Месяц: Октябрь 2019

Особенный ребёнок. История Екатерины о сыне Семёне и его успехах.

Мы продолжаем публиковать истории мам, которые делятся своим опытом развития своих особых деток. Сегодня история Екатерины, мамы Семёна.

Расскажите немного о своем ребёнке.
Сколько Сёме сейчас лет, как давно Вы узнали диагнозе?

Семен родился раньше срока, в 32 недели, с гипоксией, и сразу перенес серьезную операцию на жкт с наркозом.

С рождения в нашей карте появлялись разные диагнозы, но со многими мы уже почти справились.

Сейчас Семену 4 года 3 месяца и физически он ничем не отличается от сверстников, но Сёма — особенный ребёнок.

Как Вы выбирали терапевтические методы? На что опирались?

После рождения недоношенного ребенка я стала много читать, изучать информации о реабилитации таких детей. Изучала опыт других мам. Так как Семен был очень слаб, с мышечной дистонией, до 2 лет я много внимания уделяла физическому развитию.

После выписки из реанимации мы сразу стали заниматься с реабилитологами, массажистами и остеопатами.

В 1 год 5 месяцев был первый опыт работы с логопедом, но не долгий. Мы переехали в Сочи с Дальнего востока. Здесь нам никак не удавалось найти специалистов, которые работали бы с малышами.

Ближе к 3 годам Семена мы возобновили поиски. Семен практически не разговаривал. Мы нашли центр реабилитации в Сочи. Проходив год, наконец-то получили определенные результаты! В этом же центре мы впервые познакомились с АВА терапией!

Для нас это стало открытием, поведение Семена стало меняться на глазах! Из супер гиперактивного ребенка, он становился просто активным, стал контролировать себя, на занятиях стал выполнять инструкции.

Как начались Сёмины занятия в «Моей Планете»?

В это же время мы узнали об открытии в Сочи АВА центра » Моя планета»! Это такой шанс для нас! Когда ребенок может находится в АВА среде не 1 час в день, а несколько часов. Мы с радостью пошли в группу кратковременного пребывания, Семен каждое утро бежит туда с удовольствием. А во второй половине дня занимаемся в центре со специалистами индивидуально.

Мне нравится комплексный и  индивидуальный подход к каждому ребенку!

В целом, можно сказать, что выбирали методом проб и ошибок. Отслеживали результативность занятий и принимали решения. Но всегда «смотрели по сторонам» — а что ещё есть, а может ли это подойти нам?

Многие рассуждают так: в центре с ребенком занимаются специалисты, они знают, что делают, зачем я буду куда-то лезть, достаточно и этого. Как по- Вашему, насколько родители должны быть включены в процесс абилитации?

Как показывает опыт, ваш ребёнок особенный, вы обязательно должны быть активными участниками процесса абилитации. Поскольку, большую часть времени ребенок проводит все таки с ними! Поэтому возложить всё только на специалистов – это не очень верный подход…

Поделитесь успехами Вашего особенного ребёнка в развитии.

У Семена были проблемы с поведением, самоконтролем, частые истерики. Он не мог взаимодействовать с другими детьми, не было активной речи, не просился сам в туалет.

На сегодняшний день, это достаточно самостоятельный ребенок, с базовыми навыками самообслуживания! Спокойно занимается 2 часа с педагогами, активно интересуется новым материалом. Увеличился его пассивный и активный словарный запас. Сёма овладел навыком глобального чтения, стал коммуницировать с другими детьми!

Ого!

Да, успехов много 🙂 Сёма в находится в Планете 4 часа ежедневно минимум. Это и индивидуальная АВА-терапия, и садик. Плюс занятия с логопедом и нейропсихологом, которые чередуются. Я думаю, что такое количество и дает результат. Западные специалисты рекомендуют 5 часов ABA в день или 20 часов в неделю – мы, вписываемся в этот стандарт и, соответственно, получаем результат.

Поделитесь Вашими личными успехами в деле развития ребенка и/или саморазвитии.

За это лето у Семена произошел большой скачок в развитии по всем направлениям! Мы больше уделяли внимания крупной и мелкой моторике. Мы много гуляли, купались в море, собирали на пляже и раскрашивали камешки. Играли с песком, прыгали по лестницам и считали их, много играли с мячом и собирали конструктор Лего. Всё вместе )

Для нас это большой шаг вперед. И, возвращаясь к вопросу о включенности родителей, скажу, что не уверена, что общий прогресс был бы таким же впечатляющим, если бы мы вместе не делали эти, казалось бы простые, но очень нужные, полезные и приятные вещи 🙂

Путешествие с особым ребенком. Опыт мамы.

Особенные путешествия или как сделать путешествие с особым ребенком комфортным для всех.

Наталья Топурия делится своим опытом подготовки путешествия со своим особым сыном Гиорги. Чему уделить особое внимание, как минимизировать сложности и что особенного в путешествии с особым ребенком.

Поиграем?

Закройте глаза, расслабьтесь и воспроизведите приятную, волнующую, радостную картинку из вашего прошлого жизненного опыта.
Сделали?

По статистике, 7 из 10 человек вспоминают яркие мгновения своих путешествий.

Вы подтверждаете эту статистику?
Я — на все 100 %.

Путешествия — мой самый лучший психотерапевт и самый щедрый источник вдохновения. Они делают жизнь яркой, насыщенной, вкусной и достойной моей безоглядной любви.

Однако, для большинства семей, в которых появился особенный ребенок, тема путешествий сдвигается на дальний план, в необозримое туманное будущее. Любой ребенок превращает желанный отпуск в четко структурированный и срежисированный челлендж, а когда это путешествие с особым ребенком, задача усложняется многократно. Казалось бы, проще всего отказаться от затруднительных и утомительных для всей семьи мероприятий, переждать, дождаться лучших времен, но фокус в том, что чем дальше откладывать, тем сложнее будет сделать первый шаг.

Малыш, перед глазами которого с самого раннего детства меняются картинки окружающего мира, намного проще раздвигает свои границы.

Он гораздо меньше и реже демонстрирует неприятия перемен. Не связывает стабильность своего собственного бытия с неизменностью среды обитания. Получая много стимулов извне ребенок активнее развивается, строит новые модели поведения и взаимодействия с окружающим миром. И как бы не были сложны первые вылазки, с каждым разом, и ребенок, и родители испытывают все меньше стресса и получают все больше удовольствия.

Конечно же, не стоит кидаться в омут с головой и выбирать для первого вояжа дальние страны. Можно начать с поездок на выходные в близлежащие города или деревеньки. И с каждым разом увеличивать ареал своих путешествий. Но всегда надо помнить о правилах путешествия с особенным ребенком, чтоб в полной мере насладится новыми впечатлениями.

За нашу долгую и активно путешествующую жизнь с особенным сыном, мы выработали для себя некий свод правил. Я всегда шучу, что у Гиоргия не было шанса не полюбить путешествия в наших руках 🙂  Охота к перемене мест у всего нашего семейства в крови, но договариваться с аутизмом все же приходится. С радостью делюсь нашим опытом, в надежде, что это поможет вам получить весь спектр удовольствий от вашей, пусть и особенной, жизни.

  1. Информированность.

Самое главное для Гиоргия — это информированность. Я подробно и не единожды рассказываю и показываю ему заранее, куда мы едем, где будем жить, с кем из знакомых встретимся и когда вернёмся назад.

Он, как и многие другие дети с аутизмом, не выносит неопределенность и неизвестность. А мы, не получая от наших особенных ребят ожидаемую обратную реакцию, иногда забываем поделиться с ними нашими планами.

  1. Планирование и списки.

Гиорги терпеть не может суеты, спешки и моей нервозности. Но как собраться в путешествие без этого? Я заранее продумываю все до мелочей и собираю чемоданы загодя, не оставляя на последние дни. От привычки путешествовать налегке и спонтанно пришлось отказаться, как и от привычки откладывать все на последний момент. Теперь у меня в телефоне, в заметках живут чек-листы: для автотрипа, для авиатрипа и список минимально необходимого багажа. Они формировались и пополнялись с каждым нашим путешествием и сейчас здорово выручают. Сборы не требуют больших усилий и избавляют от лишних тревог.

А ещё, я в путешествии очень внимательна к своим эмоциям. Если Гиорги увидит, как я начинаю нервничать и переживать, это может спровоцировать нежелательное поведение.

  1. Ты — не ты, когда голоден.

Это про Гиоргия. Может психануть проголодавшись. Дискомфорт в желудке раздражает и сказывается на настроении и поведении. Эта проблема, в путешествии с особым ребенком, легко решается наличием в сумке полезных снеков (фрукты, несладкие батончики, хлебцы, бутерброды) и повышенным вниманием к этому вопросу. Мы запросто можем потерпеть или даже пропустить прием пищи, но в этом вопросе не стоит ориентироваться на свои ощущения.

Конечно, иногда бывают случаи, когда необходимо немного подождать. Очень важно объяснить это время ребенку, обозначить время ожидания. Часто, дети больше беспокоятся не потому что проголодались, а потому что переживают, что их вовсе не покормят.

  1. Укачивает? Можно подготовиться!

Гиоргия укачивает в долгих автомобильных поездках, особенно по серпантину. Однажды получив в попутчики зелёного Гиоргия, твердящего «Вырваться хочешь», мы больше не забываем про таблетки от укачивания и отказываемся от тяжелой пищи в дорогу. Он был тогда уже достаточно взрослым и смог сказать, но многие дети просто закатывают непонятную для родителей истерику, только потому, что испытывают неприятные ощущения в желудке.

  1. Лимит на впечатления.

Новые впечатления — это здорово для развития наших детей. Но у большинства ребят с расстройствами их объем лимитирован. Гиорги  большой фанат новых и неизведанных мест, но даже эта его любовь не может защитить от сенсорной и информационной перегрузки. Поэтому, мы планируем наши активности и загруженность, учитывая эту особенность. Не допускаем переутомления и переизбытка информации.

Путешествуя без Гиоргия, мы много что успеваем сделать за один день, а с ним отдых всегда размеренный и расслабленный, с островками безмятежности и спокойствия.

  1. Перегрузки.

Массовые скопления людей и шумные толпы пугают меня едва ли не более, чем Гиоргия. Поэтому мы их дружно избегаем. Но если от них никуда не деться, ныряем. Набрав побольше воздуха максимально сокращаем время пребывания. Короткие и предсказуемые погружения не причинят вреда. Нужно только объяснить ребенку сколько времени вы собираетесь провести в этом перегруженном стимулами месте.

Многие используют наушники и темные очки, чтоб спастись от чрезмерной сенсорной стимуляции, но Гиорги привык обходиться без них. Главное покинуть эту зону до того, как нагрузка станет невыносимой.

  1. Повышенная внимательность.

В кутерьме насыщенных дней, внимание к своим ощущениям снижается. Идентифицировать чувства, порывы и позывы ребенку с аутизмом становиться сложнее. Мы всегда помним об этом и держим ухо востро. Не устаем проверять не натерла ли обувь, не замерз ли, не слишком ли жарко, не напекло ли голову? Достаточно ли комфортно, не мучает ли жажда, не болит ли живот от непривычной еды. Он вполне справляется с этим в повседневной жизни, но в путешествии может вовремя не распознать некоторых ощущений. Поэтому отслеживаем и заранее исключаем неприятные моменты.

  1. Лучше предупреждать, а не исправлять.

Надо скрупулезно составить список всего, что может вывести ребенка из состояния равновесия в поездке. А дальше останется только продумать, как избежать каждой проблемы.

Системный подход скучен и, часто, не хватает терпения и времени, чтоб просто сесть и пораскинуть мозгами, но он того стоит. Например, я знаю, что нам нельзя забыть таймер или опаздывать и спешить. А ещё нельзя допускать слишком больших перерывов в еде и слишком долгих прогулок до усталости. Так и родился наш свод правил.

Помниться, я много чего боялась, планируя наши первые совместные путешествия. Излишне тревожилась и даже стрессовала. Но чаще всего, страхи были напрасными. Да, не обходилось иной раз без истерик и, бывало, приходилось менять планы прямо посреди отпуска. Но с каждой следующей поездкой становилось легче и проще. Я все больше концентрировалась на хорошем, вовремя предугадывала возможные трудности. И, в конце концов, стала получать неомраченное удовольствие.

Путешествуйте, заполняйте жизнь прекрасными воспоминаниями. Я знаю, как трудно сделать первый шаг, но преодолев этот рубеж, для вас откроются почти безграничные возможности. Думая о своей жизни, вы не будете называть ее особенной, вы будете называть ее счастливой.

Автор Наталия Топурия, мама Григори

История Анастасии, мамы Вани

Эта история от Анастасии, мамы Вани, мальчика с диагнозом Синдром Дауна, который в свои 7 лет очень любит плавать и сам ходит в магазин. Настя, Ваня, папа Рома и братик Вани, Георгий живут в Сочи. Здесь мы с ними и познакомились.

История мамы — это всегда очень мотивирующая вещь. Расскажите, пожалуйста о своем ребёнке.
Сколько ему сейчас лет, как давно Вы узнали диагнозе?

Ване сейчас 6, в октябре будет 7 лет.

О диагнозе мы узнали при выписке – Слава Богу, сразу меня не ошарашили, как только я его родила! Неонатолог очень деликатно и аккуратно сказала мне, что у него фенотип. У ребенка Синдром Дауна и надо поехать к генетику, в Краснодар сдать анализы на кариотип, чтобы подтвердить диагноз.

Ну дальше, наверное, всё как у всех родителей – сначала был шок, а потом как-то начинаешь с этим мириться и что-то делать. Тем более, он был очень спокойным ребёнком. Хорошо кушал, спокойно спал, никаких особых проблем не было. В 6 месяцев вылез первый зуб, но тоже как-то без особых ужасов. В 1 год и 10 месяцев сделал первые шаги, в 2,2 пошел. Вообще, в целом, если взять сетку развития, детей с СД, то мы вполне укладываемся)
Но он был сильный гипотоник, с очень слабым мышечным тонусом, поработать пришлось прилично.

Как выбирали терапевтические методы? На что опирались?

Как выбирали? Ну тогда особо большого выбора не было, сидела читала соцсети, слушала чем мамочки делятся. Многие рассказывали, что делают массаж, чтобы улучшить крупную моторику. И мы стали делать каждый месяц массаж. Потом пробовали разные медикаментозные способы – не помогало. К году от медикаментозного вмешательства отказались совсем, как от нерезультативного для нашего случая. У нас прогресса не было, совсем.

В год получили инвалидность и пошли в центр, тогда он был единственный, в него и направили. Занимались АФК (адаптивной физической культурой), массажем, ходили в сенсорную комнату. Там был логопед, но пробиться к нему было очень непросто. АФК и массаж, давали какие-то результаты. Может не глобальные, но видимые и мы продолжали так до 4-х лет.
В 4 года мы нашли хорошего дефектолога. Стали заниматься потихоньку, Ваня, наконец, стал проявлять интерес к занятиям.

А как нашли? И как поняли, что дефектолог хорош? Как оценивали?

Она работала в том центре, а потом ушла. А мы нашли её контакт и стали ходить к ней. И впервые получили реальный, видимый результат!
У Вани пополнился словарный запас, он поёт какие-то песни непрерывно, распевается всё время. Так и поняли, что – дефектолог – хороший)) Всё методом проб и ошибок.

Мы пошли к ней по рекомендации, но, потом, стали видеть результаты работы и поняли, что на сегодняшний момент – это наш специалист. Сейчас занимаемся ещё и с нейропсихологом, тоже результативно.

Многие рассуждают так: в центре с ребенком занимаются специалисты, они знают, что делают, зачем я буду куда-то лезть, достаточно и этого. Как по- Вашему, насколько родители должны быть включены в процесс абилитации?

Конечно должны, необходимо участвовать!
Нам, например, давали рекомендации специалисты и мы всегда им следовали. Так у нас дома появился огромный мяч, массажные коврики и я сама уже делаю ему массаж иногда. Мы много ходим. Бассейн очень любит. Благодаря всем этим занятиям Ваня может пройти спокойно довольно большое расстояние.
Конечно родитель должен участвовать в процессе, утром, вечером, да всегда, когда есть возможность!

Поделитесь успехами Вашего и ребенка в развитии на сегодняшний день.

Сегодня, почти в 7 лет, у нас приличная речь и большой словарный запас, не все звуки хорошо произносятся и понятны только нам, но речь беглая. Мы ходим в бассейн и он уже почти плывёт, ему это очень нравится.

Нам конечно повезло, что мы родились на море: море, камни, воздух – это всё помогает в развитии и благотворно для иммунитета.

Ходим в обычный сад, коррекция только по зрению. Там маленькие группы – то что надо для нас. В садике его хвалят, отставание есть, но совсем небольшое. В общем, он вполне в коллективе. Много навыков появилось, например, собирание игрушек, общение. В саду отличные, внимательные педагоги и огромное им за это спасибо!

Поделитесь Вашими личными успехами в деле развития вашего ребенка и саморазвитии.

Честно говоря, многие вещи я делаю на интуитивном уровне, а потом оказывается, что так и нужно было. Я думаю это результат как раз включенности в процесс. У нас нет никаких ограничений или особенных статусов для Вани. Всё как у обычного ребенка. У нас есть младший сын, Георгий, на год младше Вани, он очень шустрый. Ваня очень тянется за ним, повторяет за ним буквально всё – реакции на события или, когда собирают конструктор – до мельчайших деталей всё копирует и в садик они ходят вместе.

Я знаю, что вы отпускаете Ваню самостоятельно ходить в магазин. Не все решаются на такие шаги. Расскажите про это пожалуйста.

Первый раз, они вдвоём, что-то попросили вкусное из магазина, а домой нужен был хлеб. Я дала им денег и чёткую инструкцию, купить, убрать деньги, пойти к бабушке (бабушка живёт в нашем же доме, на другом этаже).
Ну с хлебом они там что-то напутали тогда :), но купили себе сырки глазированные, деньги убрали, младший после магазина пошёл домой, а Ваня выполнил инструкцию до конца. Как позже мне рассказала консьержка, Ваня подошёл к ней, сказал, что ему нужно к бабушке и она отвезла на лифте.

Т.е. он пришёл, объяснил, попросил и выполнил всю полученную от меня инструкцию!

Он уже пару раз сам ходил в магазин, на площадку иногда вдвоём выходят. Но я где-то через полчаса выхожу. Даже младший иногда побаивается, а Ваня нет – Я сам, я пойду! Ему очень нравится эта самостоятельность. А у меня как-то сами исчезли страхи. Он всё делает аккуратно и не бывает такого, чтобы он нарушил уговор, ну или инструкцию если хотите. Поэтому я за него спокойна.

Что важно для мам деток с Синдромом Дауна, как Вы думаете?

Мне кажется, самое важное это поддержка. Особенно в первые месяцы после родов…

Я всегда рада помочь, при возможности.
Некоторое время назад, прошла информация через сеть, о девочке, которая хотела отказаться от ребенка с Синдромом Дауна. Это часто бывает от незнания, от шока. Я с ней связалась, рассказала про Ваню, про то, как мы растем, и она оставила малышку. Она просто была в шоке и не понимала что со всей этой ситуацией делать.. Вообще, очень разные бывают истории у мам.

Мой телефон теперь есть у заведующей родблоком в Сочинском роддоме, чтобы его давали таким мамам. Я всегда готова поговорить, рассказать, поддержать, я знаю, как это важно, после такого шока, особенно в первое время после рождения.

Так что обращайтесь  — у меня всегда найдется для вас время )))!

Помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя

Как помочь своему ребенку с аутизмом и не потерять себя — инструкция для родителей.

Все в моих руках.

Последние исследования в области изучения эффективности разного вида вмешательств при аутизме, говорят, что 20 часов в неделю с АВА специалистом и целенаправленная родительская работа в остальное время бодрствования ребенка, особенно в дошкольном возрасте, дают впечатляющие результаты! Получается, что от нас, родителей, во многом зависит, какого уровня достигнет ребенок в своем развитии и насколько независимым станет в будущем. Истина эта не нова. Мы всегда знали, как важно заниматься с детьми.

В случае с РАС, родителям мало быть активными, любящими, много разговаривающими и часто играющими со своими малышами. Но, помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя — возможно. Необходимо иметь четкий план действий и планомерно реализовывать его. Совместно со специалистом и под его наблюдением выполнять программу восполнения дефицитов и освоения необходимых для жизни навыков.

Звучит здраво и логично. Но давайте посмотрим правде в глаза. Родители, которые только узнали о диагнозе, пребывают в состоянии шока. И даже если они успешно проскочили этап отрицания, они сталкиваются с проблемой переизбытка информации о методах помощи ребенку с аутизмом.

Как обстоят дела в реальности

К сожалению, в нашей системе здравоохранения нет протоколов, регламентирующих работу с аутичными детьми и их семьями. Хорошо, если они сразу попадают к знающим врачам, которые могут диагностировать ребенка, в полной мере проинформировать родителей и направить их по верному маршруту, но так случается не всегда.

При нехватке, квалифицированных и сведущих в теме аутизма, специалистов, шансов на такую удачу немного. Родители, не получив ответов от докторов, вынуждены отправиться в самостоятельное плавание. Поиск, часто приводит их к «чудесным» целителям, «излечивающим» методикам, доморощенным биохакерам и другим абсолютно бесполезным, но многообещающим терапиям.

Первая идея, за которую хватался каждый из нас, это попытка нахрапом решить проблему раз и навсегда. Мы думаем, что вот сейчас, простимулируем ребенку мозг иглоукалыванием, дадим чудодейственных таблеток, свозим на какой-нибудь дорогущий курс лечения и все пройдет. Мы сможем жить дальше той жизнью, которую намечтали себе раньше.

И часто, рядом с нами нет авторитетного человека, который скажет, что аутизм пришел к нам, скорее всего, навсегда. но он поддается коррекции и с ним можно жить.

Важно!

Чем скорее начать вмешательство, чем длительнее и интенсивнее оно будет — тем вероятнее, что ребенок сможет освоить необходимые для жизни навыки. Он хорошо компенсирует дефициты и достигнет максимально возможной для него независимости.

Но, положим, мы сначала нашли отличных врачей, а потом нам посчастливилось найти хороших специалистов в прикладном анализе поведения, может мы даже обучились и понимаем, как сильно зависит от нашего участия результат.

Знаете, с чем сталкивается большинство родителей, на плечи которых ложится задача включиться в коррекцию? Не сразу, нет. Сначала мы бываем слишком сильно воодушевлены. Но проходит время, и мы видим, что ребенок движется вперед не так быстро, как мы рассчитывали. Нам начинает казаться, что мы затрачиваем непропорционально много усилий, для получения мизерных результатов. И тут многих из нас накрывает истощение, выгорание и самосаботаж.

«Почему я должна отказаться от себя? Почему я должна пожертвовать свою жизнь другому, хоть и любимому, человеку?  Почему я не имею права на свои интересы? Почему я должна стать приложением к своему ребенку и не иметь возможности самореализоваться?»

Что же делать? Как помочь своему ребенку в наиболее полной мере и не потерять при этом себя?

Я бы хотела скрутить этот поэтапный план действий в трубочку, засунуть его в бутылку и бросить в океан времени, чтоб 20 лет назад, найти его, прочесть и отправиться в долгое, но полное открытий путешествие без страхов и сомнений.

  1. При любых сомнениях относительно развития ребенка, будьте уверены, что вам не показалось!
  2. Если наблюдающий вас педиатр согласен с вашими опасениями и не исключает РАС, найдите самого хорошего из всех доступных вам врачей-психиатров, глубоко погруженных в тему аутизма (это важно).
  3. Если детский психиатр подтверждает расстройство аутистического спектра у ребенка, не уходите от него пока не получите индивидуального маршрута коррекции и всю интересующую вас информацию.

    Поначалу, усвоить все разом будет сложно, поэтому на этом этапе важно чтоб профессионал рассказал из каких источников можно и нужно черпать знания в области аутизма.

  4. Вот тут я считаю, что прежде чем кинуться на поиски специалистов для реализации маршрута коррекции, родителям необходимо обучиться.

    Если не ориентироваться в теме с самого начала, очень вероятно, что впоследствии будет потеряно время на ненужные методики и на неэффективных специалистов.

Обучающий курс «Расстройство аутистического спектра» на курсе, полезная информация на сайтах фонда Выход, Федерального ресурсного центра Аутизм, сайте Юлии Эрц АВА — теория и практика.

Я привожу бесплатные и проверенные ресурсы, которые дают только научно обоснованную информацию. И это то, с чего стоит начать.

  1. Только после этого, надо начать поиск специалистов, которые простроят стратегию вмешательства.

Если семья располагает возможностями (живут в крупных городах, имеют достаточный финансовый ресурс, готовы обращаться в фонды), то надо привлекать АВА специалиста к ежедневной работе с ребенком. Мировая практика настаивает на не менее 20 часов в неделю! В наших реалиях – хотя бы не меньше 6, при активной включённости родителей в абилитационный процесс. Если таковых возможностей у семьи нет, то один из родителей проходит обучение Прикладному анализу поведения и самостоятельно осуществляет вмешательство под супервизией специалистов.

  1. Вмешательство обязательно должно включать в себя план работы для родителей. Это даст возможность обеспечить непрерывное развивающее воздействие на ребенка.
  1. Во избежании выгорания, родитель, осуществляющий непрерывное вмешательство, должен обратиться за поддержкой к психологу. Или в терапевтическую группу поддержки родителей особых детей.

Я настаиваю, что должен, ибо это важно для самого родителя, для здоровья семьи и для развития ребенка.

  1. Находясь в моменте, мы часто забываем, что нет ничего вечного. Наши самоотверженные труды на фронте борьбы с аутизмом тоже не навсегда.

Чем интенсивнее воздействие, тем быстрее ребенок осваивает навыки и восполняет дефициты. А это значит, что со временем, потребность в полной родительской отдаче будет ослабевать, высвобождая время для самореализации.

  1. Определив маршрут вмешательства и начав его реализацию, двигаться вперед и не сбиваясь с намеченного пути.

    Вы можете пробовать альтернативные методы терапии. Но они не должны мешать выбранной стратегии и не истощат вас финансово и морально.

Не надо смотреть по сторонам, на другие особые семьи и используемые ими способы коррекции. Не надо думать, что вы что-то упускаете. Это не так. Единственный поставщик эффективных методов — это научное сообщество, а не чудо-мамочки из интернета.

  1. Когда ваша жизнь войдет в колею и вы, каждый день, будете привычно отвоевывать у аутизма все больше пространства. Не забывайте, что во всех уголках земли, ведется неустанная работа по поиску решения проблем аутизма.

    Поэтому надо всегда держать руку на пульсе. Возможно, уже завтра наука узнает новые факты о расстройстве аутистического спектра и найдет способ справиться с ним. А пока наша задача — помочь ребенку с аутизмом и не потерять себя!

Автор Наталия Топурия, мама Григори