Обзор книги "Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития"

В семье появился особенный ребенок. Что происходит потом и как это влияет на родителей и всю семью в целом? В большинстве случаев родители становятся профессорами в науке познания своего дитя и проявлений его болезни. Я хорошо помню тот период - как я жаждала информации, как поглощала книги и хваталась за любую крупицу знаний об аутизме. Но это было 20 лет назад, когда доступных материалов по аутизму было катастрофически мало. Мы передавали из рук в руки каждую появившуюся книжицу, бережно завернув ее в газету, читали ночами напролет, чтоб быстрее передать дальше по очереди и обсасывали в обсуждениях каждую фразу. Сейчас же родители сталкиваются с иной бедой. Интернет, скорость распространения расстройств аутического спектра, огромное количество специалистов занятых решением проблем аутизма - все это рождает несметные терабайты информации. Как разобраться в этом изобилии? Как понять, что важно, а что нет? Как определить, на что стоит потратить свое время, а что может оказаться пустой тратой? Чтобы помочь вам разобраться в этом, я предлагаю вашему вниманию рубрику:

ЧИТАЮ ЗА ВАС

Я прочитываю книгу и рассказываю вам о ней в своем обзоре. Здесь не будет рекомендаций и рецензий. Только все самое важное из книги, ее главная идея и смысл, а вы сами решаете, хотите ли погрузиться в эту тему глубже и прочесть книгу самостоятельно. Первой в обзор попала книга Милтона Селигмана и Розалин Бенджамин Дарлинг "Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития". Он - доктор философии и профессор кафедры психологии университета Питтсбурга. Она - доктор философии, профессор социологии в Университете штата Индиана, автор 8-ми книг и многочисленных статей по вопросам инвалидности и социальных услуг, первый президент и основатель ассоциации провайдеров раннего вмешательства, в течение 15 лет руководила агентством, обслуживающим детей с ограниченными возможностями. Представляете, да, какой колоссальный опыт у автора? Впервые книга была издана аж в далеком 1989 году, и, хотя при каждом переиздании ее дополняли свежей информацией, я почувствовала запоздалость некоторых фактов и рекомендаций. В целом сама книга является довольно сухим и скучным чтивом. Я бы сказала, что она больше ориентирована на специалистов, работающих с особенными семьями и на работников социальных служб. Но некоторые родители детей с нарушениями развития, возможно, найдут в ней пользу для себя. Книга мне показалась интересной тем, что систематизирует знания о том, как помочь родителям выработать приемлемый и удовлетворяющий всю семью стиль жизни, как использовать имеющиеся ресурсы и находить новые. Следует учитывать, что книга написана американскими учеными на основании американских исследований и адресована, в большей части, именно американским читателям, но при этом в ней достаточно информации, применимой в любой части света. В книге тема принятия особенного ребенка семьей рассматривается с двух сторон: психологии и социологии. То есть авторы одинаково признают важность внутренних процессов, протекающих в семье, и внешнего, социально-экономического влияния. Они утверждают, что поведение и состояние особенного ребенка, в конечном счете, определяется, через воздействие на семью, множеством внешних факторов и отдаленных событий. Начиная от условий труда родителей и заканчивая экономической ситуацией в стране. В итоге, приходят к вполне логичному и очевидному выводу: если желаем максимально социализировать ребенка, изменив поведение семьи, необходимо в первую очередь изменить условия ее существования. То есть семья - это определенная система. Но она сама по себе, при взаимодействии с внешним миром, становится участником других систем. И всегда надо помнить об их взаимном влиянии. В книге упоминается теория, в которой стресс, испытываемый родителями после постановки диагноза, сродни сильнейшему стрессу от потери ребенка. В некотором роде это так и есть, ведь тот ребенок, о котором мечтали родители, перестает существовать. Им приходится похоронить образ идеального сына или дочери. Но это не единственный стрессовый рубеж, который преодолевает семья с особенным ребенком. Авторы приводят 7 жизненных циклов семьи, смена которых для любого родителя - это преодоление. В случае, когда в семье есть особенный ребенок ситуация усугубляется сопутствующим напряжением и тревожностью. В современном мире существует огромное количество вариаций семейной жизни и не всегда их можно подвести к представленной схеме, но она довольно наглядна и с небольшими изменениями может быть применима в разных случаях и на разных этапах:

1. Начало семейной жизни (в этот период родители принимают решение о том, какой они хотят видеть семью, планируют совместное будущее, мечтают о детях).
2. Рождение ребенка, младенчество и дошкольный возраст (первая беременность в паре часто становится источником прогрессивно развивающегося кризиса, который не всегда бывает преодолен, даже если рождается здоровый ребенок не требующий особенного отношения, но если они сталкиваются с диагнозом и хроническим характером нарушения у ребенка, то и без того сложный период превращается в сильнейший стресс).
3. Школьный возраст (решение о выборе формы обучения и учебного учреждения часто возвращает родителей к проблемам принятия и осознания ограниченных возможностей ребенка).
4. Подростковый возраст (вынужденная изоляция ребенка от большинства сверстников, ограниченность вариантов досуга, неосознаваемая сексуальность, агрессивность - это очередной рубеж для родителей, вынужденных искать нестандартные пути поддержки и помощи ребенку).
5. Взросление (родители сталкиваются с проблемой признания необходимости пожизненной опеки над взрослым особенным членом семьи)
6. Постродительская стадия (в этот период родителей часто одолевает страх за будущее, они переживают недостаток собственной социализации и общения из-за необходимости заботится о взрослом ребенке. В типичной семье эта стадия сопровождается стрессом, который специалисты называют "Синдром опустевшего гнезда". Но вот парадокс. Родители повзрослевших особенных детей испытывают еще больший стресс по поводу того, что их ребенок не может начать самостоятельную жизнь).
7. Старение (время когда престарелые родители вынуждены принимать решение о дальнейшей, обособленной от родителей жизни уже пожилого особенного сына или дочери).

Авторы пишут о том, что очень большое влияние на отношение родителей и семьи к появлению особенного ребенка, оказывает стиль семьи: идеологический (ценности, взгляды) и культурный (религия, раса, национальность, социально-экономический статус). Но не меньшую роль играют такие факторы, как отношения и климат внутри семьи, сформировавшиеся еще до рождения особенного ребенка. Выявлена прямая взаимосвязь, если близкое окружение семьи воспринимает ситуацию позитивно, то и родители более склонны к позитивному восприятию. Интересна тема, которую вскользь поднимают авторы, но которая оказывает решающее значение на отношение родителей к особенному ребенку. Эмоциональная связь между родителем и ребенком может возникнуть далеко не сразу. Часто родители, особенно будущие матери романтизируют материнство, но с рождением ребенка не обнаруживают в себе этой всепоглощающей и самопроизвольно возникшей любви. Это не зависит от того каким рождается ребенок, но если ребенок рождается с явными отклонениями и диагностируется сразу после рождения, родители сталкиваются с тяжелым чувством вины. И эта связь может еще долго не формироваться, потому что родители не получают от особенного ребенка обратной связи. В вопросе формирования привязанности хорошо помогают родительские группы, поддержка близких и развитие позитивно эмоциональных отношений с ребенком. Меня удивило, насколько точно авторы подметили то, что родители на этапе постановки диагноза и принятия особенности остро нуждаются даже не столько в сострадании и эмоциональной поддержке, сколько в информации. Информации о прогнозе течения болезни, ожиданиях, возможных и доступных способах лечения и коррекции, последовательный план действий. Очень часто причиной продолжающегося стресса родителей бывает недостаток информированности и сомнения в достаточности выбранного лечения и прилагаемых усилий. Поэтому, для того, чтоб избавить родителей от чувства вины, беспомощности, смятения и подавленности, специалисты должны приложить максимум усилий для их полного информирования. В книге говориться о важности групп поддержки, состоящих из взрослых с особенными нуждами и родителей особых детей. Они смягчают чувство изоляции, предоставляют информацию, демонстрируют ролевые модели, дают основу для позитивного сравнивания. Но, в норме, со временем необходимость в постоянной и частой групповой поддержке должна снижаться. Обычно семья нормализируется в обычном обществе. Неправильно зацикливаться только на том круге, с которым связывает болезнь ребенка. Надо строить связи также и на основании других интересов, внедрять ребенка в нормальную среду и помогать ему адаптироваться в ней.

Что помогает семье нормализоваться:

• Принятие неизбежного (такое может случиться с каждым)
• Отказ от долгосрочных ожиданий (переживать по мере наступления неприятностей),
• Открытие истинных ценностей (радость даже маленьким успехам ребенка, когда понимаешь что и их могло не быть)
• Позитивная оценка изменений в связи с особенностью ребенка (мы становимся сплоченнее, сильнее, терпимее, добрее)
• Позитивная оценка ребенка с учетом его особенности (он добрее, ласковее, аккуратнее, чем другие дети)
• Доступность социальных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку
• Поддержка окружающих
• Реализация наиболее эффективной стратегии коррекции и лечения
• Доступность образовательных программ

Что препятствует нормализации:

• Финансовые трудности
• Стигматизация
• Нехватка времени
• Проблемы с питанием
• Недостаток сна
• Изоляция
• Отсутствие полноценного отдыха

Многие исследования говорят о том, что нарушения у ребенка негативно влияют на семью из-за страха родителей быть отвергнутыми. Но на сегодняшний день уверенный рост набирают такие заявления, где родители утверждают, что появление особенного ребенка положительно сказалось на всех членах семьи: они стали сплоченнее, заботливее, более открытыми в выражении своих чувств. Многие родители говорят о мощном личностном росте после рождения ребенка с нарушениями. Вообще, если уделять больше внимания позитивным последствиям, то можно хорошо уравновесить дефициты, на которые семья повлиять не может. Мне понравилось, что в книге отдельными главами выделены блоки о влиянии особенного ребенка на отцов, братьев и сестер, бабушек и дедушек.

Отцы

  Статистически, отцы чаще воспринимают известие о болезни ребенка как инструментальный кризис, а матери как экспрессивный кризис. Отцы, обычно, реагируют менее эмоционально и сразу задумываются о долгосрочных последствиях. Они лучше справляются с угнетенностью, заниженной самооценкой, эмоциональным расстройством. При этом для отцов характерно демонстрировать отстраненное поведение, они подавляют эмоции и предпочитают справляться при помощи стратегии избегания и ухода. Они больше матерей озабочены социально приемлемым поведением детей, их социальным статусом и карьерой. Иногда отцы из-за рождения ребенка с особенностями могут испытывать неудовлетворенность своим браком, что может приводить к распаду семьи. При этом, отношение отца к ребенку определяет отношение других членов семьи. Поэтому ответственность отца за климат в семье и отношение к особенности ребенка даже больше, чем у матери.

Братья и сестры

Рождение особенного ребенка неизбежно оказывает влияние на братьев и сестер. Если одни из них успешно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются в зоне психологического риска. На то, как ребенок примет известие об особенности своего брата или сестры, влияют методы воспитания, внутренние взаимоотношения в семье, эмоциональный климат, индивидуальные характеристики членов семьи, положение семьи в социуме. Как помочь братьям и сестрам ребенка с нарушениями избежать психологических проблем:

1. Информированность. Доступно рассказать про болезнь, прогнозы, возможные реакции, планы семьи, вероятные изменения. Ответить на все вопросы ребенка честно.
2. Ответственность. Здоровых детей надо вовлекать в преодоление трудностей и заботу о нуждающемся члене семьи. Очень важно, при этом, не переступить грань и не возложить на них превосходящие их возможности обязанности. Они не должны постоянно жертвовать своими интересами в пользу интересов особенного ребенка. И родители не должны сваливать свои обязанности, а только вовлекать. Это очень соотносится с моим представлением о семье - как команде и партнерстве.
3. Самовосприятие. Видя что болезнь брата или сестры привлекает повышенное внимание со стороны родителей, здоровые дети могут пытаться использовать ту же валюту и привлекать внимание родителей постоянными недомоганиями и симуляцией болезней. Либо наоборот, дети начинают бояться заразиться или родить в будущем больного ребенка, боятся не найти понимания и принятия у любимого человека в будущем. С этим хорошо помогают беседы с психологом.
4. Преодоление гнева и чувства вины. Дети сердятся на родителей и больного брата или сестру, потому что чувствуют себя покинутыми, либо испытывают стыд за ребенка с нарушениями перед сверстниками. Нельзя ругать детей за эти эмоции. Надо разбираться с ними, давать им выход, корректировать поведение и распределение ролей внутри семьи.
5. Общение и изоляция. Иногда здоровые дети испытывают дефицит общения внутри семьи, потому что не могут общаться со своим братом или сестрой на равных. Также, стигматизация семьи может привести к изоляции от сверстников. Родители должны помнить об этом и помогать ребенку в обретении своего круга общения.

Но в целом, на основании большого количества исследований и изучении жизни и психологического состояния братьев и сестер особенных детей, нельзя сказать, что этот опыт сказывается негативно на них. Наоборот, некоторые исследования показывают, что дети, которые росли с братом или сестрой с нарушениями были более ответственными в своих решениях, менее гиперактивными и агрессивными, проявляли меньше проблем в поведении, демонстрировали хорошую приспособленность к жизни. Во многом, здоровые отношения внутри семьи между братьями и сестрами зависят от той модели поведения, которую транслируют своим детям родители, а особенно мать.

Дедушки и бабушки

Один из наиболее эффективных механизмов снижения тревожности в семье - открытые отношения с родственниками. Бабушки и дедушки могут оказывать вполне ощутимую физическую помощь при воспитании детей с нарушениями в силу наличия свободного времени, поддерживать семью психологически, быть ролевой моделью, мудрыми наставниками. Но иногда родители одного из супругов могут занять обвинительную позицию, не получив от рождения внука ожидаемых надежд на продолжение рода. Ощущение угрозы или тяжести бремени, исходящее от старшего поколения обостряет родительский стресс. Старшее поколение, также, может отрицать наличие проблем у ребенка, либо испытывать ложные на чудесное исцеление. Если бабушек и дедушек не удается вывести из состояния неприятия путем открытых разговоров и убеждений, вероятно необходимо прибегнуть к помощи специалистов, чтоб негатив старшего поколения не стал влиять на отношение к особенному ребенку.

Специалисты и родители

Однажды исследователями был приведен идеальный образ специалиста: успешный, беспристрастный, функциональный, эмоционально нейтрален. Это в равной степени касается врачей, медперсонала, учителей и других специалистов работающих с особенными детьми и их семьями. И если в прошлом, роль специалиста была доминирующей, то к настоящему времени мы пришли к тому что специалисты и члены семьи выступают на правах партнерства. На сегодняшний день специалисты поняли, чтобы быть эффективными и успешно бороться с проявлениями болезни, мало воздействовать на саму болезнь, надо еще влиять на семью и ее социальное положение. В книге представлены наиболее, по мнению авторов, эффективные терапевтические подходы в работе с семьями. Модель стадий. Это работа с родителями используя модель стадий принятия горя и поэтапное проведение родителей по всем этапам до принятия. Модель Консультативное обучение и защита прав. Этот способ основан на том, что родители не обладают достаточными знаниями о заболевании, так как не сталкивались с ним до рождения ребенка и их необходимо обучать и консультировать относительно их прав. Поведенческий тренинг для родителей. Родители прошедшие такой тренинг успешно справляются с деструктивным поведением детей, быстро прививают бытовые и другие навыки детям, снижают свой уровень стресса. Групповые формы работы. Помогают родителям сохранять стабильный эмоциональный фон, чувствовать поддержку, не быть изолированными. Дисфункциональная семейная динамика. Это работа с семьями основанная на семейных системах. Считается, что проблемы особенных семей и обычных по сути не отличаются друг от друга, только в случае рождения особенного ребенка, дополнительный стресс и напряжение высвечивают существующие проблемы и поднимают их на более высокий уровень осознания. Семейно-ориентированный подход. Он способен выправить однобокую ситуацию, при которой центром воздействия является ребенок с нарушениями. В книге также, даны такие инструменты для специалистов как: вопросник для родителей, определяющий их потребности и сценарий собеседования с семьей (мне он очень понравился, пожалела, что ни один специалист не прибегал к подобному подробному анализу при работе с нашей семьей).

Автор Наталия Топурия, мама Григори