Снять куртку и ботинки ➡️Умыться ➡️Пообедать ➡️Снять домашнюю одежду ➡️Надеть красивую одежду ➡️Надеть куртку и ботинки ➡️Пойти в магазин за подарком ➡️Пойти в гости к имениннику ➡️Снять куртку и ботинки ➡️Поздороваться со всеми ➡️Поздравить именинника ➡️Подарить подарок имениннику ➡️Посмотреть представление ➡️Помыть руки ➡️Поесть торт ➡️Поиграть с детьми в игры ➡️Прийти домой ➡️Снять куртку и ботинки ➡️Снять красивую одежду ➡️Надеть домашнюю одежду ➡️Почитать книжку с мамой ➡️Помыть руки ➡️Поужинать ➡️Собрать пазлы ➡️Помыться в ванной ➡️Послушать музыку ➡️Снять домашнюю одежду ➡️Надеть пижаму ➡️Лечь спать

Если ребенку трудно удерживать внимание на таком длинном расписании, его можно разбить на три части: утро, день и вечер. Возможно, некоторым детям не требуется такая детализация действий и тогда расписание будет отражать только основные события дня.

Ту часть расписания, которая касается дня рождения, можно перенести в планшет, который Ян может взять с собой и заглядывать в него. Так он точно будет знать чего ждут от него окружающие и чего ждать ему самому в каждый конкретной ситуации.

Визуальное расписание не только снижает беспокойство ребенка, учит понимать причинно-следственные связи и помогает ориентироваться в социальных событиях, но и делает его независимым.

Не откладывайте на потом внедрение визуального расписания в жизнь ребенка, не лишайте себя спокойной и упорядоченной жизни, а ребенка новых возможностей.

Планируйте. Понимайте. Действуйте.

Что такое проприоцепция?

Проприоцепция — это одна из восьми сенсорных систем нашего организма, которая позволяет нам ощущать положение собственного тела в пространстве и частей тела относительно друг друга.

Это мышечное чувство. Мышцы выступают в роли органов-проприорецепторов. От них информация по нервным волокнам поступает к ядрам центральной нервной системы, а оттуда, через таламус в теменную долю головного мозга, где и формируется схема тела.

Проприоцепция позволяет нам ощущать себя в пространстве, чувствовать давление от предметов и понимать, где мы находимся в пространстве и как в нем нужно двигаться.

Проблемы с проприоцепцией часто возникают у детей с СДВГ и аутизмом. Однако проблемы эти не однородны. Одни дети избегают проприоцепции, а другие, напротив, жаждут ее.

Избегающие проприоцепции гиперчувствительны к движению и внешним воздействиям.

Типичный профиль ребенка, избегающего проприоцепции:

— Избегают прикосновений, объятий, давления на поверхность тела и других физических контактов.

— Избегают подвижных игр и особенно, если необходим контакт с другими детьми.

— Отказываются скатываться с горок, качаться на качелях.

— Становятся беспокойными в людных местах и если просто оказались слишком близко к другому человеку.

— Неспособны оценить риск в обычных ситуациях, например, отказываются заходить в лифт, потому что боятся провалиться в щель между полом и кабиной лифта.

Как им помочь?

• Спрашивать разрешения или предупреждать перед прикосновением или объятиями,
• Рассказывать или показывать, при помощи визуальных образов, чего ребенок может ожидать от тех или иных движений,
• Через объяснения и визуализацию, показывать малышу необоснованность страхов,
• Постепенно, через научение и десенсибилизацию, расширять круг ситуаций, в которых он может чувствовать себя безопасно и не нуждаться в избегании проприоцепции.

Жаждущие проприоцепции, наоборот, постоянно ищут проприоцептивную информацию, так как их мозг не регистрирует сенсорных сигналов должным образом. Поэтому их действия направлены на получение давления на собственное тело, только так они могут ощутить себя в пространстве.

Типичный профиль ищущего проприоцепции:

— Наслаждается прыжками,

— Специально натыкается и врезается в людей и предметы — иногда это бывает небезопасно,

— Предпочитает грубую игру, постоянно завязывает борьбу с другими детьми,

— Слишком близко подходит к другим людям и прикасаться к ним без разрешения,

— Любит медвежьи объятия и давление на тело,

Как им помочь?

• Поощрять безопасные действия: прыгать, играть, лазать в специально отведенном для этого месте в определенное время.
• Удовлетворять потребность в давлении на тело, чаще обнимаясь, делая массаж, используя утяжеленное одеяло/жилет/подушку,
• Вовлекать в домашнюю работу, которая требует физической нагрузки (приносить продукты, перемещать мебель, выполнять работы в саду),

6 игровых советов для проприоцептивного ввода:

1. Балансировочная массажная подушка. Она не только укрепляет мышцы, улучшает осанку, развивает координацию, но и обеспечивает обратную связь проприоцепции, помогает сосредоточиться во время длительных занятий за столом.
2. Фитбол овальный. Он отлично подходит для детей, потому что более устойчив, чем обычный фитнесс мяч. На нем можно кататься, подпрыгивать, развивать баланс и координацию, удовлетворять потребность в проприоцепции.
3. Подвесные качели. Их можно использовать и внутри дома. Они не только развлекают, но и развивают координацию, а так же дают необходимую обратную проприоцептивную связь.
4. Фитбол для детей в виде лошадки, олененка, теленка. Это отличный способ получить сенсорную информацию и удовлетворить потребность в проприоцепции. Дети прыгают на нем и стабилизируются при помощи ног. Подходит для малышей 2-3 лет.
5. Батуты — для детей постарше. Если они в поиске способов удовлетворить потребность в проприоцепции — то батуты отлично справляются с этой задачей.
6. Туннели для ползания. Чем они сложнее и замысловатее, тем больше пользы получает проприоцептивный искатель. Игры в туннеле помогают ребенку лучше осознавать положение своего тела в пространстве, но, кроме этого, развивают пространственное мышление.

Что едва ли не самое важное для ребенка с особенностями развития? Спросите любого родителя и он вам скажет: “Социализация!”. 

Оно и понятно. Человек рождается в обществе и живет в сотрудничестве с обществом. Без социальных навыков ему не построить полноценной жизни. 

Типично развивающиеся дети, обретают эти навыки интуитивно, естественным образом, в ходе взаимодействия со средой. Но для особых детей это может быть проблемой. Развитие социальных навыков у них требует немалых усилий и долгих лет целенаправленных вмешательств. 

И аутизм, и СДВГ влияют на способность взаимодействовать с окружением, но эти состояния отличаются и по роду социальных трудностей, и по способам их преодоления. Предлагаю разобраться в отличиях.

Аутизм — это нейробиологическое нарушение развития, при котором социальные навыки не развиваются должным образом. Одни аутичные люди невербальны или мало вербальны и испытывают значительные трудности в социальном взаимодействии, а другие хорошо владеют речью, стремятся к общению, но не могут построить отношений со сверстниками. 

Первые социальные дефициты у детей с аутизмом можно наблюдать уже начиная с шестимесячного возраста. К году большинство нейротипичных детей реагируют на свое имя, участвуют в двустороннем взаимодействии, активно используют жесты для коммуникации, хорошо интерпретируют выражение лица взрослых, понимают юмор, демонстрируют эмпатию. В это время, у детей в спектре можно наблюдать следующие признаки аутизма:

• Плохой зрительный контакт,
• Затруднения в распознавании эмоций по выражению лица,
• Задержки в творческой игре и навыках самообслуживания,
• Отказ от социальных игр,
• Отсутствие адекватной реакции на улыбку (или другое выражение эмоций) родителей,
• Нет разделенного внимания.

Большинство аутичных детей имеют задержку развития речи и начинают говорить позже, чем их сверстники. Часть из них остается невербальными или мало вербальными на всю жизнь. Некоторые дети с рас могут иметь большой словарный запас и умеют формировать предложения, хотя и испытывают сложности в общении из-за непонимания невербальных аспектов общения. Им бывает сложно начинать, а также поддерживать разговор и сохранять заинтересованность собеседника. 

К ранним коммуникативным признакам аутизма  относятся:

• Нет речи или попыток произносить слова к 16 месяцам,
• Нет указательного жеста,
• Нет отклика на собственное имя,
• Нет заинтересованности в общении с другими людьми.

На поведенческом уровне аутизм проявляется в повторяющихся движениях, зацикленностях на определенных темах и действиях, а также в использовании неадекватных форм поведения для удовлетворения своих потребностей. Некоторые ранние поведенческие признаки аутизма включают:

• Прыжки, вращение на месте, похлопывания, потряхивания руками,
• Низкая толерантность к изменениям в рутине,
• Зацикленность на определенном виде деятельности,
• Манипулятивные игры с предметами или отдельными частями предметов.

СДВГ, также, влияет на социальное взаимодействие, вызывая сложности в общении и поведенческие проблемы. Однако, в случае с СДВГ, причина проблем заключается в другом. 

Лучшее описание СДВГ принадлежит Расселу Баркли, доктору философии, который сказал: «СДВГ — это не то расстройство, при котором вы не знаете, что делать, это расстройство, когда вы не делаете того, что знаете». Эта концепция лучше всего помогает отличить СДВГ от аутизма: дети с СДВГ обычно знают «социальные правила»; они просто не знают, как им следовать.

Дети с СДВГ обычно понимают, чего от них ждут в социуме, но не могут соответствовать этим ожиданиям. Их повышенная отвлекаемость, импульсивность и плохая способность к концентрации внимания оказывают влияют на взаимодействие. Дети с СДВГ пропускают социальные сигналы, которые они могли бы понять, если бы успели заметить. 

Один из часто упускаемых из виду аспектов СДВГ — относительно высокий риск задержки развития речи. Но даже при отсутствии таковой, СДВГ ухудшает социальное взаимодействие.  Гиперактивные дети не обращают внимания на детали, чрезмерно болтливы, перебивают, быстро меняют темы и с трудом улавливают суть вербальных посланий. Они могут говорить и обрабатывать информацию медленнее, чем их сверстники, но, при этом, иметь довольно высокий интеллектуальный потенциал. В отличие от детей с аутизмом, дети с СДВГ понимают речь, но из-за того, что они плохо концентрируют внимание, не улавливают многих нюансов. 

Поведенческие проблемы — не обязательный, но довольно распространенный спутник СДВГ. Они включают в себя несоблюдение социальных правил, импульсивное поведение, чрезмерная неусидчивость. Короткая продолжительность концентрации внимания мешает гиперактивным детям  погружаться в один вид деятельности. Плохое поведение у ребенка с СДВГ не всегда означает отсутствие эмпатии, скорее это происходит из-за эмоциональной перегруженности и незрелости или отсутствия навыка выражать эмоции социально приемлемым способом. 

В отличие от РАС, при СДВГ люди испытывают хронические сложности с организацией и планированием, что связано с исполнительным функционированием. Если у ребенка с аутизмом обнаруживаются проблемы с вниманием или исполнительными функциями, возможно речь идет о коморбидном состоянии и наличии сопутствующего диагноза СДВГ.

Ключевой чертой, отличающей СДВГ от аутизма, является способность интуитивно понимать социальный мир. Дети с РАС, вне зависимости от формы расстройства, всегда будут демонстрировать социальные дефициты из-за неспособности естественным образом освоить социальные навыки. Дети с СДВГ тоже могут испытывать коммуникативные сложности, но, при этом, у них сохранно интуитивное понимание социальных аспектов взаимодействия. 

Во многих ситуациях различие между аутизмом и СДВГ не столь явно. Как бы ни было сложно для специалиста дифференцировать диагноз,  самым важным остается использование надлежащего вмешательства эффективного для конкретного ребенка. Надо отметить, что большинство социальных и коммуникативных вмешательств приносят пользу детям, независимо от того какой у них диагноз РАС или СДВГ.

При аутизме основными видами вмешательств будут те, которые основаны на прикладном анализе поведения (АВА-терапия), в том, числе альтернативные системы коммуникации (PECS).

Комплексная помощь при СДВГ будет включать индивидуальную или родительскую поведенческую терапию, группы социальных навыков, лекарственные средства и другие виды лечений с научно доказанной эффективностью.

*Использованы данные из статьи “Autism and ADHD: The Complete Playbook for Social Challenges” By Mark Bertin, M.D. May 13, 2022