Месяц: Январь 2023

Наблюдая за изменениями, которые происходят с Гиоргием на фоне внедрения в его, уже взрослую, жизнь aba-терапии (прикладной анализ поведения), я невольно задумываюсь о том, как бы все могло сложиться, узнай мы об этом методе в далекие девяностые. Как много бы он вобрал в себя знаний, как далеко бы он продвинулся к желанной независимости, если бы мы только знали, какой ключик может дать нам доступ к его сознанию.

Сегодня, для малышей с аутизмом открыто много больше возможностей: ранняя диагностика, раннее эффективное вмешательство, вовлечённые и вдумчивые семьи, инклюзивная среда. Я уверена, что большинство из них сможет не только добраться до своего «потолка», но и отодвинуть его, используя всю мощь нейропластичности мозга и прикладного анализа поведения.

Однако, споры вокруг aba-терапии не утихают, несмотря на научно доказанную эффективность и достоверные статистические данные. На просторах русскоязычного интернета все чаще можно встретить переводные статьи, в которых западное сообщество взрослых людей с аутизмом яростно отстаивает свои права на нейроразнообразие и утверждает, что aba, в своей попытке сделать всех одинаково «нормальными», вредна и негуманна.

Эти идеи подхватывают родители детей с рас, которые имели неудачный опыт работы с поведенческим аналитиком, либо, в силу недостаточной информированности, не до конца разбираются в принципах прикладного анализа поведения.

К сожалению, этот нестройный хор недовольных голосов может сбивать с толку и мешать родителям, находящимся в поиске наиболее действенного метода, принять верное решение.

Aba-терапия родилась в далекие шестидесятые. Доктор Оле Ивар Ловаас создал метод лечения людей с аутизмом, основанный на принципах прикладного анализа поведения — обучение отдельными блоками (DTT). Это была хорошо структурированная и разбитая на дискретные компоненты из навыков и поведения система, которая показывала удивительные результаты в работе с детьми в спектре.

Но при этом, наряду с положительным подкреплением, усиливающим желаемое поведение, он использовал наказание (иногда электрошоком) за нежелательное поведение. Свою работу с детьми он строил на многократных повторениях в ситуации, когда ребенок вынужден длительное время сидеть за столом и заучивать желаемые шаблоны поведения. И да, надо признать, он был больше сфокусирован на устранении нежелательного поведения, чем на освоении новых навыков.

Именно в этом раннем опыте применения aba-терапии, сегодня, через шестьдесят лет, критики находят аргументы для диспута о пользе всех комплексных программ на ее основе.

Хотя все это время, прикладной анализ поведения не стоял на месте, он развивался вместе с развитием науки о мозге, вместе с ростом объема исследовательских данных, вместе с профессиональным ростом специалистов. Он эволюционировал, и сегодня большинство практиков признали ранние недостатки метода.

Уже никто не применяет негативного подкрепления в виде любого рода наказаний. Поведенческие аналитики стали более творческими и спонтанными при взаимодействии с детьми. Они нацелены на развитие и обучение, в обязательном порядке учитывают индивидуальные особенности и способности каждого ребенка.

Aba-терапия все еще опирается на структуру и четко прописанные протоколы (и в этом ее сила), но новые формы включают «случайное обучение» и обучение в реальных условиях. Сегодня, целью своей работы поведенческие аналитики ставят не «нормализацию» ребенка и подтягивание его до общепринятого уровня «нормы», а освоение им жизненно необходимых навыков, когнитивное развитие и максимальную независимость от помощи других людей.

В целом, в настоящее время, термин «aba-терапия» потерял свой первоначальный смысл и объединяет под собой целый ряд эффективных вмешательств, опирающихся на прикладной анализ поведения и учитывающий новейшие знания в области изучения аутизма.

Споры вокруг aba не утихнут в одночасье, ведь аутизм — это расстройство, до сих пор, неизвестной этиологии. И мир все еще не нашел однозначного способа решения проблем, которые вызывает аутизм.

«В спорах рождается истина», поэтому продолжайте спорить, это будет толкать метод на дальнейшее развитие, но всегда опирайтесь на научные знания и здравый смысл, а не слухи и досужие разговоры.

А пока спорите, не отказывайтесь от тех возможностей, которые есть у детей в спектре уже сегодня. Начинайте применять aba так рано, как можете, но не думайте, что когда-нибудь может быть поздно. Как показывает наш с Гиоргием опыт, даже после 20 лет можно получить удивительные результаты, так долго казавшиеся недоступными.

Он всем нужен, его везде ищут, но никто ничего толком про него не знает.

Родители думают, что найдут в его лице няню для своего ребенка, учителя надеются заполучить себе бесплатного помощника, на которого можно будет спихнуть всю ответственность, а государство видит в них дорогостоящий (хотя и мизерно оплачиваемый), социальный козырь.

Кто он для ребенка с рас и в чем состоит его работа?

Тьютор — это специально подготовленный педагог, который реализует стратегии, определенные поведенческим аналитиком на основании особенностей, потребностей и ограничений конкретного ребенка.

Задача тьютора — под руководством куратора, обеспечить ребенку с аутизмом успешное освоение необходимых навыков и обучение, соответствующее его возможностям, опираясь на принципы прикладного анализа поведения (как наиболее эффективного способа абилитации детей с рас). При этом, в задачи тьютора не входит обучение ребенка академическим навыкам, он лишь создает условия для их освоения.

Роль тьютора — быть наставником ребенку и связующим звеном между самим ребенком, учителем (воспитателем), сверстниками, родителями и куратором. Объектом его работы является не только сам ребенок с рас, но и его окружение. Он учит продуктивному взаимодействию всех участников процесса.

Цель тьютора — помочь ребенку с аутизмом максимально развить свой потенциал внутри инклюзивной среды, при этом не превращая саму среду в коррекционную, чрезмерно прогибая ее под ограничения ребенка.

Высшая цель тьютора — избавить ребёнка от своего сопровождения, добиться его независимости от внешней поддержки.

Правовые нюансы — несмотря на иностранное название, должность «тьютор» внесена в Единый квалификационный справочник и может быть штатной единицей в бюджетной организации, то бишь и в детском саду и в школе. Тьютором может быть только человек с высшим профессиональным образованием по направлению «Образование и педагогика», а чтобы быть наиболее эффективными в работе с детьми в спектре, иметь дополнительное образование по направлению прикладного анализа поведения (хотя, надо признать, пока это не всегда так). Тьютора должно предоставить образовательное учреждение на основании заключения ПМПК и родительского запроса.

Тьютором, также, может стать родитель ребенка с аутизмом.

Результаты одного опроса, проведенного в Москве среди родителей детей с рас, показали, что почти 50% из них являются тьюторами для своих детей. И это могло бы стать поводом для большой радости, ведь вовлеченный родитель — почти всегда гарант успеха, если бы не тот факт, что тьюторствуют они вынужденно (не могут найти тьютора, не могут ему доплачивать) и, часто, формально (не имеют специальных знаний).

Стать тьютором — это, несомненно, лучшее решение, которое могут принять родители детей с аутизмом. Но чтобы действительно стать тьютором для своего ребенка, а не просто его костылем, необходимо пройти специальное обучение.

Я не говорю, что каждый родитель должен отказаться от своих планов, бросить работу и сесть с ребенком за парту лет на десять. Хотя, если для вас такой вариант предпочтителен, то почему бы и нет. Школа не может вам отказать в этом праве.

Я говорю, что каждый родитель может получить необходимые знания, чтоб стать тьютором-наставником своему ребенку в его повседневной жизни, неважно, идет ли речь про школу, прогулку на детской площадке или обычный семейный ужин.

В любом случае, если мы, родители будем уметь ставить адекватные цели и знать, каким способом их достичь, то вполне вероятно, что в один прекрасный день, мы сможем отпустить руку ребенка и отправить его в самостоятельную жизнь.

Семья, в которой воспитывается ребенок с особенностями, сталкивается с большим количеством сложных задач. Особенно в начале пути, родители остро нуждаются в поддержке, потому что жизнь никого не готовит к особому родительству и им трудно самостоятельно справляться с навалившимся грузом проблем.

Однако, не все спешат искать помощи у своего окружения, напротив, некоторые решают никому не рассказывать о диагнозе ребенка. Они самоизолируются и избегают социальных контактов, страшась того, что тайна будет обнаружена и отношение близких к ним изменится.

Я могу понять их мотивы, однако это тупиковый путь. Намного полезнее, и для семьи и для ребенка, привлечь близких в свою команду и обрести союзников в лице родственников и друзей.

Но как начать этот непростой разговор?

Например, можно использовать проблемное поведение ребенка, как повод для объяснения причин странных реакций. А можно сделать тематическую вечеринку, на которую вы пригласите близких и расскажите о диагнозе. Так сделали мои знакомые. Они подготовили небольшие подарки для каждого гостя и вручили их вместе с брошюрами, в которых рассказали, что такое аутизм, какие у них планы на будущее и какого рода помощь им была бы полезна.

Не стоит перегружать близких информацией. Достаточно рассказать им то, что поможет наладить взаимодействие с ребенком и ответит на возможные вопросы о причинах возникновения аутизма, прогнозах и эффективных вмешательствах. Если речь идет о членах семьи, то было бы полезным пригласить их на совместный визит к врачу, чтоб они могли услышать нужную информацию из уст авторитетного специалиста.

По опыту скажу, что реакции окружения могут быть разными и к этому надо быть готовым. Кому-то этот разговор принесет облегчение, потому что они поймут причину необычного поведения ребенка и смогут открыто разговаривать с родителями о проблемах. Кого-то эта информация может сильно расстроить или даже испугать, потому что они любят и беспокоятся о ребенке и его родителях. А кто-то откажется принимать диагноз и до последнего будет отрицать очевидные факты. Не редкими бывают и разочарование или гнев, потому что их вызывает непредсказуемость жизни с особым ребенком.

Не стоит ожидать от близких каких-то конкретных реакций, лучше принять их эмоции, дать им время освоиться в новых условиях и рассказать, какой вид дальнейшего взаимодействия будет наиболее комфортным для всех.

Основные правила эффективного разговора о диагнозе ребенка:

1. Подготовиться к разговору. Ответить сначала самим себе на следующие вопросы:

• Какой диагноз у моего ребенка?
• Что это такое?
• Что я собираюсь предпринять или уже предпринимаю, чтоб помочь ребенку?
• Что я собираюсь сделать или уже делаю, чтоб наладить свою жизнь в новых условиях?
• В чем я сегодня испытываю наибольшие сложности и какая помощь мне нужна?

2. Быть готовым принять любую реакцию близкого человека и не отвергать его эмоции. Он имеет на них право, даже если они нам не нравятся.

3. Говорить открыто о своих чувствах, которые вызывает диагноз ребенка. Бывает, что родители стараются поддержать своих близких или жалеют их и не показывают своих истинных переживаний. А бывает, наоборот, они впадают в крайнюю степень жалости к самим себе. Это неэффективные стратегии. Лучший путь — принимать свои эмоции, какими бы сложными они ни были, и делиться ими со своим окружением.

4. Не ждать, что близкие люди сами обо всем догадаются и сами все поймут. Говорить прямо, какого рода поддержка нужна, но, при этом, быть готовыми получить отказ. Даже самые близкие люди, по разным причинам, могут не иметь возможности помогать нам. Это их право и это ни коим образом не отражает их отношения или глубины чувств.

5. Сообщить близким заранее, что может нас расстроить. Я думаю вы тоже не раз слышали от друзей и родственников:

«Это не страшно, все будет хорошо, у моих соседей с третьего этажа тоже было так, а сейчас все просто отлично».

«Не расстраивайтесь, если у ребенка аутизм, значит он будет гением».

«Вы все придумываете, все хорошо у ребенка».

«Бедняжки, как же вы теперь жить будете?»

Каждый может продолжить этот список сам, опираясь на свой опыт. И у каждого свои триггеры. Чтоб не попадать в неприятные ситуации и не ставить в неловкое положение людей, которые таким неуклюжим способом стараются нас поддержать, лучше сразу сообщить им, чего мы не хотим слышать от них и какие слова могут нас ранить.

Какой бы продуманной ни была ваша коммуникация, это не гарантирует того, что ваш круг, после повеления в семье особого ребенка, не изменится. В этом нет ничего страшного. Мы развиваемся каждый в своем направлении, у нас появляются новые интересы и на протяжении всей жизни окружение может (и даже должно) меняться. Особый ребенок для этого совсем не обязательное условие. Не надо воспринимать, как трагедию, если с другом становится не по пути. Это не повод для обид или страха остаться в одиночестве. Это повод осмотреться вокруг и быть готовым впустить в свою жизнь других людей со схожими взглядами и ценностями.

Материал Натальи Топурия

Родители детей с аутизмом знают цену каждого произнесенного ими слова. Часто их речь — это результат титанических усилий. Однако, научив ребенка складывать звуки сначала в слоги, а потом в слова, мы делаем всего лишь первый шаг на пути к функциональной коммуникации.

Как можно мотивировать ребенка с рас использовать речь? Как научить его инициировать коммуникацию?

1. Создайте условия, в которых у ребенка возникнет потребность произнести заученную фразу (в некоторых книгах это называют коммуникативным искушением или коммуникативным соблазном). Не спешите угадывать его желания, не усердствуйте в распознавании и спешном удовлетворении его потребностей. Располагайте предметы, который ребенок постоянно использует, так, чтоб он мог их видеть, но не мог сам достать.

Например, ребенок уже может сказать «Дай печенье». Положите коробку с печеньем повыше, откуда ему самостоятельно не достать ее. Игнорируйте любые, не вокальные просьбы. На первых порах помогайте подсказкой: начните произносить фразу вы, а продолжать ее будет ребенок. 

2. Создавайте препятствия, которые вынуждают ребенка задавать вопросы. Если вы каждый день, выходя из дома, поворачиваете направо, потому что в той стороне школа, сверните налево. В первый раз помогите ребенку задать вопрос: «Мы куда идем?» Или спрячьте один ботинок и помогите в первый раз спросить «Где мой ботинок?»

3. Создавайте нелепости и ошибки, который вынудят ребенка заговорить, чтоб исправить ситуацию. Например, вы можете, собираясь гулять с ребенком, с вполне серьезным видом, надеть на голову вместо шапки салатник. Или, собираясь на прогулку, положите в его ланчбокс вместо еды игрушку. Можно попробовать включить любимый мультик на непонятном для ребенка языке. Механизм тот же, что и в первых двух случаях, у ребенка возникает потребность прокомментировать увиденное, исправить ошибку, но на первых порах вам необходимо помочь ему заметить нелепость и сформулировать фразу.

4. Создавайте конфликты, в которых ребенок будет отстаивать свои интересы. Положите перед ребенком два горсти любимых орешков, одна из которых значительно меньше, и заберите себе большую. Когда он захочет сесть в кресло, успейте занять его первым. Если он начинает играть с игрушкой, попробуйте ее забрать. Как и в других случаях, на первых порах помогайте ему выбирать и произносить нужные слова, учите использовать для защиты себя не агрессию, а речь.

5. Создавайте привычку рассказывать о прошедшем дне. Например, каждый день, перед ужином, папа будет спрашивать, что ребенок делал в течение дня. Хорошей подсказкой для него будет визуальное расписание, на которое можно опираться, вспоминая прожитый день. Это очень полезная привычка. Вы всегда будете в курсе дел ребенка, даже если провели время порознь.

6. Создавайте сценарии, когда играете вместе с ребенком. Разыгрывайте в ролях разные ситуации, озвучивайте желания игрушечных героев по очереди, задавайте друг другу вопросы от их лица, показывайте на их примере, как можно словами выражать свои эмоции. Аутичному ребенку бывает сложно инициировать разговор от своего имени, но он охотно озвучивает желания от лица игрушки.

Общие правила для каждого пункта.

• Не ждите, когда ребенок догадается, как использовать известные слова для коммуникации. Покажите ему. Начинайте с полной подсказки, но с каждым разом уменьшайте ее и сводите на нет.

• Не тренируйте коммуникативные навыки, если ребенок устал, раздражен, нездоров или у него просто настроения.

• Усложняйте задания постепенно и начинайте всегда с самых простых задач.

• Активно поощряйте успешные попытки, подкрепляйте уместное использование речи значимыми мотивационными стимулами.

• Используйте для тренинга коммуникативных навыков возможности естественной среды и ежедневных бытовых ситуаций. Не обязательно выделять для занятий специальное время, впишите описанные выше рекомендации в контекст вашей жизни.

• Обобщайте освоенные навыки, вовлекайте других людей, используйте нестандартные ситуации, тренируйте один и тот же навык в разных жизненных ситуациях.

Материал Натальи Топурия