Месяц: Февраль 2023

Каким бы инклюзивным не был мир, люди всегда будут стремиться к тем, кто с ними в одной упряжке. Это не плохо и не хорошо. Так мы устроены. Всегда легче понять другого человека, если он находится в схожих обстоятельствах.

Так и мы, члены клуба особых родителей, в который мы попали помимо нашей воли и сразу заполучили пожизненное членство, объединены общими задачами и всегда с готовностью спешим поддержать новичков. Ведь каждый ветеран помнит тяготы первых шагов в чуждом и непонятном мире.

Сегодня я хочу поддержать тех родителей, которые только-только начали свой особый путь и поделиться советами от тех, кто преодолел значительную его часть.

1. Помните, что вы не одиноки на этом пути, нас много.

Когда родители узнают о том, что их ребенок вряд ли сможет жить обычной жизнью, нахлынувшее горе погружает в переживания и невольно изолирует. Нам кажется, что мы оказались по другую сторону бытия, где нет места радости и счастью, а только боль и отчаяние. Нам кажется, что мы обнажены и уязвимы перед тяготами судьбы и, как одинокие путники среди пустыни, брошены на произвол жестоким ветрам и песчаным бурям.

Все так и есть! Я просто хочу, чтоб вы помнили о всех тех, кто, так же как вы, столкнулся с диагнозом ребенка, но адаптировался к новым условиям жизни и нашел в ней место для радости и удовлетворения.

Присоединяйтесь к группам поддержки, локальным сообществам особых родителей, объединяйтесь, создавайте новый круг общения. Как бы не хотелось спрятаться в своей раковинке из переживаний, спасение можно найти только в чувстве плеча среди таких же как вы людей.

2. Не стесняйтесь своих эмоций, не запрещайте себе чувствовать.

Когда наш ребенок получает диагноз, который ставит под большое сомнение его независимую жизнь в будущем — это удар для нас. Разбиваются наши мечты, перечеркиваются все планы, перекраивается вся жизнь. Считается, что наши переживания в этот момент равносильны горю, которое испытывают родители потерявшие ребенка. Ведь в некотором роде так и есть, мы теряем того малыша, которого сами себе “намечтали” и чье будущее нарисовали в своем воображении.

К сожалению, мы так устроены, что легко приносим себя в жертву значимым близким, поэтому бросая все свои ресурсы на организацию помощи ребенку, напрочь забываем о себе. Собираем волю в кулак, завязываем чувства в тугой узел, сжимаем поплотнее губы и устремляемся в неравный бой. Однако, неизбежно проигрываем, причиняем себе вред и лишаем ребенка психологически устойчивого и здорового родителя.

Не забывайте, что мы, родители детей с нарушениями в развитии, тоже имеем особые потребности. Заботьтесь о себе, поддерживайте себя, позволяйте себе испытывать разные чувства, потому что это нормально. Сложные переживания не делают вас плохим родителем, они лишь указывают на необходимость помощи и поддержки.

Есть несколько способов помочь себе: вести дневник, поговорить с другом, обратиться к психологу или присоединиться к группе поддержки родителей.

3. Не давите на себя, не торопите и не выжимайте из себя все силы.

Ваша главная задача — это адаптироваться и приспособиться к новой жизни. Не «вылечить» в одночасье ребенка (если бы это было возможно, вы бы сейчас не читали эти строки), а организовать свою жизнь и жизнь ребенка таким образом, чтоб она приносила удовлетворение.

Готовьтесь к бегу на длинную дистанцию, постарайтесь распределить силы и учесть интересы всех членов семьи. Планируя и ставя цели, всегда опирайтесь на 3 вещи:

• возможности среды (имеющиеся на сегодняшний день эффективные способы абилитации, доступные центры и специалисты, нужды других членов семьи и т.д.),
• возможности ребенка (если предъявлять ребенку требования превышающие его возможности, то неизбежно родитель разочаруется и выгорит, а ребенок потеряет мотивацию),
• возможности родителей (их внешние и внутренние ресурсы),

4. Обязательно отделите диагноз от ребенка.

Да, особый ребенок кардинально меняет нашу жизнь, но это не должно изменить нашу любовь к нему.

Если концентрироваться на проблемах, особенностях, трудностях и ограничениях, легко нарушить чувство здоровой привязанности с малышом и превратить свою жизнь в бесконечную войну и попытки отвоевать обратно утраченную жизнь.

Принятие ребенка таким какой он есть, позволит разглядеть за диагнозом индивидуальность, заметить его умения и позитивные качества, ценить его за особые способности и черты характера. Не дайте ребенку увидеть разочарование в ваших глазах, если он не оправдывает ваших ожиданий, ведь он даже больше, чем другие нуждается в поддержке и любви.

5. Помните, что идеальная жизнь — это миф.

Нам кажется, что если бы не диагноз ребенка, наша жизнь была бы идеальной. Нам кажется, что семьи, которые мы видим в парках или в лентах соцсетей живут идеальной жизнью. Но это еще одна иллюзия. Идеальной жизни не бывает. Никто не получает ожидаемую жизнь. Она слишком непредсказуема и плохо поддается контролю. Каждый человек на своем жизненном пути попадает в сложные ситуации, о которых не мечтал и ему приходится делать то, что он и не думал делать.

Поэтому наша задача, не сожалеть о том, что жизнь не соответствует ожиданиям, а делать все возможное для собственного благополучия, в том месте где мы есть.

Выходные — это время вкусно есть и интересно проводить время. Поэтому, по традиции, сегодня я хочу предложить вам рецепт. Но не такой, как обычно. Он тоже про еду, однако скорее отвечает на вопрос КАК, а не ЧТО.

Рецепт по улучшению пищевых привычек детей с расстройствами аутистического спектра.

Что нам понадобиться:

• Ребенок с рас и проблемными пищевыми привычками. (У этих проблем могут быть разные причины: ограниченность интересов, ригидность мышления, сенсорная гиперчувствительность ротовой полости).

• Терпение, настойчивость и изобретательность.

• Базовые знания о правильном питании и здоровых пищевых привычках.

• Картинки или видеоролики с социальными историями.

• Блокнот с ручкой (ну или любой привычный для вас носитель информации, где вы сможете фиксировать ваши попытки и производить их анализ).

• Набор предметов для сенсорной интеграции (мягкая зубная щетка, мыльные пузыри, свечи, шарики от пинг понга, игрушки и т.д.)

Что со всем этим делать:

Шаг 1. Определите характер проблемы:

• Ребенок отказывается от продуктов определенной текстуры и цвета,
• Ребенок демонстрирует отвращение к некоторым видам еды,
• Ребенок отказывается от всех новых продуктов, по-новому приготовленных или сервированных блюд.

Внимание! Если ваш ребенок ест всего пять или менее наименований продуктов, особенно, если это продукты из одной или двух категорий, необходимо привлечь к решению проблемы специалиста. Низкая пищевая ценность рациона ребенка может сказываться на его развитии в раннем возрасте, поэтому не стоит пытаться справляться самостоятельно.

Шаг 2. Определите, какие виды продуктов ваш малыш ест с удовольствием и при каких условиях. В те приемы пищи, когда вы будете вводить новые продукты, обеспечьте наиболее комфортную и благоприятную для этого среду (предложите самые любимые блюда, любимую посуду, определенное место за столом).

Шаг 3. Установите для себя и ребенка правила питания:

• Никогда не заставлять ребенка есть,
• Никогда не работать над расширением рациона, когда ребенок утомлен или в плохом настроении,
• Всегда следовать режиму кормления и рекомендациям врачей-диетологов,
• Отказаться от перекусов между основными приемами пищи,
• Не придавать излишней эмоциональной окраски разговорам о еде в присутствии ребенка,
• Позволять голоду быть и делать то, что он должен делать — пробуждать аппетит и мотивировать на прием пищи.

Шаг 4. Если вы определили у ребенка сложности с сенсорным восприятием, начните работать над десенсибилизацией — постепенно снижайте чувствительность ротовой полости через систематические тренировки (чистите зубы, десны и язык мягкой щеткой несколько раз в день, полоскайте рот, делайте артикуляционные упражнения, такие как задувание свечей, питье из соломинки и надувание мыльных пузырей, позволяйте брать в рот чистые игрушки и предметы обихода).

Шаг 5. Покажите при помощи социальных историй, как вкусно и интересно пробовать новую еду, какие выгоды можно получить, если решиться на это. Ребенок должен знать о награде, которая ждет его, в случае успеха.

Шаг 6. Начинайте вводить новые продукты постепенно, один за раз. Новый продукт должен быть максимально близок по текстуре, цвету и запаху к привычной еде. Количество попыток может достигать двадцати раз, прежде чем вы можете сдаться и предложить другую пищу. В любом случае, соблюдайте очередность, на тарелке не должно быть больше одного нового продукта.

Шаг 7. Сервируйте новые продукты рядом с любимыми на тарелке ребенка и предложите другим членам семьи максимально похожий набор еды.

Шаг 8. Не уговаривайте, не настаивайте, не заставляйте, не хвалите других, за то что они едят новинку, а просто демонстрируйте своему малышу удовольствие от еды и расслабленность. Если ребенок отказывается от нового продукта, отложите его. Просто проявите терпение и повторите все то же самое в следующий раз.

Шаг 9. Поощряйте любую попытку попробовать новый продукт, но будьте чуткими и не допускайте нежелательного поведения, чтоб не закрепить неверную связь.

Повторять все это до тех пор пока, рацион питания ребенка не станет достаточным, чтоб перестать беспокоиться о его полноценности и питательности.

Как показывает статистика, большинство детей преодолевает избирательность и ограниченность в еде по мере взросления. Но как и со всеми другими навыками, чем раньше вы сможете скорректировать проблемы, тем более правильные пищевые привычки сформируются у ребенка. А это, как вы понимаете, залог здоровья на всю жизнь. 

Факты об альтернативной системе коммуникаций, которые необходимо знать каждому родителю, мечущемуся в поисках способов «запустить ребенку речь».

1. PECS — это система альтернативной коммуникации, суть которой заключается в том, что неговорящий человек, после обучения, сможет общаться с другими людьми  и выражать свои потребности, используя при этом карточки с изображениями.

2. PECS — это не малоизученная новинка, а доказавшая свою эффективность система, которая успешно используется уже на протяжении 35 лет. То есть дети, которые когда-то впервые попробовали этот метод сегодня уже взрослые люди. А это значит, что накоплен достаточный объем статистических данных и можно с уверенностью судить о результативности системы.

3. В основе системы PECS лежат исследования и практика в области АВА (прикладного анализа поведения). Существуют различные методики, которые используют обмен карточками. Но не все из них — PECS. Один из базовых принципов PECS заключается в обучении ребенка не просто отвечать на запросы оппонента, но и самостоятельно инициировать общение, ориентируясь на своих желания и контекст. Весь процесс обучения PECS может занимать от нескольких месяцев до нескольких лет.

4. Успешно внедрить PECS смогут только специалисты, прошедшие специальное профессиональное обучение (не стесняйтесь спрашивать сертификаты). Практически все недовольные и разочаровавшиеся в этом подходе родители, как оказывается при выяснении, пользовались услугами недобросовестных или недостаточно компетентных специалистов.

5. PECS — это система, которая может начинаться за столом специалиста, но всегда дальнейшее обучение общению при помощи карточек должно происходить в условиях, максимально приближенных к естественным. Поэтому, успех во многом зависит от вовлеченности семьи и последующей тренировки освоенных на занятии навыков в бытовой среде.

6. PECS можно начать внедрять в любом возрасте, вне зависимости от наличия или отсутствия когнитивных нарушений. Эта системе эффективна как для невербальных детей, так и для вербальных, если их речь состоит из эхолалий или она значительно ограничена.

7. PECS — это система, которая обучает функциональному общению. Важно понимать, что ее целью не является обучение голосовой имитации, хотя оно может идти параллельно с внедрением PECS (но не одновременно, это важно!). Необходимо исходить из возможностей и нужд ребенка и, только если он готов к артикулированию, привлекать логопеда, который будет в своей работе учитывать программу обучения PECS.

8. Несмотря на страхи многих родителей, ни одна из систем альтернативной коммуникации (ни жесты, ни системы общения при помощи обмена карточками) не препятствуют развитию речи и, тем более, не приводят к утрате ранее обретенных навыков. Это подтверждено научными исследованиями. Напротив, 2/3 дошкольников начинают разговаривать после освоения PECS, а еще 20% обучающихся начинают совмещать речь с использованием карточек. Если же ребенок не сможет никогда овладеть речью, в силу своих физиологических и психических ограничений, он будет способен успешно общаться с окружающими и выражать свои потребности, благодаря своевременному внедрению альтернативного способа коммуникации.

Карточки PECS

Введение

PECS (Picture Exchange Communication System) – система обучения коммуникации с использованием визуальных картинок, разработанная для детей с расстройствами аутистического спектра. PECS помогает детям выражать свои потребности, желания и эмоции с помощью изображений, что способствует развитию и улучшению навыков общения.

Цель работы

Целью данной работы является изучение и анализ эффективности карточек PECS в обучении коммуникации детей с расстройствами аутистического спектра.

Методы исследования

Для проведения исследования были использованы следующие методы:
1. Обзор научной литературы по использованию карточек PECS в обучении коммуникации.
2. Анализ результатов исследований, демонстрирующих эффективность системы PECS.
3. Интервью с педагогами и специалистами, работающими с детьми с расстройствами аутистического спектра.
4. Наблюдение за процессом использования карточек PECS в обучении коммуникации.

Результаты и обсуждение

Изучение научной литературы показало, что система PECS эффективно помогает детям с расстройствами аутистического спектра развивать навыки коммуникации. Использование визуальных картинок позволяет детям лучше понимать и выражать свои мысли и эмоции. Результаты исследований также показали, что использование карточек PECS способствует улучшению социальных навыков у детей и повышает их уровень самооценки.

Заключение

Карточки PECS являются эффективным инструментом обучения коммуникации детей с расстройствами аутистического спектра. Их использование способствует развитию навыков общения, улучшению социальной адаптации и повышению качества жизни детей. Рекомендуется использовать карточки PECS как часть комплексного подхода к обучению детей с аутизмом.

Жизнь семьи, в которой воспитывается особый ребенок похожа на вечную гонку за навыками. Каждый новый день — это новая попытка вырвать у РАС еще одно умение.

И каждое новое обретение — это большая победа, достойная ликования.

Но было ли у вас так, что едва успев отпраздновать победу, вы обнаруживали, что ребенок забывает напрочь о своих умениях, попадая в незнакомую среду? Или стоит вам сместить фокус внимания на новые цели, как отработанный, казалось бы, навык распадается?

Давайте разберемся почему так происходит.

Работу по освоению навыков можно разделить на три составляющие: 

1. непосредственно обучение новому навыку,

2. целенаправленная работа по достижению беглости в использовании навыка (то есть его качественные улучшения),

3. поддержание навыка (генерализация и устойчивость).

Обычно, все наши усилия бывают сконцентрированы на первых двух пунктах, а вот третий выпадает из внимания, что и приводит к разочарованиям.

Особенно важна в работе с детьми в спектре генерализация навыка. Во-первых, потому что дефициты в этой сфере зачастую являются частью проблем аутизма, а во-вторых, грош цена тому навыку, который был обретен в кабинете специалиста, но нигде кроме этого места не используется.

Генерализация навыка, иными словами обобщение — это перенос навыка из учебной среды с обычную, бытовую. Например, ребенок может попросить нужный ему предмет не только у специалиста, который его этому научил и не только в том месте, где он научился, но и у других людей, в других местах, при других условиях.

Генерализация бывает нескольких видов:

1. генерализация стимула (ситуационная),

2. генерализация топографическая,

3. генерализация викарная,

4. генерализация во времени (устойчивость восприятия).

Генерализация стимула — это когда обретенный в ситуации обучения навык используется вне учебной среды . То есть ребенок может демонстрировать выученное поведение с другими людьми, в другом месте, в другое время суток, с другим материалом, рядом с другими людьми.

Генерализация топографическая — это когда ребенок способен в схожих ситуациях демонстрировать разное функциональное поведение без предварительного обучения. Например, на вопрос: «Как дела?» отвечать каждый раз по разному, в зависимости от контекста: «Отлично», «Неплохо», «Сегодня неважно», «Хорошо», «Норм, а у тебя?».

Викарная генерализация — это когда обучение происходит в процессе наблюдения за тем, как обучают других людей.

Устойчивость, как понятно из названия характеризует насколько стабильно ребенок продолжает использовать освоенный навык после отмены вмешательства.

Считается, что генерализация произошла, если выполнены следующие условия:

• Ребенок использует навык в условиях, отличных от условий среды обучения, даже после прекращения вмешательства.

• Ребенок, помимо выученных способов реагирования, демонстрирует новые формы функционального поведения, которым его целенаправленно не обучали.

Иногда случаются ошибки генерализации:

• Сверхгенерализация (когда навык стал использоваться не только по назначению, например при просьбе показать на яблоко, ребенок показывает на яблоко и другие фрукты).
• Ошибка стимульного контроля (когда навык закрепился в отношении конкретного стимула, например ребенок при просьбе показать яблоко показывает только на красное яблоко)

Для формирования генерализации прибегают к следующим способам:

* ребенка обучают в разных местах,

* ребенка обучают на большом количество примеров, моделирующих максимально возможное количество вариантов ситуаций,

* ребенка обучает несколько сменяющихся специалистов,

* ребенка обучают в ситуации, максимально приближенной к естественной,

* выбирают то поведение, которое будет иметь естественное подкрепление,

* используют метод гибкого обучения ,

* при обучении применяют системы непредсказуемых подкреплений (периодическое подкрепление или жетонные системы)

* при обучении подкрепляют различные способы реагирования на одни и те же стимулы.

Но, на мой взгляд, залог успеха в обучении генерализации, это вовлеченность в процессы вмешательства семьи. Объединив ваши усилия со специалистом, вы сможете добиться наилучших результатов, ведь у вас больше возможностей для тренировки навыков в различных естественных ситуациях, чем у вашего ава-терапевта, ограниченного стенами развивающего центра и временем, отведенным на занятия. 

Избирательность в еде у детей с аутизмом проблема довольно частая. По статистике, до 70% родителей, воспитывающих ребенка с рас, имеют сложности с организацией его полноценного и сбалансированного питания.

Особенно сложный период для большинства — с двух до пяти лет. Дети ограничивают свой рацион несколькими продуктами и наотрез отказываются пробовать новое, не включенное в их заветный список.

К счастью, по мере взросления, проблема с ограниченностью и избирательностью в еде отступает и практически все ребята с аутизмом расширяют свой рацион до полноценного.

Хорошая новость — этот процесс управляем и его можно ускорить. Помимо использования протоколов прикладного анализа поведения, когда специалисты целенаправленно работают над включением новых продуктов в меню ребенка, мы можем, несмотря на возраст и моторную неуклюжесть, привлекать его к приготовлению пищи и раздвигать рамки его пищевых интересов.

Для того, чтобы наша хитрость удалась, надо учесть следующие моменты:

• Начинать с любимых блюд,
• Начинать с максимально простых действий,
• Останавливаться до того, как ребенок устанет,
• Включать новые ингредиенты постепенно, начиная с тех, которые скорее всего устроят малыше по текстуре, температуре и вкусу,
• Поощрять успешные попытки и инициативу похвалой и другими мотивационными подкреплениями,
• Использовать визуальные расписания,
• Не упускать моменты, когда ребёнок сам проявляет интерес к процессу приготовления, даже если вы сделаете это в миллион раз быстрее, вкуснее и лучше,
• Использовать специнтересы ребенка (например, Гиорги всегда интересовался кухонным инвентарем и бытовой техникой, поэтому работа с миксером, блендером и мясорубкой никогда не обходилась без его участия).

Гиорги был крепким и здоровым младенцем с богатырским аппетитом. Мы нарадоваться не могли, видя с каким удовольствием он ест борщи, салаты и котлеты. Но радовались мы недолго, лет до двух. А потом начались мытарства. Он выбирал себе пару-тройку продуктов и категорически отказывался от всего остального. Спасала его любовь к фруктам, которые он всегда ел с большой охотой. Однако фруктовые витаминчики не могли заменить собой необходимые белки, жиры и другие микро и макро элементы. Поэтому приходилось включать фантазию и быть изобретательными.

Расскажу, как мы научили его есть творог (если вы придерживаетесь безказеиновой диеты, творог можно заменить на соевый или кокосовый йогурт).

Яблоки для Гиоргия — это любовь номер один. Поэтому и начали мы с них. Очищенное яблочко вкладывали в маленькую ручку трехлетки и натирали вместе с ним на обожаемой пластиковой терке в пюрешку. Процесс ему очень нравился: трансформация яблочной плоти завораживала, а возможность безнаказанно слизывать с пальцев сок —  восторгала. Моей главной задачей было не допустить ранения, чтоб не получить обратного эффекта.

И сначала он съедал нежное яблочной пюре сразу же после приготовления. Потом я подсунула ему детский творожок и предложила порисовать белые круги на желтом. В силу своей юности, моего коварства он не распознал и с воодушевлением стал смешивать творог с пюре и завороженно смотреть на круглые вихрастые следы от ложки. На первый раз мы ограничились одной маленькой ложечкой, чтоб вкус яблока оставался доминантным. Но с каждым разом доля творога увеличивалась. К тому моменту, когда пропорции сравнялись, он был готов есть чистый творожок, не содрогаясь при его виде.

Подобные хитрости мы провернули не один раз, не с одним продуктом и к школе проблема с избирательностью была решена. В результате мы получили не только «всеядного» Гиоргия, но и ценного помощника на кухне. Сегодня Гиорги очень любит готовить и умело справляется даже со сложными кулинарными задачами. Кстати, творог с яблоками, медом и корицей — так и остался его любимым десертом.

Отрадно наблюдать как меняется мир вокруг нас. Как меняется общество и его отношение к людям с особенностями. Как среда становится все более дружественной и инклюзивной, а наука развивается и находит все больше возможностей для абилитации наших  детей.

Я понимаю недовольство  молодых родителей особенных малышей существующим положением дел. Но, вместе с тем, я знаю, что им доступно сегодня много больше, чем нам двадцать лет назад,  и шансы их детей найти свое место в жизни значительно выше.

Конечно, проблемы есть. Одна из основных: найти в бескрайнем море предложений  специалистов, способных действительно помочь ребенку. 

Уже не надо никому доказывать, что прикладной анализ поведения (aba-терапия) — это must have для ребенка с рас. Клинические рекомендации, одобренные Минздравом, не оставляют места досужим спорам. И на спрос стали рождаться предложения. Мы только и успеваем наблюдать, как появляются новые развивающие центры и выпускаются свежеобученные специалисты, готовые помочь детям с аутизмом.

Но к сожалению, нередки случаи, когда занятия, в итоге, ведут люди, преисполненные благих намерений и искренне стремящиеся помочь,  но не обладающие необходимыми компетенциями. Это приводит не только к впустую потраченным ресурсам семьи и времени, но и непростительным ошибкам.

Как же нам сделать правильный выбор? Как  использовать все возможности эффективных вмешательств и растущего мозга малыша? Ответ не всегда нам подходит, но он всегда прост: учиться, чтоб  разбираться. И тогда мы сможем увидеть ошибки в своей работе и работе специалистов, скорректировать план занятий с ребенком, поменять, то что не приносит ему пользу.

Самые распространенные из ошибок в aba-терапии:

1. Неверный выбор места и времени подкрепления, когда специалист думает, что поощряет выполнение задания, а на самом деле закрепляет нежелательное поведение в виде нытья или криков, которые сопровождают упражнение.

2. Неверно выбранное подкрепление, когда сложность задания выше, чем привлекательность  выбранного поощрения.

3. Застревание на «дополнительном» подкреплении и игнорирование возможностей «естественного» подкрепления.

4. Попытки научить детей с аутизмом «додуматься» до правильного действия или решения, вместо того, чтоб обучать через подсказки, с постепенным их уменьшением.

5. Неверно выбранные подсказки (например, вербальные, вместо физических), без отслеживания динамики освоения навыка и последующего постепенного снижения подсказок.

6. Обучение невербальных детей только имитации, без попыток развить экспрессивные навыки.

7. Фиксация на работе с артикуляционным аппаратом ребенка и игнорирование развития функциональных навыков общения.

8. Игнорирование оценки дефицитов конкретного ребенка, для построения стратегии вмешательства с учетом приоритетных для данного возраста навыков.

9. Отсутствие постоянного мониторинга прогресса  и фиксации данных.

10. Приоритезация академических знаний, с игнорированием функциональных.

Будьте включенными родителями, будьте информированными и внимательными, будьте требовательными и рациональными. И тогда вам не придётся сомневаться достаточно ли вы сделали для развития ребёнка и достаточно ли вы хорошие родители. 

Ситуация №1.

Мы с Гиоргием опаздываем на тренировку, поэтому идем очень быстрым шагом. Утро было добрым, завтрак вкусным, а маршрут знакомым, поэтому ничего не предвещает беды. Но сын, вдруг, останавливается, с размаху хлопает себя ладонью по голове и громко кричит. Прохожие в недоумении шарахаются и, на всякий случай, переходят на другую сторону улицы. Я мягко удерживаю его руки, предлагаю глубоко подышать и, параллельно, пытаюсь выяснить причину срыва. Все мои вопросы остаются без ответа. Гиоргию с трудом удается взять себя в руки. Однако минут через десять, он снова привычно спокоен и даже весел. Причину я узнаю, совершенно случайно, позже. От быстрой ходьбы у него закололо в боку.

Ситуация №2.

Гиорги, сверившись с расписанием, устраивается поудобнее на диване, достает свой телефон с наушниками и собирается послушать музыку, прежде чем отправится спать. Но телефон оказывается разряженным и экран тухнет едва включившись. Гиорги возиться с ним какое-то время, пытаясь запустить, но все безрезультатно. И тогда он с силой швыряет телефон об пол.

Ситуация №3.

Гиорги проходит плановую диспанзеризацию в поликлинике. Я заранее провела разъяснительную работу и согласовала с ним все действия. Но результаты анализов оказываются настораживающими и нас отправляют к гематологу. В больнице, куда мы спешно приезжаем, огромные очереди и очень нервозная обстановка. Я оставляю сына сидеть в коридоре, а сама бегу брать на абордаж регистратуру. Выиграв бой и заполучив медицинскую карту, обнаруживаю сына лежащим плашмя на полу посреди длинного коридора. Окружающие люди шепчутся, переглядываются, удивляются, но Гиоргия это не смущает. Всем своим видом он требует моих разъяснений.

Каждый из описанных мною случаев — отличная демонстрация поведения ребенка с аутизмом без отработанного навыка просьбы (манд-реакции).

В первом случае, он не смог попросить о помощи, когда почувствовал боль. Во втором — не смог попросить у меня зарядное устройство, хотя ему было очень надо. А в третьем — не смог спросить куда мы приехали и зачем, чтоб убедится в безопасности происходящего. В каждой из этих ситуаций, несмотря на вербальность, он выдал нежелательное поведение, которое всегда безотказно срабатывало, привлекало внимание и быстро решало возникшую у него проблему.

Умение выразить просьбу (тот самый Манд), — самый важный навык, который в норме появляется и развивается у ребенка первым. Сначала это плач. Младенец только так может сообщить о голоде, дискомфорте, боли. Но по мере взросления, малыши начинают использовать речь. Ребенок начинает говорить «дай», едва ли не раньше, чем «мама» и «папа». Вы только послушайте детей на детской площадке: «Пусти», «Посмотри», «Иди», «Отдай», «Скажи», «Давай». Почти вся коммуникация у них строится на просьбе. А теперь послушайте своего ребенка, понаблюдайте, как он выражает просьбы.

Наши дети, к сожалению, лишены способности освоить этот навык самостоятельно, естественным образом. Но это не значит, что они не могут ему научиться, даже если речь им пока не доступна.

Начинать обучение надо как можно раньше, чтоб нежелательная форма выражения потребности, как я описала в случае с Гиоргием, не стала привычной. Просьбы — это фундамент, на котором строится вся коммуникация, без него взаимодействие с внешним миром, да и в целом, развитие ребенка, будут очень затруднительны.

Отсутствие речи не должно стать препятствием в освоении этого навыка, напротив, тем очевиднее острая необходимость в нем и тем скорее надо обучить ребенка альтернативному виду коммуникации (например, жестовый язык или PECS).

В прикладном анализе поведения отработка навыка просьбы является центральной частью программы вмешательства, что объясняется его фундаментальностью. У специалистов есть четкие протоколы, которые помогут ребенку наиболее эффективно справиться с задачей.

Но успех во многом зависит от нас, родителей. Специалист обучает ребенка навыку в центре в течение часа. А дальше, наша задача создать необходимые условия, в которых навык будет закрепляться и встраиваться в репертуар ребенка.

Что мы можем сделать уже сейчас?

• убрать из прямого доступа, но оставить в пределах видимости, любимые игрушки и еду,
• не предугадывать желания ребенка и не предвосхищать их (надо оставить эту возможность ребенку),
• не подкреплять нежелательное поведение, иначе крик станет самым верным и быстрым способом получить желаемое,
• подкреплять удачные попытки и инициативу, не только удовлетворением просьбы, но и похвалой или дополнительным поощрением,
• использовать подсказки и помогать ребенку сформулировать просьбу, пока навык не освоен (не надо заставлять его гадать и додумываться, надо дать ему готовый шаблон),
• вовремя убирать подсказки, когда, он уже вполне способен справится сам,
• вовлекать в работу членов семьи и сердобольных знакомых, отрабатывать просьбы с разными людьми и в разных обстоятельствах,
• использовать бытовые ситуации, немного режиссируя их («забыть» дать ложку к йогурту,  не заполнить бутылочку от мыльных пузырей, не выдать карандашей к раскраске или слишком плотно закрутить крышку от бутылочки с соком).

Гиоргию сложно было строить речь на дырявом фундаменте, у него не было Манд-реакций (просьб), хотя он отлично справлялся с Тактом (называнием предметов) и Эхо-реакциями (повторением слов). И именно его умение говорить, сбивало меня с толку. Наращивая его словарный запас, я, по незнанию, лишала его главного инструмента коммуникации. Нас, к сожалению, часто обманывает словоохотливость детей с рас. 

Важно не что, а как и с какой целью ребенок говорит и помогает ли это ему взаимодействовать с окружающими.

Сегодня, семьям, где воспитываются дети с расстройством аутического спектра доступны эффективные вмешательства, полезная и достоверная информация, опыт других семей. Нам остается только быть разумными, внимательными и вдумчивыми родителями, цель которых не удовлетворение родительских амбиций, а успешная абилитация детей.