Месяц: Август 2022

Когда мой старший сын только родился, он почти не спал и все время кричал. Потом появились и другие настораживающие признаки. Я тогда ничего не знала про аутизм, просто хотела понять, что происходит с моим ребенком. Врачи все отмахивались от меня, и говорили, что Вы хотите, у ребенка просто такой характер. Но я не останавливалась, и тогда только один врач, подсказал мне в какую стороны копать. Я съездила с ребенком в столицу пообщалась со специалистами, посетила АВА-центр, после этого сомнений не оставалось — это аутизм. Сильного стресса у меня не было, так как это происходило постепенно и я внутри понимала, что с ребенком что-то не так. Я просто начала сразу с ним заниматься. Наверное, больше стресса я испытала, когда такой же диагноз поставили младшему ребенку. Но я никогда не опускала руки.

Про АВА я узнала в Москве. Когда у меня был один ребенок, я с ним ездила по всей России, но когда родился второй сын, приняла решение пойти учиться. Поэтому 2 года назад я закончила АВА курс для родителей, потом первый уровень для специалистов. Так как я с детьми нахожусь 24/7, я могу много заниматься с ними сама.

Мы начали с интенсива в Самаре, и там специалисты рассказывали про PECS. Однако тогда я особому внимания этому не придала. Но к 4 годам у Юры практически отсутствовала коммуникация. Он мог сказать “сок”, но только после постоянной подсказки “сок, сок, сок”. Ребенку было легче взять за руку и отвести к желаемому предмету или взять самому, чем сказать.

Тогда мы решили ввести ему PECS. Юра сразу понял, как пользоваться карточками и довольно быстро начал проговаривать слова. Тогда, я совершила ошибку и убрала карточки, так как решила, что они ему больше не нужны.➡️ Но это оказалось не так. И спустя год-два мы опять вернулись к карточкам, так как все, что мы добились раньше, у ребенка стало пропадать. В 2020 году мы заново

ввели карточки, ребенок очень быстро нагнал все упущенное и мы дошли до 4-ого этапа. Тут встал вопрос, что делать дальше.

В сентября 2020 года я закончила Уровень 1 РЕСS. После него я смогла сделать ребенку коррекцию ошибок и он достаточно быстро дошел до 6-ого этапа.

Больше всего РЕСS помог нам в формирование фразы. Ребенок говорил, но просто отдельными словами. Раньше он говорил просто сок, качели, вода. А сейчас он стоит фразы: Мама, я хочу сок, Мама пойдем на качели и.т.д.Сейчас Юра на планшете (электронная версия РЕСS) и

проговаривает все слова и предложения. Хоть ребенку у меня и на планшете, но карточки мы тоже используем, не бросаем.

С помощью папки и карточек мы отрабатываем новые слова и фразы, а потом переносим эти слова на планшет.

Потом мы отрабатываем эту же фразу с планшетом, после этого ребенок может произнести ее сам. Но РЕСS мы не убираем, это костыль для ребенка, в помощь ему.

Я знаю, что многие родители боятся, что ребенок останется на карточках и не заговорит. Но это не так, в подтверждение этих слов мой пример и миллион других.

После введения системы PECS наша жизнь улучшилась в миллион раз. До введения  у нас были большие проблемы с нежелательным поведением. С помощью РЕСS и визуального расписания нежелательное поведение сошло на нет. И ребенок стал совершенно другим, более открытым.

Даже все окружающие заметили, что ребенок стал гораздо спокойнее. Раньше было очень трудно понять, что хочет ребенок, а  теперь он стал спокойно подходить и просить, сначала карточкой, потом карточкой и словами.

И самое главное, что окружающие люди, даже те кто не знаком с РЕСS, тоже понимают его. Я всем знакомым советую РЕСS, потому что это меняет жизнь!. Это реально работает!

В семье меня все поддержали, особенно муж. Только с пожилыми родственниками у нас небольшие проблемы, они не хотят соблюдать дисциплину и жалеют ребенка, не ждут пока он выложит фразу, а реагируют просто на жест. Приходиться постоянно напоминать и объяснить им. Но они это все делают от большой любви. Балуют внуков.

Я знаю, что многие родители стесняются выйти с папкой, переживают, как на них посмотрят, что скажут. Я хожу даже в зоопарк с планшетом. Стою в толпе и отрабатываем вопросы/ответы с детьми. Неважно, кто что подумает, папка нужна ребенку — это его коммуникация с внешним видом. Некоторые люди посматривают, иногда подходят спрашивают, я спокойно им рассказываю о диагнозе ребенка. Я везде нахожу возможности отрабатывать речь.

Юра в этом году пошел в школу. Он учится в ресурсном классе, ходит с планшетом. В этом классе все дети используют РЕСS.

Младший сын ходит в обычный сад. Общается он с помощью папки, бабушка помогает ему. Он уже может переходить на планшет, но пока он воспринимает его больше как игрушку, чем средство коммуникации.

Я бы посоветовала всем родителям не опускать руки, внедрять проверенные методики. РЕСS, АВА — доказанные методики. Не искать причин аутизма, а начать заниматься. Чем раньше вы начнете вкладывать усилия,тем быстрее будет виден результат. И для Вас будет это огромная мотивация. Не слушать “доброжелателей”, не уходить в депрессию, если надо — посещать психолога.

Я не сидела и не плакала, я просто действовала. Главное не упустить время, каждый день в жизни ребенка на вес золота. И еще ходить самим на тренинги, чтобы была возможность работать со своими детьми,поддерживать то, что он проходит у специалистов.

И никогда не сдаваться.

Есть ли жизнь с аутизмом? Конечно, есть. Это не смертельный диагноз, это просто особенность, с ней просто нужно научится жить.

Меня зовут Ирина, у меня есть сын Артем, которому сейчас 10 лет.⠀

Он родился с хромосомной патологией, задержка развития стала явной практически с рождения. Уже с 1,5 лет мы стали заниматься с дефектологом и психологом. Очень много всего перепробовали.⠀

Когда Артему было пять лет, мы попробовали первый раз ввести PECS. Сейчас я уже понимаю, что изначально нам вводили эту систему неправильно. С нами работал дефектолог, но не прошедший специальное обучение по PECS. На тот момент это были просто картинки с подписями, а не система альтернативной коммуникации. К сожалению, такой подход очень дискредитирует данную методику.

В то время, в пятилетнем возрасте, в активной речи у сына было только несколько лепетных слов. И когда у Артема речевая активность стала лучше, специалист отказался от PECS, сказав, что будем применять другие методики по развитию речи. Это была наша ошибка. Речевая активность, у него, конечно, была, но он просто повторял какие-то слова по просьбе взрослых, а спонтанной, самопроизвольной речи не было. Свои просьбы ребенок выражал несколькими примитивными жестами. Например, для просьбы «хочу есть» Артем использовал только простой жест — похлопывание ладонью по рту. Вопрос «Что ты хочешь скушать?» ставил его в тупик. В лучшем случае он пытался указать пальцем, а если это было невозможно, то начинал злиться или хныкать.⠀

И только когда мы девять месяцев назад опять стали вводить PECS, у Артема появилась спонтанная речевая активность. Я очень благодарна специалистам, которые убедили и вдохновили меня повторно начать вводить эту методику. Мы стали осваивать PECS последовательно, шаг за шагом, с грамотным специалистом, и убедились, что это работает Потихоньку мы освоили альтернативную коммуникацию, сначала с визуальным контактом, потом Артем стал приходить с полоской предложения из другой комнаты. Просьбы ребенка стали более развёрнутыми, нам стало проще понять его, и сын радовался, что его понимают. Постепенно он стал проговаривать названия карточек РЕСS, а потом и фразы из 2-3 слов, и это дало толчок для развития спонтанной речи.

И, конечно, очень важно родителям активно включаться в процесс внедрения альтернативной коммуникации. От родителей очень много зависит. Членам семьи нужно проявить настойчивость. Необходимо, чтобы в семье было принято общаться с помощью РЕСS. Если ребенку на занятиях вводится данная методика, а дома в повседневной жизни ее не используют, то и результат будет нулевой. Мы на своем опыте убедились, что РЕСS стимулирует развитие речи у ребенка. На данный момент Артем подходит ко мне и без моей подсказки проговаривает предложение, которое собрал на полоске. Сейчас с помощью РЕСS мы также постепенно расширяем словарный запас ребенка, количество карточек и слов во фразах. В разговоре с другими родителями я часто слышу фразу, что «вот у нас речь началась, и поэтому мы будем РЕСS бросать». Мы, к сожалению, на эти грабли наступили, и очень хочется предостеречь родителей от этого. РЕСS не только не мешает развитию речи, но и активно стимулирует ее. Даже уже начавшему говорить ребенку проще осваивать фразы и предложения с РЕСS, ведь перед глазами визуальное подкрепление. Также многие родители стесняются появляться в общественных местах с папкой РЕСS. Я хочу сказать, что не надо ни на кого обращать внимания. Тем более, невербальный ребенок с нежелательным поведением, у которого истерики от того, что его не понимают, привлекает гораздо больше внимания, чем ребенок с папкой РЕСS. РЕСS исключает множество моментов нежелательного поведения, так как ребенок может общаться, он может попросить желаемое с помощью карточек, а не с помощью крика. РЕСS  способствует тому, чтобы ребенок стал более адаптированным в общественных местах.

До сих пор очень распространенным мифом является, что дети на РЕСS не заговорят. Но ведь когда ребенок выкладывает карточки на полоску предложения, то и в голове он тоже выстраивает эту фразу. Наш опыт также убеждает, что система альтернативной коммуникации стимулирует развитие речи. В этом не может быть сомнений.

Самый яркий случай был, когда Артем первый раз пришел ко мне из другой комнаты с полоской предложения, на которой была выложена фраза: “Я хочу в туалет”, и он это самостоятельно произнес. До этого он не просился в туалет и мы даже пытались вводить специальный жест. Но этот жест могли понять только родители, а в детском саду и в школе были сложности. Вот так РЕСS помог нам решить эту проблему. Я бы хотела сказать всем родителям, что возможность быть понятым преображает каждого особенного ребенка. Если вам предложили ввести систему альтернативной коммуникации, то обязательно нужно пробовать, иначе вы не узнаете, какой результат будет. Дайте шанс ребенку выразить свои желания, и постепенно вы увидите, как он начинает радовать вас своими успехами!