Месяц: Август 2019

РАС и подростковый период. Как пережить переходный возраст?

Переходный возраст. Как облегчить подростку с РАС период взросления?

РАС и подростковый период — тема, которая начинает беспокоить родителей с ранних дней малыша. Больше всего родителей особенных детей страшит их взросление. И я могу это понять, потому что сама замирала в страхе от неясных перспектив и ждала наступления переходного возраста как неизбежного зла.

Да, нам страшно в очередной раз столкнуться с необходимостью принять то, что ребенок не добрался до желанной нормы. Мы боимся, что он, возможно, так и останется зависимым. Мы беспокоимся о его интеграции в сообщество нейротипичных и своенравных подростков. Нас пугает наступающая половозрелость и тревожит меняющийся характер вчерашних детей.

Но наши страхи не остановят неумолимо текущего времени. Лучшее решение для нас, родителей взрослеющих детей, вооружиться знаниями и действовать, чтобы сгладить острые углы пубертата, осложненного аутизмом.

На сложности переходного возраста у особенных детей можно посмотреть с трех сторон:

  1. Осознание ребенком изменений, происходящих с ним по мере взросления, и осознание своей непохожести на сверстников.
  2. Меняющиеся потребности в социальных взаимодействиях и требования социума.
  3. Половое созревание.

Давайте вместе разберемся в том, что происходит с нашими взрослеющими детьми и как помочь им преодолеть этот непростой рубеж. Подростковый период с РАС можно не только пережить, но получить от него положительные эмоции 🙂

Осознание.

Переходный возраст непрост для любого ребенка, даже неотягощенного ментальными расстройствами. Когда гормональная перестройка идет на фоне аутизма, сложностей не избежать. Дети, с расстройствами аутистического спектра, могут пугаться изменений в своем теле, могут не понимать причин повышенной возбудимости и раздражительности. В этот период подростки могут попасть в порочный цикл, когда они агрессируют на близких из-за того, что не справляются с бурлящими в них непонятными эмоциями, потом раскаиваются в содеянном, сильно переживают, понимая аномальность такого поведения, и из-за этого снова срываются.

При этом, многие особенные подростки начинают осознавать свои отличия от сверстников. Даже если ребенок никак не показывает субъективных переживаний по этому поводу, это не всегда означает, что он воспринимает свою зависимую жизнь, как единственную данность. Это вызывает у них тревогу, чувство вины и эмоциональный дискомфорт.

Как мы можем помочь?

  • Рассказывать на примере социальных историй, учебных видеоматериалов и других понятных для ребенка средств о грядущих изменениях его тела и разума. Помнить, как важны для аутичных детей предсказуемость и осведомленность.
  • Обучать подростка изменившимся требованиям к гигиене: бритье, использование дезодоранта и средств гигиены для девочек. Помню, Гиорги, был рад, что дозрел до той степени взрослости, когда можно начать пользоваться бритвой. Если разглядеть интерес ребенка и использовать его в работе, можно быстро и безболезненно освоить многие навыки.
  • Помогать ребенку справляться с агрессией. Учить его снимать стресс, сообщать о надвигающемся срыве.
    На своем опыте, я бы рекомендовала привлечь в помощь поведенческую АВА-терапию. Если научить ребенка управлять собой и своими эмоциями, он легче пройдет острый период эмоциональных бурь в подростковом возрасте.
    У Гиогрия, именно в этот период самоагрессия сменилась на агрессию, направленную на близких. Мы не сразу нащупали верный путь для коррекции такого поведения. Когда подросток кидается на тебя с кулаками, сложно не попытаться в ответ применить силу. Но в случае с аутизмом — это неверный путь, потому что сам ребенок становиться заложником своего состояния, и он нуждается не в усмирении, а в помощи и успокоении.
  • Открыто говорить с подрастающим ребенком о тех нарушениях и дефицитах, которые сопутствуют его развитию. Учить относиться к ним безоценочно. Помогать подростку принимать свою особенность как данность, не искать виноватых и ориентироваться на позитивные аспекты жизни. Не позволять ребенку использовать свое состояние как средство манипуляции окружающими, пресекать попытки оправдывать себя, прикрываясь диагнозом.

Социализация.

По мере взросления ребенка с аутизмом, окружающие его дети тоже растут и взрослеют. Они становится менее терпимы к особенностям наших детей. Они не обижают и даже проявляют заботу, при необходимости, но, при этом, часто избегают дружеских отношений с ними. Это становится причиной изоляции и депрессивного состояния у подростков с аутизмом.

Нейротипичные дети в этот период начинают активно бороться с родителями за независимость. Они бунтуют и саботируют все попытки родительского контроля. Но дети с аутизмом, обычно, остаются привязанными к семье и не стремятся выйти из-под опеки. Часто подросток с рас не проявляет особых потребностей в независимости, но неосознанно чувствует пресыщение постоянной опекой родителей и испытывает из-за это повышенную тревожность.

Как мы можем помочь?

  • Учить социальному взаимодействию. Давать ребенку модели и шаблоны ожидаемого поведения, алгоритмы бесед.
  • Быть инициатором дружеских контактов, помогать и облегчать ребенку выстраивать дружеские отношения, создавать комфортную для этого среду, приглашать друзей в гости. Наиболее благоприятны для этого группы детей, которые сформированы на основе специфичных интересов ребенка.Например, если ребенок зациклен на самолетах и сильно погружен в эту тему, то он скорее найдет друзей в кружке авиамоделирования, потому что будет привлекать ребят своими знаниями и умениями.
  • Отпускать ребенка от себя, давать ему возможность расширять независимый от родителей опыт (в рамках возможностей ребенка), оставлять за ним выбор в принятии решений, возлагать на него ответственность за некоторые сферы жизни, предоставлять максимально возможную независимость. Не избегать общества нейротипичных сверстников и перестать защищать подросшего ребенка от возможных дискомфортных ситуаций.

Если мы хотим, чтобы наш ребенок был как можно ближе к нейротипичным детям, надо вести себя с ним как с нейротипичным, настолько, насколько это возможно. Я по себе знаю, что это сложно, но также, по себе знаю, что это наиболее эффективно.

  • Не останавливать процесс обучения (социальным навыкам, труду, досугу и т.д.). Я не устаю повторять, на примере своего сына, что развитие ребят с расстройством аутистического спектра по мере взросления не останавливается, а, напротив, у них расширяются возможности для освоения и обретения новых знаний и умений.
  • Помогать ребенку выстраивать осмысленные отношения с окружающими. Для этого хорошо подходят ведение дневника впечатлений и событий, обсуждение произошедших жизненных ситуаций, просмотр фильмов или чтение книг подходящей тематики, помощь в построении бесед.

Половое созревание.

Больше всего родителей тревожат вопросы полового созревания и пробуждения сексуальности у подростков.

В этот период у мальчиков появляются ночные поллюции и утренние эрекции, многие из ребят, вне зависимости от пола проходят через мастурбации. Взрослеющие дети начинают испытывать влечение к противоположному полу и становятся излишне импульсивными.

Страхи родителей вполне объяснимы. Обычным подросткам можно объяснить правила и нормы поведения, рассказать какие изменения претерпевает их организм, чего стоит ждать и как с этим жить. Подростки с РАС часто либо не понимают нас, либо не имеют достаточной мотивации, чтоб корректировать свое поведение под требования социума. Но это не значит, что мы не можем помочь им пройти этот путь с наименьшими затруднениями.

Как мы можем помочь?

  • Не ругать ребенка за физиологические проявления полового созревания, не акцентировать на них внимание. Говорить об этом в спокойном, бытовом ключе. Например, при поллюциях или внезапно начавшейся менструации научить ребенка с утра сменить постель и постирать испачканное белье. Главное показать ему, что это нормально, так бывает у всех.
  • Не ругать подростка за мастурбацию или обнажение даже в публичных местах. Эмоционально реагируя на это, можно невольно закрепить в сознании ребенка нежелательное поведение. Надо не запрещать, а переключать внимание, учить какое именно поведение считается неприемлемым на людях.
    В этот период надо загружать ребенка деятельностью, не давать ему быть предоставленным самому себе. Учить заполнять паузы в течение дня продуктивными развлечениями. Хорошо помогают справиться с частыми мастурбациями и зацикленностями на объекте влечения активные занятия спортом.
  • Выделить ребенку личное пространство. Он должен иметь возможность уединяться. Учить его, что нарушение личного пространства любого человека возможно только с его разрешения. Учить таким понятиям, как публичное и личное пространство, что позволительно делать на публике, а что нет.
  • Объяснить подростку какие части тела считаются интимными, а какие нет. Какие из них можно показывать, а какие надо скрывать и не позволительно касаться на людях.У Гиоргия, напрочь отсутствует чувство стыда. Но мы научили его, в каких случаях, как себя вести: когда надо стучаться, уединятся или прикрываться. И он успешно применяет это в жизни, пусть и не потому что он стыдится, а потому что научен такому поведению.

Также, очень важно научить ребенка, какие части тела нельзя трогать другим людям.

  • Учить подростка проявлять симпатию к другим людям приемлемым способом. Он должен знать какие разговоры, жесты и прикосновения недопустимы, как с его стороны, так и со стороны других людей.
  • Даже если кажется, что для особенного подростка далеко понимание половых отношений и того, как появляются дети, это не значит, что не нужно пытаться донести до него эту информацию. Сейчас достаточно материалов на заданную тему практически для любого уровня развития. Чаще всего мы не знаем какова глубина понимания наших аутичных детей, поэтому всегда лучше выбрать предоставить доступ к знанию, чем не сделать этого.

В завершении, на правах родителя, который прошел через период полового созревания сына, я хочу успокоить всех, кто приближается к этой непростой, но удивительной поре в жизни своих детей. Мы часто боимся напрасно и не того, чего действительно стоит боятся. Как и любые страхи, эти тоже лечатся действиями.

Начинайте работать над развитием социальных навыков так рано, как только можете, не откладывайте эту работу на потом, когда ребенок подрастет и дозреет. В идеале, эти навыки должны стать основой для развития детей, базой для всех остальных знаний. И помните, что, взрослея, наши дети становятся более осознанными, спокойными и сострадательными. У них снижается гиперактивность, раздражительность и другие негативные проявления аутизма. У них начинает получаться проявлять свои чувства, и мы, наконец, получаем от них обратную эмоциональную связь.

Переходный возраст наших детей — это всего лишь еще один этап жизни. Его не стоит боятся, но к нему стоит подготовиться, чтоб сделать его легким, безболезненным и интересным.

Автор Наталия Топурия, мама Григори

Избирательность в еде. Как накормить ребенка с РАС?

Избирательность в еде. Так ли страшен чёрт, как его малюют?

Недавно, я услышала, как детей с расстройствами аутистического спектра назвали снежинками.

Так романтично и вместе с тем, так тонко и точно отразил все многообразие вариаций нарушений при аутизме известный генетик в области исследования расстройств аутистического спектра Стивен Шерер. Как снег складывается из снежинок, так и аутизм под своим покровом собрал разных детей с разными нарушениями, проявлениями и с разными мутациями в генах.

Удивительно, но даже когда в одной семье рождаются двое и более детей с рас, это вовсе не означает, что проявления аутизма у них будут одинаковыми. Более того, в университете Центра геномной медицины Маклафлин в Торонто было проведено исследование по расшифровке генома в таких семьях. Ученые расшифровали 340 геномов в 85 семьях. А теперь внимание! В 69% случаев генетические вариации, связанные с риском развития аутизма, не совпадают.

Во всей этой непохожести, наши дети почему-то единодушно проявляют такую общую для всех особенность, как избирательность в еде. У 90% детей с рас выявлены нарушения пищевого поведения. Еще одна загадка, которую ученые конечно же разгадают. Когда-нибудь. Но что же делать нам, родителям сегодня?

Давайте попробуем разобраться.

У большинства детей избирательность в еде проявляется после года и часто начинает нивелироваться после одиннадцати лет.

Мой сын, Гиорги, с младенчества отличался отличным аппетитом. Еще в роддоме юркие и острые на язычок медсестры прозвали его Жоркой-обжоркой за ненасытность и громкий требовательный голос. До двух лет малыш радовал нас безотказностью и готовностью есть любую полезность. Но однажды, после перенесенного стресса, нашего едока как подменили. И начались наши мытарства и танцы с бубнами вокруг обеденного стола.

Одна из версий формирования нарушений в пищевом поведении говорит, что дети в спектре аутизма не могут правильно определить и интерпретировать дискомфорт, возникающий у них от чувства голода. У них не возникает мотивации для действий, направленных на устранение этого дискомфорта. И соответственно не запускается цепь реакций, которая приводит к желанию есть.

Пища, которая отличается по вкусу, текстуре и консистенции от привычного материнского молока и детского питания раннего возраста, может, на инстинктивном уровне вызывать отторжение, как потенциально опасная. Мозг запускает поведение избегания.

Сознательной или подражательной потребности в расширении вкусовых предпочтений у наших детей чаще всего нет. Повышенная тревожность, высокая тактильная, звуковая, обонятельная и вкусовая чувствительность, обусловленная гиперактивностью лимбической системы мозга, тоже могут становится причиной избирательного поведения у ребенка. Многие дети отказываются от некоторых видов пищи одного цвета или одинаковой текстуры.

Гиорги, например, очень любил фрукты и ягоды, но не мог есть блюда из картофеля, особенно пюре и толченку, не выносил на дух гречку, содрогался от одного вида творога и отказывался даже заходить на кухню, если слышал запах лука.

Начиная с двух лет, он выбирал для себя пару продуктов и ел только их, в течение нескольких месяцев, потом вдруг выбирал себе в фавориты другие продукты и менял свой рацион на следующий недолгий период. Отварная форель с помидорами менялась на шампиньоны и суп лапшу, а потом им на смену приходили огурцы и макароны.

Мы перепробовали все варианты уговоров, увещеваний и требований. Однако глобально изменить ситуацию у нас долго не получалось.

Со временем мы выработали такую стратегию: сажали Гиоргия за стол с другими детьми, у которых не было проблем с едой, заранее просили их есть и нахваливать еду. Всем давали обычные порции новой для Гиоргия еды, а перед сыном ставили малюсенькую порцию того, что он соглашался в тот период есть. Он быстро съедал свою еду и вынужден был наблюдать как другие продолжают с аппетитом поглощать незнакомые продукты.
Тут мы предлагали Гиоргию попробовать то, что едят дети и в половине случаев он соглашался. Познакомившись с новым вкусом, наш малыш переставал его избегать и добавлял их в свой рацион. Так, постепенно, начиная лет с шести, Гиорги стал раздвигать рамки своих пищевых предпочтений и примерно к двенадцати годам справился почти со всеми неприятиями.

В шестнадцать лет Гиоргия покинули последние пищевые странности и мы благополучно забыли о том времени, когда каждый прием пищи мог приводить всю семью в состояние отчаяния и стресса.

Объединив опыт многих родителей и знания в области коррекции нежелательного поведения, специалисты предлагают на сегодняшний день родителям такие варианты воздействия на избирательность в еде:

1. Если у ребенка есть закрепившаяся в поведении избегающая реакция, но не изменена чувствительность, то с этой проблемой лучше всего справляются МЕТОДЫ ПОВЕДЕНЧЕСКОЙ ТЕРАПИИ:

  • Использовать положительное подкрепление, если ребенок соглашается попробовать что-то новое.
    Психологи называют такой способ «позитивным усилением» — это когда мы усиливаем поведение через позитивные с точки зрения ребенка последствия.
  • Продолжать использовать метод позитивного усиления, несмотря на нежелательное поведение ребенка, то есть игнорировать крики, разбрасывание еды, убегания, требования того продукта, который ему привычен.
    Если ребенок своими негативными действиями не добивается желаемого (той еды, которую хочет или отказа от попытки его накормит), то его нежелательное поведение ослабевает без подкрепления со стороны родителей.

2. Если у ребенка изменена чувствительность, справиться с этой проблемой помогут СЕНСОРНО-ИНТЕГРАТИВНЫЕ МЕТОДЫ.

  • Постепенно развивать чувствительность и учить ребенка дифференцировать разные ощущения от разных продуктов. Во время развивающих занятий показать, что, например, не все зеленые продукты горькие.
  • Применять специальные игры, направленные на развитие глубокой чувствительности рта и подвижности всех составляющих жевательно-глотательного аппарата. С этой задачей, так же справляется логопедическая гимнастика и такие стимулирующие методики как использование лимонно-сладких кубиков и специальных щеточек для полости рта.
  • Менять текстуру продуктов, если у ребенка чувствительность к текстуре пищи — вводить новые вкусы в привычном пюреобразном состоянии. Подводить новые вкусы к привычным — подмешивать незнакомый продукт к любимому или начинать расширение рациона со вкусов наиболее близких к предпочитаемым.
  • Выполнять с ребенком упражнения, развивающие жевательные мышцы. Иногда причиной отказа от твердой пищи может быть их слабость и неразвитость.
  • Снижать чувствительность вкусовых рецепторов перед приемом пищи, дав ребенку пососать кубик льда.
  • Воздействовать на визуальную восприимчивость ребенка, кормить маленькими кусочками и небольшими порциями, постепенно увеличивая, использовать красивую посуду.

3. Если у ребенка избирательность в еде возникла в контексте тревожного поведения, то в этом случае подойдут ПСИХОТЕРАПЕВТИЧЕСКИЕ МЕТОДЫ.

Использовать специальные пособия, которые помогут справиться со стрессовыми ситуациями, связанными с едой.
• Создавать позитивные ритуалы.
• Привлекать к процессу приема пищи любимых героев ребенка.
• Совместно с ребенком готовить еду.
• Не заставлять, не настаивать, сохранять исключительно позитивный настрой во время еды.
• Следовать строгому режиму питания. Исключить перекусы.

4. Если ребенок использует нежелательное поведение, связанное с едой как способ манипуляции родителями, то лучшим решение в этом случае будет СЕМЕЙНАЯ ПСИХОТЕРАПИЯ.

И для успокоения родителей скажу: даже если все предложенные методы первое время не будут давать результаты, не переживайте!

Во-первых, если проявить терпение, то со временем вы увидите, что они начинают работать, а во-вторых, в подавляющем большинстве случае, избирательность в еде проходит сама, надо только немного ускорить процесс, чтоб быть уверенным, что ребенок получает достаточно витаминов и микроэлементов для развития.

Автор Наталия Топурия, мама Григори

Осенний интенсив в Сочи под супервизией клинического директора Пирамиды

ЗОЛОТАЯ ОСЕНЬ В СОЧИ С 23 СЕНТЯБРЯ ПО 4 ОКТЯБРЯ 2019!

Золотая осень, бархатный сезон — отличное время для интенсивной работы на морском берегу! Отдых и занятия — в одном месте, в одно время!
АВА-центр «Моя Планета» приглашает родителей вместе с детьми на ВЫЕЗДНОЙ АВА-ИНТЕНСИВ В СОЧИ!

Этот Интенсив пройдёт под супервизией Сибилл Байорат, клинического директора образовательной организации Pyramid Education Consultants (компании создавшей PECS), специально приезжающей к нам из Германии.

PECS, как система образования и коммуникации детей с особенностями развития, существует уже 30 лет. Мы рады, что детскому центру «Моя Планета» официально доверено развивать эту методику обучения в России.

PECS — эффективный инструмент АВА-тераписта, направленный на развитие коммуникативных способностей ребенка с различными особенностями развития.

ABA-терапия или поведенческая терапия на сегодняшний день является одним из самых эффективных методов коррекции аутизма, синдромальных нарушений и тяжелых форм интеллектуальной недостаточности.
АВА терапия включает в себя обучающую программу, которая основывается на поведенческих технологиях и методах воздействия и учитывает индивидуальные способности и ресурсы ребенка.
Цель поведенческой терапии – научить новому поведению и дать ребенку средства осваивать окружающий мир самостоятельно.

В РАМКАХ ИНТЕНСИВА МЫ ПРЕДЛАГАЕМ программу из 50 часов занятий для ребёнка:

  • Составление индивидуальных целей коррекционной работы и не менее 2х часов индивидуальных занятий по АВА ежедневно (или работа по вашей программе, если она уже имеется);
  • Не менее 2х часов занятий в коммуникативной группе, как в помещении, так и на улице (игры, другая совместная деятельность) ежедневно;

АВА ТРЕНИНГИ для родителей и группы родительской поддержки (не менее 4-х тренингов по актуальным для родителей темам).

ЗА ДВЕ НЕДЕЛИ ИНТЕНСИВНЫХ ЗАНЯТИЙ У ВАС ЕСТЬ ВОЗМОЖНОСТЬ:

  • Научиться понимать поведение ребенка и справляться с неприемлемым поведением;
  • Отработать бытовые навыки и навыки самообслуживания;
  • Научиться следовать визуальному расписанию;
  • Ввести Вашему ребенку и научиться поддерживать навыки альтернативной системы коммуникации с помощью карточек РЕСS или жестов.

ЗАНЯТИЯ ПРОВОДЯТ:
Черепанова Ирэна Вадимовна, психолог МА, специалист АВА

Бурлак Екатерина Михайловна, психолог МА, специалист АВА

Богова Екатерина — логопед — дефектолог

Филина Надежда — АВА- специалист

Бурлак Екатерина Михайловна и Черепанова Ирэна Вадимовна окончили полную программу очного обучения подготовки специалистов по Прикладному Анализу Поведения, утвержденную международной комиссией ВАСВ, имеют многолетний опыт работы с детьми с особенностями развития.

Все специалисты работают под регулярной супервизией и имеют опыт кураторства учебных программ.

МЕСТО ПРОВЕДЕНИЯ ИНТЕНСИВА

Интенсивы будут проводиться в помещении центра Моя Планета в г.Сочи.

В зелёном районе Сочи в 15 мин. езды от центра города и 10 мин. ходьбы от набережной по адресу улица Яна Фабриуиуса 2/4А., на территории ЖК «Бригантина», где находится одна из лучших детских площадок с тренажерами и терренкуром для детей.

В шаговой доступности — Сад-Музей «Дерево Дружбы» — одна из известных достопримечательностей Сочи.

Рядом находится Дендрарий, в котором насчитывающей более 1800 экзотических и редких растений.

ПОДРОБНАЯ ИНФОРМАЦИЯ И ЗАПИСЬ:

т. 8-918-916-29-10, или e-mail: director@moaplaneta.com

Примеры работы с предыдущих интенсивов «Моей Планеты»:
Интенсив

Моя Планета в эфире Сочинского ТВ!

Телеканал Сочи 24 TV, в новостном эфире в прайм-тайм, показал ролик о нашем центре в Сочи!

Очень приятно внимание журналистов к теме особого детства и вопросам аббилитации и развития деток с особенностями развития.

Мы надеемся, что подобные эфиры смогут повысить уровень толерантности общества к вопросам инклюзии и поможет родителям найти подходящее место для развития своих деток.

Милые особенности или диагноз. Что делать если появились сомнения.

Каждая мама помнит волшебство тех дней, когда она смогла впервые распознать внутри себя осторожное шевеление и нежный, еле уловимый трепет. 

Мне кажется, что именно этот момент можно назвать рождением. Первым движением малыш подтверждает свое присутствие в нашей жизни и начинает жить постоянно в наших мыслях. Мы строим в воображении его жизнь, мечтаем о безоблачном будущем, рисуем картины его безмятежных дней.

А потом он приходит в этот мир, источая головокружительный молочный аромат и сводя нас с ума своими складочками на пухлых ножках. Красноватая рожица, лохматый реденький чубчик, слипшиеся глазки и сморщенный носик — это не то, что показывают нам в рекламе детских товаров, но это то, что неминуемо и навсегда растапливает родительские сердца.

Можно ли поставить в вину родителям тот факт, что, пока их обожаемый ребенок с каждым днем становиться все непохожее на сверстников, они продолжают умиляются его милым особенностям?

Я помню, как Гиогри игнорировал наши призывы, но молниеносно реагировал на предложенную конфету, как он отказывался от модных и ярких игрушек, но виртуозно крутил мои браслеты и кольца от пирамидок, как он не понимал простых инструкций, но знал все буквы, цвета и формы. Конечно, мы предпочитали думать о его гениальности, а не о том, что его развитие пошло по неверному пути.

С аутизмом в этом и есть ловушка.
Ребенок часто показывает диспропорцию в развитии, он может сильно отставать в одном, но при этом быть слишком способным в другом.

Это вводит в заблуждение родителей, которые до последнего сопротивляются и отказываются признавать очевидное: у ребенка нарушение развития и ему нужна квалифицированная помощь.

Пройдя свой путь родителя ребенка с аутизмом, я могу сказать, что любые, даже малейшие сомнения, любая, даже очень милая и трогательная особенность малыша должны стать поводом для обращения к врачу.

Специалист либо опровергнет тревоги родителей, либо подтвердит и предложит эффективную стратегию помощи. Во всяком случае, мамы и папы остаются в выигрыше: перестают напрасно переживать или начинают действовать достаточно рано, чтоб успеть максимально скомпенсировать ребенка.

Сильнейший стресс, переживаемый родителями при постановке ребенку диагноза, успешно преодолевается тем, что обратившись к специалистам, они получают полную информацию о расстройстве, результативную программу коррекции и внедряют качественные изменения в образ жизни для создания максимального личного комфорта при высокой эффективности вмешательства.

Так что, стоит перестать прятать голову в песок и нестись по скоростной трассе с закрытыми глазами. Не надо проходить многочисленные тесты в интернете, находить в них тридцать пять подтверждений, пару несоответствий, и успокаиваться, решая, что это не относится к  вашему малышу. Не надо слушать сердобольных бабушек и далеких от темы подружек, которые думают вас успокоить и, не желая навредить, именно это и делают.

Часто бывает так, что из-за раннего возраста ребенка врачи не торопятся с постановкой диагноза. Либо со временем меняют диагноз. Это нормально.  Расстройства аутического спектра разнообразны. Специалисты говорят, что существует ровно столько видов аутизма, сколько есть людей с аутизмом. Поэтому не надо ждать вынесения вердикта и получения ярлыка, не надо искать причины, если этого не советует сделать доктор.

Диагноз — лишь формальность. Хороший врач, даже если сомневается в диагнозе, предложит программу раннего вмешательства, инструменты коррекции и расскажет об ожидаемых вариантах развития событий.

Стоит иметь в виду, что диагностировать ребенка может только врач. Но психологи, логопеды и педагоги, могут проводить диагностику ребенка, выявить наличие нарушений и давать рекомендации посетить детского психиатра.

Поделюсь своим опытом.

Диагностика расстройства аутического спектра обычно проводится в три этапа:

Первый этап — скрининг.
Специалисты собирают информацию о социально-коммуникативном развитии ребенка при помощи: стандартизированного теста ADOS-2, опросника SCQ1 и M-CHAT-R и подробного интервью ADI-R.

Кто может проводить скрининг: педиатры, невропатологи, психологи, педагоги, медицинские сестры, сами родители.

С какого возраста можно проводить тестирование: с 9 месяцев, но наиболее информативен он будет в 18 — 24 месяца.

Второй этап — диагностика и дифференциальная диагностика аутизма.
Собирается объективный анализ — изучение медицинской документации и интервью с родителями и субъективный анамнез, выявляющий психическое состояние ребенка.

На основании данных проводится клиническое исследование — психопатологическое, соматическое и неврологическое. При клиническом исследовании используют количественную шкалу оценки выраженности аутизма CARS.

Она охватывает 15 функциональных областей: взаимоотношения с людьми, имитация,зрительный контакт, эмоциональный ответ, тревожные реакции и страхи, моторика, координация движений, игра, адаптация к изменениям, вербальная коммуникация, невербальная коммуникация, уровень активности, уровень и постоянство интеллектуальных ответов, общее впечатление.

Кто может проводить: врач-психиатр, психоневролог.

Третий этап — диагностика развития.
Выявляются индивидуальные особенности ребенка, его коммуникативные возможности, насколько он любознателен и эмоционален. В исследованиях используют шкалу РЕР, шкалу Векслера, таблицы Шульте и другие инструментарии.

Кто может проводить диагностику: психологи, педагоги.

Кроме того, при диагностировании могут проводятся инструментальные исследования:
электроэнцефалография, компьютерная томография, магнитно-ядерно-резонансное исследование, биологические маркеры, лабораторные исследования.
Это необязательные мероприятия и врач в каждом конкретном случае выбирает наиболее релевантный и информативный вид исследования.

В связи с тем, что расстройства аутического спектра сложно диагностируются, до сих пор окружены множеством домыслов и поспешных выводов на основании ограниченных изысканий, а старая психиатрическая школа очень тяжело и неохотно принимает в работу результаты новейших исследований, мы, родители, к сожалению, часто сталкиваемся с такими проблемами, как несвоевременное или неверное диагностирование, использование устаревших методов коррекции, предложение неполного списка способов воздействия на нарушения.

Поэтому, после того, как вы поняли, что вашим избавлением от тревожности станет визит к врачу, надо озаботиться поиском хорошего специалиста. Благо сегодня мы не ограничены в информации и в интернете всегда можно найти выход на хороших докторов. Не оставляйте поиск хорошего специалиста на потом, после того, как ваш районный психиатр подтвердит ваши опасения. Сразу ищите возможность попасть к хорошему врачу и диагносту.

Для себя, я поняла, что роль диагноста при проведении обследования на наличие РАС очень важна!

Диагност должен:

  1. Провести полное исследование всеми доступными и научно-обоснованными методами.
  2. Обеспечить родителей необходимой и полной информацией об аутизме, этиологии, возможных причинах, частоте распространения, вариантах развития, прогнозах, и, самое главное, всех возможных, методах коррекции с научно
    установленной эффективностью.
  3. Последняя по списку, но едва ли не первая по важности роль — обеспечить родителям доступ к этим методам коррекции.

Важно в самом начале пути понять, что волшебной таблетки, да и в принципе лекарственных препаратов, способных избавить наших детей от аутизма не существует! Но, существуют методики, которые на протяжении десятилетий помогают успешно корректировать и компенсировать дефициты в навыках, коммуникациях и социальном поведении.

Но не забывайте, насколько успешно социализируется ребенок и будет способен вести самостоятельную жизнь при наступлении зрелости, зависит не только от того, насколько рано и полно будет произведено вмешательство, но и от исходных данных и потенциала ребенка. Поэтому не превращайте свою жизнь в бесконечную борьбу с ветряными мельницами.

Двигайтесь уверенно и здраво по намеченному плану, не отчаивайтесь, если не дождетесь ожидаемых результатов и помните, что аутизм — это не конец жизни. Это просто другая жизнь. Но она не в меньшей мере может приносить счастье, радость и удовлетворение.

Автор Наталия Топурия, мама Григори

9 важнейших навыков общения у детей с аутизмом (РАС)

Почему эти навыки считаются важнейшими?

Потому что, если ребенок не способен спокойно и эффективно применять каждый из этих навыков, он, скорее всего, попытается получить результат другими способами. Например, криком, истерикой, агрессией или самоагрессией.

Итак, ДЕВЯТЬ важнейших навыков общения:

Просьба предмета или действия

Если задуматься, для чего нам нужна коммуникация, она нужна в основном для просьб. Мы просим: принеси мне кофе, пойдем завтракать, пришли мне отчет и т. д. Поэтому навык просьбы — это самый основной навык, с которого мы начинаем любое обучение особого ребенка.

Просьба о помощи

Каждый человек когда-нибудь сталкивается с ситуацией, когда решение его проблемы может исходить только от кого-то другого. Когда ребенок не умеет просить помощь, мы замечаем, что он плачет или ведет себя неадекватно.

Мы учим ребенка сказать «ПОМОГИ» или дать карточку ПОМОГИ — это большая синяя карточка в виде ладони.

Навык «Ждать»

Кому важен этот навык? Всем! Даже взрослым частенько не хватает терпения. Откроем небольшой секрет — ребенок должен уметь ждать столько минут, сколько ему лет. То есть, если ребенку 5 лет, он должен уметь ждать 5 минут.

Важно уметь ждать, например, в очереди в кассу в магазине или на автобусной остановке. Если ребенок не умеет ждать, жизнь мамы будет очень ограничена — она не сможет с ним никуда сходить. Поэтому мы обучаем в нашем садике детей этому навыку, специально создавая ситуации ожидания.

Просьба о перерыве

Всем нам знакомы ситуации, когда требования к нам слишком высоки или на нас наваливается усталость. В таких случаях мы просим о перерыве: нам нужно некоторое время, чтобы восстановить силы. Нам, взрослым, периодически хочется избежать некоторых ситуаций или «сбежать» от них, и мы можем сделать это с помощью целого ряда социально приемлемых способов. Дети тоже должны уметь спокойно попросить о перерыве, и мы должны научить их этому. Как и в случае с просьбой о помощи, важно, чтобы ученик мог попросить о перерыве прежде, чем он устроит истерику.

Отказ

Способность отказываться от неприятных вещей или действий позволяет нам быть понятыми. Например, ребенок ненавидит манную кашу — его тошнит от одного запаха манной каши. Бабушка предлагает Ване этот вид каши. Как отреагирует Ваня? Это зависит от навыков общения, которыми владеет Ваня. Возможно, он сможет ответить: «Нет, спасибо!». Однако, если он не способен сделать это спокойно, он все же найдет способ выразить свое отвращение — скорее всего, достаточно резко, что вряд ли понравится бабушке.

Согласие

Умение соглашаться, когда действительно хочешь этот предмет или действие. Это будет умение сообщить: «Да, именно это я хочу».

Вообще, умение соглашаться и отказываться являются важными навыками безопасности ребенка. Если ребенок сможет отказаться пойти с незнакомым взрослым в незнакомое место, мама может быть спокойна за него.

Реакция на сообщение о смене деятельности

Были ли у вас ситуации, когда ребенок плакал или кричал, когда вы забирали его с детской площадки домой? Вы решительно ведете ребенка домой, и минут через двадцать он успокаивается, играя с игрушкой. Затем вы подходите к нему и говорите: «Пора идти на ужин!» Ребенок опять немедленно принимается плакать и кричать. Вы все же отводите его ужинать, и он успокаивается через 5 минут. Что же происходит? Если вы откроете свой ежедневник, вы наверняка увидите все предстоящие события и дела, которые необходимо завершить. А ребенок этого не видит. Наглядные «ключи» могут помочь им понять, какую деятельность мы имеем в виду, но иногда только лишь визуальной подсказки недостаточно.

Выполнение инструкций

Способность выполнять инструкции очень важна из-за потенциальных рисков на улице или в небезопасных местах. Например, если родитель говорит ребенку: «СТОЙ! Машина едет!», последствия невыполнения этой инструкции могут стать трагическими.

То же самое с инструкциями ПОДОЙДИ КО МНЕ, ИДИ СЮДА. Таким образом, мы должны обучать наших учеников реагировать и на визуальные, и на речевые инструкции независимо от того, общаются ли ученики с помощью речи, жестов или карточек ПЕКС.

Следование расписанию

Большинство взрослых отслеживают все важные дела, которые они должны сделать за день, неделю или месяц, с помощью какой-либо системы календарных записей. Дети тоже хотят знать, чего от них ожидают и когда произойдут определенные события.

Нашим ученикам мы тоже должны предоставить наглядную систему, причем для тех, кто не умеет читать, мы должны использовать наглядные и простые рисунки.

Иногда родители спрашивают, зачем нам визуальное расписание? Ведь мой ребенок хорошо понимает речь, я ему рассказал, куда мы идем, и он все понял!

Даже если ребенок хорошо понимает обращенную речь, визуальная инструкция поможет ему быстрее и лучше сориентироваться.

Приведем пример: подруга рассказывает нам новый рецепт сложного торта. Наверняка на слух мы не поймем всех деталей нового рецепта. Нам поможет ВИЗУАЛЬНЫЙ РЕЦЕПТ — мы погуглим и найдем картинки необходимых ингредиентов и стадий приготовления торта!

Контрольный список важнейших навыков общения

Перед тем как начать занятия, посвященные общению, полезно знать, как ребенок общается сейчас.

▪️ Может ли он/она попросить о конкретных предметах или действиях?

▪️ Что он делает, когда вы просите его подождать?

▪️ Как он реагирует на смену деятельности?

Источник – Система альтернативной коммуникации PECS, Л. Фрост, Э.Бонди, глава 2, Целенаправленное общение.

#реклама Институт прикладного анализа поведения и психолого-социальных технологий АНО «ИПАП»,

ОГРН: 1187700007670

erid: 2VtzqwVExR6

ЗАБРОНИРОВАТЬ МЕСТО

Смотреть все курсы

Пирамидальный садик в Польше

Предлагаем вам посмотреть работу наших коллег в Пирамидовском садике в Польше.

Это результаты работы двоих мальчиков в течение 2-х лет.

Благодаря альтернативной коммуникации дети развивают ранние навыки общения. Сотрудничество терапевтов и родителей, создание множества ситуаций просьб и комментирования оказывает большое влияние на развитие речи. Оба мальчики начали говорить на 4 этапе Пекс .

Введение альтернативной коммуникации никогда не блокирует развитие речи.

Наоборот, речь «запускается» и активно развивается, благодаря продуманному и чёткому соблюдению всех этапов PECS. Согласно исследованиям, 70% учеников начинают говорить на 4 этапе Пекс.

Осенний выездной интенсив в Сочи

Близится время Осеннего выездного интенсива Моей Планеты!

С 23 сентября по 4 октября – 2 недели погружения в функциональную АВА, интенсивная наработка навыков – для детей, для родителей, для специалистов!

Чем этот Интенсив, отличается от наших летних программ?

  1. На Интенсиве с детьми работают ведущие кураторы и тераписты московской Планеты.
  2. Интенсив будет проходить под супервизией Сибилл Байорат, клинического директора образовательной организации Pyramid Education Consultants, специально приезжающей к нам из Германии.
  3. У всех желающих, вне зависимости от участия в интенсиве, по предварительной записи, будет возможность получить персональную очную консультацию Сибилл Байорат, Pyramid Education Consultants.
  4. Pyramid Education проведет сертификационный курс PECS Уровень 1 для родителей и специалистов, пользующихся системой PECS.

Учебный курс будет проходить с переводом на русский язык.

По окончании предоставляется международный сертификат.

Спешите! Осталось всего 3 места!

Для записи на интенсив, консультацию или курс PECS – звоните нашим администраторам +7-918-916-29-10
Sochi@moaplaneta.com

Подробнее об Интенсиве можно прочитать здесь

Пирамидальный подход к обучению особых детей

*Основной текст является переводом статьи с официального сайта Pyramid Educational Consultants

Пирамидальный подход к образованию, создаёт эффективную среду обучения, которая приводит к личному прогрессу каждого ребенка и повышению степени независимости маленького человека. Он подробно описан в книге Лори Фрост и Энди Бонди «Система альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS».

Подход Пирамиды основан на взаимосвязи между структурными и учебными компонентами. Они взаимосвязаны, как основание и вершина горы – вершина не может существовать без основания, как здание не может удержаться без прочного фундамента.

В основе, фундаменте, Пирамиды обучения – лежит структурный компонент, состоящий из 4 элементов.

* Книгу вы можете приобрести у нас в центре связавшись с администраторами.

  1. Функциональная деятельность

Уроки для развития независимости в повседневной жизни – моем руки, убираем со стола, собираем игрушки.

Например, если мы просим ребёнка сортировать кубики — красный кубик в красную коробку, синий — в синюю, а потом на глазах у изумлённого ребёнка переворачиваем кубики и опять просим отсортировать. Ребёнок в шоке, он не понимает, зачем этот навык. Он не функционален, от него нет никакой практической пользы.

Но если мы просим ребёнка дома отсортировать белье для стирки — отдельно белое, отдельно темное, тогда это очень функциональный навык!

Пример из «садовской жизни».
В садике у ребят много разных занятий и сама смена занятий, так же является процессом обучения.

Например, если мы просим ребёнка десять раз снимать и надевать футболку на занятии, чтобы научить его одеваться , это не функционально.
А если мы используем момент переодевания на физкультуру или на улицу, чтобы научить его самостоятельному переодеванию, это ооочень функционально!

  1. Мощные системы мотивации.

Способы мотивации подбираются индивидуально для каждого ребенка и корректируются по мере привыкания.
Мы не выбираем одни подкрепления навсегда, так же, как и в жизни, — наши приоритеты меняются, могут меняться и стимулы, которые заставляют нас совершать те или иные действия.

  1. Функциональное общение и социальные навыки.

Общение, как процесс взаимодействия с миром, ты чего-то хочешь и получаешь это при верном взаимодействии. Коммуникация не только с педагогом, но и со сверстниками.

Мы работаем по 9 критичным навыкам коммуникации.

  1. Просьба предмета или действия
  2. Просьба о помощи
  3. Просьба о перерыве
  4. Ответ «Нет» на вопрос «Ты хочешь?
  5. Ответ «Да» на вопрос «Ты хочешь?
  6. Реакция на просьбу «Подожди»
  7. Реакция на сообщение о смене деятельности
  8. Выполнение инструкций
  9. Следование расписанию
  1. Решение проблем с нежелательным поведением (НП)

Выявление Нежелательного поведения и поиск альтернативных действий и мотивационных стимулов, нацеленных на процесс обучения.

Нежелательное поведение – это широкий спектр разнообразных действий, но суть всегда одна – негативная реакция на какое-либо внешнее воздействие. Это может быть, например, убегание на улице и агрессивное поведение при попытке взять за руку, или отказ от работы на занятиях, проявляющийся в криках, убегании, или молчаливом отказе. Формулировка широка именно потому, что проявление нежелательного поведения может быть, как явной (крики, драки и т.п.), так и сглаженной, почти незаметной.

Работа с нежелательным поведением позволяет сделать процесс обучения эффективным – если проблема выявлена, она отрабатывается и перестает мешать получению новых знаний и навыков.

Вершину Пирамиды формируют «Учебные компоненты», которые включают информацию, относящуюся к созданию эффективных уроков.

Они так же состоят из 4 элементов:

1. Обобщение

Долгосрочные цели планируются до начала обучения с учетом как стимулов, так и функций реагирования.
Оцениваются индивидуальные особенности поведения ребенка , подбираются мотивационные стимулы, которые могут быть скорректированы в дальнейшем.

2. Форматы урока

Различает и идентифицирует типы уроков, включая дискретные и последовательные уроки, а также уроки, проводимые учителем и учеником.
Количество и продолжительность занятий формируется индивидуально и вписывается в общий процесс работы группы, исходя из поставленных целей.

3.Стратегии обучения / подсказки

Набор, основанных на фактических данных стратегий, которые могут включать формирование или использование подсказок, а также четкие эффективные стратегии удаления подсказок – когда они нужны, а когда уже можно их исключить и позволить малышу действовать самостоятельно.

4. Коррекция ошибок

Систематическое использование стратеги коррекции ошибок предназначена для расширения возможностей обучения и соответствия используемой стратегии типу урока.

Все элементы структурных составляющих не берутся из ниоткуда, а основаны на систематическом, скрупулёзном сборе данных и их анализе. Когда все элементы объединены, подход приводит к успеху и специалистов, и родителей и, конечно, учеников.

Пирамидальный подход базируется не просто на вопросе «Чему?» обучать, он подчеркивает «Для чего?» и «Как?»

Все цели, для каждого ребенка в группе, не только формируются персонально, на основании тестирования, постоянного сбора и анализа данных, но и достигаются и/или корректируются в индивидуальном порядке, но в условиях работы группы. Это не простой процесс, но благодаря четкой структуре и грамотной работе профессионалов, наличию персональных тьюторов и следованию общему плану – они приводят к эффективному развитию и достижению поставленных целей.

Ближайший тренинг «Пирамидальный подход в образовании» пройдет в нашем центре 4 — 6 февраля 2020 года.

Центр «Моя Планета» — официальный распространитель книги «Система альтернативной коммуникации с помощью карточек PECS» и продуктов PECS (коммуникативные книги, карточки, системы визуальной поддержки).

В настоящее время, наш центр, работает над переводом книги «Пирамидальный подход» Энди Бонди и Лари Фрост. Жёлтая книга – вторая по популярности в этой области. В ней описывается система образовательного подхода для детей с особенностями развития.
«Моя Планета» является клинической площадкой для отработки практических навыков PECS и Пирамидального подхода.
В центре обучаются дети, пользующиеся альтернативной коммуникацией PECS, как на индивидуальных занятиях, так и в коммуникативных группах. На постоянной основе проводятся стажировки для специалистов.

АВА-садик

Коммуникативные группы

Группы подготовки к школе

Обзор книги «Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития»

В семье появился особенный ребенок. Что происходит потом и как это влияет на родителей и всю семью в целом? В большинстве случаев родители становятся профессорами в науке познания своего дитя и проявлений его болезни.

Я хорошо помню тот период — как я жаждала информации, как поглощала книги и хваталась за любую крупицу знаний об аутизме. Но это было 20 лет назад, когда доступных материалов по аутизму было катастрофически мало. Мы передавали из рук в руки каждую появившуюся книжицу, бережно завернув ее в газету, читали ночами напролет, чтоб быстрее передать дальше по очереди и обсасывали в обсуждениях каждую фразу.

Сейчас же родители сталкиваются с иной бедой. Интернет, скорость распространения расстройств аутического спектра, огромное количество специалистов занятых решением проблем аутизма — все это рождает несметные терабайты информации.

Как разобраться в этом изобилии? Как понять, что важно, а что нет? Как определить, на что стоит потратить свое время, а что может оказаться пустой тратой?

Чтобы помочь вам разобраться в этом, я предлагаю вашему вниманию рубрику:

ЧИТАЮ ЗА ВАС

Я прочитываю книгу и рассказываю вам о ней в своем обзоре. Здесь не будет рекомендаций и рецензий. Только все самое важное из книги, ее главная идея и смысл, а вы сами решаете, хотите ли погрузиться в эту тему глубже и прочесть книгу самостоятельно.

Первой в обзор попала книга Милтона Селигмана и Розалин Бенджамин Дарлинг «Обычные семьи, особые дети. Системный подход к помощи детям с нарушениями развития».

Он — доктор философии и профессор кафедры психологии университета Питтсбурга.
Она — доктор философии, профессор социологии в Университете штата Индиана, автор 8-ми книг и многочисленных статей по вопросам инвалидности и социальных услуг, первый президент и основатель ассоциации провайдеров раннего вмешательства, в течение 15 лет руководила агентством, обслуживающим детей с ограниченными возможностями. Представляете, да, какой колоссальный опыт у автора?

Впервые книга была издана аж в далеком 1989 году, и, хотя при каждом переиздании ее дополняли свежей информацией, я почувствовала запоздалость некоторых фактов и рекомендаций. В целом сама книга является довольно сухим и скучным чтивом. Я бы сказала, что она больше ориентирована на специалистов, работающих с особенными семьями и на работников социальных служб. Но некоторые родители детей с нарушениями развития, возможно, найдут в ней пользу для себя.

Книга мне показалась интересной тем, что систематизирует знания о том, как помочь родителям выработать приемлемый и удовлетворяющий всю семью стиль жизни, как использовать имеющиеся ресурсы и находить новые.

Следует учитывать, что книга написана американскими учеными на основании американских исследований и адресована, в большей части, именно американским читателям, но при этом в ней достаточно информации, применимой в любой части света.

В книге тема принятия особенного ребенка семьей рассматривается с двух сторон: психологии и социологии. То есть авторы одинаково признают важность внутренних процессов, протекающих в семье, и внешнего, социально-экономического влияния.

Они утверждают, что поведение и состояние особенного ребенка, в конечном счете, определяется, через воздействие на семью, множеством внешних факторов и отдаленных событий. Начиная от условий труда родителей и заканчивая экономической ситуацией в стране. В итоге, приходят к вполне логичному и очевидному выводу: если желаем максимально социализировать ребенка, изменив поведение семьи, необходимо в первую очередь изменить условия ее существования.

То есть семья — это определенная система. Но она сама по себе, при взаимодействии с внешним миром, становится участником других систем. И всегда надо помнить об их взаимном влиянии.

В книге упоминается теория, в которой стресс, испытываемый родителями после постановки диагноза, сродни сильнейшему стрессу от потери ребенка. В некотором роде это так и есть, ведь тот ребенок, о котором мечтали родители, перестает существовать. Им приходится похоронить образ идеального сына или дочери.

Но это не единственный стрессовый рубеж, который преодолевает семья с особенным ребенком. Авторы приводят 7 жизненных циклов семьи, смена которых для любого родителя — это преодоление. В случае, когда в семье есть особенный ребенок ситуация усугубляется сопутствующим напряжением и тревожностью.

В современном мире существует огромное количество вариаций семейной жизни и не всегда их можно подвести к представленной схеме, но она довольно наглядна и с небольшими изменениями может быть применима в разных случаях и на разных этапах:

  1. Начало семейной жизни (в этот период родители принимают решение о том, какой они хотят видеть семью, планируют совместное будущее, мечтают о детях).
  2. Рождение ребенка, младенчество и дошкольный возраст (первая беременность в паре часто становится источником прогрессивно развивающегося кризиса, который не всегда бывает преодолен, даже если рождается здоровый ребенок не требующий особенного отношения, но если они сталкиваются с диагнозом и хроническим характером нарушения у ребенка, то и без того сложный период превращается в сильнейший стресс).
  3. Школьный возраст (решение о выборе формы обучения и учебного учреждения часто возвращает родителей к проблемам принятия и осознания ограниченных возможностей ребенка).
  4. Подростковый возраст (вынужденная изоляция ребенка от большинства сверстников, ограниченность вариантов досуга, неосознаваемая сексуальность, агрессивность — это очередной рубеж для родителей, вынужденных искать нестандартные пути поддержки и помощи ребенку).
  5. Взросление (родители сталкиваются с проблемой признания необходимости пожизненной опеки над взрослым особенным членом семьи)
  6. Постродительская стадия (в этот период родителей часто одолевает страх за будущее, они переживают недостаток собственной социализации и общения из-за необходимости заботится о взрослом ребенке. В типичной семье эта стадия сопровождается стрессом, который специалисты называют «Синдром опустевшего гнезда». Но вот парадокс. Родители повзрослевших особенных детей испытывают еще больший стресс по поводу того, что их ребенок не может начать самостоятельную жизнь).
  7. Старение (время когда престарелые родители вынуждены принимать решение о дальнейшей, обособленной от родителей жизни уже пожилого особенного сына или дочери).

Авторы пишут о том, что очень большое влияние на отношение родителей и семьи к появлению особенного ребенка, оказывает стиль семьи: идеологический (ценности, взгляды) и культурный (религия, раса, национальность, социально-экономический статус). Но не меньшую роль играют такие факторы, как отношения и климат внутри семьи, сформировавшиеся еще до рождения особенного ребенка.

Выявлена прямая взаимосвязь, если близкое окружение семьи воспринимает ситуацию позитивно, то и родители более склонны к позитивному восприятию.

Интересна тема, которую вскользь поднимают авторы, но которая оказывает решающее значение на отношение родителей к особенному ребенку.

Эмоциональная связь между родителем и ребенком может возникнуть далеко не сразу. Часто родители, особенно будущие матери романтизируют материнство, но с рождением ребенка не обнаруживают в себе этой всепоглощающей и самопроизвольно возникшей любви. Это не зависит от того каким рождается ребенок, но если ребенок рождается с явными отклонениями и диагностируется сразу после рождения, родители сталкиваются с тяжелым чувством вины. И эта связь может еще долго не формироваться, потому что родители не получают от особенного ребенка обратной связи.

В вопросе формирования привязанности хорошо помогают родительские группы, поддержка близких и развитие позитивно эмоциональных отношений с ребенком.

Меня удивило, насколько точно авторы подметили то, что родители на этапе постановки диагноза и принятия особенности остро нуждаются даже не столько в сострадании и эмоциональной поддержке, сколько в информации. Информации о прогнозе течения болезни, ожиданиях, возможных и доступных способах лечения и коррекции, последовательный план действий.

Очень часто причиной продолжающегося стресса родителей бывает недостаток информированности и сомнения в достаточности выбранного лечения и прилагаемых усилий.

Поэтому, для того, чтоб избавить родителей от чувства вины, беспомощности, смятения и подавленности, специалисты должны приложить максимум усилий для их полного информирования.

В книге говориться о важности групп поддержки, состоящих из взрослых с особенными нуждами и родителей особых детей. Они смягчают чувство изоляции, предоставляют информацию, демонстрируют ролевые модели, дают основу для позитивного сравнивания.

Но, в норме, со временем необходимость в постоянной и частой групповой поддержке должна снижаться. Обычно семья нормализируется в обычном обществе. Неправильно зацикливаться только на том круге, с которым связывает болезнь ребенка. Надо строить связи также и на основании других интересов, внедрять ребенка в нормальную среду и помогать ему адаптироваться в ней.

Что помогает семье нормализоваться:
  • Принятие неизбежного (такое может случиться с каждым)
  • Отказ от долгосрочных ожиданий (переживать по мере наступления неприятностей),
  • Открытие истинных ценностей (радость даже маленьким успехам ребенка, когда понимаешь что и их могло не быть)
  • Позитивная оценка изменений в связи с особенностью ребенка (мы становимся сплоченнее, сильнее, терпимее, добрее)
  • Позитивная оценка ребенка с учетом его особенности (он добрее, ласковее, аккуратнее, чем другие дети)
  • Доступность социальных ресурсов, обеспечивающих помощь и поддержку
  • Поддержка окружающих
  • Реализация наиболее эффективной стратегии коррекции и лечения
  • Доступность образовательных программ
Что препятствует нормализации:
  • Финансовые трудности
  • Стигматизация
  • Нехватка времени
  • Проблемы с питанием
  • Недостаток сна
  • Изоляция
  • Отсутствие полноценного отдыха

Многие исследования говорят о том, что нарушения у ребенка негативно влияют на семью из-за страха родителей быть отвергнутыми. Но на сегодняшний день уверенный рост набирают такие заявления, где родители утверждают, что появление особенного ребенка положительно сказалось на всех членах семьи: они стали сплоченнее, заботливее, более открытыми в выражении своих чувств. Многие родители говорят о мощном личностном росте после рождения ребенка с нарушениями.

Вообще, если уделять больше внимания позитивным последствиям, то можно хорошо уравновесить дефициты, на которые семья повлиять не может.

Мне понравилось, что в книге отдельными главами выделены блоки о влиянии особенного ребенка на отцов, братьев и сестер, бабушек и дедушек.

Отцы

 

Статистически, отцы чаще воспринимают известие о болезни ребенка как инструментальный кризис, а матери как экспрессивный кризис.
Отцы, обычно, реагируют менее эмоционально и сразу задумываются о долгосрочных последствиях. Они лучше справляются с угнетенностью, заниженной самооценкой, эмоциональным расстройством.

При этом для отцов характерно демонстрировать отстраненное поведение, они подавляют эмоции и предпочитают справляться при помощи стратегии избегания и ухода. Они больше матерей озабочены социально приемлемым поведением детей, их социальным статусом и карьерой. Иногда отцы из-за рождения ребенка с особенностями могут испытывать неудовлетворенность своим браком, что может приводить к распаду семьи.

При этом, отношение отца к ребенку определяет отношение других членов семьи. Поэтому ответственность отца за климат в семье и отношение к особенности ребенка даже больше, чем у матери.

Братья и сестры

Рождение особенного ребенка неизбежно оказывает влияние на братьев и сестер.
Если одни из них успешно преодолевают возникающие трудности, то другие оказываются в зоне психологического риска.
На то, как ребенок примет известие об особенности своего брата или сестры, влияют методы воспитания, внутренние взаимоотношения в семье, эмоциональный климат, индивидуальные характеристики членов семьи, положение семьи в социуме.

Как помочь братьям и сестрам ребенка с нарушениями избежать психологических проблем:

  1. Информированность. Доступно рассказать про болезнь, прогнозы, возможные реакции, планы семьи, вероятные изменения. Ответить на все вопросы ребенка честно.
  2. Ответственность. Здоровых детей надо вовлекать в преодоление трудностей и заботу о нуждающемся члене семьи. Очень важно, при этом, не переступить грань и не возложить на них превосходящие их возможности обязанности. Они не должны постоянно жертвовать своими интересами в пользу интересов особенного ребенка. И родители не должны сваливать свои обязанности, а только вовлекать.
    Это очень соотносится с моим представлением о семье — как команде и партнерстве.
  3. Самовосприятие. Видя что болезнь брата или сестры привлекает повышенное внимание со стороны родителей, здоровые дети могут пытаться использовать ту же валюту и привлекать внимание родителей постоянными недомоганиями и симуляцией болезней. Либо наоборот, дети начинают бояться заразиться или родить в будущем больного ребенка, боятся не найти понимания и принятия у любимого человека в будущем. С этим хорошо помогают беседы с психологом.
  4. Преодоление гнева и чувства вины. Дети сердятся на родителей и больного брата или сестру, потому что чувствуют себя покинутыми, либо испытывают стыд за ребенка с нарушениями перед сверстниками. Нельзя ругать детей за эти эмоции. Надо разбираться с ними, давать им выход, корректировать поведение и распределение ролей внутри семьи.
  5. Общение и изоляция. Иногда здоровые дети испытывают дефицит общения внутри семьи, потому что не могут общаться со своим братом или сестрой на равных. Также, стигматизация семьи может привести к изоляции от сверстников. Родители должны помнить об этом и помогать ребенку в обретении своего круга общения.

Но в целом, на основании большого количества исследований и изучении жизни и психологического состояния братьев и сестер особенных детей, нельзя сказать, что этот опыт сказывается негативно на них. Наоборот, некоторые исследования показывают, что дети, которые росли с братом или сестрой с нарушениями были более ответственными в своих решениях, менее гиперактивными и агрессивными, проявляли меньше проблем в поведении, демонстрировали хорошую приспособленность к жизни.

Во многом, здоровые отношения внутри семьи между братьями и сестрами зависят от той модели поведения, которую транслируют своим детям родители, а особенно мать.

Дедушки и бабушки

Один из наиболее эффективных механизмов снижения тревожности в семье — открытые отношения с родственниками. Бабушки и дедушки могут оказывать вполне ощутимую физическую помощь при воспитании детей с нарушениями в силу наличия свободного времени, поддерживать семью психологически, быть ролевой моделью, мудрыми наставниками.
Но иногда родители одного из супругов могут занять обвинительную позицию, не получив от рождения внука ожидаемых надежд на продолжение рода. Ощущение угрозы или тяжести бремени, исходящее от старшего поколения обостряет родительский стресс.

Старшее поколение, также, может отрицать наличие проблем у ребенка, либо испытывать ложные на чудесное исцеление.
Если бабушек и дедушек не удается вывести из состояния неприятия путем открытых разговоров и убеждений, вероятно необходимо прибегнуть к помощи специалистов, чтоб негатив старшего поколения не стал влиять на отношение к особенному ребенку.

Специалисты и родители

Однажды исследователями был приведен идеальный образ специалиста: успешный, беспристрастный, функциональный, эмоционально нейтрален.

Это в равной степени касается врачей, медперсонала, учителей и других специалистов работающих с особенными детьми и их семьями. И если в прошлом, роль специалиста была доминирующей, то к настоящему времени мы пришли к тому что специалисты и члены семьи выступают на правах партнерства.

На сегодняшний день специалисты поняли, чтобы быть эффективными и успешно бороться с проявлениями болезни, мало воздействовать на саму болезнь, надо еще влиять на семью и ее социальное положение.

В книге представлены наиболее, по мнению авторов, эффективные терапевтические подходы в работе с семьями.

Модель стадий. Это работа с родителями используя модель стадий принятия горя и поэтапное проведение родителей по всем этапам до принятия.
Модель Консультативное обучение и защита прав. Этот способ основан на том, что родители не обладают достаточными знаниями о заболевании, так как не сталкивались с ним до рождения ребенка и их необходимо обучать и консультировать относительно их прав.
Поведенческий тренинг для родителей. Родители прошедшие такой тренинг успешно справляются с деструктивным поведением детей, быстро прививают бытовые и другие навыки детям, снижают свой уровень стресса.
Групповые формы работы. Помогают родителям сохранять стабильный эмоциональный фон, чувствовать поддержку, не быть изолированными.
Дисфункциональная семейная динамика. Это работа с семьями основанная на семейных системах. Считается, что проблемы особенных семей и обычных по сути не отличаются друг от друга, только в случае рождения особенного ребенка, дополнительный стресс и напряжение высвечивают существующие проблемы и поднимают их на более высокий уровень осознания.
Семейно-ориентированный подход. Он способен выправить однобокую ситуацию, при которой центром воздействия является ребенок с нарушениями.

В книге также, даны такие инструменты для специалистов как: вопросник для родителей, определяющий их потребности и сценарий собеседования с семьей (мне он очень понравился, пожалела, что ни один специалист не прибегал к подобному подробному анализу при работе с нашей семьей).

Автор Наталия Топурия, мама Григори