Ирена: интервью

Здравствуйте, Ирена! Расскажите, как вы узнали о диагнозе своей дочери Дианы?

Дианка появилась раньше срока. Я замечала, что она развивается медленнее остальных детей, но врачи всё списывали на недоношенность и говорили, что всё будет хорошо.

До полугода у нас был медотвод от прививок, и невролог в поликлинике настоял, что пора сделать БЦЖ. Сразу после прививки у нас произошел сильный откат. Если до этого Дианка поднимала голову и поворачивалась, то теперь этого не было и повысился тонус тела. Тогда я стала добиваться направления в Морозовскую клиническую больницу. Там грянул гром среди ясного неба. Сказали «У вас угроза ДЦП».

К большому сожалению, в нашей стране диагноз до года не ставят. И я сочувствую всем ангелочкам, у которых вовремя не начинается терапия. Дианке уже 14 лет и с высоты своего опыта я понимаю как много можно сделать на первом году жизни, пока мозг еще пластичен.

Как вы справились с ситуацией? Обращались за психологической помощью, чтобы пережить эту новость?

К психологам не обращалась, проживала это сама. Самым сложным было научиться не плакать первое время. Потом пришло принятие ситуации и полное переосмысление жизни. Конечно, это случилось не сразу, мне понадобилось на это несколько лет, а ещё на поиск себя в этом мире в предлагаемых обстоятельствах.

Сейчас я знаю, Диана — мой учитель, посланный свыше. Благодаря ей я поняла, что такое истинная любовь и благодарность, произошла переоценка ценностей и мировоззрения. Я стала ещё сильнее любить жизнь. Дианка научила меня без слов тому, чего не прочтешь ни в одной книге.

Сейчас вы художница. Как вы нашли в себе силы сесть и писать? Многие думают, что если ребёнок с диагнозом, то за реабилитациями и центрами не остается сил ни на что. Расскажите об этой части своей жизни.

Творчество окружает меня с самого детства. Я родилась в творческой семье: мой папа дизайнер, мама, правда, атомный инженер-технолог (смеётся). Я окончила художественную школу, училась в театральном лицее, окончила ГИТИС*.
*Российский институт театрального искусства

Писать картины серьёзно и осознанно я начала с появлением Дианы. Я думаю, это связано с тем, что мою театральную творческую жизнь пришлось заменить на огромное количество реабилитационных центров, больниц и врачей.

Но творческая энергия никуда не девается, она остается внутри и начинает искать выход. Сначала я рисовала в стол, потом стала публиковать работы в социальных сетях, так и появились первые заказы.

Благодаря Дианке я нашла свою основную профессию.

В творчестве вы находите свои силы?

Силы я нахожу в осознании, принятии ребенка и жизненных обстоятельств. Через картины я проявляю себя.

Я считаю, что творческая энергия целительна. И это не только про картины. Кто-то находит себя в кулинарии, кто-то в идеальной уборке, кто-то песни пишет, книги читает — творчество проявляется во всём.

Мой совет всем особым родителям — пробуйте себя в новом, изучайте, развивайтесь, ныряйте в хобби без остатка. Я нашла себя в художественном искусстве, а может вы изумительно складываете оригами, просто ещё не знаете об этом. Я верю, что каждый человек талантлив в чём-то своем, нужно только найти.

Расскажите о своем пути реабилитации. Ведь на самом деле это становится образом жизни: от реабилитации до реабилитации. Расскажите, как вы находили своих специалистов, которым можно доверить ребенка и по сути себя.

Вы правы, с приходом особого ребёнка жизнь меняется. Если раньше от билета до билета на концерт и путешествия, то сейчас от билета до билета на реабилитацию.

Я была очень активна: сама нанимала массажистов, сама что-то делала, всё изучала. Информацию приходилось собирать по крохам. Я столько медицинской литературы прочитала, что могу «на ты» с врачами разговаривать в каком-то смысле. (смеётся)

А дальше были клиники: одна, другая. Я была готова пробовать всё! Мы ездили в Польшу, Чехию, Евпаторию. Если я где-то слышала, что что-то можно сделать, за всё хваталась! Вьетнамские методы, индийские, аюрведа… Дианка плавала с дельфинами, общалась с лошадьми, мы даже пробовали стволовые клетки.

Как вы думаете, а где грань между сохранением счастливого ребёнка и таким темпом реабилитации?

Я буду откровенна с вами и вашими читателями. В определённый момент этой гонки я поняла, что нельзя лишать ребёнка, хоть и особенного, но детства. Ребёнок счастлив, когда счастлива мама. И это главное.

Я проработала чувство вины, что всё это случилось из-за меня, и начала строить свою и Дианкину жизнь. Начала с графика реабилитаций: что-то убирала, что-то оставляла. Когда поняла и приняла, что Динка не будет на 100% осознанным и прямоходящим человеком, я осознала — я должна делать её жизнь максимально комфортной и счастливой в том формате, в котором она явилась в этот мир. И мне стало легче.

Важнее всего то — что останется после кораблекрушения. Мне нравится эта истина. Важнее всего мы и что у нас в душе. Поэтому я стала уделять много внимания её психоэмоциональному состоянию, чтобы ей было комфортно и радостно.

Собой тоже занялась — духовные практики, йога, много творчества, самообразование. Это важно. Я бы сказала каждой маме и каждому папе, у кого появились особенные дети — не тратьте свои силы на самобичевание, на страдание. Это не имеет смысла. Да, эти чувства и эмоции нужно пережить, но нельзя их смаковать ни в коей мере, потому что это лишает радости жизни. Концентрируйте свое внимание на жажде жизни, на поисках новых знаний, на чём угодно. Жизнь продолжается.

В любой семье есть свои трагедии, не нужно на них зацикливаться. Это всего лишь предлагаемые обстоятельства жизни. Вот и всё.

Да, я понимаю о чем вы говорите. Это как перестройка жизненного маршрута.

Да! Я не воспринимаю Дианку, как инвалида. Это улыбчивый, жизнерадостный, шкодливый ребёнок.

Мы живём в форматах и шаблонах «как всё должно быть». Не должно. Да, мой ребенок не говорит и не ходит, но я прекрасно её понимаю, у нас с ней ментальная связь. Да, я трачу больше времени на переодеть, покормить. Но когда меня спрашивают «Ой, тебе, наверное, тяжело?», я ловлю себя на мысли «Что такое тяжело? В моем словаре такого слова нет. Что оно вообще означает? Ах да…вспомнила» и отвечаю:

— Нет, мне не тяжело, мне нормально, мне хорошо!)

У всех нас свои испытания и каждый к ним адаптируется по-своему.

Конечно! Дорогу осилит идущий. Мы живём в таком мире, что нам необходимо за что-то держаться. Кто-то держится за религию, кто за внутренние убеждения. Я знаю, что многие родители проходят этот путь в опоре на ненависть к врачам или ещё на кого-то, обвиняя всех вокруг. Это только от того, что нам, особым родителям, нужна какая-то опора, иначе мы просто улетим.

Бог даёт нам крест по силам. Всё что в нашей жизни происходит, происходит в первую очередь для нас, чтобы мы что-то осознали, что-то поняли.

Надо обладать большой мудростью, чтобы прийти к этому. Вы наверное, тоже не сразу к этому пришли.

Нет, конечно. Но мой путь был недолгий, тому способствовали и личные обстоятельства. После рождения Дианки, мы с её папой разошлись и я осталась одна с особенным ребенком на руках. Были времена, когда из продуктов была одна гречка. Жизнь нужно было начинать с нуля.

Ещё в начале пути я поняла, что если буду смаковать эту боль и размазывать слёзы, никто от этого счастлив не будет, ни я, ни мой ребенок. Поэтому я приняла решение: «Хочешь жить дальше? Да. Хочешь жить счастливо? Да. Вперёд!»

И нужно быть примером и для других?

Да, и это тоже. Но я обычный человек и в моей жизни было разное: и слёзы, и стойкость.

Я приходила на детскую площадку на качели с Дианкой, а там дети бегают. И я просто начинала плакать, потому что осознавала, что мой ребёнок бегать не будет. Такие моменты всплывали и будут всплывать. Их просто нужно проживать, иначе они так и остануться в душе незарастающими ранами.

Очень важно опираться на свой стержень и не растворять его горестями, ленью. Для себя я нашла выход: когда чувствую упадническое настроение, я беру лист, ручку и пишу огромный список дел. А так как я перфекционист, я не позволю себе их не сделать (смеётся)

Дело вытаскивает из этих состояний просто мгновенно. Ты ловишь вкус жизни, начинаешь чего-то хотеть. Главное — сделать первый шаг.

Я думаю, что ваши слова найдут отклик во многих сердцах! А кто ваши помощники сейчас? Кто ваша опора?

Мой любимый мужчина и Дианка. Глядя на неё я сворачиваю горы! Но моя главная опора — это я сама. Мы приходим в этот мир для проживания своей жизни, а не чьей либо. Это очень важно понять. Очень важно.

Любовь начинается с себя. Если ты по-настоящему любишь себя, не жертвуешь собой, то тогда всё будет хорошо. Нужно уделять себе внимание: жалеть когда нужно, радовать когда нужно, поощрять и развивать самодисциплину.

А что вы подразумеваете под самодисциплиной?

Планирование и выполнение дел. Нужно расписать свою занятость хотя бы на месяц. Разуму нужна цель, чтобы идти вперед.

Сюда же вкладываю и понимание, что нужно быть здоровой. На моей ответственности есть ещё одна душа, которой нужна моя помощь, и чем дольше проживу я на этом свете, тем ей будет легче.

Очень интересная мысль про здоровье. А ведь действительно чем больше мамы берегут себя, тем бОльший вклад они делают в будущее ребенка.

Конечно! Психоэмоциональное здоровье тоже очень важно. Мы все знаем, что когда мы стареем, мы превращаемся в маленьких детей, а когда рядом с нами вечный младенец, мы не можем себе этого позволить.

Не нужно пугаться и страдать, примите данные обстоятельства и стройте жизнь дальше. Уделяете время своему партнеру. Есть семья мама-папа-ребенок, а есть ещё пара женщина-мужчина. Не забывайте об этом.

Ваши картины висят в нашем реабилитационном центре. Это значимо для вас?

Очень! Когда мы проходим курс в каком-то реабилитационном центре, я стараюсь дарить вместо конфет и коньяка картины. И мне очень приятно, когда мы приезжаем снова, а мои картины висят!

Сотрудники даже рассказывают, что дети стали легче переносить занятия. Даже если это сложная ЛФК, где первые занятия идут с трудом, теперь они обсуждают с тренером «какой красивый котик на картине, сколько у него полосочек, как он улыбается», ребенок откликается и дело идет легче. Возможно, работает и теория о влиянии цвета на психоэмоциональное состояние. Мои картины очень яркие. Для меня важно чтобы они радовали, чтобы смотря на них на сердце становилось теплее, уютнее, радостнее.

Ваши картины очень вдохновляющие! Сейчас в ноябре это просто праздник для глаз.

Спасибо. У меня разные картины. Есть детские серии, есть более духовные. Поэтому я не могу назвать себя художником одного жанра или стиля. Я ищущий человек, я творческий пилигрим.

Как здорово звучит! Я знаю, что вы выступаете ещё как педагог. Расскажите об этом.

Это произошло совершенно спонтанно во время пандемии. Один реабилитационный центр попросил меня провести онлайн-занятие по рисованию для особенных детей. И мне понравилось!

Теперь я веду занятия по «интуитивному рисованию». Я дала такое название, потому что опора идет не на самое рисование, как процесс, а на раскрытие ребёнка через рисунок. Мы рисуем, общаемся, фантазируем, я их творческий друг! Мне важно, чтобы ребенок искал себя и опирался на себя.

У вас такая насыщенная и яркая жизнь. Вы счастливая женщина и, наверняка, вдохновите многих особых мам.

Я бы сказала, моё счастье — вопреки. У меня есть задумка написать книгу и я даже уже начала накидывать главы. Книга будет основана на реальных событиях и описывать мой путь принятия особенной ситуации. Я её так и назвала — «Счастье вопреки». Это будет не конкретная история, а лишь форма, способы принятия. Её можно будет читать и применять к любой сложной ситуации в жизни.

Как думаете, мир благосклонен к особым семьям?

Думаю, что мир может помогать из собственного сострадания и желания. Но ни в коем случае нельзя жить в рамках «Я родитель особого ребенка». Вы родители! Всё, никаких ярлыков на себя не нужно вешать.

Я знаю семьи, где родители вживаются в эту роль и думают, что им все должны. Не должны. У меня были периоды когда я сама открывала сборы на реабилитацию Дианки. Думаю, родители знают насколько это дорогое удовольствие. Но у меня всегда было понимание, что никто не должен отрывать своё и отдавать мне. За всё, что мне давали я благодарила картинами.

Нельзя только брать, нужно и отдавать, тогда будет равновесие в мире.

Полностью согласна с вами, это гармоничный обмен. Какие у вас с Дианой планы на будущее?

Сейчас сложно планировать, но очень хочется верить, что в мире всё нормализуется и мы сможем увидеть родных. Диана уже 3 года не видела бабушку и дедушку, так как они живут в Праге. Сейчас это главная мечта и цель!