Сколько лет было вашему сыну, когда он заговорил?

Почти каждое мое знакомство с особенными родителями начинается с этого вопроса. Дети с расстройствами аутистического спектра в большинстве своем испытывают серьезные трудности с освоением речи. Часто, именно отсутствие речи заставляет неопытных родителей понять, что развитие ребенка отличается от типичного и требует внимания специалистов.

Речь это то, что позволило нам, как виду стать теми, кто мы есть. Речь, как коммуникативный инструмент, необходим каждому человеку для качественной жизни и социальных взаимодействий.

Однако, около 40% детей с аутизмом имеют те или иные проблемы с освоением функциональной речи. Наиболее часто, можно наблюдать следующие нарушения:

  • Плохо развитые языковые навыки (скудный активный и пассивный словарь, отсутствие речи),
  • Повторение слов или фраз (эхолалия),
  • Сложности с использованием местоимений,
  • Несвязанные и неадекватные ответы на вопросы,
  • Использование минимального набора жестов или их отсутствие,
  • Ровный, роботоподобный тембр и ритм голоса без интонационных модуляций,
  • Несоответствие слов выражению лица, движениям и жестам.

Интересно, что нет четких границ между вербальными и невербальными людьми. Некоторые дети с аутизмом могут довольно неплохо говорить, но не имеют возможности использовать свои речевые навыки осмысленно и для коммуникаций. А другие могут не владеть разговорным языком, но при этом могут успешно использовать письменный или печатный язык, либо какой-нибудь другой способ коммуникаций.

К сожалению, науке до сих пор не ответила на вопрос: почему почти треть детей с РАС имеют проблемы с речью, но это них никак не коррелируется с уровнем их интеллекта. Бывает так, что невербальные дети с аутизмом не могут успешно пройти стандартные тесты на IQ, но они вполне способны решать сложные интеллектуальные задачи, не задействующие сферу коммуникаций и речи.

Исследователи предлагают использовать, для лучшего понимания, следующее разделение:

  • Невербальные дети с РАС — которые не могут использовать разговорный язык, но способны применять альтернативные методы для коммуникации;
  • Превербальные, дети, у которых еще недостаточно развит этот навык;
  • Некоммуникативные — дети, имеющие острый дефицит навыков как вербального, так и невербального общения.

Что важно знать родителю ребенка с РАС, если его ребенок попадает в одну из этих категорий:

  1. Невербальность не является показателем интеллектуальной недостаточности,
  2. Позднее овладение языком не является плохим прогнозом для дальнейшей вербализации,
  3. Необходимо, как можно раньше, включить в коррекционный план поведенческих вмешательств освоение альтернативных методов коммуникации, например ПЕКС, как наиболее эффективный метод для освоения навыков как вербального так и невербального общения.

ПЕКС -это альтернативная система коммуникации, которая успешно внедряется в стратегию коррекции аутизма, быстро осваивается как самими детьми, так и их окружением, а так же помогает решать проблемы социальных взаимодействий при помощи обмена карточками.

Эта система была разработана в 1984 году Лори Фрост и Энрб Бонди. И несмотря на то, что некоторые критиковали этот метод, опасаясь, что внедрение альтернативных систем может привести к торможению развития разговорной речи, многие исследования показали обратное — применение ПЕКС приводит не только к тому, у ребенка появляется инструмент для выражения своих потребностей, но и  к увеличению разговорной лексики и использованию понятных функциональных речевых высказываний в произвольной игре.

ПЕКС обучает детей функциональному общению, развивает разговорную речь и решает поведенческие проблемы.

Теперь, когда я слышу вопрос о том, как обстояло дело с речью у Гиоргия, я всегда знаю, что сказать: не важно когда ваш ребенок заговорит, важно как он будет выстраивать коммуникации. И если вы хотите помочь вашему ребенку, в приоритете должен быть не  “запуск речи”, а обучение его функциональному взаимодействию. Речь приходит тогда, когда ребенок начинает понимать ее смысл, предназначение и достигать с ее помощью желаемого. 

Здорово, что сегодня для семей, воспитывающих ребенка с РАС, уже есть подробно описанные методики, такие как ПЕКС, доказавшие свою эффективность. Главное не упускать эти возможности, соблазнившись на обещания быстрых результатов от чудесных целителей, потому что единственная волшебная таблетка от аутизма, которая существует — это упорный, ежедневный и постоянный труд. 

Группа поддержки особых родителей

В прошлую пятницу завершилась первая группа поддержки особых родителей в Сочи. Наталья Топурия рассказывает о своих впечатлениях.

«В пятницу, мы торжественно завершили нашу первую тематическую закрытую группу поддержки особенных родителей. Помню, как я шла на первую встречу и сильно волновалась. Кажется, что это было уже очень давно. Однако, прошел месяц, в нашем распоряжении было всего пять встреч, но только посмотрите, какой путь каждый из нас успел проделать за это время!»

Переступив порог АВА — центра в первый раз, я встретила нахохлившихся гусеничек, да я и сама была такой, а в прошлую пятницу из комнаты выпорхнули прекрасные бабочки. Немного грустные, что так быстро все закончилось, но чуть более свободные, открытые и полюбившие свою прекрасную, несмотря ни на что, жизнь.

Несметное количество светлых умов бьется сегодня над проблемой аутизма. Лучшие специалисты, каждый день, вооружившись еще более глубокими знаниями и еще более действенными техниками, выходят на тропу коррекции. И семьи, и клиники и центры и образовательные учреждения, все ломают головы над тем, как помочь ребенку преодолеть негативное влияние аутизма.

И как-то, в этом праведном и рьяном бою, почти забыли о тех, кто мог бы стать спасительной таблеткой от аутизма для особенных детей. О родителях.

Да, сегодня уже все знают, что прикладной анализ поведения — самый эффективный и научно доказанный метод коррекции аутизма. Да, многие уже поняли, что это не просто вопрос занятий со специалистами, это вопрос изменения образа жизни семьи и внедрения коррекционных программ в контекст жизни ребенка. И все больше появляется исследований, доказывающих невероятную результативность вмешательств высокой интенсивности и продолжительности, которые могут обеспечить только родители ребенка.

Сам родитель, организовавший жизнь ребенка и семьи в соответствии с разработанными программами прикладного анализа поведения, может стать той самой, волшебной таблеткой и продвинуть свое чадо далеко вперед в сторону независимой и самостоятельной жизни.

Почему же так мало историй успехов, почему лишь немногие хватаются за эту возможность?

Потому что в неистовом желании спасти ребенка, родители попадают в порочный круг неприятия, бессилия и периодических выгораний. Они не могут стать ресурсом для своего ребенка, потому что сами не обладают ресурсом. Появление в семье особенного ребенка несет с собой для родителей не только материальные, медицинские и социальные проблемы, но и психологические. Радикальное изменение жизни, отказ от недавних амбиций и притязаний, глобальный пересмотр ценностей — это то, с чем сталкиваются все особенные родители. И далеко не всегда им удается справиться с этим самостоятельно и быстро.

Но, единственный путь, который может привести к успеху — это скорейшая корректировка жизненных стратегий, принятие свершившихся изменений и осознание значимости своей роли в благополучном исходе.

Помочь в этом могут как раз такие родительские группы поддержки, как наша. Могут быть разные форматы: открытые группы без ограничений по времени, закрытые тематические группы на определенное количество встреч, тренинги, социальные клубы или циклы лекций, но главное, чтоб родители могли:

  1. изучить и понять природу своих эмоций и переживаний,
  2. научиться осознавать и менять свои поведенческие ответы,
  3. увидеть различные модели особенных семей и разные варианты реагирования на значимые изменения в жизни,
  4. иметь возможность быть открытыми и высказывать свои чувства, не боясь осуждения, непонимания или жалости.

И вот когда родители разрешат свои внутренние конфликты, примут новую жизнь, научатся наполнять ее смыслом и радостью, поймут степень своего влияния на развитие ребенка, да и на благополучие всей семьи в целом, тогда они и смогут не самоотверженно отдавать себя ребенку, растрачивая ресурсы, а создавать и строить новую жизнь для него и себя, созидая и наполняясь энергией.

Вот тогда и реализуется идеальная картинка, когда родители сами становятся целителями для своего ребенка. И не будет нужды сбиваться с ног и лохматить нервы в поисках чуда, ведь чудо рядом, в руках самих родителей.

Социальный флешмоб, посвященный системе альтернативной коммуникации ПЕКС.

Мы запускаем социальный флешмоб, посвященный системе альтернативной коммуникации ПЕКС. Идею подержали авторы методики, Энди и Лори, уже вдохновились многие из наших друзей, родителей и добровольцев.

ПЕКС — это такая система, благодаря которой общаются неречевые дети, а иногда и взрослые. Такое общение происходит при помощи коммуникативных книг, в которых на липучках приклеены картинки, обозначающие те или иные слова — игрушки, еда, виды деятельности, интересные детям.
Во флешмобе планируется участие взрослых здоровых людей — добровольцев (мы не можем предлагать участие детям, это было бы не вполне этично, поэтому начнут флешмоб добровольцы). В две предновогодние недели и в новогодние праздники, добровольцы будут ходить по новогодним ярмаркам, торговым центрам в различных городах России, заходить в магазины, кафе и рестораны и заказывать с помощью альтернативной коммуникации (не речи!) различные виды новогодних сувениров, еду, кофе в и т.д. И другие незнакомые люди будут их понимать и продавать все, что они будут заказывать.
Почему наших безмолвных добровольцев будут понимать? Потому что система альтернативной коммуникации ПЕКС интуитивно понятна.
Смысл данной акции в том, чтобы поддержать родителей неречевых детей (а таких, к сожалению, немало) пользоваться альтернативной системой коммуникации и не стесняться. Основной барьер у родителей в том, что их ребенка могут не понять, обидеть, если он будет выглядеть как-то по-другому, иначе, чем обычные люди. Мы думаем, что это не так, и что скорее всего, незнакомые люди поймут эту систему и окажут им поддержку.
Вторая цель данного флешмоба — показать обычным здоровым людям, что все мы разные, и нужно быть внимательнее друг к другу.
Начался флешбом на этой неделе с инициативы Сибилл Байорат, Клинического директора компании Пирамида, автора методики.
Присоединяйтесь к нам, если идея флешмоба Вам интересна! Поддержите детей, пользующихся этой системой. Для участия в флешмобе Вам необходимо иметь коммуникативную книгу ПЕКС, или просто несколько карточек и «полоску предложения». Мы подскажем всем интересующимся, как ее сделать. Публикуйте ваши видео с хештегом #ПЕКС_флешмоб

Насыщенная неделя ПЕКС в Москве!

Эта неделя еще не закончилась, а уже произошло много удивительных событий. Приезд Сибилл, в рамках сертификации Планеты в Пирамидальном подходе, тренинг для родителей и команды, консультации и множество новой, полезной информации.

В Планете обучаются 25 ПЕКС студентов (так называют детей, пользующихся системой альтернативной коммуникации ПЕКС), все они находятся на разных стадиях своей кропотливой работы по освоению системы общения, но каждый старается и делает успехи, в своем темпе. На этой неделе мы организовали тренинг для их родителей, он называется «ПЕКС для команды», потому что мы считаем, что ПЕКС – это командная работа — только в партнерстве родителя и специалиста рождается функциональная коммуникация ребенка. Мы рады, что на тренинг пришли практически все родители наших ПЕКС студентов, и этим был заложен фундамент совместной партнерской работы.

Сибилл сертифицирует нас в Пирамидальном подходе. Сертификация – это детальный протокол оценки навыков специалистов, навыков детей, всех наших действий с ними, протоколов учебных программ, обучения всех участников процесса. Как сказала одна из моих коллег вчера – «ПЕКС – это ювелирная работа, это очень серьезно, здесь столько деталей, мы в ответственности за то, чтобы воспроизводить протокол точно и грамотно». Это правда. Мне нравится эта метафора с ювелирной работой, так и есть.

Вчера по скайпу в нам присоединились Энди, Лори и Донна, лидеры компании, наблюдая работу детей и педагогов. Команда была воодушевлена вниманием и обратной связью Мастера. Дети поняли важность момента, вели себя сосредоточенно и демонстрировали много коммуникативных инициатив.

На этой неделе было много интересных встреч. Среди наших гостей – Артур Хаустов, Директор Федерального ресурсного центра по организации комплексного сопровождения детей с РАС. Артур ознакомился с работой нашей ПЕКС группы детского сада, проявил интерес к переводу детей с коммуникативной книги на ПЕКС планшет.

Завтра еще один день тренинга для специалистов Планеты – «Пирамидальный подход в образовании». Самый интересный и стратегический, с моей точки зрения, тренингов компании Пирамида. Он рассказывает о создании эффективных условий обучения и образовательной среды для детей.

Самое вдохновляющее для нас в работе – когда процессы движутся, и происходят изменения. Изменения к лучшему – для детей и их родителей. Ну и мы, команда Планеты, растем и развиваемся вместе в ними.

Спонсорская помощь ученикам центра «Моя Планета»

Новый год еще не наступил, а чудеса уже начали происходить. Сегодня трое учеников нашего центра в г Сочи получили спонсорскую помощь от Микрофинансовой компании КарМани на оплату интенсивного курса занятий по системе альтернативной коммуникации ПЕКС.

Это очень важный день для нашего центра, так как эти трое мальчиков смогут получить систему коммуникации и быть услышанными.

Итак, знакомьтесь:

  • Роланд, 7 лет. Диагноз: аутизм, глухота. Глухота и полное отсутствие речи лишает Роланда возможности общаться с семьей и сверстниками.
  • Артур, 6 лет. Диагноз: расстройство аутистического спектра. Артур посещает обычный детский сад, но полное отсутствие речи лишает его возможности общаться со сверстниками, а главное, ребенок не может объяснить свои потребности и желания.
  • Сережа, 6 лет. Диагноз: ДЦП, спастический тетрапарез. Сережа плохо держит голову, самостоятельно не сидит и не ходит. Для коммуникации ему необходимы занятия по системе альтернативной коммуникации на специальном устройстве, которое поможет освоить систему ПЕКС и откроет для Сережи новые горизонты в общении.

Все эти семьи мечтали об одном — общаться со своим ребенком и понимать его. Конечно, впереди большая работа, но наши специалисты сделают все возможное, чтобы эта мечта стала со временем реальностью.

Дорогая команда КарМани! Мы благодарим вас за огромную радость семей, за вашу доброту. Вы делаете мир лучше.

Спасибо и наступающими праздниками!

[eplmkr_popup id="1"]