Чаще всего, проблемы адаптации у детей с аутизмом располагаются в трех плоскостях:
1. Сенсорная чувствительность. Любая школа, даже школа для детей с особенностями в развитии — это вызов для сенсорно чувствительного ребенка. Громкие звуки, интенсивные запахи, яркий свет, большое количество разных людей и неизбежные прикосновения — все это может стать серьезной преградой на пути освоения навыков. Да и как детям развиваться и познавать что-то новое, если все их ресурсы брошены на преодоление сенсорных трудностей.
К сожалению, школьная среда, даже когда в ней пытаются учитывать индивидуальные особенности детей в спектре, не может полностью удовлетворить запросы каждого ребенка.
Что можно сделать?
В первую очередь необходимо выявить, что именно причиняет ребенку сенсорный дискомфорт и попытаться прагматично решить эту проблему (снабдить его наушниками или очками, сменить школьный инвентарь, посадить в определенном месте, индивидуализировать расписание).
Безусловно, важно подстраивать среду под ребенка, но и его необходимо готовить к тому, что его сенсорные потребности не всегда могут быть учтены в окружающем мире. Поэтому следующим шагом будет — развивать сенсорную толерантность через десенсибилизацию (постепенное приучение к внешним раздражителям).
К сожалению, школа не всегда может пойти навстречу конкретному ребенку, как и он сам не всегда бывает готов к работе с гиперчувствительностью, поэтому, в некоторых случаях, лучшее решение — это переход на индивидуальную форму обучения, где сенсорные потребности ребенка с большей долей вероятности будут удовлетворены.
Важно помнить, что пока ребенок страдает и борется с сенсорными переживаниями никакого развития не происходит. Социализация, развитие эмоциональных, поведенческих и академических навыков не должны становиться самоцелью. На первое место следует всегда ставить самого ребенка, его интересы, потребности и индивидуальные особенности.
2. Сложности в социальном взаимодействии и коммуникации. Адаптация в школе может быть затруднена из-за непонимания вербальных и невербальных сигналов и социальной некомпетентности. Трудности с функциональной коммуникацией не дают детям с аутизмом решать возникающие проблемы, получать желаемое и удовлетворять потребности. Вокальные фронтальные инструкции ими часто не воспринимаются, не понимаются и игнорируются. В силу своих ограничений, они не могут следовать за группой в заданном темпе и постоянно оказываются в ситуациях которые вызывают у других недовольство.
Сегодня мы уже знаем, что люди с рас обладают особой чувствительностью к критике и с трудом выносят замечания, исправления и даже легкий намек на раздражение со стороны окружающих. Часто, реакцией на критику становится агрессия, разрушительное или самоповреждающее поведение, сопротивление, избегание, и это, конечно же, не может не затруднять адаптацию.
Что можно сделать?
Мы не можем заставить не показывать недовольства всех людей, с которыми взаимодействует наш ребенок. Он неизбежно будет сталкиваться с раздражением и разочарованием окружающих. Поэтому, наша задача укреплять его самооценку через принятие и поддержку, а также учить выражать свою тревогу и страх неодобрения социально приемлемым способом.
Кроме того, стоит как можно больше внимания уделять развитию функциональной коммуникации (а не просто речи), чтоб ребенок мог не только выученные наизусть стихи рассказывать, но и сообщать о своих желаниях, проситься в туалет, говорить, что устал, выражать несогласие, злость и фрустрацию. Не так важно, сколько слов он знает, как то, может ли он при помощи них достигать своих целей.
3. Низкая толерантность к изменениям. Школа — это целый мир, который состоит из огромного количества переменных. Каждый день таит в себе бесчисленное множество ситуаций, которые идут не плану. Немудрено, что ребенок с аутизмом не всегда может справится с этой лавиной из неопределенности и непредсказуемости, которые он воспринимает как потенциальную угрозу.
Вы легко можете почувствовать то же самое, если представите, что оказались беспомощным в стране, языка и традиций которой, вы не знаете. Вас окружают люди говорящие и делающие что-то совершенно для вас непонятное. Каково вам? А вдруг за этими разговорами и действиями кроется опасность? А вдруг они собираются вас побить или ограбить? Наверняка в такой ситуации ваша тревога будет очень высокой. А теперь представьте, что проходит день, два, три. Вы приспосабливаетесь, запоминаете последовательность действий этих людей и немного успокаиваетесь, потому что видите, что она таит угроз. Однако каждое изменение в этой последовательности будет снова и снова вызвать у вас тревогу, потому что, не понимая других людей, вы не можете знать наверняка, насколько их намерения и действия для вас безопасны.
Так и дети с аутизмом, не всегда до конца понимая наших слов и действий, каждый раз, сталкиваясь с изменениями в привычном укладе, воспринимают их как угрозу. Их аффективные эмоциональные реакции, которые затрудняют адаптацию, лишь следствие этих страхов и тревог.
Что можно сделать?
Структурировать среду и время, использовать визуальные расписания, минимизировать неопределенность и непредсказуемость в школьной жизни ребенка, активно привлекая к этому персонал учебного заведения.
Однако, ни при каких обстоятельствах, мы не сможем избежать ситуаций, которые пойдут наперекор планам, потому что огромное количество факторов во внешней среде от нас не зависят. Поэтому, важно научить ребенка выдерживать тревогу и реагировать на нее не аффективно, а эффективно. Например, научить задавать вопросы относительно предстоящих событий, если произошли внеплановые изменения или просить о перерыве, если изменения в классе вызывают тревогу и не дают возможности сконцентрироваться на работе.
Один из основных клинических критериев аутизма (РАС) — повторяющееся поведение. Но именно так выглядят компульсии и ритуалы при обсессивно-компульсивном расстройстве (ОКР). Как понять, где проходит грань между этими двумя расстройствами? Давайте разбираться.
Как показывают научные и клинические наблюдения ОКР и РАС часто идут рука об руку и с каждым годом появляется все больше свидетельств о том, что эти состояния во-первых, отличаются друг от друга, а во-вторых, сочетаются чаще, чем было принято считать раньше.
К сожалению, до сих пор можно столкнуться с подменой диагноза или игнорированием одного из коморбидных состояний, что влечет за собой отсутствие адекватной помощи (на этот счет даже есть исследование Yuhas, 2019). Это объясняется тем, что многие симптомы ОКР и РАС пересекаются и совпадают.
ОКР характеризуется постоянными, спонтанно возникающими, тревожными мыслями, образами или импульсами (обсессии), которые вызывают страх, сильную тревогу, страдания и другие интенсивные эмоциональные переживания. Болезненность переживаний вынуждает искать способ подавить или нейтрализовать навязчивые мысли и толкает на выполнение определенных ритуальных действий (компульсий). Компульсии действительно на очень непродолжительное время избавляют от обсессий, но сами в свою очередь становятся навязчивыми, ограничивающими и причиняющими значительный дискомфорт.
Для того, чтоб был поставлен диагноз ОКР необходимо, чтоб обсессии и компульсии влияли на повседневную жизнь (мешали функционированию) и занимали не менее 1 часа в день.
Самые частые навязчивые идеи при ОКР связаны с:
— страхом заражения,
— беспокойством по поводу оставленных включенными бытовых приборов или незапертых дверей,
— страхом совершить социально порицаемые или опасные действия,
— дискомфортом из-за беспорядка или изменения привычного уклада,
— сексуальных образов,
— беспокойством о здоровье,
— чрезмерным чувством вины, стыда,
— неудовлетворенностью своим внешним видом или физиологическими реакциями,
— чрезмерными религиозными мыслями.
Самые частые навязчивые действия включают:
— частое мытье рук,
— перепроверка себя (выключил ли, закрыл ли),
— повторения определенного алгоритма действий,
— пересчитывание предметов,
— расстановка и перестановка предметов, расположение предметов в определенном порядке,
— использование молитв, определенных фраз, чтоб предотвратить что-то плохое,
— накопительство (захламление места жительства),
— расцарапывание кожи, выдергивание волос.
До недавнего времени ОКР классифицировали, как тревожное расстройство. А тревожные состояния часто сопутствуют аутизму. Как показало исследование (Van Steensel, 2011) до 40% людей с РАС соответствуют критериям, как минимум одного сопутствующего тревожного расстройства (специфическая фобия, генерализованная тревога, ОКР и т. д.).
Вот еще некоторые факты о коморбидности из исследований:
1. 17% аутичных молодых людей имели сопутствующий диагноз ОКР (Мета-анализ 2011 года Van Stensel et al.),
2. Предполагается, что большая часть людей с ОКР имеют расстройство аутистического спектра. Популяционное исследование в Дании выявило семейные связи между ОКР и аутизмом. Они обнаружили, что у людей с диагнозом аутизм в 2 раза больше шансов получить диагноз ОКР в более позднем возрасте. А у людей с диагнозом ОКР в 4 раза чаще диагностировали аутизм в более позднем возрасте ( Meier et al., 2015).
3. В исследовании, проведенном в Великобритании ( Wikramanayake et al., 2018) с участием 73 взрослых людей с ОКР, произвели замер аутистических черт у участников с помощью скрининговых методик и обнаружили, что 47% из них превышают клинический порог, а 27,8% соответствуют полным диагностическим критериям аутизма.
4. Люди как с РАС, так и с ОКР могут иметь нетипичные сенсорные переживания (Ruzzano et al., 2015).
5. Дети с ОКР также как и дети с РАС часто бывают нетерпимы к сенсорным раздражителям, и именно эта нетерпимость может приводить к ритуальному поведению (Hazen et al., 2008). Принято считать, что функция компульсивного поведения при ОКР — это совладание со страхами и тревогами, а ритуального поведения при РАС — с сенсорными переживаниями, но иногда можно наблюдать пересечения.
6. И РАС и ОКР на сегодняшний день считаются неврологическими состояниями и имеют сходные изменения в нейронных сетях в определенных отделах головного мозга, которые связывают как с навязчивой приверженностью рутине и стереотипному поведению при РАС, так и с компульсиями при ОКР (Qiu et al., 2017 ; Zike et al., 2017 , Langen et al., 2009).
Почему важно знать, когда те или иные симптомы являются частью одного расстройства, а когда они указывают на наличие сопутствующего состояния?
Потому что есть существенная разница в лечении. Например, те препараты, которые успешно справляются с лечением ОКР, не эффективны для пациентов с РАС.
Подведем итоги.
Характерно и для РАС и для ОКР:
— Повторяющееся поведение (с разной функцией),
— Проблемы со сном,
— Нетерпимость к неопределенности,
— Задействованы одни и те же нейронные связи в определенных отделах головного мозга (общая неврологическая природа),
— Сенсорная чувствительность,
— Ритуалы (компульсии),
— Навязчивые мысли (обсессии).
Характерно только для РАС:
— Трудности в социальном взаимодействии и коммуникациях,
— Самоуспокоение при помощи повторяющихся действий (стимминг),
— Повторяющееся поведение не связано с навязчивыми мыслями и страхами,
— Специальные интересы (зацикленность на определенной теме),
Характерно только для ОКР:
— Постоянные, повторяющиеся, непроизвольно возникающие мысли, образы и импульсы,
— Повторяющееся, навязчивое поведение, функция которого справиться с эмоциональным переживанием, вызванным навязчивыми мыслями.
— Есть прямая связь между навязчивыми мыслями и навязчивым поведением (мыть руки, чтоб не заразиться)
Здравствуйте, Ирена! Расскажите, как вы узнали о диагнозе своей дочери Дианы?
Дианка появилась раньше срока. Я замечала, что она развивается медленнее остальных детей, но врачи всё списывали на недоношенность и говорили, что всё будет хорошо.
До полугода у нас был медотвод от прививок, и невролог в поликлинике настоял, что пора сделать БЦЖ. Сразу после прививки у нас произошел сильный откат. Если до этого Дианка поднимала голову и поворачивалась, то теперь этого не было и повысился тонус тела. Тогда я стала добиваться направления в Морозовскую клиническую больницу. Там грянул гром среди ясного неба. Сказали «У вас угроза ДЦП».
К большому сожалению, в нашей стране диагноз до года не ставят. И я сочувствую всем ангелочкам, у которых вовремя не начинается терапия. Дианке уже 14 лет и с высоты своего опыта я понимаю как много можно сделать на первом году жизни, пока мозг еще пластичен.
Как вы справились с ситуацией? Обращались за психологической помощью, чтобы пережить эту новость?
К психологам не обращалась, проживала это сама. Самым сложным было научиться не плакать первое время. Потом пришло принятие ситуации и полное переосмысление жизни. Конечно, это случилось не сразу, мне понадобилось на это несколько лет, а ещё на поиск себя в этом мире в предлагаемых обстоятельствах.
Сейчас я знаю, Диана — мой учитель, посланный свыше. Благодаря ей я поняла, что такое истинная любовь и благодарность, произошла переоценка ценностей и мировоззрения. Я стала ещё сильнее любить жизнь. Дианка научила меня без слов тому, чего не прочтешь ни в одной книге.
Сейчас вы художница. Как вы нашли в себе силы сесть и писать? Многие думают, что если ребёнок с диагнозом, то за реабилитациями и центрами не остается сил ни на что. Расскажите об этой части своей жизни.
Творчество окружает меня с самого детства. Я родилась в творческой семье: мой папа дизайнер, мама, правда, атомный инженер-технолог (смеётся). Я окончила художественную школу, училась в театральном лицее, окончила ГИТИС*. *Российский институт театрального искусства
Писать картины серьёзно и осознанно я начала с появлением Дианы. Я думаю, это связано с тем, что мою театральную творческую жизнь пришлось заменить на огромное количество реабилитационных центров, больниц и врачей.
Но творческая энергия никуда не девается, она остается внутри и начинает искать выход. Сначала я рисовала в стол, потом стала публиковать работы в социальных сетях, так и появились первые заказы.
Благодаря Дианке я нашла свою основную профессию.
В творчестве вы находите свои силы?
Силы я нахожу в осознании, принятии ребенка и жизненных обстоятельств. Через картины я проявляю себя.
Я считаю, что творческая энергия целительна. И это не только про картины. Кто-то находит себя в кулинарии, кто-то в идеальной уборке, кто-то песни пишет, книги читает — творчество проявляется во всём.
Мой совет всем особым родителям — пробуйте себя в новом, изучайте, развивайтесь, ныряйте в хобби без остатка. Я нашла себя в художественном искусстве, а может вы изумительно складываете оригами, просто ещё не знаете об этом. Я верю, что каждый человек талантлив в чём-то своем, нужно только найти.
Расскажите о своем пути реабилитации. Ведь на самом деле это становится образом жизни: от реабилитации до реабилитации. Расскажите, как вы находили своих специалистов, которым можно доверить ребенка и по сути себя.
Вы правы, с приходом особого ребёнка жизнь меняется. Если раньше от билета до билета на концерт и путешествия, то сейчас от билета до билета на реабилитацию.
Я была очень активна: сама нанимала массажистов, сама что-то делала, всё изучала. Информацию приходилось собирать по крохам. Я столько медицинской литературы прочитала, что могу «на ты» с врачами разговаривать в каком-то смысле. (смеётся)
А дальше были клиники: одна, другая. Я была готова пробовать всё! Мы ездили в Польшу, Чехию, Евпаторию. Если я где-то слышала, что что-то можно сделать, за всё хваталась! Вьетнамские методы, индийские, аюрведа… Дианка плавала с дельфинами, общалась с лошадьми, мы даже пробовали стволовые клетки.
Как вы думаете, а где грань между сохранением счастливого ребёнка и таким темпом реабилитации?
Я буду откровенна с вами и вашими читателями. В определённый момент этой гонки я поняла, что нельзя лишать ребёнка, хоть и особенного, но детства. Ребёнок счастлив, когда счастлива мама. И это главное.
Я проработала чувство вины, что всё это случилось из-за меня, и начала строить свою и Дианкину жизнь. Начала с графика реабилитаций: что-то убирала, что-то оставляла. Когда поняла и приняла, что Динка не будет на 100% осознанным и прямоходящим человеком, я осознала — я должна делать её жизнь максимально комфортной и счастливой в том формате, в котором она явилась в этот мир. И мне стало легче.
Важнее всего то — что останется после кораблекрушения. Мне нравится эта истина. Важнее всего мы и что у нас в душе. Поэтому я стала уделять много внимания её психоэмоциональному состоянию, чтобы ей было комфортно и радостно.
Собой тоже занялась — духовные практики, йога, много творчества, самообразование. Это важно. Я бы сказала каждой маме и каждому папе, у кого появились особенные дети — не тратьте свои силы на самобичевание, на страдание. Это не имеет смысла. Да, эти чувства и эмоции нужно пережить, но нельзя их смаковать ни в коей мере, потому что это лишает радости жизни. Концентрируйте свое внимание на жажде жизни, на поисках новых знаний, на чём угодно. Жизнь продолжается.
В любой семье есть свои трагедии, не нужно на них зацикливаться. Это всего лишь предлагаемые обстоятельства жизни. Вот и всё.
Да, я понимаю о чем вы говорите. Это как перестройка жизненного маршрута.
Да! Я не воспринимаю Дианку, как инвалида. Это улыбчивый, жизнерадостный, шкодливый ребёнок.
Мы живём в форматах и шаблонах «как всё должно быть». Не должно. Да, мой ребенок не говорит и не ходит, но я прекрасно её понимаю, у нас с ней ментальная связь. Да, я трачу больше времени на переодеть, покормить. Но когда меня спрашивают «Ой, тебе, наверное, тяжело?», я ловлю себя на мысли «Что такое тяжело? В моем словаре такого слова нет. Что оно вообще означает? Ах да…вспомнила» и отвечаю:
— Нет, мне не тяжело, мне нормально, мне хорошо!)
У всех нас свои испытания и каждый к ним адаптируется по-своему.
Конечно! Дорогу осилит идущий. Мы живём в таком мире, что нам необходимо за что-то держаться. Кто-то держится за религию, кто за внутренние убеждения. Я знаю, что многие родители проходят этот путь в опоре на ненависть к врачам или ещё на кого-то, обвиняя всех вокруг. Это только от того, что нам, особым родителям, нужна какая-то опора, иначе мы просто улетим.
Бог даёт нам крест по силам. Всё что в нашей жизни происходит, происходит в первую очередь для нас, чтобы мы что-то осознали, что-то поняли.
Надо обладать большой мудростью, чтобы прийти к этому. Вы наверное, тоже не сразу к этому пришли.
Нет, конечно. Но мой путь был недолгий, тому способствовали и личные обстоятельства. После рождения Дианки, мы с её папой разошлись и я осталась одна с особенным ребенком на руках. Были времена, когда из продуктов была одна гречка. Жизнь нужно было начинать с нуля.
Ещё в начале пути я поняла, что если буду смаковать эту боль и размазывать слёзы, никто от этого счастлив не будет, ни я, ни мой ребенок. Поэтому я приняла решение: «Хочешь жить дальше? Да. Хочешь жить счастливо? Да. Вперёд!»
И нужно быть примером и для других?
Да, и это тоже. Но я обычный человек и в моей жизни было разное: и слёзы, и стойкость.
Я приходила на детскую площадку на качели с Дианкой, а там дети бегают. И я просто начинала плакать, потому что осознавала, что мой ребёнок бегать не будет. Такие моменты всплывали и будут всплывать. Их просто нужно проживать, иначе они так и остануться в душе незарастающими ранами.
Очень важно опираться на свой стержень и не растворять его горестями, ленью. Для себя я нашла выход: когда чувствую упадническое настроение, я беру лист, ручку и пишу огромный список дел. А так как я перфекционист, я не позволю себе их не сделать (смеётся)
Дело вытаскивает из этих состояний просто мгновенно. Ты ловишь вкус жизни, начинаешь чего-то хотеть. Главное — сделать первый шаг.
Я думаю, что ваши слова найдут отклик во многих сердцах! А кто ваши помощники сейчас? Кто ваша опора?
Мой любимый мужчина и Дианка. Глядя на неё я сворачиваю горы! Но моя главная опора — это я сама. Мы приходим в этот мир для проживания своей жизни, а не чьей либо. Это очень важно понять. Очень важно.
Любовь начинается с себя. Если ты по-настоящему любишь себя, не жертвуешь собой, то тогда всё будет хорошо. Нужно уделять себе внимание: жалеть когда нужно, радовать когда нужно, поощрять и развивать самодисциплину.
А что вы подразумеваете под самодисциплиной?
Планирование и выполнение дел. Нужно расписать свою занятость хотя бы на месяц. Разуму нужна цель, чтобы идти вперед.
Сюда же вкладываю и понимание, что нужно быть здоровой. На моей ответственности есть ещё одна душа, которой нужна моя помощь, и чем дольше проживу я на этом свете, тем ей будет легче.
Очень интересная мысль про здоровье. А ведь действительно чем больше мамы берегут себя, тем бОльший вклад они делают в будущее ребенка.
Конечно! Психоэмоциональное здоровье тоже очень важно. Мы все знаем, что когда мы стареем, мы превращаемся в маленьких детей, а когда рядом с нами вечный младенец, мы не можем себе этого позволить.
Не нужно пугаться и страдать, примите данные обстоятельства и стройте жизнь дальше. Уделяете время своему партнеру. Есть семья мама-папа-ребенок, а есть ещё пара женщина-мужчина. Не забывайте об этом.
Ваши картины висят в нашем реабилитационном центре. Это значимо для вас?
Очень! Когда мы проходим курс в каком-то реабилитационном центре, я стараюсь дарить вместо конфет и коньяка картины. И мне очень приятно, когда мы приезжаем снова, а мои картины висят!
Сотрудники даже рассказывают, что дети стали легче переносить занятия. Даже если это сложная ЛФК, где первые занятия идут с трудом, теперь они обсуждают с тренером «какой красивый котик на картине, сколько у него полосочек, как он улыбается», ребенок откликается и дело идет легче. Возможно, работает и теория о влиянии цвета на психоэмоциональное состояние. Мои картины очень яркие. Для меня важно чтобы они радовали, чтобы смотря на них на сердце становилось теплее, уютнее, радостнее.
Ваши картины очень вдохновляющие! Сейчас в ноябре это просто праздник для глаз.
Спасибо. У меня разные картины. Есть детские серии, есть более духовные. Поэтому я не могу назвать себя художником одного жанра или стиля. Я ищущий человек, я творческий пилигрим.
Как здорово звучит! Я знаю, что вы выступаете ещё как педагог. Расскажите об этом.
Это произошло совершенно спонтанно во время пандемии. Один реабилитационный центр попросил меня провести онлайн-занятие по рисованию для особенных детей. И мне понравилось!
Теперь я веду занятия по «интуитивному рисованию». Я дала такое название, потому что опора идет не на самое рисование, как процесс, а на раскрытие ребёнка через рисунок. Мы рисуем, общаемся, фантазируем, я их творческий друг! Мне важно, чтобы ребенок искал себя и опирался на себя.
У вас такая насыщенная и яркая жизнь. Вы счастливая женщина и, наверняка, вдохновите многих особых мам.
Я бы сказала, моё счастье — вопреки. У меня есть задумка написать книгу и я даже уже начала накидывать главы. Книга будет основана на реальных событиях и описывать мой путь принятия особенной ситуации. Я её так и назвала — «Счастье вопреки». Это будет не конкретная история, а лишь форма, способы принятия. Её можно будет читать и применять к любой сложной ситуации в жизни.
Как думаете, мир благосклонен к особым семьям?
Думаю, что мир может помогать из собственного сострадания и желания. Но ни в коем случае нельзя жить в рамках «Я родитель особого ребенка». Вы родители! Всё, никаких ярлыков на себя не нужно вешать.
Я знаю семьи, где родители вживаются в эту роль и думают, что им все должны. Не должны. У меня были периоды когда я сама открывала сборы на реабилитацию Дианки. Думаю, родители знают насколько это дорогое удовольствие. Но у меня всегда было понимание, что никто не должен отрывать своё и отдавать мне. За всё, что мне давали я благодарила картинами.
Нельзя только брать, нужно и отдавать, тогда будет равновесие в мире.
Полностью согласна с вами, это гармоничный обмен. Какие у вас с Дианой планы на будущее?
Сейчас сложно планировать, но очень хочется верить, что в мире всё нормализуется и мы сможем увидеть родных. Диана уже 3 года не видела бабушку и дедушку, так как они живут в Праге. Сейчас это главная мечта и цель!
Недавно меня попросили рекомендовать специалиста для ребенка с РАС. Родители в отрицании, ждут волшебную таблетку, хватаются за мнение того врача, который РАС «не видит». И при этом понимают, что что-то не так. В таких ситуациях рекомендую курс от Моя планета.
Мы были несколько раз на этих интенсивах, прогресс был. Я присутствовала на занятиях, перенимала этот опыт: игры, интонацию, лайфхаки. Для меня это был своего рода тоже интенсив. После которого я стала лучше понимать своих детей, принимать их особенности.
Искренне рекомендую родителям интенсивы и онлайн-курсы от Моя планета в Сочи.
Именно в Сочи у меня пришло окончательное принятие. Благодарна Ольге Поповой, руководителю центра, за это.
Как часто приходится слышать и читать о том, как тяжело принять, как опускаются руки и не хватает сил…
О том, что близкие не принимают особого ребенка, а государство не даёт никакой поддержки и, если ты не живешь в центральных городах страны, то возможности твои, с точки зрения развития, роста, социализации особого малыша – сведены к нулю. Как часто хочется придумать какое-нибудь правильное слово, которое поддержит, даст надежду и веру в успех, веру в себя и своего особого ребенка. Именно это, подвигает нас знакомить людей с мамами, которые могут и рассказывать истории мам особых детей! Наш новый автор, Наталья Кудашева, удивительная мама особого ребенка Глеба. Про Наташу снимали видео- репортажи (https://ok.ru/video/692515115370) и писали в местной прессе. (https://rg.ru/2018/06/15/reg-pfo/v-penze-nachali-gotovit-specialistov-dlia-inkliuzivnogo-obrazovaniia.html) Её история начиналась, как у многих – диагноз, непонимание, отсутствие условий. Сегодня, благодаря её усилиям, не только её сын, но и множество особых детей пензенского района получили возможность учиться в детских садах с поддержкой педагогов, понимающих особенности работы с особыми детками, развиваться с помощью АВА-терапии (https://moaplaneta.com/class/ava-programy/) и других современных методик. Мы расскажем вам удивительную историю, о том, как одна многодетная мама, смогла побороть равнодушие чиновников и добиться открытия тьюторской школы для всего района, о её трудностях и успехах, печалях и радостях. Радостях создания особой среды для особых детей. Несмотря на все сложности, встречаемые на пути, Наталья движется вперед, а мы запускаем серию материалов о ней и её жизни с особым сыном! И начинаем, конечно, со знакомства:) Мы семья Кудашевых, когда-то мечтали о троих малышах (мысли материальны). Первая беременность далась нелегко – долгожданный, желанный Богдан, июнь 2012 года. Второй не заставил себя долго ждать — желанный Глеб январь 2014 года.
Объятья, первые шаги, первые слова, демонстрация «Указательного жеста» ииииииии наша семья ждет пополнения!!!!!!!!!!! Папа, мама с животиком и двое мальчуганов!!!!!!!!! А потом, Глеб «замолчал» — не было даже вокализаций. Он не отзывался на имя, зрительный контакт — отсутствовал, появились странности в поведении. Смена обстановки — крик, бесконечная стройка башни из кубиков, машинки в ряд, при попытках приблизится- истерики, чувство опасности отсутствовало, как и чувство боли….. Это был первый тяжелый период в нашей семье – НЕПОНИМАНИЕ. Что происходит с малышом? Интуитивно мы с мужем знали куда нам «податься», но супруг настоял СНАЧАЛА роды — ПОТОМ к неврологу (тогда я еще не знала, что это принцип Примака (http://autism-aba.blogspot.com/2013/07/premack-principle.html))… Декабрь 2015 год желанная Варвара!!!!!!!
Через пару недель все семейство Кудашевых у невролога в городе Саратове (а проживаем мы в Пензенском районе). Диагноз: аутоподобное поведение, ЗПРР — нам был озвучен и выдано направление к психиатру, т.к. такие диагнозы ставит именно этот врач. За час невролог побеседовала с нами (с мужем и со мной)— на тот момент мы не понимали, о чем она говорит, что за диагноз…. По дороге домой мы 3 часа «гуглили» и пытались что-то понять…. За час беседы, три часа дороги, мы уяснили одно — таблетки нет. Компетентный врач это четко сказала, посоветовав найти подходящие коррекционно-педагогические методы…. Глебу 1 год 11 месяцев (по приезду от врача)….. Мы с мужем, никому, ничего не рассказывая, начали командную работу. Нашу замечательную бабушку, маму мужа — она жила не далеко, звали посидеть с детьми. Когда они засыпали, а Глеб не спал и после 21.00 мы шли гулять в мороз, в снегопад, не важно. А бабушка задавалась вопросом: — Что же происходит? Родители учили поздними вечерами Глеба – гулять за руку (ведь он всегда убегал), а днем не получается папа на работе… Днем я выкладывалась на полную, практикуя бытовые навыки…
Результат не заставил себя ждать за один день Глеб стал пить из бокала, за второй – кушать ложкой…. И так по накатанной… Меня периодически «сносило». Например, продать жилье — может кто-то, где-то, что-то сделает, муж сразу же меня «отормаживал»: Кто? Где?… Через три месяца невролог ахнула — «достижения» были явно внушительны, но зная нас, сказала, что предполагала…. За три месяца НАДЕЖДА конечно была, но это очень хороший результат!
«- Наталья, вы огромные молодцы, если так и дальше…. это будет…. Глеб умничка …. но ты понимаешь….» Уложив малышей спать снова вечерние беседы и снова о РАС. В этот вечер мы заполняли графы + и – наших возможностей… За три месяца можно было адекватно сказать, переезжать в город желания нет, да и в Пензе нет специалистов, которые умеют работать с детьми, имеющими РАС … Муж озвучил свою позицию (с которой я, шмыгнув носом и вытирая слезы, согласилась). В семье 5 человек, поэтому мы все должны научиться жить и принимать друг друга такими, какие мы есть. Продолжив работу в команде полным составом семьи (и мама, имея педагогическое образование, будет обучаться дальше в этом направлении). Второй этап ПРИНЯТИЕ родителями был пройден. Практически сразу после постановки диагноза, бороздя просторы интернета, мы узнали об АВА. Очень много противоречий, мы тоже колебались, информация очень полярная. От резких высказываний, что АВА — терапия подобна «дрессировке», до АВА — это доказательное чудо.
Но когда страдает поведение, то выбираешь доказанный, действующий метод. Хотя вся педагогика в сущности, да и жизнь в целом, чем- то напоминает дрессировку с мотивационными стимулами, будь то учёба или работа. Так и пришла в нашу жизнь АВА-терапия, вместе с Ольгой Поповой , которая по сей день продолжает курировать Глеба.
Так и стала жить многодетная семья. Радоваться стали намного больше, ведь трое малышей с маленькой разницей в возрасте и все такие разные, все мелочи стали видеть иначе…. Следующим этапом для нас стало ПРИНЯТИЕ близких… Скрывать было бессмысленно…. Это было не просто и всё ещё не просто. Но мы научились жить с той ситуацией, которая есть.
