Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Фонд президентских грантов Фонд президентских грантов
Телефон +7 (800) 500 59 58 Что такое аутизм?
Как рассказать близким о том, что ребенку поставили диагноз аутизм?
  • Как рассказать близким о том, что ребенку поставили диагноз аутизм?

Семья, в которой воспитывается ребенок с особенностями, сталкивается с большим количеством сложных задач. Особенно в начале пути, родители остро нуждаются в поддержке, потому что жизнь никого не готовит к особому родительству и им трудно самостоятельно справляться с навалившимся грузом проблем.

Однако, не все спешат искать помощи у своего окружения, напротив, некоторые решают никому не рассказывать о диагнозе ребенка. Они самоизолируются и избегают социальных контактов, страшась того, что тайна будет обнаружена и отношение близких к ним изменится.

Я могу понять их мотивы, однако это тупиковый путь. Намного полезнее, и для семьи и для ребенка, привлечь близких в свою команду и обрести союзников в лице родственников и друзей.

Но как начать этот непростой разговор?

Например, можно использовать проблемное поведение ребенка, как повод для объяснения причин странных реакций. А можно сделать тематическую вечеринку, на которую вы пригласите близких и расскажите о диагнозе. Так сделали мои знакомые. Они подготовили небольшие подарки для каждого гостя и вручили их вместе с брошюрами, в которых рассказали, что такое аутизм, какие у них планы на будущее и какого рода помощь им была бы полезна.

Не стоит перегружать близких информацией. Достаточно рассказать им то, что поможет наладить взаимодействие с ребенком и ответит на возможные вопросы о причинах возникновения аутизма, прогнозах и эффективных вмешательствах. Если речь идет о членах семьи, то было бы полезным пригласить их на совместный визит к врачу, чтоб они могли услышать нужную информацию из уст авторитетного специалиста.

По опыту скажу, что реакции окружения могут быть разными и к этому надо быть готовым. Кому-то этот разговор принесет облегчение, потому что они поймут причину необычного поведения ребенка и смогут открыто разговаривать с родителями о проблемах. Кого-то эта информация может сильно расстроить или даже испугать, потому что они любят и беспокоятся о ребенке и его родителях. А кто-то откажется принимать диагноз и до последнего будет отрицать очевидные факты. Не редкими бывают и разочарование или гнев, потому что их вызывает непредсказуемость жизни с особым ребенком.

Не стоит ожидать от близких каких-то конкретных реакций, лучше принять их эмоции, дать им время освоиться в новых условиях и рассказать, какой вид дальнейшего взаимодействия будет наиболее комфортным для всех.

Основные правила эффективного разговора о диагнозе ребенка:

1. Подготовиться к разговору. Ответить сначала самим себе на следующие вопросы:

  • Какой диагноз у моего ребенка?
  • Что это такое?
  • Что я собираюсь предпринять или уже предпринимаю, чтоб помочь ребенку?
  • Что я собираюсь сделать или уже делаю, чтоб наладить свою жизнь в новых условиях?
  • В чем я сегодня испытываю наибольшие сложности и какая помощь мне нужна?

2. Быть готовым принять любую реакцию близкого человека и не отвергать его эмоции. Он имеет на них право, даже если они нам не нравятся.

3. Говорить открыто о своих чувствах, которые вызывает диагноз ребенка. Бывает, что родители стараются поддержать своих близких или жалеют их и не показывают своих истинных переживаний. А бывает, наоборот, они впадают в крайнюю степень жалости к самим себе. Это неэффективные стратегии. Лучший путь - принимать свои эмоции, какими бы сложными они ни были, и делиться ими со своим окружением.

4. Не ждать, что близкие люди сами обо всем догадаются и сами все поймут. Говорить прямо, какого рода поддержка нужна, но, при этом, быть готовыми получить отказ. Даже самые близкие люди, по разным причинам, могут не иметь возможности помогать нам. Это их право и это ни коим образом не отражает их отношения или глубины чувств.

5. Сообщить близким заранее, что может нас расстроить. Я думаю вы тоже не раз слышали от друзей и родственников:

"Это не страшно, все будет хорошо, у моих соседей с третьего этажа тоже было так, а сейчас все просто отлично".

"Не расстраивайтесь, если у ребенка аутизм, значит он будет гением".

"Вы все придумываете, все хорошо у ребенка".

"Бедняжки, как же вы теперь жить будете?"

Каждый может продолжить этот список сам, опираясь на свой опыт. И у каждого свои триггеры. Чтоб не попадать в неприятные ситуации и не ставить в неловкое положение людей, которые таким неуклюжим способом стараются нас поддержать, лучше сразу сообщить им, чего мы не хотим слышать от них и какие слова могут нас ранить.

Какой бы продуманной ни была ваша коммуникация, это не гарантирует того, что ваш круг, после повеления в семье особого ребенка, не изменится. В этом нет ничего страшного. Мы развиваемся каждый в своем направлении, у нас появляются новые интересы и на протяжении всей жизни окружение может (и даже должно) меняться. Особый ребенок для этого совсем не обязательное условие. Не надо воспринимать, как трагедию, если с другом становится не по пути. Это не повод для обид или страха остаться в одиночестве. Это повод осмотреться вокруг и быть готовым впустить в свою жизнь других людей со схожими взглядами и ценностями.

Материал Натальи Топурия