Месяц: Апрель 2023

Преодолев пресловутые пять шагов принятия после постановки диагноза, второй раз по этому пути нам, родителям детей с особенностями в развитии, предстоит пройти, когда над головой повиснет дамоклов меч под названием «скоро в школу».

Этот момент становится, обычно, рубежом, по одну сторону которого тайные надежды на «норму» в общеобразовательной школе, а по другую, объективная реальность с необходимостью решать вопрос где и как будет получать дальнейшее образование ребенок, у которого есть особые потребности.

Сегодня у родителей есть выбор. Да, сделать этот выбор бывает непросто, потому что часто он сопряжен с крушением иллюзий. Однако, к сожалению, не только сам выбор оказывается для нас сложным. Даже выбрав наиболее эффективную модель обучения, нам еще предстоит отвоевать себе право следовать этому выбору.

Можно долго сокрушаться почему у нас все так плохо, а можно принять тот факт, что мы оказались в периоде становления системы и у нас есть возможность принять участие в этом процессе.

Чтобы помочь родителям сориентироваться в том, какие варианты обучения для детей с особенностями существуют на сегодняшний день, я решила сделать подборку материалов на эту тему.

Сегодня мы начнем с самого важного

Основной документ, на который мы опираемся — это Федеральный закон об образовании № 273.

Что нам, родителям детей с особыми нуждами, важно знать об этом законе:

1. Право на образование имеет каждый человек, независимо от пола, расы, национальности, языка, происхождения, положения, места жительства, вероисповедания, убеждений, принадлежности и других обстоятельств.

2. Каждому человеку гарантируется общедоступность и бесплатность дошкольного, школьного и профессионального образования.

3. Органами государственной власти должны создаваться соответствующие социально-экономические УСЛОВИЯ для получения образования (без дискриминации качественного образования для детей с ограниченными возможностями), для коррекции нарушений развития и социальной адаптации.

Условия должны в максимальной степени способствовать получению образования определенного уровня и направленности, в том числе посредством организации ИНКЛЮЗИВНОГО образования.

Под условиями понимаются: использование специальных образовательных программ, методов обучения и воспитания, специальных учебников, учебных пособий, дидактических материалов, технических средств обучения (в том числе, индивидуального пользования), предоставление услуг ассистента, проведение коррекционных занятий и любые другие условия, без которых невозможно или затруднено освоение образовательной программы.

4. Обучение ребенка с ограниченными возможностями может быть организовано как совместно с другими обучающимися, так и в отдельных классах, группах или в отдельных организациях.

5. Ребенок имеет право на обучение по индивидуальному учебному плану, который учитывает именно его особенности и образовательные потребности.

6. Ребенок имеет право на индивидуальную образовательную программу (индивидуальный образовательный маршрут), которая будет адаптирована под особенности его психофизического развития, возможности и будет обеспечивать коррекцию нарушений и адаптацию в обществе.

7. Ребенок не может быть сегрегирован по причине своих ограничений, в том числе, если он обучается по нецензовым программам (8.3, 8.4, 9.1, 9.2) и это не может стать причиной отказа в обучении в общеобразовательной школе.

8. Родители имеют право выбирать форму получения образования, форму обучения, образовательное учреждение (с учетом рекомендаций психолого-медико-педагогической комиссии, при их наличии).

9. Ребенок имеет право на психолого-педагогическую, медицинскую и социальную помощь, которая оказывается на основании заявления или письменного согласия родителей.

10. Родитель имеет право соглашаться или отказываться от проведения психологических, психолого-педагогических обследований, а также принимать в них участие и получать информацию о результатах обследования.

11. Родитель имеет право присутствовать при обследовании ребенка психолого-педагогической комиссией, обсуждении результатов обследования и рекомендаций и высказывать свое мнение в отношении их).

12. Родитель имеет право, в случае ущемления и нарушения прав ребенка, направлять в органы управления образовательным учреждением обращения о применении дисциплинарных взысканий в отношении работников школы.

13. Родитель имеет право обращаться в комиссию по урегулированию споров в случае возникновения разногласий между участниками образовательных отношений по вопросам реализации права на образование.

Да, отстаивание своих прав часто требует приложение усилий. Но именно они могут обеспечить нам защиту и наилучшее качество жизни. И первое усилие, которое я предлагаю вам сделать, это разобраться в том, чего вы хотите для ребенка, какие есть для этого возможности и какие права у вас есть.

Маленьким, мой сын был милым, златокудрым ангелочком, который обожал обниматься и вкусно поесть. Мое родительское эго раздувалось, как индюк, когда он едва научившись ходить, мог пальчиком тыкать в буквы и называть их. Однако, несмотря на гордость, для меня не оставались незамеченными некоторые странности. Он не отзывался на имя, странно играл с игрушками, избегал смотреть в глаза и чрезмерно реагировал на резкие звуки.

Начитавшись книг, я уже предполагала, что речь может идти об аутизме, но постановка диагноза врачом-психиатром все равно для меня оказалась громом среди ясного неба. Помимо первой реакции, характерной для большинства людей столкнувшихся со стрессом, — шока и отрицания, у меня еще была и растерянность.

Ясно, что диагноз отменял почти все наши планы и кардинально менял жизнь. Но как именно? Что нужно было делать? Куда бежать? На что обращать внимание, а на что можно забить? В далеких 90-х для меня не было ответов на эти вопросы. Мы нащупывали дорогу и протаптывали тропинки сами. Сегодняшним родителям диагностированных детей чуть легче. Они могут опереться на опыт предшественников и накопленные исследовательские данные.

С чего начать и что делать родителям, если ребенку поставили диагноз РАС?

1. Узнайте об аутизме, как можно больше, только, пожалуйста, не в мамских чатах, форумах и условных «интернетах». Для начала попросите врача-психиатра объяснить вам, что это за диагноз и какие на сегодняшний день есть научно доказанные способы помочь ребенку. Изучите информацию на сайте фонда «Выход» и центра «Моя планета». Прочтите книги:

• Салли Дж. Роджерс, Джеральдин Доусон, Лори А. Висмара: Денверская модель раннего вмешательства для детей с аутизмом: Как в процессе повседневного взаимодействия научить ребенка играть, общаться и учиться. 
• Наоки Хигасида: Почему я прыгаю. Внутренний мир 13-летнего мальчика с аутизмом
• Тара Делани: Развитие основных навыков у детей с аутизмом. Эффективная методика игровых занятий с особыми детьми.
• Фрост Лори, Бонди Энди: Система альтернативной коммуникации с помощью карточек (PECS): руководство для педагогов.
• Роберт Шрамм: Детский аутизм и АВА. Терапия, основанная на методах Прикладного Анализа Поведения.
• Фред Волкмар и Лиза Вайзнер: Аутизм. Практическое руководство для родителей, членов семьи и учителей.

2. Организуйте функциональную оценку навыков коммуникации и социального взаимодействия у квалифицированного специалиста для того, чтоб увидеть слабые и сильные стороны ребенка. Это поможет построить такую стратегию вмешательства, которая будет наиболее эффективной для конкретного ребенка. Сегодня для этих целей используются такие инструменты, как VB-MAPP (Verbal Behavior Milestones Assessment and Placement Program) и ABLLS-R (Assessment of Basic Language and Learning Skills – Revised).

3. Начните вести дневник развития ребенка. Он станет для вас лучшим помощником, поможет ставить релевантные текущие цели и видеть даже незначительные изменения. Отразите и отслеживайте в нем  динамику следующих показателей:

• Проблемное поведение (когда возникает, какое, к чему приводит),
• Сенсорные особенности (сенсорные дефициты и голод),
• Объем освоенных навыков (в том числе вербальных) и их соответствие возрасту,
• Особенности пищевого поведения,
• Сон,
• Физическая активность и моторные навыки,
• Что ребенок любит (предметы, игрушки, деятельность, еда),
• Что ребенок не любит.

4. Выработайте стратегию на ближайшие полгода. Над какими проблемами вы будете работать? Каких специалистов привлечете? Что измените в своих отношениях с ребенком? Как организуете быт, с учетом потребностей своих и ребенка?  Что можете делегировать? От чего можете отказаться? Кого попросить о помощи?

5. Отнеситесь к себе, как к ценному и жизненно важному источнику, питающему развитие ребенка. Если этот источник пересохнет, то все, ранее вложенные усилия, окажутся напрасными. Поэтому, позаботьтесь о том, чтоб он никогда не иссякал. Будьте по отношению к себе бережными, чуткими и сострадательными, помня, что это очень важно не только для вас, но и для вашего малыша.

6. Помните, вам не нужно стремится «починить» ребенка, потому что сделать это, увы, невозможно. Наша родительская задача принимать особых детей такими, какие они есть, учить жить в нашем нейротипичном мире и показывать, как быть счастливыми, несмотря на жизненные трудности.

Для всех родителей, которых я знаю, диагноз расстройство аутистического спектра, который поставили их ребенку, стал шоком. Однако, почти каждый из них говорил, что замечал странности в поведении малыша, задолго до вердикта врачей, но ничего не предпринимал, так как не относил их к признакам нарушений развития.

Как понять, какие именно симптомы указывают на расстройство, а какие могут быть индивидуальными психологическими особенностями маленького человека?

Для начала давайте скажем, что аутизм — это расстройство, имеющее множество ликов. Оно проявляется в различных формах и степени тяжести. Некоторые дети осваивают функциональную речь, но имеют трудности с социальными навыками. У других могут быть проблемы в общении и сенсорная чувствительность. У третьих может отсутствовать вокальная речь или иметься серьезные поведенческие проблемы.

Несмотря на такую гетерогенность, для всех людей с аутизмом характерны:

• Сложности с коммуникацией и социальным взаимодействием;
• Ограниченные интересы и повторяющееся модели поведения.

Характерные для аутизма симптомы проявляются в раннем возрасте, хотя могут быть незаметными до тех пор, пока социальные требования не превысят возможности ребенка. С достоверной точностью диагноз может быть поставлен после 2 лет.

1. Какие признаки сложностей коммуникации и социального взаимодействия заметны в раннем возрасте (могут быть далеко не все и в разных сочетаниях):

• Не отзывается на свое имя к 9 месяцам,
• Не поддерживает зрительный контакт,
• Не любит объятий и прикосновений.
• Не проявляет эмоционального оживления при появления взрослого в поле зрения.
• Не улыбается в ответ на улыбку.
• Бедная мимика.
• Болезненно реагирует на резкие звуки, неприятные запахи, яркий свет.
• Не проявляет интереса к простым интерактивным играм, типа «Ладушки» к 12 месяцам.
• Ограниченно или вовсе не использует жесты для коммуникации к 12 месяцам (не приветствует рукой, не машет на прощание, не показывает пальцем).
• Не играет в сюжетные игры, часто выбирает не игровые предметы. Игры с ними однотипные и манипулятивные.
• Предпочитает одиночную игру без партнеров.
• Особо сильно привязан к одному взрослому, который чаще всего находится с ним, либо, наоборот, не проявляет никакой привязанности.
• Не разделяет своего интереса к предметам с другими людьми (не показывает другим на предметы, которые нравятся) к полутора годам.
• Не замечает эмоционального состояния окружающих к двум годам и не корректирует свое поведение (не делает попыток успокоить плачущего, не смешит).
• Не может объяснить, что чувствует к 3 годам.
• Не примеряет на себя роли любимых героев к 4 годам.

2. Какие признаки ограниченных интересов и повторяющихся моделей поведения заметны в раннем возрасте (могут быть далеко не все и в разных сочетаниях):

• Выстраивает, сортирует игрушки или другие предметы по порядку и расстраивается, если его нарушают.
• Фокусируется на отдельных частях предметов и игрушек.
• Повторяет одни и те же звуки, слова или фразы.
• Совершает повторяющиеся действия, который носят навязчивый характер.
• Раскаивается, кружится на месте, хлопает или машет руками, трясет пальцами перед глазами.
• Стремиться придерживаться строгого распорядка дня. Расстраивается, если он меняется.
• Зациклен на одних и тех же игрушках, предметах, действиях.

3. Кроме перечисленных выше признаков, у ребенка могут наблюдаться проблемы с сенсорной чувствительностью, речью и желудочно-кишечным трактом:

• Не выносит некоторых звуков, текстур, запахов, света.
• Не выносит среды перегруженной визуальными и другими стимулами.
• Не выносит большого скопления людей.
• Ищет определенных сенсорных ощущений (нюхает вещи, натыкается на предметы, любит тесные объятия, прыгает, обожает намазываться кремами, копаться в песке и т.д.).
• Неуклюж.
• Избирателен в еде.
• Чрезмерно бесстрашен или боязлив.
• Плохо развита мелкой моторики (трудно что-то делать пальчиками, не удерживает карандаш в руке).
• Нетипичное развиваются речевые навыки (не произносит ни одного слова к 12 месяцам, не пытается сложить простое предложение к двум годам, не использует речь для коммуникации и получения того, что он хочет, говорит шаблонами из рекламы, мультфильмов).
• Неестественный тон, тембр, темп речи.
• Запоры, диарея, стул с непереваренной пищей.

Если вы замечаете какие-либо из вышеперечисленных признаков у своего ребенка, для начала пройдите скрининговый тест на аутизм M-CHAT-R (легко гуглится). В случае выявления риска, необходимо обратиться за консультацией к врачу-психиатру. Многие, по старой памяти, боятся врачей этой специализации и обращаются к неврологам. Однако расстройство аутистического спектра — это диагноз, с которым работают именно врачи-психиатры. Поэтому, лучше сразу обращаться к профильному специалисту и получить квалифицированную помощь, чем ходить кругами, теряя время.

Когда я еще ничего не знала про прикладной анализ поведения, каждое занятие с Гиоргим было утомительным и изматывающим. Все как в том анекдоте. Таблицу умножения выучили все: соседи, престарелая бабушка и кошка, но не тот, кто должен был. Я настаивала, сердилась, хмурилась и теряла терпение, а Гиорги сначала старался, потом уставал, кричал, пускал слезу и откровенно ненавидел наши занятия.

А как не ненавидеть? Если сейчас посадить любого из вас (великих математиков вынесем за скобки) решать теорему Ферма, как быстро вы сдадитесь? Скоро ли вы захотите вернуться к решению этой задачи? Что будет с вашей самооценкой, если кто-то, очень значимый для вас, будет стоять рядом, ждать, когда до вас наконец дойдет и всем своим видом являть недовольство и разочарование?

Мы так устроены: получаем удовольствие от того, что у нас получается, а то, что нам дается с большим трудом, вызывает неприятие, страх и беспокойство.

Я думаю вы уже поняли к чему я веду. Все тоже самое происходит с детьми в спектре. И если наша задача создать для них наилучшие условия для обучения, то в первую очередь нам надо подумать, как сделать так чтоб ребенок верил в свои силы и желал постигать новые уровни навыков.

В этом нам могут помочь ПОДСКАЗКИ один из инструментов для успешного освоения навыков в прикладном анализе поведения Правильно используемые подсказки создают идеальные условия для обучения, предотвращают нежелательное поведение и помогают сформировать мотивацию.

Подсказки могут быть двух видов:
1. Подсказки реакций,
2. Стимульные подсказки.

Примеры подсказки реакций:
1. Вы говорите ребенку: Возьми яблоко. И сразу же, стоя позади него, берете его руки в свои и берете яблоко. Это полная физическая подсказка. По мере освоения навыка ваша подсказка будет уменьшаться, сначала вы будете подталкивать его запястье, потом локоть, а потом только касаться плеча.
2. Вы просите ребенка нарисовать круг. И передним и перед вами лежит лист бумаги. Вы сами рисуете круг на своем листе и демонстрируете образец поведения ребенку. Эта подсказка называется моделирование поведения.
3. Вы спрашиваете ребенка: Это кто на картинке? И тут же сами произносите: Кошка. А ребенок за вами повторяет. Это вербальная подсказка. Вместо слов могут использоваться картинки, написанные слова, жесты.

Примеры стимульных реакций:
1. Вы раскладываете перед ребёнком три картинки, предлагаете выбрать ту, на которой нарисован огурец, и сразу же дотрагиваетесь рукой до нужного изображения. Это подсказка движением.
2. Вы раскладываете перед ребенком разные игрушки так, что запрашиваемая игрушка будет расположена к нему ближе всего и просите дать вам именно ее. Это позиционная подсказка.
3. Вы просите выбрать из трех изображений на картинке ту, на которой нарисован дом, и именно это изображение должно быть обведено в кружок, подчеркнуто или другим способом выделено от остальных. Это подсказка называется изменение характеристики стимула.

И в чем же смысл, спросите вы, если мы все сами сделаем за своих детей?
А смысл в том, что в процессе обучения вы будете снижать интенсивность подсказки и в какой-то момент ребенок будет способен самостоятельно выполнять задание без ошибок.

При этом, обучение для него не будет связано с излишними трудностями, а успешный опыт будет поддерживать его веру в себя и мотивировать на дальнейшее развитие.

Однако, чтоб у ребенка не сформировалась зависимость от подсказок и он стремился самостоятельно решать поставленные перед ним задачи, надо вовремя от них отказаться.

Подсказки реакции можно снижать, постепенно увеличивая время между вашей инструкцией и подсказкой или планомерно снижая уровень вашей помощи.

А стимульные подсказки убирают путем «растворения» дополнительных указателей на верный ответ.

Кроме того, подкрепляя самостоятельные реакции значимыми для ребенка поощрениями, мы стимулируем его не ждать подсказок, а быстро реагировать, опираясь на предшествующий опыт.

Возможно, вам поначалу кажется все это либо слишком сложным, либо, напротив, слишком простым и ненужным. Это нормально. Вы не можете знать всего на свете. Но вы всегда можете начать узнавать и внедрять в повседневную жизнь ребенка то, что сделает его более развитым, самостоятельным и счастливым.

Обратитесь к поведенческим аналитикам, которые есть в вашем городе. Они помогут вам определиться с видом подсказок и способом их последовательного устранения. Главное помните, что попытки заставить ребенка «додуматься», «догадаться» приводят только к разочарованиям у родителей и нервным истощением у детей. Если позволить ребенку часто ошибаться он либо вообще не поймет, чего вы от него хотите, либо станет всячески избегать любых попыток научить его чему-то новому.

Успехов вам и вашим детям.

АВА — это аббревиатура от английского названия ПРИКЛАДНОГО АНАЛИЗА ПОВЕДЕНИЯ. На сегодняшний день, когда мы говорим про АВА или ПАП, мы не имеем в виду какую-то одну конкретную методику коррекции или обучения. Под этим понятием собраны различные методы, базирующиеся на принципах прикладного анализа поведения. Они могут иметь своей целью развитие коммуникативных, речевых или игровых навыков. Так же, они могут быть нацелены на коррекцию нежелательного поведения, освоение навыков самостоятельности или формирование умения учиться. Поведенческий подход используется для решения широкого спектра задач.

Сегодня предлагаю познакомиться с методом обучения «ЦЕПОЧКА ПОВЕДЕНИЯ».

Этот метод особенно успешен при обучении ребенка бытовым навыкам и навыкам самостоятельности.

Например, стоит задача научить ребенка сделать себе бутерброд из хлеба и сыра.

Или может вы хотите, чтоб ребенок самостоятельно раздевался перед сном и укладывался спать?

Первое, что необходимо сделать,  вы наверняка уже догадываетесь (не зря же мы говорим о прикладном анализе поведения) — это проанализировать задачу и составить алгоритм из последовательных действий.

В наших примерах:

1. достать из хлебницы кусок хлеба>достать из холодильника кусок сыра>взять тарелку, доску для нарезки и нож>отрезать себе 2 тонких кусочка сыра>положить сыр на хлеб и положить бутерброд на тарелку>помыть доску и нож> убрать на место доску и нож>вытереть стол.

2. Снять покрывало с кроватки>сложить покрывало и положить на стул>снять одежду>сложить одежду и положить на стул>достать пижаму>надеть пижаму>лечь в постель и укрыться одеялом.

То, из каких действий будет состоять цепочка и насколько детализированным будет алгоритм, зависит от уровня развития у ребенка преднавыков. Очень важно, прежде чем начнете работу, пройти по всей цепочке самостоятельно и учесть все возможные шероховатости и нестыковки в последовательности.

Следующий шаг — это выбрать один из трех методов формирования цепочки поведения:

1. Прямая последовательность,

2. Вся цепочка за один раз,

3. Обратная цепочка.

ПРЯМАЯ ПОСЛЕДОВАТЕЛЬНОСТЬ подразумевает поэтапную отработку каждого действия. На начальном этапе: ребенок выполняет первое действие из цепочки и получает подкрепление, а весь остальной алгоритм реализует взрослый.

Следующий этап: после освоения ребенком первого действия, к нему присоединяют второе и теперь ребенок будет получать подкрепление при выполнения первых двух шагов. Завершает весь процесс взрослый. И так, пока ребенок не освоит поэтапно все действия из цепочки.

ВСЯ ЦЕПОЧКА ЗА ОДИН РАЗ подходит в случаях, когда ребенок уже может справится со всем объемом задачи и только на определенных этапах ему нужна поддержка. Во время обучения, взрослый наблюдает за выполнением этапов и осуществляет физическую подсказку (именно физическую, а не вербальную или указательную), когда в этом возникает необходимость. Ребенок получает подкрепление после того, как он выполнит всю последовательность цепочки и завершит ее.

ОБРАТНАЯ ЦЕПОЧКА имеет одно неоспоримое преимущество — естественное подкрепление, которое позволяет сформировать функциональную связь между последовательностью действий и самим подкреплением (как в примере с бутербродом, ребенок четко отслеживает связь между тем, что он делает и получением самого бутерброда). Суть этого метода в том, что на первом этапе взрослый сам выполняет всю цепочку действий (ребенок в это время наблюдает за ним) и только последнюю задачу передает на выполнение ученику. Сразу за выполненной задачей следует подкрепление. После того, как ребенок освоит последнюю задачу, можно присоединять предыдущую и поощрять уже за выполнение двух последовательных действий. И так, пока вся цепочка не будет выполняться ребенком самостоятельно. Здесь, также используем только физические подсказки и значимые для ребенка подкрепители. 

Казалось бы, очевидные истины и логичный процесс обучения, а ведь пока мне не показали эти простые формулы, я умудрялась грандиозно запудрить мозг и себе и своему сыну, но получить при этом мизерные результаты! Рада, что у современных родителей так много возможностей помогать своим детям познавать мир и встраиваться в него с комфортом.

Но прежде чем вы перейдете к следующей задаче в вашей личной цепочке дел дня, выполните упражнение. Прогоните оба наших примера из текста через эти формулы цепочки поведения. После небольшой тренировки, внедрять новые знания в свою повседневную жизнь будет намного проще.

Успехов!