Послание к нейротипичному миру или кому полезна инклюзия

Как особенные люди меняют мир вокруг себя. Нужна ли инклюзия нашем обществу... Мое послание тем, кто еще только на пути к принятию в свои миры особенных членов общества.  Я шла по набережной Круазет после очередного фестивального показа кино и не могла поверить в то, что это реально. Сама та поездка на Каннский фестиваль, в далеком 1991 году, для юной девушки из, доживающего свои последние дни, Союза была нереальной. Мне все казалось инопланетным - и цвет листвы на деревьях, и открыточная синева неба, и изящные уличные столики кафе, и неземные кинозвезды на расстоянии вытянутой руки. Но самым нереальным мне тогда показалось то, что рядом с шикарными дивами в длинных вечерних платьях и элегантными мужчинами в смокингах, были люди в инвалидных колясках, люди с заметными нарушениями в развитии, люди, которых мы сейчас называем особенными. Я никогда до того момента не знала, что их, оказывается, так много и что они могут просто жить и быть счастливыми. В нашей стране инвалидов не было, их скрывали, не показывали, избегали. Игнорировали сам факт их существования. А тут я видела, как в отельном бассейне резвились малыши с синдромом Дауна. Они визжали от радости, плескались и проказничали ничуть не меньше, чем другие дети. Я наблюдала, как за столиками в ресторанах сидели люди в инвалидных колясках, общались с вполне на вид здоровыми друзьями и потягивали французское вино из элегантных бокалов. Я замечала, ничем не маскируемые протезы ног, когда на шикарный прием приезжали в лимузинах красотки в вечерних нарядах. Я с удивлением осознавала, что все эти люди, не вызывают ужаса или жалости, а наоборот, заражают свои жизнелюбием и восхищают непохожестью.

Тогда я еще не знала, что впереди меня ждет встреча с аутизмом и мне предстоит по жизни стать проводником для моего сына Гиоргия. Но именно тогда, в моей системе ценностей произошли необратимые изменения, и я поняла, что мир многогранен, в нем есть разные люди и каждый из нас достоин счастливой и наполненной жизни, без оглядок на то, какими мы рождаемся или становимся не по своей воле.

Надо сказать, что наше общество проделало огромный путь с тех пор: от полного отрицания мы пришли к инклюзивным школам и программам сопровождаемого проживания для людей с инвалидностью. Конечно их мало, но они есть и это уже чудо. Я благодарна каждому, кто на этом длинном и непростом пути менял себя и окружающее его общество, чтобы в нашем мире нашлось место для всех. Но... Москва не сразу строилась, и отношение социума тоже меняется не в одночасье, а потому, несмотря на огромные достижения, мы и сейчас можем встретить лестницы без пандусов; лифты, в которые не въехать на инвалидной коляске; психоневрологические интернаты с ужасающими условиями; общественные места, недоступные для незрячих людей; учебные заведения, отказывающие в праве на обучение детям с расстройствами аутистического спектра и другими ментальными нарушениями. До сих пор живет в умах обывателей идея, что особенным людям лучше жить, учиться и работать в отдельных, специально созданных для них местах. И, казалось бы, что мысли эти родились из благих побуждений, но по факту это одна из форм изоляции для не таких как все. До сих пор, многие родители не желают для своих отпрысков соседства с особенными детьми в школе. Не потому, что они плохие, бессердечные или жестокие, а просто потому что они любят своих детей, хотят защитить их и стремятся дать им все лучшее. И неприятие - это всего лишь результат неведения и отсутствия информации о не очевидных, но значимых выгодах для своих чад. А потому я, как мама взрослого парня с аутизмом, на чьих глазах общество сделало такой большой, качественный шаг в сторону принятия особенных членов, хочу внести свою лепту и помочь понять, как ребята с особенностями могут менять мир и окружение вокруг себя. Я знаю, какие вопросы задают не только родители обычных детей, но каждый человек, который сталкивается с необходимостью проявить терпимость и толерантность.

Почему большинство, должно подстраиваться под нужды людей, которых меньше? Почему не они должны меняться и адаптироваться к нашему миру, а мы должны менять свой мир, чтоб он стал им подходить? Почему мы и наши дети должны отказывать себе в чем-то и терпеть неудобства ради других?

Вот мои ответы:

1. Потому что дети, у которых диагностирован аутизм или детский церебральный паралич, родившиеся с генетическими аномалиями или лишившиеся, в результате внешних обстоятельств, общедоступных возможностей, не выбирали этого. Они стали невольными заложниками своего состояния. Физические и психические барьеры, которые значительно снижают качество жизни - это данность, которую они сами изменить не могут. Не гуманно, не только не замечать их, но и не оказывать им поддержку, усугубляя их ограниченное положение. Надо всегда помнить, что на их месте мог и, к сожалению, в любой момент может, оказаться любой из нас или наших близких. Каждый раз протягивая руку помощи, надо протягивать ее как самому себе, а не кому-то чужому и далекому.

2. Потому что дети, которые растут рядом с особенными ребятами, становятся добрее и сострадательнее. Они учатся брать ответственность за свои поступки, учатся ценить, то что имеют, реже пасуют перед трудностями, принимают решения исходя из моральных ценностей. Не надо думать, что присутствие детей с нарушениями может вызывать у остальных боязнь “заразиться” или соприкоснуться с немощью. Боязнь и панику вызывает плохое отношение и неуважение по отношению к особенным одноклассникам, а не они сами или их недуг.

3. Потому что дети, не будут испытывать страха перед будущим, если увидят, что общество в равной степени принимает всех, поддерживает и учитывает потребности каждого. Им не придется переживать и тревожиться о том, что они могут быть отвергнуты социумом из-за своих отличий. Они растут свободными, смелыми, творческими, открытыми.

4. Потому что, если вы видите, что из-за инклюзии особенных школьников в обычный класс стал страдать образовательный процесс, это значит, что что-то пошло не так. И надо требовать не исключения "мешающих" учеников, а корректировки процесса инклюзии в школе. В этом вопросе родители и обычных и особенных детей должны быть на одной стороне, всячески способствуя полноценной и правильной инклюзии, учитывающей потребности каждого ученика.

5. Потому что, если мы сегодня поможем им встроиться в общество, завтра они смогут приносить пользу, а не быть пассивными потребителями или, того хуже, изгоями. И нам не придется нести полный груз ответственности за людей с особенными потребностями, мы можем разделить ее с ними.

6. Потому что благотворительность - это не только жертвуемые деньги или бескорыстное волонтерство, это еще и наши ежедневные поступки. Наше отношение к непохожим на нас людям, наши мысли, которые мы транслируем своим детям и окружающим. Помните - благотворительность начинается дома. Поэтому, прежде чем занять оборонительную позицию и начать настаивать на исключении особенного ученика из школы, стоит спросить - что я могу сделать, чтобы люди рядом со мной имели такой же доступ к благам, как и я?

Я хочу верить, что это мое послание поможет понять, что не существует людей обычных или особенных. Каждый из нас не похож на остальных и уникален. Так и должно быть. В этом и есть вся прелесть многообразного мира. И все, что каждому из нас надо на нашем жизненном пути - это не терпимость или жалость, а уважение, понимание и поддержка. Почему бы не отдавать другим то, что мы сами хотим получать.

Автор Наталия Топурия, мама Григори