10 советов для бабушек и дедушек.

Когда в семье появляется ребенок с расстройством аутистического спектра, это затрагивает всех, не только родителей или братьев и сестер. Бабушки и дедушки тоже оказываются в зоне «поражения». Иногда им приходится даже тяжелее, потому что они переживают не только о своих внуках, но и детях. Усугублять ситуацию может непонимание между старшим и младшим поколением, взаимное недоверие, претензии и неоправданные ожидания.

Однако, именно бабушки и дедушки могут оказать наиболее значимое влияние на развитие малыша и дать ощутимую поддержку родителям.

Как сделать так, чтоб их искреннее желание помочь всегда было востребовано, а тревоги и страхи молодых родителей не превратили старшее поколение в обслуживающее звено, без права голоса, в цепочке мероприятий по воспитания ребенка с аутизмом?

Вот 10 дельных советов для бабушек и дедушек, которые родились в результате общения с семьями, в которых растет особый малыш:

Даже если вы точно знаете, как и чем помочь, спросите, какого рода помощь нужна вашим детям. Оставьте за ними право определять стратегию развития их ребенка и покажите свою готовность подключиться к их решениям. Предоставьте детям доступ к вашему богатому опыту, но не навязывайте его. Избегайте попыток насильно причинить добро, от этого, обычно, бывает только хуже.
Вам может быть трудно принять тот факт, что внук имеет особенности развития. Вас может пугать будущее ваших детей и их малыша. Не оставайтесь наедине со своими страхами и переживаниями. Найдите поддержку. Вы можете опереться на ваших друзей, семью, сообщество родственников детей с рас, а если переживания слишком интенсивные, то и на специалистов. Не стоит скрывать от своего окружения или отрицать, что в семье растет ребенок с особенностями. Это может сильно ранить родителей ребенка и влиять на стабильность вашего психологического состояния.
Не приносите себя в жертву. Ваше желание помочь вашим детям и их ребенку с аутизмом, может быть всеобъемлющим и искренним, но аутизм — это забег на длинную дистанцию. Вам потребуется еще много сил на пути. Поэтому расходуйте силы постепенно, берегите себя, заботьтесь о себе, не замыкайтесь на заботах о малыше, не оставляйте свою работу, дело или хобби. Возможно, вы сократите время своей занятости, но не отказывайтесь полностью от того, что является вашим ресурсом.
Обучайтесь. Попросите ваших детей помочь вам с источниками достоверной информации или найдите их сами. Делитесь с вашими детьми тем, что вы узнаете, но не навязывайте им ваших суждений. Скажите им, что хотели бы быть в курсе того, что нового они будут узнавать об аутизме и эффективных вмешательствах. Проявляйте искренний интерес.
Не отстраняясь и не обижайтесь. Родители особых детей, проходя через свои переживания, могут замыкаться в себе, избегать контактов, иногда они становятся невнимательными и черствыми. Будьте терпимыми. Не настаивайте на сохранении близости и проявлении заботы, просто покажите, что вы рядом и готовы подключиться, как только они об этом попросят. Если вы не знаете, как помочь, и теряетесь в догадках, как облегчить жизнь ваших детей, просто спросите их об этом. Вы можете озвучить им, какого рода помощь готовы оказать, если они сами в растерянности и не понимают, на какую помощь могут рассчитывать.
Учитывайте пожелания своих детей в отношении того, как именно взаимодействовать с ребенком в спектре. Поддерживайте их в выбранных ими диете, способе коммуникации и виде вмешательства. Не обесценивается того, что они делают и не ставьте под сомнение их решения. Если вам непонятна выбранная ими позиция, попросите разъяснений. Не забывайте, что ответственность за своих детей они должны нести сами.
Родители особых детей очень часто эмоционально выгорают. В результате нарушения баланса брать — давать они истощаются и обессиливают. В этом случае лучшим способом помочь им, будет проявить заботу именно о них. Не о малыше с аутизмом, не просто взять на себя часть функций родителя (погулять, приготовить еду и сделать уборку), а позаботится о самом выгоревшем родителе: поухаживать за ним, поговорить, погулять, сделать что-то приятное.
Если вы видите, что в результате действий молодых родителей ребенок может пострадать или недополучить необходимую ему помощь, не надо давить и требовать. Подготовьтесь к аргументированному разговору, не обвиняйте, не настаивайте, постарайтесь, не осуждая, а сострадая им, объяснить каких возможностей они лишают себя и ребенка, упуская время. Предложите свою помощь в организации недостающих, на ваш взгляд, мероприятий или вмешательств.
Заботьтесь о себе. Сохраняйте свои границы. Конечно, детям бывает трудно отказать, их бывает невыносимо жалко, желание взять на себя ответственность за маленького члена семьи может быть слишком велико. Но если у ребенка есть родители, ответственность за него должна лежать на них. Вы можете стать бесценным помощником и занимать активную позицию в воспитании и развитии, но вы не должны заменять ребенку с аутизмом родителей. Пресекайте попытки ваших детей взвалить на вас либо непосильных груз забот, либо ответсвенность. Помните, что вы сами определяете объем той помощи, которую готовы предоставить.

Это важно не только для вас, это особенно важно для них самих. Только так они смогут научиться жить рядом с особым ребенком и получать от своей жизни удовлетворение.

Способствуйте тому, чтоб семья стала командой. Обычно, команды становятся намного сплоченнее, когда им есть против кого играть. Так играйте вместе против негативных проявлений аутизма. Имейте общую семейную стратегию, как укротить противника. Объединяйтесь, чтоб наиболее успешно противостоять врагу. И разговаривайте. Разговаривайте с позиции сострадания к своим детям и с позиции своих собственных чувств и потребностей. Без требований, претензий, обид, манипулирования и обесценивания. Будьте рациональными взрослыми в отношениях с молодыми родителями и оставьте им право быть не только вашими детьми, но и такими же рациональными взрослыми.

Смотрите нас на Сочи ТВ, в программе «Подробно», в четверг, 19 ноября, 18.30

.Смотрите нас на Сочи ТВ, в программе «Подробно», в четверг, 19 ноября, 18.30

Ольга Попова, консультант PECS и директор Моей Планеты и Марина Бадасян, мама особенного Артура, расскажут о системе альтернативной коммуникации PECS, о том, как она меняет качество жизни семей, в которых растут особенные дети, и том как Артур заговорил на PECS.

Не верьте мифам о PECS, слушайте наши истории из жизни, где мамы делятся примерами, как система повлияла на их детей и их отношения в семье.
Эфир программы «Подробно» будет в четверг 18.30, запишите в свой календарь и будьте с нами! 📆

Эфир можно посмотреть по ссылке

Родные братья и сестры детей с аутизмом.

Появление в семье ребенка с особенностями развития это всегда стресс для всех членов семьи. Родители оказываются в сложной ситуации: им приходится решать вопросы организации помощи и реабилитации, параллельно заботиться о своем психологическом здоровье и, при этом, продолжать быть эффективными для каждого из своих детей. Круг задач расширяется: помимо всего прочего, появляется необходимость сохранять достаточный объем внимания к братьям и сестрам диагностированного ребенка, а также предоставлять им качественную поддержку и информирование.

В помощь родителям, организация Autism speaks выпустила “Руководство по аутизму для братьев и сестер”. Его можно найти на сайте организации.

Сегодня, я хочу рассказать вам об основных идеях, которые отражены в этом руководстве и которые можно взять на вооружение.

Расскажите своим нейротипичным детям, что такое аутизм. Не надо ждать, когда они вырастут и сами все поймут. Будьте искренними и честными с ними. Объясняйте на доступном их пониманию уровне, используйте картинки, книжки, мультфильмы. Им важно узнать, что аутизм оказывает влияние на работу мозга и, обычно, затрагивает три сферы: (1)способность говорить и выражать свои мысли, (2)умение играть и общаться с другими детьми и (3)поведение.
Давая информацию о тех сложностях, которые сопровождают аутизм, не забывайте акцентировать внимание и на сильных сторонах диагностированного ребенка, его уникальности. Часто дети с аутизмом отличаются хорошей памятью, внимательностью к деталям, способностью четко следовать плану, хорошо разбираться в какой-то одной области, честностью, преданностью, порядочностью, добротой.
Несмотря на то, что людей с аутизмом много, у всех он проявляется по разному и от поддержки семьи, в том числе братьев и сестер, во многом зависит степень их социализации. Но не давите на детей. Они должны понимать, что влияют на развитие и поведение своего брата или сестры, однако не надо возлагать на них излишнюю ответственность.
Научите детей играть и взаимодействовать с ребенком в спектре. Объясните, что его неспособность играть и общаться, не свидетельствует о его нежелании делать это и ему просто нужна помощь.
Нейротипичных детей может пугать или расстраивать странное поведение их аутичного брата или сестры. Объясните им причины такого поведения. При аутизме, это может быть способом, которым ребенок пытается сообщить свои мысли, чувства, потребности или успокоиться в трудной ситуации. Расскажите, что проявляя понимание и поддержку по отношению к ребенку с аутизмом в такие моменты, можно значительно снизить частоту и интенсивность такого поведения.
Некоторые нейротипичные дети, в какой-то момент, начинают бояться, что сами могут заразиться аутизмом. Расскажите им об известных на сегодняшний день причинах возникновения аутизма, это поможет снизить их беспокойство.
Объясните братьям и сестрам диагностированного ребенка, что чувствовать раздражение, злость, смущение, растерянность, обиду и страх в ситуациях связанных с аутизмом — нормально, и вы всегда готовы понять и помочь справится с этими сложными и неприятными эмоциями. Расскажите, что вы тоже иногда чувствуете то же самое, однако, вам помогает справляться понимание того, что сами по себе эти эмоции не могут изменить ситуацию, но если дать им волю, они могут сделать вас несчастными.
Скажите вашим нейротипичным детям, что они всегда могут задать вам любые вопросы и озвучить любые свои потребности. Ваша родительская задача вовремя реагировать на запросы детей, находить способы поддержки и удовлетворения потребностей, слушать и слышать их, не игнорировать и не преуменьшать значимость их чувств.
Сохраните за своими нейротипичными детьми право на индивидуальное время с вами. Пусть это будут маленькие отрезки в течение дня, но они будут только для них и ваше внимание в эти моменты, будет принадлежать им безраздельно.
Найдите такие активности и досуг, которые будут интересны в равной степени нейротипичным и аутичным детям, чтоб помочь им наладить взаимоотношения и сформировать более тесную эмоциональную связь.
Расскажите вашим нейротипичным детям какие преимущества им дает то, что у них есть брат или сестра с аутизмом. Например, они вероятнее всего будут толерантными и принимающими, у них будет хорошо развита эмпатия, они по жизни будут более устойчивыми и смогут справляться с разными жизненными ситуациями, они будут более зрелыми, чем их сверстники и смогут быть хорошими друзьями, их будут уважать и они будут уверенными, они будут смелыми и их не будут терзать страхи, которые ограничивают других людей. У них есть все шансы стать успешными людьми в будущем и многого достичь.
Помните, что то, как ваши нейротипичные дети относятся к своим братьям и сестрам в спектре и к их особенностям, отражает ваше отношение к ним и, если вы хотите это изменить, начните с себя.

Я надеюсь, что эти советы смогут вам помочь оказать необходимую поддержку вашим детям. Но если вы чувствуете, что ваш нейротипичный ребенок испытывает большие трудности в принятии родного брата или сестры с аутизмом, обратитесь за консультацией к специалисту.

Ригидность мышления. Что это такое и что с ним делать?

Принципиальный, упрямый, медленный, плохо приспосабливающийся, негибкий, конфликтный. Обычно именно так характеризуют людей с ригидным мышлением.

Можно сказать, что ригидность — это особенность человека, которая не позволяет ему успешно, без дополнительных усилий и потерь адаптироваться к изменениям, происходящим в его жизни.

У людей с расстройствами аутистического спектра жесткость и негибкость мышления часто становятся пожизненными спутниками, являя собой одну из неотъемлемых граней аутизма.

Многие родители детей в спектре сталкиваются с проблемами «переключения», когда необходимость изменить один из пунктов в намеченном плане вызывает жесткое сопротивление и бурные негативные реакции.

Зачастую, люди с рас теряются, когда надо мыслить в категориях полутонов и им сложно ориентироваться в ситуациях, которые не однозначно правильные или неправильные, хорошие или плохие. Ригидность мышления накладывает свою жесткую лапу и на сферу интересов человека с аутизмом. Мы можем наблюдать это, когда аутичные дети зацикливаются на ограниченном количестве тем и не могут направлять свое внимание на что-то другое.

Я думаю каждый из нас может привести ни один пример из жизни своего ребенка с аутизмом, когда ригидность мышления становилась для него проблемой.

Гиорги неплохо справляется с изменениями в распорядке дня, но при одном условии, что мы успеваем заранее обсудить их и простроить дальнейший маршрут. Но жизнь, к сожалению, непредсказуема и мы иногда сталкиваемся с ситуациями, которые невозможно предугадать. В такие моменты, моему сыну очень сложно совладать со своим беспокойством и, обычно, именно они становятся причиной редких, в последнее время, мелтдаунов.

К сожалению, такой тип мышления загоняет людей в спектре в порочный круг, когда из-за ригидности у них нарастает тревога, а чем выше тревожность, тем сильнее проявляется ригидность, которая часто выступает как механизм защиты или совладания.

Для людей с рас крайне важно, чтоб мир вокруг них был предсказуемым и соответствовал их ожиданиям. Но мы понимаем, что это не всегда возможно.

Поэтому, в копилку наших родительских задач попадает еще одна: создавая наиболее благоприятные условия развития для ребенка, уделять внимание обучению гибкости мышления.

Вот некоторые советы специалистов, которые могут нам помочь.

Обучайте детей концепции «похожие, но разные» и «разные, но похожие».

Дети в спектре с удовольствием следуют единожды заведенной рутине, а изменения в ней могут вызывать срыв. Поэтому важно научить ребенка гибкости и показать как получать удовольствие от выполнения одного и того же дела разными способами. Например, игра в мяч может протекать по разным сценариям, мяч может быть разных размеров и из разных материалов, его можно бросать, катать, попадать им в цель, подбрасывать и т.д. Еду можно по разному готовить и есть ее из разной посуды. Можно ходить в детский сад или магазин разными дорогами. Обязательное условие для всех этих манипуляций — заранее обговорить с ребенком, что его ждет, это снизит его беспокойство.

Покажите ребенку, что одно и то же задание можно сделать несколькими способами.

Дети с негибким мышлением часто видят только один «правильный способ». В течение дня, когда вы делаете что-то вместе, демонстрируйте и обсуждайте разные варианты решения простых бытовых задач. Вы можете показать плюсы и минусы каждого способа, но не давать четкой рекомендации, какой из способов лучше. Скорее всего ребенку с рас будет сложно сразу принять такие правила игры, используйте подкрепления и разумный компромисс, чтоб процесс не вызывал у него сопротивления.

Обучите его концепции «достаточно хорошо».

Дети в спектре могут быть жесткими перфекционистами и любая неидеальная попытка выводит их из себя. Сосредотачиваясь на разных способах решения задач, покажите ребенку какой результат может быть «достаточно хорошим» . Научите его получать удовольствие от процесса, а не только от результата деятельности.

Научите ребенка оценивать интенсивность своих эмоциональных реакций или сложность проблемы.

Можно использовать шкалу или карточки с изображениями. Поработайте с ребенком, чтобы оценить повседневные ситуации, которые его расстраивают. Позвольте ему оценить степень беспокойства в отношении тех из них, которые он воспринимает как проблемные. Затем обсудите и покажите, как он может справиться с ней.

Научите ребенка справляться с неудачами.

Можно заучить вместе с ним фразу «Я в порядке. Я могу это переделать». В ситуациях проявления ригидности, попросите его сделать три глубоких вдоха и выдоха (пусть это будет точкой перезапуска реакции) и покажите ему альтернативный вариант решения задачи. Используйте социальные истории, чтоб облегчить ребенку понимание и снизить его сопротивление. Подкрепляйте все случаи, когда он смог преодолеть свою ригидность.

Моделируйте ситуации, в которых вы могли бы тренировать вместе с ребенком гибкость.

Начинайте с самых простых задач и постепенно усложняйте сами задачи и их частоту. Используйте подсказки и положительные подкрепления, чтоб он чувствовал свою успешность и сохранял мотивацию быть гибким.

Составьте список событий от наименее до наиболее тревожных для ребенка.

Продумайте альтернативные варианты действий для каждой ситуации. Сделайте карточки на каждую ситуацию, в которой будут перечислены три вещи: (1) событие, (2) умение справляться со своими эмоциями и (3) альтернативный вариант решения проблемы. Помогите ребенку справиться с каждой ситуацией из списка при помощи карточки. Начинайте с наименее тревожащих. Используйте положительное подкрепление. Переходите к обучению следующей ситуации, только когда ребенок будет способен справиться самостоятельно в 8 из 10 случаев с предыдущей задачей.

Успехов вам в работе и гибкости).

Страхи у детей в спектре.

Уже никому не надо объяснять, что люди с аутизмом воспринимают и чувствуют окружающую действительность не так, как люди без аутизма.

Я думаю каждый из нас может назвать хотя бы одну вещь, которую боится и избегает наш ребёнок с РАС. Ужас и панику у детей в спектре может вызвать все, что угодно: пролетающие самолеты, проезжающие трамваи, миксеры, фены, пылесосы, унитазы, лифты и даже завывания ветра.

Как показывают исследования, сильные страхи испытывают более 40% детей с аутизмом, в то время как детей без аутизма с подобными же страхами было менее 5%.

Некоторые из наиболее распространенных страхов встречаются вне зависимости от наличия диагноза аутизм, в то время как необычные страхи присущи в основном диагностированным.

Гиорги, например, будучи маленьким, панически боялся заходить в незнакомые помещения, причем «помещением» для него было все, что имело стены и крышу. Проблемой было даже спуститься в подземный переход. Я уже не говорю про такие страхи, как звуки работающего фена, миксера и дрели, даже если она работала тремя этажами выше. А еще он жутко боялся парикмахеров и врачей и каждый поход к ним превращался в шоу для невольных зрителей, ожидавших своего приема.

В журнале «Исследования расстройств аутистического спектра» были опубликованы результаты крупномасштабного исследования, в котором изучались страхи детей с аутизмом в возрасте от года до шестнадцати лет. Из 1033 исследуемых необычные страхи были зарегистрированы у 421 ребенка (40,8%). Наиболее частыми среди необычных были страхи туалетов, лифтов, пылесосов, гроз, высоты, персонажей из фильмов, мультфильмов и роликов и даже некоторых фрагментов из них. Более 50% детей имели характерные для общей популяции страхи и фобии: боязнь собак, насекомых, пауков, змей, темноты, врачей, парикмахеров, монстров, ростовых кукол, механических игрушек, засыпания в одиночестве, огня и воды.

Исследователи категоризировали необычные страхи:

Механические устройства (блендеры, консервные ножи, потолочные вентиляторы, одежда, сушилки, дрели, электрические зубные щетки, вытяжные вентиляторы, фены, сушилки для рук, туалеты, пылесосы, стиральные машины, фонтаны с водой, инвалидные коляски, дворники на лобовом стекле);
Высота (лифты, эскалаторы, высокие этажи и крыши, лестничные пролеты);
Погода (пасмурная погода, дождь, гроза, ветер, стихийные бедствия, такие как наводнения, засухи, ураганы);
Немеханические предметы (воздушные шары, черный экран телевизора, кнопки, раковины моллюсков, мелки, куклы, водостоки, электрические розетки, глаза на игрушках, стеклянные столешницы, светящиеся в темноте звезды, волосы в ванной, свет, родинка на лице, луна, тени, веревки, чучела животных, качающиеся предметы, высокие предметы, предметы на потолке, вентиляционные отверстия);
Места (ванная комната, спальня, определенный дом или ресторан, закрытые или маленькие помещения, гараж, большое или открытое пространство, комната с открытыми или закрытыми дверьми и окнами);
События (автомобильная авария, сердечный приступ, стихийное бедствие, микробы или заражение, нехватка определенных продуктов, нехватка газа, падение чего-то, переполнение туалета, падение дерева на дом);
Визуальные медиа (Персонажи из фильмов, телешоу, рекламных роликов или компьютерных игр).

Дети, участвовавшие в исследовании не отличались по возрасту, уровню интеллекта, степени тяжести аутизма, расе или социальному положению семьи. При этом у девочек было больше необычных страхов (48,8%), чем у мальчиков (39,1%).

Исследователи предположили, что если дети с необычными страхами и без них не различались по возрасту, то в отличие от большинства типично развивающихся детей, дети с аутизмом с меньшей вероятностью могут перерасти необычные страхи и полностью избавиться от них.

Знать страхи своего ребенка с рас очень важно. Большинство из них негативным образом влияют на динамику развития ребенка. Кроме того, они часто являются причиной неприемлемого поведения и повышают степень тревожности. Но не только воздействием на ребёнка ограничивается их влияние. От страхов и фобий снижается качество жизни всей семьи, потому что они могут накладывать ощутимые ограничения на повседневный быт и возможности функционирования в привычной среде.

На сегодняшний день существуют вмешательства, которые помогут значительно снизить страхи и нормализовать жизнедеятельность ребенка с рас. Эти вмешательства задействуют обычно такие способы воздействия как десенсибилизация, моделирование, формирование и подкрепление.

Не ждите, что ребёнок с рас перерастет свои страхи или, в один прекрасный день, поймет их абсурдность и перестанет боятся. Не взывайте к его здравому смыслу, как впрочем и не идите на поводу этих страхов. Обратитесь к специалисту, который работает с вашим ребенком в поведенческом подходе, он поможет вам выявить страхи, показать степень их влияния на состояние ребёнка и разработает стратегию работы по избавлению от них.