История Анастасии, мамы Вани

Эта история от Анастасии, мамы Вани, мальчика с диагнозом Синдром Дауна, который в свои 7 лет очень любит плавать и сам ходит в магазин. Настя, Ваня, папа Рома и братик Вани, Георгий живут в Сочи. Здесь мы с ними и познакомились.

История мамы - это всегда очень мотивирующая вещь. Расскажите, пожалуйста о своем ребёнке. Сколько ему сейчас лет, как давно Вы узнали диагнозе?

Ване сейчас 6, в октябре будет 7 лет. О диагнозе мы узнали при выписке – Слава Богу, сразу меня не ошарашили, как только я его родила! Неонатолог очень деликатно и аккуратно сказала мне, что у него фенотип. У ребенка Синдром Дауна и надо поехать к генетику, в Краснодар сдать анализы на кариотип, чтобы подтвердить диагноз. Ну дальше, наверное, всё как у всех родителей – сначала был шок, а потом как-то начинаешь с этим мириться и что-то делать. Тем более, он был очень спокойным ребёнком. Хорошо кушал, спокойно спал, никаких особых проблем не было. В 6 месяцев вылез первый зуб, но тоже как-то без особых ужасов. В 1 год и 10 месяцев сделал первые шаги, в 2,2 пошел. Вообще, в целом, если взять сетку развития, детей с СД, то мы вполне укладываемся) Но он был сильный гипотоник, с очень слабым мышечным тонусом, поработать пришлось прилично.

Как выбирали терапевтические методы? На что опирались?

Как выбирали? Ну тогда особо большого выбора не было, сидела читала соцсети, слушала чем мамочки делятся. Многие рассказывали, что делают массаж, чтобы улучшить крупную моторику. И мы стали делать каждый месяц массаж. Потом пробовали разные медикаментозные способы – не помогало. К году от медикаментозного вмешательства отказались совсем, как от нерезультативного для нашего случая. У нас прогресса не было, совсем. В год получили инвалидность и пошли в центр, тогда он был единственный, в него и направили. Занимались АФК (адаптивной физической культурой), массажем, ходили в сенсорную комнату. Там был логопед, но пробиться к нему было очень непросто. АФК и массаж, давали какие-то результаты. Может не глобальные, но видимые и мы продолжали так до 4-х лет. В 4 года мы нашли хорошего дефектолога. Стали заниматься потихоньку, Ваня, наконец, стал проявлять интерес к занятиям.

А как нашли? И как поняли, что дефектолог хорош? Как оценивали?

Она работала в том центре, а потом ушла. А мы нашли её контакт и стали ходить к ней. И впервые получили реальный, видимый результат! У Вани пополнился словарный запас, он поёт какие-то песни непрерывно, распевается всё время. Так и поняли, что – дефектолог – хороший)) Всё методом проб и ошибок. Мы пошли к ней по рекомендации, но, потом, стали видеть результаты работы и поняли, что на сегодняшний момент – это наш специалист. Сейчас занимаемся ещё и с нейропсихологом, тоже результативно.

Многие рассуждают так: в центре с ребенком занимаются специалисты, они знают, что делают, зачем я буду куда-то лезть, достаточно и этого. Как по- Вашему, насколько родители должны быть включены в процесс абилитации?

Конечно должны, необходимо участвовать! Нам, например, давали рекомендации специалисты и мы всегда им следовали. Так у нас дома появился огромный мяч, массажные коврики и я сама уже делаю ему массаж иногда. Мы много ходим. Бассейн очень любит. Благодаря всем этим занятиям Ваня может пройти спокойно довольно большое расстояние. Конечно родитель должен участвовать в процессе, утром, вечером, да всегда, когда есть возможность!

Поделитесь успехами Вашего и ребенка в развитии на сегодняшний день.

Сегодня, почти в 7 лет, у нас приличная речь и большой словарный запас, не все звуки хорошо произносятся и понятны только нам, но речь беглая. Мы ходим в бассейн и он уже почти плывёт, ему это очень нравится. Нам конечно повезло, что мы родились на море: море, камни, воздух – это всё помогает в развитии и благотворно для иммунитета. Ходим в обычный сад, коррекция только по зрению. Там маленькие группы – то что надо для нас. В садике его хвалят, отставание есть, но совсем небольшое. В общем, он вполне в коллективе. Много навыков появилось, например, собирание игрушек, общение. В саду отличные, внимательные педагоги и огромное им за это спасибо!

Поделитесь Вашими личными успехами в деле развития вашего ребенка и саморазвитии.

Честно говоря, многие вещи я делаю на интуитивном уровне, а потом оказывается, что так и нужно было. Я думаю это результат как раз включенности в процесс. У нас нет никаких ограничений или особенных статусов для Вани. Всё как у обычного ребенка. У нас есть младший сын, Георгий, на год младше Вани, он очень шустрый. Ваня очень тянется за ним, повторяет за ним буквально всё – реакции на события или, когда собирают конструктор – до мельчайших деталей всё копирует и в садик они ходят вместе.

Я знаю, что вы отпускаете Ваню самостоятельно ходить в магазин. Не все решаются на такие шаги. Расскажите про это пожалуйста.

Первый раз, они вдвоём, что-то попросили вкусное из магазина, а домой нужен был хлеб. Я дала им денег и чёткую инструкцию, купить, убрать деньги, пойти к бабушке (бабушка живёт в нашем же доме, на другом этаже). Ну с хлебом они там что-то напутали тогда :), но купили себе сырки глазированные, деньги убрали, младший после магазина пошёл домой, а Ваня выполнил инструкцию до конца. Как позже мне рассказала консьержка, Ваня подошёл к ней, сказал, что ему нужно к бабушке и она отвезла на лифте.

Т.е. он пришёл, объяснил, попросил и выполнил всю полученную от меня инструкцию!

Он уже пару раз сам ходил в магазин, на площадку иногда вдвоём выходят. Но я где-то через полчаса выхожу. Даже младший иногда побаивается, а Ваня нет – Я сам, я пойду! Ему очень нравится эта самостоятельность. А у меня как-то сами исчезли страхи. Он всё делает аккуратно и не бывает такого, чтобы он нарушил уговор, ну или инструкцию если хотите. Поэтому я за него спокойна.

Что важно для мам деток с Синдромом Дауна, как Вы думаете?

Мне кажется, самое важное это поддержка. Особенно в первые месяцы после родов… Я всегда рада помочь, при возможности. Некоторое время назад, прошла информация через сеть, о девочке, которая хотела отказаться от ребенка с Синдромом Дауна. Это часто бывает от незнания, от шока. Я с ней связалась, рассказала про Ваню, про то, как мы растем, и она оставила малышку. Она просто была в шоке и не понимала что со всей этой ситуацией делать.. Вообще, очень разные бывают истории у мам. Мой телефон теперь есть у заведующей родблоком в Сочинском роддоме, чтобы его давали таким мамам. Я всегда готова поговорить, рассказать, поддержать, я знаю, как это важно, после такого шока, особенно в первое время после рождения. Так что обращайтесь  - у меня всегда найдется для вас время )))!