Диета при аутизме и рецепт печенья

Относительно свежий метаанализ, который опубликовали в октябре 2019 года ученые из Испании, Великобритании и США,  в очередной раз не нашел достаточных доказательств в пользу диетических вмешательств при аутизме.

 В этом метаанализе были изучены 27 двойных слепых рандомизированных клинических исследования, в которых участвовали 1028 пациентов с РАС (542 в группах вмешательства, 486 в группах плацебо). Средний возраст исследуемых — 7,1 лет. Средняя продолжительность вмешательства — 10,6 недель. Изучались диеты с добавлением добавок и диеты, исключающие некоторые продукты. 

В результате было выявлено, что диеты, исключающие определенные продукты не оказывают сколько-либо значимого влияния на основные черты аутизма (повторяющееся поведение, тревожность и импульсивность). Лишь некоторые из добавок, таких как омега-3 жирные кислоты, витамины B6, B12, C, D и фолиевая кислота показали свою эффективность для улучшения некоторых симптомов РАС по сравнению с плацебо. Но стоит отметить, что размеры эффекта были небольшими. 

Однако, статистика, так же, показывает, что среди детей с РАС проблемы с усвояемостью белков, таких как глютен и казеин встречаются значительно чаще (в 25% случаев среди детей с РАС, против 2,3% случаев среди нейротипичных детей).

Многие родители замечают положительные изменения в поведении своих детей после отмены сахара или глютено и казеиносодержащих продуктов. Ученые объясняют это тем, что подобное изменение режима питания ребенка качественно сказывается на его рационе в целом, ребенок начинает есть больше натуральных и цельных продуктов, клетчатки, исключается промышленно переработанная пища, что в конечном итоге и приводит к незначительным, но улучшениям.

И если мы можем хоть немного повлиять на ситуацию, то почему бы нам не сделать этого?

Сегодня я предлагаю вам рецепт любимых всеми детьми печенек. НО!

Печенье будет без сахара, без глютена, без казеина и… без мороки. Быстро вкусно и полезно, все как мы любим:

  • ШАГ 1: Смешать и просеять 180 г рисовой муки, 60 г кукурузной муки и 1 ч.л. разрыхлителя.
  • ШАГ 2: Взбить миксером до пышности 120 г размягченного кокосового масла и 80 г кокосового сахара (масло можно заменить на сливочное, а кокосовый сахар на любой сухой подсластитель — стевия, фит-парад, эритрит). 
  • ШАГ 3: Добавить к взбитому маслу 2 яйца и взбить еще раз до однородности.
  • ШАГ 4: Соединить муку и масляно-яичную смесь и перемешать лопаткой. Накрыть готовое тесто пищевой пленкой и убрать в холодильник не менее, чем на 1 час.
  • ШАГ 5: Охлажденное тесто скатать в колбаски и нарезать кружочками (либо раскатать пласт и вырубить печенье формочками). Кружочки выложить на противень, застеленный пергаментом и каждый проткнуть в нескольких местах зубочисткой. Безглютеновое тесто может крошиться — не пугайтесь, немного тренировки и у вас будет отлично получаться).
  • ШАГ 6: Выпекать в заранее разогретой духовке около 10-15 минут при температуре 180 градусов. 

Когда печенья будут готовы — дайте им остыть и только потом снимайте с противня.

Приятного аппетита)

Важный разговор о PECS

Сижу в очереди в соцзащите. Рядом ведут неспешную беседу две молодые особые мамы и время от времени бросают заинтересованные и осторожные взгляды на сыновей друг друга.

— Сколько вашему?

— Четыре с половиной, а вашему?

— Нашему через месяц шесть. Я смотрю он у вас говорит, — в голосе звучат, смешиваясь, восторг и сожаление.

— Ну как говорит… Называет предметы, да, но речь почти не использует для общения с нами.

— Но все же говорит! Наш вот все еще молчит. Все понимает, но молчит. А зачем вам эти карточки, если есть речь? — Женщина указывает рукой на папку с карточками PECS, которая лежит на стуле рядом с малышом.

— Чтоб развить у него функциональную речь. При помощи карточек он уже может сказать нам чего хочет и сообщить когда ему плохо, — видно, что мама подкованная и готова поделиться своим опытом.

— А вы не боитесь, что с карточками он так и не заговорит толком? Я слышала, что если ввести карточки, то у ребенка и вовсе не возникнет желания говорить. Мы вот отказались от этой идеи. Ходим на занятия по запуску речи, делаем логопедические массажи, дома много занимаемся. Я надеюсь, сынок скоро заговорит, — последнюю фразу она говорит с нажимом, видимо пытаясь убедить не только свою собеседницу, но и саму себя.

Вторая женщина нетерпеливо отрицательно машет  головой, но не успевает ничего сказать, потому что именно в этот момент мальчишка, который до сих пор кружился в своём аутистическом танце в проходе между кабинетами, кидается на пол с истошными криками, зажимая руками уши.

Его мама прерывает беседу, взволнованно вскакивает, берет сына в охапку и спешно покидает замершую в удивлении очередь.

Она убегает, так и не узнав:

  • что этой истерики можно было избежать, если бы у ребёнка была возможность выразить свое нетерпение или дискомфорт доступным ему способом.
  • что запуск речи и логопедический массаж в случае аутизма — это как лечить диарею таблетками от кашля. Только намного дороже и трудозатратнее.
  • что карточки PECS решают не только проблему коммуникации в безречевой период развития ребёнка, но и помогают сформировать осознанную и функциональную вербальную речь.
  • что если бы они подключили карточки PECS в три или даже два года, возможно малыш уже бы говорил, а если и нет, то он точно смог бы сообщить о том, что привело его в итоге к истерике.
  • что чем раньше начать, тем вероятнее достичь успеха, как в речи, так и в поведении, потому что не успеют закрепиться нежелательные его формы.
  • что знать об альтернативных способах коммуникации и при этом лишать ребёнка возможности выражать доступным ему способом свои потребности — жестоко и неразумно.
  • Две любящие мамы, обе активно занимающиеся со своим ребёнком, обе затрачивающие недюжинные средства и энергию на развитие, но выбравшие такой разный путь.

Одна медленно движется к расширению реальных возможностей своего сына, а вторая закапывает драгоценные ресурсы в непродуктивную деятельность.

Одна будет радоваться маленьким победам, а вторая выгорать и обессиливать, не получая ожидаемых результатов. 

Что их разделяет? Информированность!

Давайте разберемся что такое PECS и почему не все понимают преимуществ этой системы.

Да, то что PECS — это альтернативная система коммуникаций с помощью обмена карточками, знают уже почти все.

Но вот то что, PECS — это далеко не только обмен карточками, почему-то часто упускают из вида. 

PECS — это последовательная, четкая и хорошо описанная система, базирующаяся на исследованиях и практике прикладного анализа поведения и основанная на принципе пирамиды в обучении.

Суть этого принципа заключается в том, что в основании пирамиды лежат два главных вопроса:  Чему учить? и Зачем учить?

Ответить на них нам помогают четыре грани основания пирамиды: 

  • Цели (чему нужно научить ребенка), 
  • Подкрепления и поощрения (что мотивирует ребенка обучаться), 
  • Социальные навыки и общение (какие навыки нужны ребенку для взаимодействия с окружением),
  • Нежелательное поведение (какое поведение требует коррекции)

А вершина пирамиды — это вопрос: Как обучать наиболее эффективно?

И ответы мы находим в четырех гранях вершины:

  • Обобщение (как новый навык поможет ребенку стать более самостоятельным),
  • Организация эффективных занятий (какие занятия наиболее эффективны для освоения определенного навыка),
  • Конкретные стратегии обучения (обучение навыку сначала при полной поддержке учителя,   далее постепенное снижение подсказок до уровня, когда ребенок может самостоятельно выполнять действия),
  • Минимизация и исправление ошибок (как будут исправляться ошибки в ходе обучения, чтоб это привело к успешному освоению навыка).

План обучения PECS состоит из шести этапов:

  1. На первом этапе ребенка обучают тому, как будет происходить общение при помощи карточек. И карточки и человек, с которым строится коммуникация, находятся рядом с ребенком, в его прямой видимости.
  2. На втором этапе ребенка учат настойчивости в коммуникации  и тому, что карточки и собеседник могут не всегда быть перед глазами. Ребенок узнает, что может использовать карточки не только в кабинете для занятий, но и в своей ежедневной жизни.
  3. На третьем этапе ребенок научается различать карточки и соотносить их с различными предметами.
  4. На четвертом этапе ребенок уже может составлять фразы из нескольких слов и общаться с разными собеседниками.
  5. На пятом этапе ребенок уже умеет отвечать на вопрос “Что ты хочешь?”  и сам инициирует просьбы желаемых  предметов. По статистике, около 70% детей на этом этапе начинают использовать вербальную речь для коммуникации.  
  6. Шестой этап последний. Ребенок на нем научается отвечать на вопросы, задавать их по собственной инициативе и комментировать действия и события. 

Но знаете, в чем еще очень большая ценность именно системы PECS: ребенок осваивает жизненно необходимые навыки общения. Он научается просить нас о помощи, ждать, когда этого требуют обстоятельства, понимать и выполнять вербальные инструкции, следовать расписанию и сообщать о своих потребностях.

Если бы та молодая мама,так спешно не убежала со своим кричащим малышом, возможно она успела бы узнать, что PECS — это не волшебная таблетка от молчания, это целая система, многократно опробованная и научно доказанная, которая делает возможной достойную, комфортную и максимально независимую жизнь для наших детей. 

Зачем родителю обучаться?

В этом материале Наталья Топурия рассуждает зачем обучаться родителям и как найти баланс между работой, направленной на развитие особого ребенка и своими личными интересами.

Почему я должна в этом разбираться?

Почему я должна знать, что делать?

Почему я должна делать выбор и быть уверенной в его правильности?

Почему я должна отказаться от всего, что мне нравится или приносит деньги и заниматься только проблемами аутизма?

Не корите себя, если у вас в голове рождаются такие вопросы. Это нормально. С рождением особого ребенка привычный уклад семьи летит в тартарары. Рушатся планы, делают крутые виражи (чаще пике) карьеры, а все родительское внимание схлопывается в одну узкую, совершенно доселе неизвестную, и, далеко не самую приятную, тему.

Есть чем возмущаться и по какой причине негодовать, не правда ли?

Польза этих вопросов, которые, казалось бы обречены оставаться безответными, в том, что ответ приходит с другой стороны. Рано или поздно, каждый родитель приходит к принятию не только особых нужд ребенка, но и принятию изменений в своей жизни.

Можно бесконечно долго сокрушаться по поводу того, что жизнь потекла не в нужном нам направлении, а можно взять весла в руки и продолжить плавание, умело управляя, огибая водовороты и валуны, любуясь открывающимися видами и восторгаясь новыми открытиями.

Чем быстрее мы перестанем расходовать энергию и ресурсы на сожаления с бесполезными вопросами и направим их на создание новой реальности в новых условиях, тем скорее мы вновь обретем почву под ногами и почувствуем вкус жизни.

Скорее всего аутизм станет нашим спутником надолго, а может и навсегда.  Да, приятного в этом мало. Никто нам не дает однозначных ответов и не предлагает быстрых решений. И да, это факты, которые мы не в силах изменить. 

Но мы можем дальше строить жизнь (свою, ребенка, семьи), наполняя ее радостью, используя доступные возможности и учитывая ограничения.

Наша главная родительская задача подготовить ребенка к самостоятельности. А в случае, когда речь идет об особом ребенке, эта задача становится главенствующей. 

Как решить ее?

Каждый выбирает свой путь. Кто-то создает среду для решения этой задачи, привлекая хороших специалистов, а кто-то меняет профессию и сам становится специалистом. Нет варианта правильного или неправильного. Все хороши, коль скоро они направлены на решение задачи самостоятельности особого ребенка.

Но в любом случае, лучший результат ждет тех, кто смог определить адекватные цели, стратегии их достижения и, самое главное, смог внедрить их в контекст ежедневной жизни малыша, а не только на 20 часов занятий в неделю.

Как достичь этого? 

Только получая необходимые знания. В Европе, когда малышу ставят диагноз, вместе с маршрутом для ребенка, родителям вручают направление на курс обучения.

Есть исследования, подтверждающие, что эффективность вмешательства во многом зависит от участия в нем родителей. Только тот родитель, который понимает природу особенностей своего ребенка, знает о современных, доказанных методах коррекции и программах развития, сможет обеспечить лучшее из возможных будущее для него.

Но я бы не хотела, чтоб эта информация легла новым грузом обязательств на плечи родителей. Рассказывая о важности их участия в процессе развития ребенка, я не говорю, что они не должны отказываться от своих интересов и все время бодрствования ребенка посвящать занятиям. Это может быть не только не полезным, но и вредным для всех участников процесса.

Я говорю, что обученный родитель сможет создать развивающую среду для особого ребенка, скорректировать свое поведение в отношении него, продуктивно использовать совместно проведенное время (будь то в играх, занятиях или быту), научить других членов семьи правильному взаимодействию с ним, а так же не распылять свои драгоценные ресурсы в погоне за быстрыми решениями сложных проблем.

Обученный родитель сможет сохранить здоровый баланс между работой, направленной на развитие особого ребенка и своими личными интересами.