Месяц: Сентябрь 2019

Сегодня мы предлагаем вам необычный материал. Это интервью. Интервью, которое берет одна удивительная мама взрослого особого ребенка, у другой удивительной мамы особого ребенка и руководителя детского инклюзивного АВА-центра. Они беседуют о центре, о развитии детей и, конечно, об АВА — терапии.

Интервью Натальи Топурия с Ольгой Поповой, руководителем и создателем Инклюзивного АВА-центра «Моя Планета».

Ольга, расскажите пожалуйста для тех, кто не знает, про АВА центр, про “Мою планету”. С чего все начиналось? Я так понимаю, что этот проект родился вместе с рождением вашего младшего сына?

Да, совершенно верно. У меня три мальчика, как в том фильме мальчик, мальчик и мальчик, и вот, у младшего мальчика Гриши, ДЦП. Он родился с серьезными особенностями, и я сразу поняла, что

что-то не так.

Первые два года мы занимались по методике Домана, был такой великий нейрофизиолог Глен Доман. В основном его знают по карточкам Домана, но у него еще есть масса других методик развития особенных детей и нам посчастливилось быть на их программе в Америке, в Филадельфии в институте Глена Домана. Они составили для Гриши программу, и я сама занималась с ним дома по этой программе очень интенсивно, каждый день, по несколько часов в день.

Благодаря этому он начал ходить в пять лет и, благодаря этой программе, он начал видеть. Гриша родился с корковой слепотой, он был полностью слепой. Но мы занимались активно зрительными упражнениями и в 2,5 года он стал видеть. Сейчас он видит хорошо, и он общается, уже перейдя на АВА — терапию, с помощью альтернативной системы коммуникаций PEСS.

АВА — терапию мы открыли для себя в два года. Я долго думала стоит ли нам идти в эту систему, потому что слышала много разных слухов, мифов и предрассудков о том, что это дрессировка. Сначала, меня это все смущало. Надо сказать, что это притормозило мой приход в этот мир где-то на полгода. Но потом, будучи медиком по первому образованию, многое прочитав и изучив эту методику, с учётом того, что я взращена на принципах доказательной медицины, я поняла, что этот метод полностью прозрачен, открыт и хорошо описан.

АВА — это открытая система. На каждый навык ребенка есть публикация, которая показывает детально, как этот навык развивать. Это меня очень вдохновило, и мы нашли специалистов в Москве. Надо сказать, что мы хорошо поискали перед тем как найти). Мы нашли терапевта или тераписта, как это иногда называют, и куратора, который написал программу и стали активно заниматься.

Сейчас эти два сотрудника работают в нашем центре, бывшие куратор и терапист Гриши. Я очень счастлива, что нам повезло со специалистами. Их зовут Екатерина Бурлак и Ирэна Черепанова. Потрясающие специалисты, потрясающие люди. Очень профессиональные, очень искренние, они нам в свое время очень помогли с Григорием и потом я поняла, раз этот метод работает, нужно рассказать о нем другим детям, другим семьям, и дать шанс еще кому-то развиваться, так же хорошо, как развиваемся мы.

И в один прекрасный день меня надоумила моя коллега из области коучинга, терапии, психотерапии. Мы с ней прошли такую сессию, в которой она просто провела меня через все органы чувств для того, чтоб я увидела, почувствовала свою мечту. Оказывается я мечтала о том, чтоб помогать родителям развивать своих особенных детей, но не знала об этом. В конце сессии она меня спросила: “Что ты сделаешь дальше?” И я ответила: “Поговорю с мужем Андреем и с Екатериной Бурлак, нашим терапевтом”.

Я поговорила с ними обоими. Они сказали, что это классная идея. Мы начали искать помещение и делать ремонт. Через полгода появилась “Моя Планета.

Так быстро?!

Так быстро, да. Когда идея, мечта визуализируется, она быстро приходит в реальность. Конечно были страхи. Я ушла в полную неизвестность. До этого проекта я преподавала в очень хорошем международном корпоративном университете. Я была преподавателем лидерских программ, обучала руководителей, лидеров и, какое-то время, я совмещала “Мою планету” с преподаванием в этом университете. Через год, в 2017 году я поняла, что совмещение невозможно, нельзя усидеть на двух стульях, надо что-то выбирать. И был такой долгий и непростой процесс выбора, но я, все-таки, выбрала “Мою Планету”.

Вы ни разу не жалели об это выборе?

Я не пожалела ни дня, что этот проект создан. Знаете, я и в предыдущей моей профессиональной жизни наслаждалась теми моментами когда кто-то в группе взрослых людей, пускай один человек, делает один маленький шажок вперед или приобретает новый навык. То же самое происходит сейчас в Планете. Когда я вижу, что ребенок осваивает какой-то новый навык, пускай небольшой, очень маленький шажок, с точки зрения родителя обычного ребенка, но колоссальный шаг для нашего родителя, вижу как они радуются, как сам ребенок радуется успеху, для меня это главная мотивация в этом деле. Я чувствую, что все не зря. Когда кто-то развивается, я чувствую свою принадлежность к этому. Это очень хорошо!

Скажите пожалуйста, вы сами упомянули о неоднозначном отношении к АВА-терапии. Есть критики, который считают, что она тренирует навыки, но не помогает развивать мышление, понимание причинно-следственных связей, чувственность, сострадание. Я-то вижу, что у вас в центре органично все это сплетено, не только АВА –терапия: у вас и игровые занятия, и сенсорика, и арт терапия, и физические занятия. Все-таки вы назвали центр АВА-центром, отдавая предпочтение именно этому методу. Почему?

Потому что это научная методика, это часть доказательной медицины, доказательной науки. Как я уже сказала, мне нравится, что все в ней описано. К сожалению, в России репутация АВА терапии испорчена, недоученными специалистами. Кто-то где-то поучился, недоучился, один модуль прошел, а всего их пять и назвал себя суперспециалистом. И такие горе-специалисты привносят некий неприятный колорит в эту методику.  Однако, если родителям удается найти хорошего специалиста или они сами начинают учиться, то они находят в АВА методике ответы практически на все вопросы.

В том числе и на вопросы развития мышления, чувственности? 

Да, да. И эмпатия, и сопереживания, комментирование своих чувств, комментирование чувств других людей, называние эмоций, и социальное взаимодействие.

Например, у нас недавно, на интенсиве, был маленький ребенок, который когда испытывал сильные положительные эмоции, он начинал кусать терапевтов. Это не значит, что он такой плохой, кусается, просто он не знает как выразить эти эмоции, поэтому прикусывает слегка своего коммуникативного партнера. Мы его учили более социально приемлемому поведению, как выражать эти эмоции, как общаться, как просить. У всех деток есть чувства, мы их обучаем, комментировать эти чувства.

У автора методики альтернативной коммуникации PEСS, Энди Бонди, на сайте есть чудесный вебинар “I am a manager of my motions” .  Он рассказывает там о том, в том числе, как обучать ребенка комментировать свои эмоции, свои внутренние состояния, комментировать боль. Это очень важно потому что не все наши речевые и неречевые детки умеют прокомментировать где и что у них болит.

Да, я это с Гиоргием могу подтвердить, он уже взрослый, много чего может сказать и рассказать, но если боль непонятная для него, в непонятном месте, впервые что то заболело, он не может это выразить.

Да, это очень важно учить таким вещам.

Вот опять же. У метода PECS тоже есть критики, и некоторые боятся, что, предлагая детям альтернативный вариант коммуникации, затормозят развитие речи. То есть мы даем детям возможность коммуницировать другим способом, но не развиваем речь.

Это миф. Это очередной миф.

Опять же, если базироваться на научных данных,  70% детей, которые находятся на PECS, на 4 фазе (есть такая 4 фаза с полоской, когда они выкладывают предложения на полоске) начинают говорить. То есть 70% деток переходят в вокальную, традиционную, вербальную речь. Но в то же время 30% из них не начинают говорить. И тогда для них используются другие стратегии. Для них может быть применена стратегия перехода на планшет, на голосо-генерирующие устройства.

Важно, чтобы эта методика вводилась грамотными и обученными специалистами, потому что меня очень расстраивают случаи, когда говорят: “Мой ребенок перестал говорить на PECS. Они возникают из-за того, что PECS преподавался, вводился не правильно.

У нас есть ученик нашего центра, его зовут Глеб. Он наш дистанционный студент, как мы его называем. Ему 5 лет и я работаю с его мамой, рассказываю ей как вводить эту методику. Мама Наташа, была у нас на тренинге в декабре, тогда Глеб еще не говорил ничего. Потом она приехала на второй модуль в апреле, и он уже был на 4 фазе и активно стал выкладывать предложения, всего за несколько месяцев. А где-то через месяц он стал говорить.  Сначала он стал говорить первую карточку, где написано: “Я хочу”, а потом он стал говорить то, что он хочет.

Радостные такие результаты. Как не полюбить такую работу, да?

Существует несколько видов альтернативной коммуникации. По большому счету их три.  Это жесты — язык жестов, это PECS — система обмена карточками и это планшеты или голос-генерирующие устройства.  Самый известный человек в мире, который пользовался системой альтернативной коммуникации — Стивен Хокинг, известный физик, астрофизик, гениальный ученый, который делился своими знаниями с миром, когда уже не мог говорить и использовал альтернативную систему коммуникаций. Компания INTEL, разработала для него специальный речевой синтезатор, которым он управлял с помощью мышц щеки.  Благодаря этому мы узнали его мысли. Если бы этой системы не было, мы бы этого так и не узнали.

Очень часто родители особенных деток стесняются того, что их ребенок будет использовать какую-то другую систему коммуникаций, а не традиционную речь. Представьте себе если бы мама Стивена Хокинга сказала ему: “Стивен, я очень хочу, чтоб ты вновь стал говорить, как раньше, до твоей болезни, потому что твой прибор странно выглядит”. Или она бы ему сказала: “ Ну и ладно, что ты не можешь больше говорить, я и так тебя понимаю. Каждое утро ты хочешь чистую рубашку, чашечку кофе и омлет с беконом”.

К чему я это говорю, к тому, что иногда, нам родителям, удобнее что-то предугадать за своего ребенка. Для нас это более управляемая ситуация. Но мы не даем ему выбора и ограничиваем этим. Я считаю, что каждый ребенок имеет право на выбор, имеет право быть услышанным.

И коль скоро родитель уже узнал, что есть метод альтернативной коммуникации, с этого момента уже неэтично этот метод не дать своему ребенку. Когда ты не знал раньше, ладно, пускай не знал, но уже сейчас информация доступна, технологии доступны. Есть современные технологии, есть эти устройства гениальные, которые позволяют детям быть услышанными. И с этого момента не давать шанс ребенку, это все равно, что отрезать ему язык, простите за такую метафору. Я считаю что нужно переступить через свои внутренние сомнения и дать человеку шанс быть услышанным.

Я, например, вижу по Гиоргию, что он намного легче и быстрее понимает то, что ему показали и объяснили в действии, чем когда ему озвучили некую инструкцию. Ему даже сейчас сложно понимать речь на слух.

Большинству людей воспринимать визуально информацию легче, чем на слух. Например, мы видим визуальные подсказки в аэропортах, в виде каких-то пиктограмм: вылет, стойка, туалет, кафе. Это проще, чем слышать на слух, тем более, когда мы не понимаем чужой язык. Эти визуальные подсказки и пиктограммы нам помогают.

Так и для ребенка визуальная коммуникация более понятна. Она является подсказкой, даже если ребенок говорит. Даже для говорящих детей в центре мы вводим визуальное расписание. Это такое расписание из прикрепляемых к ленте занятий сверху вниз. Дети после каждого занятия приходят, ставят карточку следующего занятия наверх, это для них означает, что сейчас это занятие происходит, а когда занятие заканчивается они опускают карточку в кармашек и ставят следующую. Почему это важно? Потому что таким образом, с помощью визуальной поддержки ребенок меньше нервничает. Он меньше переживает о том, что будет дальше. Со слуха он не всегда это понимает.  То есть ребенок с особенностями может не слышать речь так хорошо, как слышим ее мы с вами.

Особенно это важно для дальнейшего обучения в школе. То есть вот эти все методики максимально приближены к реальной жизни, поэтому это называется функциональный АВА — терапией.

Заговорили про школы. Сейчас очень популярна тема инклюзии.  И мне с высоты возраста моего сына, кажется что это конечно очень здорово с точки зрения социализации, приучения к жизни по правилам социума, это важно для нейротипичных сверстников, когда они растут и видят, что рядом с ними есть другие дети, но я не совсем уверена насколько хорошо идет сам процесс обучения, как наших особенных детей, так и у нейротипичных, которые возможно где-то что то недополучают, потому что внимание педагога рассеивается.  

Да, Наташа, очень важную тему подняли. Я за инклюзию. Я за разумную инклюзию. Чтоб ребенок, приходя в группу, что-то для себя получал. И не мешал своим сверстникам.  Поэтому прежде чем рекомендовать ребенку группу мы его тестируем на так называемые барьеры для групповой работы. Если мы тестируем и видим, что есть препятствия для групповой работы, мы сначала снимаем эти барьеры индивидуально.

Например, барьером может являться нежелательное поведение. Ребенок при групповых занятиях быстро перегружается, у него начинается сенсорная перегрузка, его раздражает шум. А теперь представьте, если он придет в класс к 40 нейротипичным детям. Они же все шумят, мы не заставим их вести себя тише ради одного особенного ребенка, и он быстро перегрузится сенсорно. Начнет кричать или бегать по кругу, или вставать и убегать из комнаты, потому что ему нехорошо физически.  Поэтому мы сначала пытаемся распознать эти барьеры, а потом над ними работать.

То есть этот процесс инклюзии должен быть очень плавным, очень продуманным. Ни в коем случае не хаотичным.  И не доказывать с пеной у рта другим родителям, что мне это нужно, а вы тут все потерпите. От этого будет не хорошо ни нашему ребеночку, ни другим детям.

А у вас в центре есть подготовительные группы для детей?

У нас есть группы подготовки к школе, на которых мы как раз ориентируемся не на академические навыки, как это не странно, а на социальные и коммуникативные навыки. Умение находится в группе, умение взаимодействовать со сверстником, умение просить что-то у сверстника.

Навык просьбы не только у педагога на занятии, не только у мамы дома, но и в среде сверстников очень важен. Навык ожидания один из критических навыков коммуникации, очень редко у кого он есть, даже среди нейротипичных детей. Так же, мы учим их реагировать на фронтальную инструкцию учителя, это когда учитель обращается сразу ко всему классу, учим просить перерыв. Ну и так далее. Есть масса навыков, которым желательно обучить ребенка до 7 лет, когда он пойдет в школу.

Вы рассказываете, а я прямо галочки у себя в голове ставлю, где у нас с Гиоргием остались пробелы. Про Гиоргия опять же вспомнили. Я помню, что, когда он учился в коррекционной школе, очень много внимания уделяли академическим знаниям. Например, какую-то географию зубрили, задачи решали и это, кстати, у него неплохо получалось, но зачем ему это все в итоге в жизни надо? Как родителю понять, когда ребенок маленький и есть надежды вытянуть его до высокого функционала, что поставить в приоритет?

Я считаю, что приоритет это всегда социально-бытовые навыки, навыки самостоятельности, навыки жизни, я их так называю.

Например, действительно, зачем нашему ребеночку география?  Лучше дать ему что-то функциональное. Как вести себя в самолете, как реагировать на шум в самолете, как отдохнуть. Дать навыки, которые очень сильно нужны детям к возрасту достижения совершеннолетия: это умение в быту быть самостоятельными, умение что-то простое приготовить, умение самостоятельно одеваться, ухаживать за собой, умение стирать, отдельно сортировать темное белье и светлое.

В чем отличие функциональной АВА методики от нефункциональной?  Если учить особенного дошкольника сортировать кубики по цвету: красные кубики в красную коробку, а зеленые кубики в зеленую коробку. А потом, на глазах у изумленного ребенка опять смешать этики кубики и опять предложить отсортировать. Не очень функциональный навык.  Ребенок может начать нервничать, может начаться нежелательное поведение, потому что это не интересно и не функционально.

В то же время, когда мы учим ребенка, рядом со стиральной машиной, в бытовых условиях, отсортировать отдельно темное белье отдельно белое, постирать, увидеть результат, что ничего не покрасилось, потом развесить это все на сушку. И здесь можно привить академический навык, посчитать носочки. Или например, накрывая на стол, именно перед едой, а не в игре на занятии, считаем необходимое количество тарелок.

То есть, я за креативные методики, за то чтобы внедрять академические навыки, вот таким элегантным способом в ежедневной жизни, надстраивая их на базе основных бытовых и социальных навыков.

То же касается денег. Если мы учим ребенка обращению с деньгами, мы учим его на реальных деньгах, а не на пластиковых, например. Учим считать, составлять список продуктов, совершать покупки, может при помощи визуальных карточек.

Во многих странах мира обучают продавцов методикам альтернативной коммуникации. Недавно наша коллега из иностранного детского сада рассказывала, как они готовились к визиту в Макдональдс. Ребята были как раз на PECS и специалисты заранее пришли в Макдональдс, чтоб объяснить сотрудникам, как вести себя с детьми.  Но один из кассиров видимо был новенький, когда кто-то из детей начал делать заказ при помощи карточек, он сказал: “Такие жетоны мы не принимаем”.

Да, бывают такие курьезные случаи, когда мы не подготовили среду, как это называется на языке АВА — терапии. Конечно, мы не будем ее готовить в каждом случае жизни, но, когда мы обучаем новому навыку, желательно подготовить эту среду просто, чтоб люди не удивлялись. Потому что я считаю, что у обычных людей нет агрессии к нашим детям, они скорее всего настроены нейтрально. Если они проявляют не очень адекватные реакции, скорее всего это от страха или незнания, чего они могут ожидать от наших детей. Поэтому, если мы им дружелюбно расскажем, то они будут настроены доброжелательно.

Я никогда не сталкивалась с проявлениями крайней недоброжелательности. Я думаю, что, когда родитель настроен конструктивно и позитивно, он сам выбирает как реагировать на какую-то неприятную ситуацию.  Если это не касается наших родственников, друзей, соседей, а каких то просто прохожих людей, я пожалуй предпочту не тратить свой родительский ресурс на переживания, что они о нас подумают. Мне еще так много где предстоит его потратить на полезные вещи, что в этой ситуации я просто пройду мимо.

О чем вы мечтаете? Каким вы видите АВА-центр Моя планета через 5 лет.

Сложно сказать. Я не загадываю так далеко вперед, я предпочитаю жить сегодняшним днем, и реагировать на те изменения, которые происходят в нашей жизни.

Мы с вами друг друга наверно поймем, когда дети растут, судьба бросает нам новые вызовы и я стараюсь быть гибкой, подстраиваться под эти вызовы. И я думаю, что новые проекты появятся по мере взросления Гриши.

Вряд ли это будет школа. Скорее всего это будет что-то гибкое, подстроенное под интересы нескольких семей с которыми я дружу, с которыми мы вместе что-то сделаем, я уверена.

Я уверена, что “Моя Планета” будет развиваться, не количественно. У нас не будет 25 центров. В Сочи мы открылись, потому что мы проводим здесь несколько месяцев в году с моей семьей и для меня важно чтобы у моего ребенка и других детей здесь была высокая  планка качества. Здесь всегда будут хорошие специалисты и международный стандарт качества. Я скорее за качество, а не за количество.

А вы не думали транслировать вашу модель в другие города через франшизу?

Франшиза не уверена, потому что не всегда сможешь отвечать за каждого конкретного ребенка, который к тебе пришел. Скорее это передача технологий, передача знаний в виде он-лайн школы. У нас будет он-лайн школа с осени и школа родителей.

Мне очень хочется помочь именно родителям. Для специалистов существует несколько очень качественных проектов, например курсы Юлии Эрц. А наша амбиция создать школу для родителей, сделать что-то понятное для них.

Сложное простым языком — таким будет лозунг. Мы будем рассказывать о том, как растить особенных детей, как создавать среду дома, на чем делать акцент, как, чему и в какое время уделять внимание. Сейчас очень мало центров, особенно в небольших и удаленных городах, в них огромные очереди, поэтому любознательные родители, желающие обучаться, наверняка захотят почитать материалы, посмотреть лекции, посмотреть наши примеры занятий и уроков. Вот на них мы и будем ориентироваться, на тех родителей, которым не все равно, которые не хотят спихнуть эту проблему на кого-то другого, которые хотят учиться сами, что-то делать, и самим принимать участие в обучении своего ребенка.

Ольга, ни для кого не секрет, что у вас центр некоммерческий и никаких дотаций у вас нет…

Только спонсоры отдельных конкретных детей

Это ограничивает доступность для других детей. Возможна ли такая модель работы с вами, когда ваши специалисты проводят диагностику, разрабатывают стратегию и программу, а родитель самостоятельно, или привлекая доступных ему специалистов, реализовывает эту программу, контактируя с вами только в контрольных точках, для ее коррекции, при необходимости.

Да у нас есть такой механизм работы. Мы работаем так с детками из СНГ и дальнего зарубежья, этот формат называется дистанционная курация. Мы один раз видим ребенка, он находится с нами в интенсиве пару дней или пару недель, потом мы отпускаем его с готовой программой, которую реализует мама и мы с мамой находимся на дистанционной связи, по скайпу, например, 4 раза в месяц, это наиболее оптимальный вариант. Дистанционная курация мамы проводится в течение 1 часа, а второй час куратор пишет рекомендации на следующий месяц, то есть поддерживает маму в таком дистанционном формате. Это очень популярный формат работы и для тех, кто удален от нас и тех, кто ограничен в финансах и не может себе позволить постоянно посещать занятия.

В нашем центре работает 10 очень сильных профессиональных кураторов, которые пишут программы в АВА. (Терапевты или тераписты это те, кто исполняют эти программы). Наши кураторы пишут очень сильные программы, нам за них не стыдно, мы можем отпустить их на реализацию мамам, но конечно маме в этом случае надо учится. Нельзя работать по программе не пройдя хотя бы одного модуля АВА.

Так же, возможен следующий формат работы, это по поводу коммерческих взаимоотношений: Мы активно работаем с фондами. Если родитель находит фонд, то далее мы оформляем все документы с фондом, у нас есть все необходимое.  Они очень любят с нами работать, потому что у нас все прозрачно, есть медицинская лицензия, образовательная лицензия. Фонд может оплатить ребенку курс занятий.  То есть, такое целевое финансирование.

Либо если родители находят какого-нибудь спонсора, частное лицо или коммерческую организацию, которые оплачивают занятия ребенка. У нас в этом году было 5 таких детей, которых поддержали спонсоры. Они несколько месяцев занимались бесплатно.

Но, также, важно сказать, что наш центр не коммерческий. Нашей целью не является извлечение прибыли. Да, есть плата за услуги центра, но она вся идет на оплату специалистов, на содержание помещений. Мы инвестируем в обучение наших специалистов, мы оплачиваем работу дорогостоящих супервизоров, в том числе заграничных супервизоров, потому что нам очень важно качество и потому что нам важно сохранять высокий профессиональный стандарт.

Спасибо большое вам. Желаю вам процветания и это не только вам нужно и не столько вам нужно, сколько нашим детям.

Спасибо. Я желаю всем родителям развития сил, терпения и здоровья деткам.

Полное видео интервью

Автор Наталия Топурия, мама Григори