Месяц: Декабрь 2022

Я уже как-то сравнивала детей в спектре со шкатулками, драгоценное содержание которых, скрыто от посторонних глаз за семью печатями. Так вот, вся терапия аутизма — это не что иное, как подбор ключей к этой сокровищнице. Познакомлю вас сегодня с одним из способов научить аутичного ребенка понимать и выражать свои предпочтения. К сожалению, большинству аутичных детей с трудом дается понимание своих желаний. А уж о том, чтоб выразить их — иной раз и речи не идет. Вот, например, ваши дети могут ответить на такие вопросы?

● Что тебе подарить на Новый год?

● Что тебе приготовить?

● Какую одежду ты хочешь надеть?

● Что ты любишь делать?

● Чего ты хочешь сейчас?

Мой сын и сегодня затрудняется ответить на некоторые подобные вопросы. Его способность понимать свои желания, озвучивать их, делать предпочтительный выбор — это результат целенаправленной работы. Почему это важно? Потому что качество жизни человека зависит от того, насколько его потребности и желания могут быть реализованы. Если вы, каждый раз, будете соглашаться с выбором других людей, то как скоро ваша жизнь перестанет вас удовлетворять? Да и ради чего что-либо вообще делать, если мотивом не является внутреннее стремление достичь желаемого? Что тогда будет побуждать на действия? Остается один мотив — избегание страхов и всего неприятного. А что лучше всего справляется с этой задачей у ребенка с аутизмом? Неприемлемое поведение и самостимуляция. Вся жизнь особого малыша может схлопнуться до этих двух действий, если он не научиться разбираться в своих предпочтениях. Безрадостная картина. С самого раннего детства необходимо ставить ребенка в условия, когда ему приходится делать выбор. Сначала из двух предметов, про которые достоверно известно, что один из них ему очень нравится, а другой не нравится совсем. Постепенно надо расширять охватываемые сферы и количество предметов, а также предлагать делать выбор из, все более схожих в своей привлекательности, вариантов.

Для того, чтоб процесс освоения навыка шел успешно, важно соблюсти следующие условия:

1. Активно использовать подсказки. Не ждать, что ребенок сможет сам «додуматься» до верного ответа. Прежде чем он сможет сделать это, ему необходимо понять, как это работает: соотнести свои чувства с действиями и последствиями.

2. Активно использовать дополнительные поощрения. Да, в результате выбора ребенок получит желаемый предмет, и это само по себе хорошее подкрепление. Но нам важно показать какого именно действия мы ждем от него. Дополнительное подкрепление, которое мгновенно поощряет «верное» решение, подскажет ему, что нужно делать в ситуации выбора.

3. Внимательно наблюдать за ребенком, чтоб с наиболее точной вероятностью знать о его предпочтениях. Только так обучение навыку может быть эффективным.

4. Контролировать свои реакции и не показывать разочарования, если ребенок, даже после множества обучающих попыток, не может сделать свой выбор. Дети с аутизмом очень чувствительны к недовольству значимых взрослых. Если они увидят, что ситуации выбора вызывают у взрослых негативные реакции, то тем сложнее им будет принимать решения, когда это потребуется.

Один из способов научить ребенка понимать свои желания и выражать их:

1. Возьмите два листа А3. Разместите их вертикально, рядом друг с другом, на уровне глаз ребенка, на стене в детской при помощи кнопок или невидимого скотча. (Мы используем одну из стенок холодильника, разделив ее на две части маркером).

2. Напишите в «шапке» одного листа «Я люблю», а другого «Я не люблю». Сопроводите надпись визуальным образом. Например, «люблю» — сердечко, лайк (палец вверх) или фото довольного малыша, «не люблю» — перечеркнутое сердечко, дизлайк (палец вниз) или фото плачущего малыша.

3. Начните заполнять каждый лист в соответствии с известными вам предпочтениями ребенка вместе с ним. Например, наклейте на первый лист изображение любимого йогурта или планшет, а на второй, тарелку с гречкой или фен. (У нас для этого используются магнитные полоски с наклеенными изображениями и надписями). Можно добавлять не только предметы, но и действия, например: на первый лист можно наклеить фотографию, где малыш скачет на батуте или ему делают массаж, а на второй — где он забирается на шведскую стенку или ему стригут ногти.

4. Каждый раз, когда вы будете узнавать что-то новое о предпочтениях ребенка, отразите это на листах, привлекая его и к выбору изображения, и к размещению в нужном поле.

5. Ставьте ребенка перед выбором каждый раз, когда это возможно, а при помощи этих листов помогайте определиться с предпочтениями. Например, если надо выбрать, что приготовить на завтрак, то можно подвести малыша к стене и предложить выбрать из категории любимых предметов.

В работе с аутичными детьми родителями движет обычно один из двух мотивов.

1. Убежать с ребёнком от аутизма

2. Привести ребёнка с аутизмом к наиболее независимой и полноценной жизни.

Что движет вами?

Большинство из нас начинает с попытки убежать. Когда нам впервые сообщают, что ребёнок развивается нетипично, мы пугаемся. Мозг тут же подкидывает однажды услышанные или увиденные печальные истории о жизни особых людей, о трудностях, с которыми им приходится сталкиваться, о непринятии их обществом. Нас ужасает перспектива оказаться непохожими на все остальные семьи, перспектива стать изгоями. Мы воспринимаем весть о диагнозе ребёнка, как угрозу своему благополучию. А в ситуации опасности у нас срабатывают эволюционно унаследованные механизмы реагирования. Именно они запускают режим избегания. Наш вид выжил благодаря этой способности: быстро отдернуть руку от раскаленного угля, вовремя уйти из враждебной среды и молниеносно сорваться с места, увидев, хищника. Поэтому мы и сегодня непроизвольно стремимся убежать от того, что сулит нам эмоциональный и физический дискомфорт. Но мы ошибаемся… Убегая, мы лишаем себя возможности трезво оценивать перспективы, проживать свою уникальную жизнь в настоящем, совершать эффективные действия, быть принимающими и сострадательными по отношению к себе и близким. И самое главное, убегая мы обрекаем себя на тревожность, депрессивность, недовольство собой и разочарование ребёнком. Но есть второй путь. Он сложен, потому что требует сосредоточенности, рассудительности и произвольных усилий. Однако именно он делает возможной наполненную и осмысленную жизнь несмотря на аутизм. Это путь не ОТ страхов, а К лучшей (из возможных) жизни, К тому, что важно и на самом деле ценно.

Есть 6 процессов, освоив которые, вы сможете двинуться в нужную сторону и обеспечить своё благополучие (не только в роли родителя, но и в целом по жизни).

1. Открытость к опыту, в том числе сложному. ПРИНЯТИЕ жизни и многих её непростых аспектов такими, какие они есть.

2. Управление ВНИМАНИЕМ и сознательная избирательность внимания. Целенаправленный и произвольный выбор объектов (как внутренних, так и внешних), стоящих нашей ментальной вовлеченности.

3. Умение отделять настоящую реальность от возникающих в голове иррациональных мыслей и убеждений (НЕ СЛИВАТЬСЯ с когнитивными искажениями и ошибочными. суждениями)

4. Способность занимать НАБЛЮДАЮЩУЮ, безоценочную позицию по отношению к самому себе, своим чувствам, мыслям и действиям.

5. Осознание и контакт с собственными ЦЕННОСТЯМИ. Что важно и ценно для конкретного человека, что способно разбудить внутри него желание, интерес, радость, удовлетворение, что он хочет дать этому миру и готов постараться получить от него.

6. Выбор и совершение наиболее эффективных для реализации ценностей ДЕЙСТВИЙ. Отказ от поведения, которое не дает жить той жизнью, которой хотелось бы жить. Пусть вас не пугает сложность этого пути. Начните есть этого «огромного мамонта» по маленькому кусочку. И почаще напоминайте себе о тех сокровищах, которые вам предстоит найти по ходу движения. Жизнь, управляемая страхами, обречена на неудовлетворенность и страдания. Со временем она превращается в неподъемные гири на ногах. Жизнь, ведомая ценностями — наполнена смыслом. Она удивительна и прекрасна, даже в самые сложные моменты.

1. Убежать с ребёнком от аутизма

2. Привести ребёнка с аутизмом к наиболее независимой и полноценной жизни.

Что движет вами?

Большинство из нас начинает с попытки убежать. Когда нам впервые  сообщают, что ребёнок развивается нетипично, мы пугаемся. Мозг тут же подкидывает однажды услышанные или увиденные печальные истории о жизни особых людей, о трудностях, с которыми им приходится сталкиваться, о непринятии их обществом. Нас ужасает перспектива оказаться непохожими на все остальные семьи, перспектива стать изгоями.

Мы воспринимаем весть о диагнозе ребёнка, как угрозу своему благополучию. А в ситуации опасности у нас срабатывают эволюционно унаследованные механизмы реагирования. Именно они запускают режим избегания. 

Наш вид выжил благодаря этой способности: быстро отдернуть руку от раскаленного угля, вовремя уйти из враждебной среды и молниеносно сорваться с места, увидев, хищника. Поэтому мы и сегодня непроизвольно стремимся убежать от того, что сулит нам эмоциональный и физический дискомфорт. Но мы ошибаемся…

Убегая, мы лишаем себя возможности трезво оценивать перспективы, проживать свою уникальную жизнь в настоящем, совершать эффективные действия, быть принимающими и сострадательными по отношению к себе и близким.

И самое главное, убегая мы обрекаем себя на тревожность, депрессивность, недовольство собой и разочарование ребёнком.

Но есть второй путь. Он сложен, потому что требует сосредоточенности, рассудительности и произвольных усилий. Однако именно он делает возможной наполненную и осмысленную жизнь несмотря на аутизм.

Это путь не ОТ страхов, а К лучшей (из возможных) жизни, К тому, что важно и на самом деле ценно.

Есть 6 процессов, осовив которые, вы сможете двинуться в нужную сторону и обеспечить своё благополучие (не только в роли родителя, но и в целом по жизни).

1. Открытость к опыту, в том числе сложному. ПРИНЯТИЕ жизни и многих её непростых аспектов такими, какие они есть.

2. Управление ВНИМАНИЕМ и сознательная избирательность внимания. Целенаправленный и произвольный выбор объектов (как внутренних, так и внешних), стоящих нашей ментальной вовлеченности.

3. Умение отделять настоящую реальность от возникающих в голове иррациональных мыслей и  убеждений (НЕ СЛИВАТЬСЯ с когнитивными искажениями и ошибочными суждениями)

4. Способность занимать НАБЛЮДАЮЩУЮ, безоценочную позицию по отношению к самому себе, своим чувствам, мыслям и действиям.

5. Осознание и контакт с собственными ЦЕННОСТЯМИ. Что важно и ценно для конкретного человека, что способно разбудить внутри него желание, интерес, радость, удовлетворение, что он хочет дать этому миру и готов постараться получить от него.

6. Выбор  и совершение наиболее эффективных для реализации ценностей ДЕЙСТВИЙ. Отказ от поведения, которое не дает жить той жизнью, которой хотелось бы жить. 

Пусть вас не пугает сложность этого пути. Начните есть этого «огромного мамонта» по маленькому кусочку. И почаще напоминайте себе о тех сокровищах, которые вам предстоит найти по ходу движения. 

Жизнь, управляемая страхами, обречена на неудовлетворенность и страдания. Со временем она превращается в неподъемные гири на ногах.

Жизнь, ведомая ценностями — наполнена смыслом. Она удивительна и прекрасна, даже в самые сложные моменты. 

Воспитывать ребенка с особенностями в развитии задаче не из легких. Каждый новый день приносит новую порцию труднорешаемых задач. Многие из родителей успели забыть, что такое полноценный сон и обычный расслабленный отпуск. Многим пришлось отказаться от карьеры и забросить любимые хобби. Многие годами живут в круглосуточном режиме авиадиспетчера, не имея возможности ослабить контроль за импульсивными порывами детей.

И почти все из них забывают, что не являются обладателями безграничных ресурсов и, к сожалению, не всемогущи. А это, рано или поздно, приводит их к истощению и неспособности эффективно справляться с не только родительской ролью, но и жизнью в целом.

О чем стоит всегда помнить, если вы воспитываете особого ребенка?

1. Если вы нуждаетесь в помощи — это не значит, что вы слабый, несостоятельный или плохой родитель. Это значит только то, что объем стоящих перед вами задач превышает ваши ресурсы и возможности. Так случается с каждым из нас в разные периоды жизни. Единственный способ справиться с этими задачами — это обратиться за помощью к близким.

2. Просить о помощи не стыдно. Мы взваливаем на себя непосильную ношу, потому что нам страшно показать свою слабость или мы не хотим причинять неудобства другим людям или нам неприятно получить отказ. Но правда в том, что отказываясь от помощи окружающих, мы не только себе усложняем жизнь, но и своих близких лишаем возможности почувствовать себя добрыми, участливыми и хорошими. Вспомните себя, когда вы откликнулись на чью-то просьбу о помощи. Что вы почувствовали? Скорее всего это были гордость собой и чувство глубокого удовлетворения. Так почему мы нам не позволить и другим людям испытать подобные прекрасные эмоции?

3. Заботиться о себе не менее важно, чем заботиться о ребенке. Все слышали пресловутую метафору про самолет и маску, которую мы сначала одеваем на ребенка, а потом на себя. Но знаете в чем самый важный аспект этой метафоры? Эта инструкция про очередность надевания маски возникла потому, что при разгерметизации салона авиалайнера резко падает содержание кислорода. Мозг человека может отреагировать на это внезапной потерей сознания. То есть он сам даже не успеет этого осознать. Поэтому важно ловить каждую секунду способности позаботиться о себе, чтоб потом иметь возможность оказать помощь близким.

К сожалению, родители часто оказываются так же уязвимы к внезапной потере способности заботиться о ребенке из-за накопленной усталости, эмоционального выгорания и психологических проблем. Они могут тоже не заметить того момента, когда достигли критической точки. Именно поэтому важно систематически уделять внимание своему собственному состоянию, не относиться к себе по остаточному принципу, не игнорировать свои потребности. Ведь в зоне риска оказываются не только родители, но и их дети, которые остро нуждаются в уходе и заботе.

5. Жизненные ценности человека — это то, что помогает ему проходить через самые сложные периоды в жизни. А что делают родители детей с нетипичным развитием на первом этапе? Задвигают их подальше, ставят на паузу, откладывают до лучших времен, ведь нет для них ничего важнее, чем спасение ребенка. Но потеряв контакт со своими ценностями они теряют опору, которая могла бы их поддержать на непростом пути особого родительства и помочь преодолеть трудности. Ошибочно полагать, что внимание к собственным интересам и важным аспектам жизни — это эгоизм. Напротив, эгоистично игнорировать и отказываться от своих ценностей, потому что в перспективе может принести много вреда и нуждающимся в заботе детям.

6. Тревога, разочарование, подавленность и грусть — это естественные эмоциональные реакции родителей, которые столкнулись с пожизненным диагнозом ребенка. Если вы здоровы и живы, то вы не можете не реагировать и не переживать. Но что делает большинство родителей в такой ситуации? Изо всех сил стараются подавить эти чувства, спрятать их, избавиться от них. Они затрачивают огромное количество усилий на борьбу и подмену эмоциональных реакций, которые стоило бы направить на другое. Намного важнее, в трудные периоды жизни, уметь ВЫДЕРЖИВАТЬ болезненные переживания и при этом ДЕЙСТВОВАТЬ в соответствии со своими ценностями. Делайте то, что наполняет жизнь, придает ей смысл и повышает ее качество, несмотря на душевную боль и сложные чувства. Именно это способно сделать вас счастливыми, а вовсе не попытки избежать естественных и более, чем адекватных чувств.

7. То что человек чувствует зависит от того, что он думает. Когда мы застреваем в катастрофических сценариях будущего, излишне драматизируем, негативно оценивам свои дейсвтия и подпитываем нереалистичные ожидания, мы обрекаем себя на боль и страдания. Но если распутаться с этими мыслями и восстановить контакт с настоящим моментом, то можно избавить себя от интенсивных, болезненных переживаний и вернуть способность действовать себе во благо. 

8. Далеко не каждый родитель может самостоятельно справиться со своим эмоциональным состоянием и адаптироваться к новым жизненным условиям. Обращаться за помощью к профессионалам не стыдно. Не надо сравнивать себя с другими, каждый из нас обладает неповторимым жизненным опытом, индивидуальными, биологически предопределенными, возможностями и существует в уникальной среде. Мы не можем быть похожими и не можем одинаково реагировать на то, что происходит в наших жизнях. Если вы перестали испытывать удовлетворение от жизни, а тревога лишила вас сна и ограничила в действиях, то перестаньте требовать от себя “собраться”, лучше обратитесь за помощью к психиатру, психотерапевту или психологу. 

Одна из глав в книге Роберта Шрамма «Детский аутизм и АВА» называется — «Вдохните жизнь в процесс обучения».

Это очень точно передает смысл того, как надо развивать детей с особенностями, чтоб не выгорать самим и не превращать жизнь ребенка в один сплошной экзамен.

Работая с родителями, воспитывающими детей с особенностями, я вижу, как многие из них терзаются виной, считая, что недостаточно много занимаются с ребенком, или, напротив, истощены, потому что затрачивают чересчур большие усилия, не получая желаемых результатов.

В своей книге Шрамм рассказывается о трех типах обучения, которые могут повлиять на эффективность развивающей работы с ребенком в спектре. В зависимости от возраста и уровня освоенных навыков, только один из видов обучения будет ведущим, а остальные — дополнительными.

Первый тип — это ОБУЧЕНИЕ В ЕСТЕСТВЕННОЙ СРЕДЕ (NET). Как можно понять из названия, речь идет об обучении ребенка в естественных условиях, в обычной среде обитания (дома, на прогулке, в кафе) и когда он сам проявляет заинтересованность.

Обучение в естественной среде предполагает наличие у обучающегося мотивации и интереса.

Например, если ребенок хочет пойти на прогулку, то обучение надеванию ботинок будет происходить в естественной среде при наличии мотивации ребенка, побыстрее одеться и выйти гулять.

Звучит все просто, но чтоб реализовать этот метод обучения, необходимо хорошо его спланировать.

Второй тип — МЕТОД ИНТЕНСИВНОГО ОБУЧЕНИЯ (ITT). В этом случае, для обучения специально создаются условия, в которых будет приобретаться навык и, при этом, не учитывается заинтересованность ребенка в его освоении.

Например, если вы хотите научить ребёнка держать в руках ручку или пользоваться ножницами, вы организуете процесс обучения за рабочим столом, в специально отведенное время, даже если ребенок не имеет особого желания осваивать этот навык.

Метод интенсивного обучения важен для формирования терпимости к границам и требованиям, которые предъявляются детям к школе.

Заинтересованность ребенка не является обязательным условием в методе интенсивного обучения, но это не исключает необходимости в создании побуждающих условий в виде подкреплений и подсказок.

Третий тип — СПОНТАННОЕ ОБУЧЕНИЕ (OMT). Оно происходит спонтанно или экспромтом и может использоваться в любой ситуации и в любое время, как только ребенок проявил заинтересованность.

Например, если ребенок увидел рыжего котенка во время прогулки и потянулся к нему, можно воспользоваться этим и отработать указательный жест или проговорить слово «Кошка» или выучить новый цвет: «Рыжая кошка».

Спонтанное обучение очень похоже на естественное, так как основывается на естественном интересе ребёнка. Однако, при естественном обучении у вас определены цели, продуманы и спланированы задачи. Вы можете сознательно убрать из доступа ребенка определенные предметы, в которых он заинтересован, чтоб стимулировать его формулировать просьбу.

При спонтанном же обучении, вы используете случайные и незапланированные моменты, когда малыш проявляет интерес к чему-либо.

Важно понимать, что все три типа обучения отличаются не столько средой, в которой происходит обучение, сколько целями и возможностями ребенка.

Обучение происходит постоянно и в самых разных ситуациях. Стоит об этом помнить, чтоб не сводить развивающие занятия к изнурительному сидению за столом. Лучше следовать за интересами ребенка, миксовать разные типы обучения, опираться на его способности и, по максимуму, использовать возможности среды.

Это обеспечит вам стабильное психоэмоциональное состояние, повысит эффективность ваших занятий с ребенком, уменьшит его сопротивление к процессу обучения и ускорит генерализацию навыков.

Вооружайтесь знаниями, используйте их в работе с детьми и тогда вы будете одерживать одну маленькую победу над проблемами аутизма за другой маленькой победой, не выгорая и не переутомляя ребенка.

«В Российской Федерации гарантируется право каждого человека на образование». Это фраза из федерального закона об образовании.

В этом же законе говорится, что ОРГАНАМИ ВЛАСТИ (сейчас будет скучно, но это надо знать всем)  «создаются необходимые УСЛОВИЯ для получения без дискриминации КАЧЕСТВЕННОГО образования…, в МАКСИМАЛЬНОЙ СТЕПЕНИ способствующие получению образования определенного уровня и определенной направленности, а также социальному развитию…, в том числе посредством организации ИНКЛЮЗИВНОГО образования…».

При этом родитель вправе сам ВЫБИРАТЬ формы получения образования, формы обучения и непосредственно сами образовательные организации, ориентируясь на готовность ребенка, его возможности и ограничения, его собственное мнение, а также на рекомендации (именно РЕКОМЕНДАЦИИ, как сказано в ФЗ об образовании, а не директивные установки обязательные к выполнению) психолого-медико-педагогической комиссии (ПМПК).

Для того, чтоб помочь вам сделать лучший, из возможных, выбор, предлагаю задать себе 10 следующих вопросов.

Про навыки:

1. Соответствуют ли академические навыки моего ребенка уровню других участников выбранного учебного класса? (Знает ли он цифры, буквы, цвета, формы, названия предметов и т. д.?)

2. Соответствуют ли социальные навыки требованиям, предъявляемым в выбранном учебном заведении? (Умеет ли он сидеть за столом необходимое время, ждать своей очереди, просить о помощи, проситься в туалет, соглашаться или отказываться ориентируясь на свои желания?)

3. Насколько сформированы у моего ребенка игровые навыки? (Чем ребенок сможет занять себя на перемене, как он будет вести в свободное время, сможет ли он участвовать в групповых занятиях и играх, например, на физкультуре?

4. В каких именно вопросах мой ребенок нуждается в помощи взрослых, а с чем он способен справляться самостоятельно? (Например, ребенок плохо понимает обращенную речь и ему нужны визуальные опоры, которые должны будут использовать учителя, но при этом он может сам сообщить о приближающемся срыве или возникшей нужде сходить в туалет).

Про требования к учебной среде:

5. Учителя, обладающие какой квалификацией и какими характеристиками вероятнее всего смогут помочь моему ребенку достичь успеха? (Некоторым детям для выполнения работы нужно много похвалы и обратной связи, в то время как другим нужны визуальные инструкции или четкие директивные указания. Одним детям необходимо помочь  перевести словесную кашу в понятную речь, а другим освоить альтернативную систему коммуникации).

6. Должен ли персонал школы иметь опыт работы с детьми со схожим набором ограничений и особенностей? Для того, чтоб успешно взаимодействовать с вашим ребенком, должны ли у них быть специальные знания или специальная подготовка?

7. Как много внимания от учителя будет требоваться моему ребенку, чтоб преуспеть в обучении? Нужно ли ему индивидуальное время от педагога, или он может работать в малой группе учеников, или он хорошо понимает фронтальные инструкции и готов учиться в общем классе?

8. Какая именно среда подойдет моему ребенку? В каких условиях он легче адаптируется и будет усваивать материал: в хорошо освещенных и больших классах или маленьких уютных кабинетах, там где много разных ярких предметов и наглядных пособий или минимум отвлекающих факторов, за сдвоенной партой или индивидуальным столом? Нужна ли ребенку сенсорная комната и что она должна из себя представлять, какие именно сенсорные проблемы она должна решать?

9. Требует ли состояние моего ребенка постоянной курации поведенческих специалистов и готовы ли будут учителя и администрация школы к сотрудничеству со сторонними кураторами?

Про принятие решения:

10. Если у моего ребенка выявляются дефициты в навыках, препятствующие успешному включению в учебный процесс, какие из них можно преодолеть в течение года? Что для этого нужно будет сделать, каких специалистов привлечь, на какие занятия записать ребенка?

11. Есть ли в доступности специальные подготовительные группы, которые помогут облегчить переход от свободной “садиковской” жизни к структурированному учебному процессу? (Если дефицитов выявляется много и нет соответствующих уровню ребенка учебных заведений, то возможно лучше подождать еще год, чем обрекать ребенка на постоянное отставание от сверстников и недовольство собой).

12. Какие цели я ставлю перед учебным заведением? (Цели будут зависеть от объема ограничений и возможностей ребенка, они могут заключаться и в дневном пребывании в развивающей среде, и в освоении академических знаний, и в обретении социальных и трудовых навыков)

13. Как я буду поддерживать связь с учителем, как часто буду получать от него обратную связь и в каком виде, какая именно информация от педагогов будет обладать для меня особенной ценностью, так как она определяет дальнейший маршрут обучения?

14. Есть ли у меня план Б? Если, выбрав самый подходящий для ребенка, на мой взгляд, вариант, я столкнусь с тем, что в реальности он ему не подходит, то что я буду делать?

15. Как я буду поддерживать себя на этом сложном жизненном этапе, когда налаженная жизнь меняется и приходится сталкиваться с изменениями? Кого я могу привлечь в помощники и по каким вопросам? От каких дел я могу временно отказаться, пока не адаптируюсь к новой жизни?

Я полагаю, что некоторые дочитав до конца устало вздохнут и скажут, что это что-то из идеального мира, а мы живем совсем не в таком. Да, сложностей хватает и вряд ли вам удастся найти такую школу, таких учителей и такие формы обучения, которые идеально подойдут вашему ребенку и смогут полностью раскрыть его потенциал. Но благодаря работе над этими вопросами и найденным ответам на них, вы точно окажетесь значительно ближе к этой точке, чем если решите, что неидеальный результат не стоит ваших усилий.

Я хочу быть хорошей мамой. А вы?

В самом желании нет ничего плохого и нет никаких противоречий. Но давайте разберемся с мотивами и последствиями.

Если я ставлю себе ЦЕЛЬ быть хорошей мамой, то что мною движет?

• Это может быть страх за ребенка. «А вдруг, если я не буду хорошей мамой, с моим ребенком что-то случится!»

• Это может быть страх неодобрения окружающих. «А вдруг мое окружение увидит, что я не хорошая мама и осудит меня, начнет презирать, чураться».

• Это может быть страх за будущее. «А вдруг я окажусь не хорошей, а плохой мамой для своего ребенка, испорчу ему жизнь и он, повзрослев, не захочет со мной общаться и поддерживать».

• Это может быть страх утратить близкие отношения. «А вдруг, мой муж поймет, что я не справляюсь с ролью хорошей мамы, и пожалеет о своем выборе и желании связать со мной судьбу».

• Это может быть просто невыносимость собственной неуспешности и “нехорошести”. «Я должна быть только хорошей мамой, иначе я не вынесу чувства вины, разочарования и неудовлетворенности собой».

Что получается?

1. У меня есть МОТИВ: избежать болезненных эмоциональных переживаний,

2. Появляется ЦЕЛЬ: надо стать хорошей мамой, чтоб не сталкиваться с этими переживаниями.

3. И я включаюсь в гонку за недостижимой целью стать хорошей, на бегу теряя все, что для меня имело смысл.

Во-первых, будучи родителями (особенно, будучи особыми родителями), невозможно избежать неприятных эмоций, неодобрения и ошибок. Стремиться к этому, примерно то же самое, что стремиться к тому, чтоб стать выше или ниже, чем вы есть.

Во-вторых, стать хорошей мамой — это как? Может существует список критериев? Или может где-то есть институт, где этому учат и можно получить красный диплом? А может вы думаете, что кто-то на этом свете смог стать безупречно хорошей мамой? То есть, эта цель нереализуема изначально. Мы никогда не сможем ее достичь. И если мы этого не осознаем, то будем обречены на хроническое разочарование в себе и неудовлетворенность.

Но как же тогда быть?

Посмотреть на свое желание не как на цель, а как на ЦЕННОСТЬ!

• Мне важно быть родителем заботливым, любящим, принимающим — это моя ценность.

• Мне важно быть родителем надежным, поддерживающим, заинтересованным — это моя ценность.

• Мне важно быть родителем здоровым, счастливым, цельным — это моя ценность.

Если сказать одной фразой: мне важно быть хорошей мамой — это моя ценность.

Для меня это ценно, важно и будет таковым даже, если мы окажемся с ребенком на необитаемом острове. Это отражение моей внутренней картины мира.

Ценность отличается от цели тем, что ее не нужно достигать. 

Ценность — это то, что имеет для меня значение и то, что отражает мои внутренние желания и всегда находится внутри меня. 

Я могу допустить ошибку, накричать на ребенка или не сделать чего-то важного, потому что не знала или не смогла, и все это не отменит моих ценностей. Они остаются со мной всегда, и тогда, когда я ошибаюсь. Они, как КОМПАС, указывают на то, что стоит делать дальше. 

Мне не надо оценивать себя, проверять достигла ли я цели. Я могу просто стараться делать то, что реализует мою ценность, даже если иногда утрачиваю с ней контакт. 

Как путник, который идет по лесу, ориентируясь на солнце, которое иногда прячется в тучах, плутает, сворачивает не туда, но все равно движется в нужном ему направлении. 

Когда в семье появляется младший ребенок, старшие дети сталкиваются с совершенно новыми для себя чувствами. Тут и радость, и любовь, и нежность, и разочарование, и страх, и, конечно же, ревность. В поддержку родителям есть немало хороших книг и лекций, как подружить детей между собой, научить сотрудничеству и избавить от болезненных переживаний.

Но задача усложняется, если у младшего ребенка аутизм. Диагноз влияет на всю систему отношений в семье и не может не влиять на отношения между братьями и сестрами. Психологи говорят о шести возможных сценариях.

1. Безразличие.

Обычно это происходит из-за коммуникативных проблем. Если ребенок с аутизмом невербален и склонен к самостимулирующему поведению, то его брату или сестре сложно самостоятельно строить с ним отношения. Ограничения аутизма делают невозможными естественное развитие совместной игры и разделение эмоций. Это приводит к тому, что типично развивающийся ребенок становится безразличным к любому дальнейшему взаимодействию с аутичным сиблингом.

2. Гиперопека.

Некоторые дети берут на себя родительские функции и возлагают на себя ответственность за аутичного брата или сестру. Это обычно происходит, когда родители активно вовлекают ребенка, по своей природе заботливого и ответственного, к воспитанию и уходу. Они шефствуют над братом или сестрой с аутизмом дома, на детских площадках и в школе, беря на себя часть забот. И мы могли бы сказать: можно ли желать лучшего, но чрезмерное опекающее и контролирующее поведение лишает аутичных сиблингов возможности развить навыки самостоятельности и получить необходимый для независимой жизни опыт.

3. Разочарование.

Мы сами далеко не сразу справляемся с ролью особых родителей, поэтому разве нас удивит то, что рождение аутичного брата или сестры для старшего нейротипичного ребенка может быть тяжелым испытанием? Ожидая появления брата или сестры дети мечтают, что в их жизнь придет партнер для игр, друг, соратник. Но ожидания не оправдываются и это фрустрирует. Особенно, когда ребенок прилагает усилия, пытается выстроить контакт, но, из раза в раз, сталкивается с игнорированием, непониманием или вспышками гнева.

4. Стыд.

Ребенок с аутизмом — это вызов нашему социальному интеллекту. Потребность соответствовать нормам и правилам, принятым в обществе, попирается ежедневно, а иногда и ежечасно. И если мы можем опереться на свой разум, то младшие члены семьи оказываются в таких ситуациях беспомощными, и иногда чувствуют себя униженными. Типично развивающихся детей часто смущают действия брата или сестры с аутизмом. Особенно, когда он пытается взаимодействовать с другими типично развивающимися сверстниками, а брат или сестра с аутизмом вторгается и демонстрирует неуместное поведение. Смущение и стыд тут — нормальная реакция типично развивающихся детей и часто отражает родительское отношение к особенностям ребенка с аутизмом.

5. Ревность.

Ох, как много жизненных драм произошло из-за ревности. С ней трудно справиться и ее очень сложно вынести, особенно ребенку. Но может ли он чувствовать что-то другое, когда его значимые взрослые перестают его замечать и все свое внимание устремляют на другого малыша. Их ревность проявляется как гнев на родителей, злость на аутичного брата или сестру, глубокая печаль из-за покинутости и разочарование в себе. К сожалению, с этой проблемой сложно справиться, несмотря на очевидность ее причин. Ребенок с аутизмом действительно требует много времени, а родительские ресурсы, к сожалению, не безграничны.

Тем не менее, стоит не забывать, что за агрессией, регрессией, отвержением и раздражением типично развивающегося ребенка стоит его базовая потребность в родительском внимании и заботе. Он нуждается в общении, заинтересованности и неслучайном внимании к своим потребностям.

6. Замкнутость и апатия.

К сожалению, если типично развивающийся ребенок систематически недополучает внимания, то это может привести (особенно при наличии природной уязвимости) к некоторым эмоциональным проблемам. Ребенок может начать чувствовать себя одиноким, покинутым и ненужным. Одиночество, печаль, апатия заставляют ребенка искать способы избавиться от этих болезненных переживаний. Они погружаются в компьютерные игры, соцсети, уходят в себя или вовлекаются в группировки, где получают недостающее внимание. 

Что делать родителям, как типично развивающимся детям помочь наладить отношения с сиблингами?

— Выделить личное время для типично развивающегося ребенка и проводить его качественно. Не важно, сколько этого времени, важно, что ребенок будет знать, что у него каждый день есть доступ к значимым взрослым и им важно, что с ним происходит. Лучше, если это будет заранее определенное и гарантированное время. В трудные моменты ребенка будет поддерживать мысль о предстоящем общении и близости.

— Внимательно слушать и слышать. Если ребенок зол или разгневан, нужно найти минутку, чтобы обсудить с ним эти чувства. Спросить его, что помогло бы ему чувствовать себя менее злым или разочарованным. Легко отмахнуться от ребенка, который назойливо требует внимания, когда весь день летит кувырком. Пусть в меня бросит камень тот, кто так не делал. Но не надо отмахиваться, лучше остановиться на минутку, взглянуть прямо в глаза малышу, обнять его, выразить сожаление и сострадание, а потом заверить, что позже обязательно это обсудят.

— Быть примером. Не надо ругать ребенка, за то что он смущается поведения своего аутичного брата или сестры. Лучше, вместо этого, понаблюдать за собой и своими реакциями, а также уделить больше внимания тому, как он строит отношения с окружающими. Не ставит ли он свои интересы на последнее место, не стремиться ли угождать окружающим. Если так, то это сигналы того, что он не чувствует своей значимости и стоит направить усилия в это русло.

— Не требовать отказа от своих интересов ради аутичного брата или сестры. Справедливо давать им возможность побыть наедине с друзьями или заниматься тем, что увлекает. Можно запрашивать помощь, но не требовать ее, и лучше заранее договариваться о времени, когда будет нужно их участие.

— Поощрять заботу, но максимально облегчать ношу, чтоб у ребенка оставалось время на реализацию собственных желаний. Тут важно активно содействовать тому, чтоб типично развивающиеся дети проводили время со своими друзьями и уделяли внимание своим интересам, и при этом обучать эффективной заботе, чтоб аутичный брат или сестра могли получать собственный жизненный опыт.

— Быть честными и открыто говорить о диагнозе, своих переживаниях и доступных способах помощи. Часто родители ничего не говорят ребенку про аутизм, а вопросы типа: «Почему он ведет себя так странно?» просто игнорируют. Возможно думают, что он не поймет, а возможно сами все еще не приняли диагноза. Но чем больше будет слепых пятен, тем больше эмоционального дискомфорта это доставит ребенку. Чем раньше он поймет, что его брат или сестра имеет особые нужды, чем больше он узнает про причины особенностей (соответственно возрасту), тем легче ему будет строить отношения.