Новый материал Натальи Топурия для тех, кто сейчас в начале пути, кто только узнал диагноз ребенка или просто нуждается в поддержке…
Нет, я не о чем не жалею. Я свято верю, что в каждый момент своей жизни я принимала единственно верное для конкретной ситуации и текущего состояния решение. Я сделала для развития Гиоргия все лучшее, что только могла. Мне не о чем сожалеть. А стенать по поводу того, что мы родились слишком рано — бессмысленно. Всегда будет слишком рано, потому что каждый день приносит новое открытие и новое знание.
Но сейчас, с высоты нашего 24-х летнего опыта, я могу оглянуться назад, поразмыслить о пройденом пути и сделать определенные выводы, которые могут оказаться полезными для тех, кто идет следом. Я хочу стать одним маленьким доводом в принятии вами единственно верного решения.
🔵1. Я заподозрила, что с сыном что-то не так, когда ему было около года. Диагноз был поставлен в 3. Два самых важных для развития года были потрачены на отрицание очевидного и попытки убедить самих себя в том, что это временные трудности и они сами по себе рассосутся.
✔️ВЫВОД: если вам что-то кажется, значит вам не кажется. Ищите честные ответы на свои вопросы и не довольствуйтесь теми ответами, которые вам хотелось бы услышать.
🔵2. Когда я поняла, что мои опасения подтвердились, я скупила все книги и журналы про аутизм, которые можно было найти в 90-ые и проштудировала справочник по детской психиатрии.
Но этого недостаточно. И дело не столько в том, что тогда было очень мало информации, а сейчас ее слишком много, сколько в том, что вся получаемая информация, должна в итоге трансформироваться в действия и приносить осязаемую пользу.
Сейчас я понимаю, что у меня не было сформулированных адекватных целей, верно расставленных приоритетов и поступательной стратегии абилитации. Хватаясь за все, что только подворачивалось, я думала, что использую все имеющиеся возможности, в то время, как на самом деле я упускала главную — возможность успеть обучить максимальному количеству жизненно необходимых фунциональных навыков.В угоду своему глупому материнскому эго я разучивала с сыном стихи Пастернака, но умение распознавать свои чувства и переживания, оказалось в итоге упущенным.
✔️ВЫВОД: Столкнувшись с диагнозом, первое что нужно сделать — это как можно лучше узнать врага в лицо, изучить этиологию, причины, прогнозы и все имеющиеся на данный момент времени способы коррекции с научно доказанной эффективностью. Второе — на основании полученной информации, обозначить для себя цели, приоритеты, стратегию и действовать. Пусть иногда так: Without hope, Without despair, Just do.
🔵3. Я подключила лучших специалистов сразу после того, как диагноз был поставлен. С Гиоргием постоянно занимались бабушка — детский психолог и чудесная профессиональная няня.
Но этого недостаточно. Я не придавала должного значения своему личному участию в процессы вмешательства.Да, в какой-то момент своей жизни, я вынуждена была сконцентрироваться на зарабатывании денег, но я не осознавала важности родительского участия в развитии ребенка с особенностями.
✔️ВЫВОД: Несмотря на внешние обстоятельства, внутреннее сопротивление и не всегда осознаваемое нежелание приносить свои интересы/карьеру/дело/жизнь в жертву, чем раньше и активнее родители будут вовлечены
во вмешательство, тем быстрее и вероятнее они вернут себе пространство для удовлетворения личных потребностей и амбиций, а ребёнок достигнет лучшего из возможных исхода.
🔵4. Больше всего я боялась признаться самой себе, что испытываю сильнейший стресс по поводу того, что у моего ребенка расстройство развития.
Я много работала, поддерживала родственников, старалась быть веселым и удобным другом, демонстрировала спокойствие и уверенность, чтоб не ранить свой слабостью близких. Но внутри я была раздавлена и сломлена.
И это очень сильно повлияло на меня как на личность.Более того, это не могло не сказаться на моем сыне. Меньше всего я тогда ждала и надеялась на помощь извне и поддержку, только потому что никто не мог знать истинного положения дел.
✔️ВЫВОД: Сила родителя не в том, что он стоически может выдержать любые невзгоды, а в том что он может понять когда ему нужна помощь и смело обратиться за ней к тем, кто может ее оказать.
Вовлечение родных и друзей (при их желании), участие в родительских группах поддержки, индивидуальная работа с
психологом — любая возможность, которая поможет справиться с тревогой и стрессом, уместна и удобна, потому что от родительского состояния зависит успех вмешательства и качество жизни ребенка.
🔵5. В самом начале, каждый родитель бросается на борьбу, как на амбразуру. Жизнь семьи приносится на алтарь, как жервоприношение. Все силы тратятся на то, чтоб вернуть свои мечты о нейротипичном ребенке.Но время идет и, если в итоге оказывается, что ребёнку не потянуть общеобразовательную программу, то накал родительского рвения спадает.
В конце концов, он и не может длиться вечно. Приходит смирение. Немощь ребенка, ограниченность его возможностей, окончательный отказ от надежд стать нормой. И вот ведь парадокс, именно в этот момент, родители впервые выдыхают и успокаиваются.
Но с успокоением приходитят и опущенные руки. Конечно, мы не перестаем любить наших особых детей, но мы перестаём быть настойчивыми и снижаем, вместе с ожиданиями, свои требования. Мы смиряемся с тем, что им многое не дано. И в этом кроется большая ошибка. Ведь ребёнок растёт, его мозговые структуры зреют.
Пусть не так, как у нейротипичных детей, но их возможности с возрастом расширяются и они становятся способными преодолеть новые рубежи.
Гиоргию 24 года и он каждый день открывает для себя, пусть маленькое, но новое знание или умение.
И только от моих упорства и настойчивости зависит длина его шагов в этоИ только от моих упорства и настойчивости зависит длина его шагов в этом непрерывном движении вперед.
✔️ВЫВОД: никогда не смиряйтесь с незнанием, непониманием или немощью своих детей, сколько бы лет им не было.
Не переставайте ставить перед ними задачи и новые цели. Их точно так же, как и нас, радуют новые достижения и победы. Тем более, что каждый маленький шажок приближает их к самостоятельной и, наименее обременяющей других, жизни.
Помните о моих выводах, когда будете принимать свои исключительно верные решения. И никогда ни о чем не жалейте!
Тратьте энергию не на сожаления, а на то, чтоб менять жизнь в тот момент, когда вы поняли, что изменения необходимы.
Курс провели Сибилл Байорат, сертифицированный консультант и Клинический директор компании Pyramid Educational consultants of Germany UG и Ольга Попова, директор АНО Моя Планета, находящегося в процессе сертификации компании Pyramid Educational consultants.
